6个“千万”的感想

孙尔维

我的个人网站开通接近5年，点击已经超过千万次。在网上，我回答了12000多位风湿免疫疾病患者的提问，撰写了120多篇科普文章，有些文章的阅读超过10万次。几年来，我跟各种各样的患者交流，有不少感想。平时没有那么多时间细说我的这些感想，心中总感觉遗憾，今天我下决心抽点时间与大家谈一谈这些感想，希望对各位患者有所帮助。

我把这些感想总结成6个“千万”。

1.“千万”要认清

患者对自己的病要有一个比较清楚的认识。简单说，“风湿免疫病”就是“风湿”导致的“免疫病”，也就是说，“风和湿”会诱发或者加重免疫系统的异常，免疫系统发生异常后，人体就会出现各种各样的毛病，包括关节痛、头痛、拉肚子、尿液异常、肌肉无力、脱发、口腔溃疡、指端变白变紫溃疡、发热、胸闷、咳嗽等。其实不止这些，还有很多症状都是由于免疫系统的异常引起，这些病往往因为表现复杂，被不少医生和患者认为是疑难病，长期得不到应有的治疗。我个人感觉，无论您那里不舒服，如果在一般医院或者其他科室治疗2个月还没有眉目，可以考虑到风湿免疫科看看。

2.“千万”要找对医生

风湿免疫性疾病的表现五花八门，而且不同患者最早起病的器官也不同，因此就造成了这样一种现象：虽然是同一种病，但在各个患者身上表现差异很大，不同的医生看了，结论也不一样。由于起病的器官不一样，很多患者一开始并不会到风湿免疫科就诊，而是到其他的科室如骨科、皮肤科、血液科、肾科、内分泌科等。其中最多的是骨科，这是因为风湿免疫病最常见的一个症状就是关节痛，很多关节痛、骨头痛也都是免疫系统异常引起。但是因为风湿免疫科是一个新兴的学科，很多医院还没有开设，导致很多应该到风湿免疫科看病的患者都涌到了骨科。骨科是一个以外科手术为主的学科，而风湿免疫病绝大多数都不需要手术，因此这些患者到骨科就诊的话，轻则耽误了时间，重则耽误了病情。

3.“千万”要有信心

有不少患者病程比较长、比较重，就诊了不少医院，听说是“不治之症”，或者是“不死的癌症”，就觉得治不好，自暴自弃，因此耽误了病情，非常可惜。其实，现代医疗对强直性脊柱炎、类风湿关节炎、红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、白塞病以及其他结缔组织病都有很好的治疗方法，所以大家要有信心。就风湿免疫病来说，既然是免疫系统异常导致的，不管病情有多复杂，只要控制好了免疫系统，就可以从根本上解决问题。

怎样才算治好了呢？我给大家总结4点：（1）没有症状，也就是症状消除，没有关节痛、肌肉痛、蛋白尿、发烧等症状；（2）各项检查正常；（3）所用药物没有毒性；（4）可以正常工作和生活，女性可以结婚、生孩子。

但是，请大家注意最重要的一点就是，一定要正规、长期地治疗。我跟患者说得最多的就是“只要按照我的要求吃药，就可以治好您的病，达到以上标准”。

4.“千万”要有耐心

当然，免疫系统也不是那么容易控制的，医生开药方的时候要拿捏好药物的种类和剂量，过轻难以控制病情，过重则损害免疫系统。因此医生需要摸索每个患者适合的药物和剂量。要做到既能治好病，又没有副作用，需要医生花时间研究每一个患者的情况，做出适当处置。

另外还有一个重要的问题，就是免疫系统是有记忆的，即使现在将症状控制了，但是免疫系统的记忆还在，而这个记忆是不容易消除的。所以，治疗需要比较长的时间，一般要几个月甚至几年才能从根本上解决问题。有些患者没有耐心，药物用用停停，疾病就不容易治好。

5.“千万”要专心

建议大家找一位自己信任的医生长期治疗，不要轻易变换医生，如此才能更好地恢复。有些患者病情好了，就不来看了，或者又找其他医生看，治疗方案不断变更，治疗效果时好时坏。有些患者甚至因此病情恶化而不可逆转，实在令人痛心。

6.“千万”要细心

有一个著名的论断“细节决定成败”，说的就是细心的重要性，对看病来说尤其如此。但是，我们遇到不少患者不细心，经常就诊时忘了带病历，以往做的化验、片子不带来或是没有保管好；有些患者治疗了几个月也弄不清楚自己吃了哪些药物；有些患者网上咨询，但是描述过于简单，没有提供当地医院化验和检查的结果……这些简单的事情，如果自己能注意一些，不但能节省医生时间，更重要的是能让医生在较短时间内准确判断您的疾病，提供更好的治疗方案。

总之，只要大家认清病情、选对医生、坚定信心、保持耐心、处事细心，在医生的帮助之下，就一定能战胜或控制疾病，享受人生的快乐和幸福。