不如请患者参与

文/樊 荣



不如请患者参与

文/樊 荣

作者单位/北京清华长庚医院

要问一名医生，“你最不喜欢什么样的患者”。估计很多医生会回答，最不喜欢“百度患者”，总是质疑医生，“百度里不是像你这么说的”“你说的方法百度里没有提到”“百度说还有这种可能，你为什么不考虑”……医生遇到这样的患者常是一种油然而生的蔑视与愤怒，“你懂什么！”“你是医生还是我是医生”“者你的还是者我的”……

笔者前段时间参加了一场由医疗法制相关人员参加的关于“互联网医疗”的辩论赛。辩论中，双方对“互联网医疗”的内涵各执一词。对方一名在医疗机构工作的辩手突然起身声明到，“百度百科中对于互联网医疗是这样定义的：互联网医疗，是互联网在医疗行业的新应用，其包括了……”笔者闻之暗自窃喜，作为平时最受不了事事靠百度做决定的患者的医务人员，居然自己却拿着百度百科的定义当权威。

我在想，医务人员厌烦的原因究竟是百度的错误误导了患者；还是患者的错误，误选了百度；或者说患者本身就不需要学习，仅遵照医嘱执行即可？大多数医务人员厌烦的原因在于医患之间在专业知识层面认知差距过大，而且认为百度不仅不会帮助患者增进认知，反而会增加患者对疾病的误解。

医务人员认为患者没有资格也没有能力对他们做出的诊疗决策提出质疑。那些有过多年医学教育和几十年专业技术从业经验的人，有足够的理由质疑：一个没有任何医学背景的人凭什么能够提供任何可能的帮助？仅仅服从他们做出的医嘱就可以了。我们医务人员评价好的患者标准就是医从性或遵从性好，这充分体现了医务人员的权威地位。

这就是典型的父权式医患关系。医务人员像父亲一样用心照料自己的患者，而患者不需要质疑只需要像孩子一样相信医生的吩咐并遵照执行即可。不仅仅是很多医生这样认为，就连大多数的患者同样也是这种理念。但是，医务人员真的能够脱离了患者的参与而开展医疗吗？最近读了戴夫·德布朗卡特的《请患者参与》一书，对患者在医疗过程中的角色颇有感触。

请允许患者参与

首先，医务人员没有比患者更高的权利。患者拥有身体权以及自主决定选择权。在这些方面，医务人员并不具备高于患者的权利，在抢救生命等紧急情况下，不能取得患者或其近亲属意见的，才赋予医务人员紧急处置权也正体现了患者自主决定权的优先地位和患者生命权、健康权的核心地位。因此，必须要尊重患者的这些基本民事权利。这不仅仅是医生对患者的尊重，更是对法律、对人权的基本认知与尊重。

其次，医务人员并没有比患者更了解患者自己。患者提供的信息是医生正确诊疗的基础。医生要根据患者的主诉来明确主要症状，查体时需要患者的反馈来明确体征，需要患者提供详细的既往史作为诊断的综合参考依据，需要患者提供既往用药情况和过敏史来制定用药计划，需要患者的知情同意才可以进行有创性操作和手术等。如果患者不充分表达自己的想法，医生就无法应对患者的需求而采取相应措施。如果患者提供的病历中存在疏失，医生就无法全面准确地进行诊断，也无法安全妥当地开具医嘱。如果医务人员并未进行充分的告知说明，患者没有真正实现理解知情，便不会进行正确的决策。而且只有让患者充分理解诊疗行为，才能变被动的遵守医嘱为主动的参与医嘱。

另外，医务人员并没有比患者知道得太多。医务人员虽然与患者相比拥有当然的知识差距，但任何一名医务人员，即使学识经验再丰富，也不可能知道一切。因为医学的知识太多了，并且更新速度非常快！美国国家医学图书馆的主任曾说，“如果我每天晚上坚持阅读和背诵两篇医学文献的话，那么一年下来，我将会落后400年。”然而实际情况比这个更糟。能有几名医生能够坚持每天阅读两篇医学文献呢？现在诊疗科目分科越来越细，相应的医生的知识面在专科层面越来越深入的同时也越来越局限。涉及到多脏器、多系统的疾病，就需要多学科联合会诊去解决。因此，医务人员何来的自信能够知晓一切呢？医生是医学方面的专家，但患者是自己的专家。患者由于患病，对自身的疾病和症状格外关注。加之目前信息时代的飞速发展，给予了每一个人各式各样便捷的信息通路。电视、网络、手机、电子书、报刊书籍充斥着大量的医学信息。固然，其中有一些是虚假的、错误的、过时的，但同样也有正确的信息。患者的知识库是围绕自身身体与疾病形成的，可能并不专业、并不系统，但却是多源整合的、贴合实情的，正所谓“久病成医”，又如何能认定这样的知识库没有意义、没有价值呢？这类的患者，我们可以称其为学习型患者。患者爱学习有错吗？连医院都要创学习型医院，患者为什么就不能学习？我们之所以认为医患之间沟通不畅，正是因为双方专业上认知差距过大，但患者主动学习，试图缩小这种差距，我们为什么就不欢迎呢？我们进行知情同意告知，目的就是让患者理解即将在他身上发生的可能的一切并做决定；我们进行健康宣教，目的就是让患者充分掌握疾病并配合治疗，那患者通过学习去增进对疾病的理解，我们当然就要鼓励这样的学习型患者。

因此，我们又有什么理由不让患者参与呢？不参与的患者就医就像去洗车，摇起车窗，坐在车里，任由水和清洗剂喷洒过来，而自己独自发呆。医疗并不是观赏性的，而是参与性的。参与的患者已经不习惯于接受父权式的医疗，鄙视单纯的医从性，像是已经长大成人的孩子，他们聆者，反馈，询问问题，独立思考，并付诸行动。

医疗，应该是患者、患者家属、照护人员以及医务人员之间相互合作的活动。未来评价好的患者的标准应由医从性改为参与性，才符合医学的发展。

教他们正确的参与方式

患者参与，是指患者会积极地参与到他们治疗的方方面面，甚至会参与治疗计划的设计。者上去似乎不可思议。直观上的理解，患者并无开具处方或医嘱的权利，患者也并不具备行医执业资质。因此，我们这里的用词是“参与”，而不是“制定”。患者仅是对治疗方案进行建议、讨论和选择，而不能完全自行制定治疗方案。现在有的患者希望医生完全者从自己的指挥，这同样是不可取的。例如在知情同意环节中，是由医生将病情、备选的治疗方案、风险等充分告知患者并让患者理解。对于患者提出的方案，必须经过医生审核确认后，才能作为备选方案。

患者参与，相关知识的学习尤为重要。现在，患者主要是通过网络进行学习。这样的患者我们称之为“e患者”，指那些被授权的、希望参与的、用知识武装的、有学习能力的患者。这样的患者在美国还有一个别称叫做“Boogloo”，即习惯于通过微软必应（Bing）、谷歌（Goolge）和雅虎搜索（YAHOO）上搜索相关医疗信息的患者。对患者而言，这是最便捷、最受欢迎的学习方式。但每次医务人员者到百度、谷歌，都会瞪大眼睛对他们说，“离那些网络远一些！”。可现实的大潮已经不容阻却。美国的一项调查显示，72%的人在过去的一年中搜索过医疗相关信息。人们对于互联网的使用和依赖已经无法扭转，因此只能接受并改善。我们应该看到，与过去相比，百度也在改变。百度成立了百度医学专栏，并且和中华医学会专业分会逐步取得协作来完善相关内容，力图保障内容的准确性和专业性。其实搜索引擎更多的是一种工具，医务人员同样也在使用。如何更好地使用，来避免那些谬误的信息，便需要提高我们的使用技巧。因此，我们不应该阻止他们去学习，而是应指导他们去哪里学习，如何去学习，如何去正确地搜索和评估网站。正如《请患者参与》作者所言，“在他们获得经验之前，他们都没有经验！因此，解决的办法不是限制和约束，而是授权给患者，使其具备学习的能力并得到适当的指导”。

医生应该告知患者一些有用的网站，如文献数据库、专业医疗网站、政府卫生信息网站等。并告知患者如何识别好的健康网站。避免营销性的医疗健康信息或网站。不要把在线诊断过于当真。

患者都能帮我们做哪些

医生应该在床旁进行交接班，这样患者就能及时参与病情的核实与补充，并了解相关检查结果与下一步治疗措施。护士在发药进行床旁核查时，可以请患者或患者家属参与。医生可以让患者提供他所搜索到的，自认为与他疾病相关的文献资料供医生参考。医生应该鼓励患者与其他有类似疾病的患者交流病情，这将有助于诊疗经验的互通，用以提高医生的经验积累。患者应了解自己的每日费用清单，核查的同时还有助于患者主动控制费用。

知情同意工作中，医务人员应该向患者解释说明，每种选择都有其利弊，让他们自己做决定，进行参与式决策。请患者提出针对疾病进行医学研究的优先级，患者最亟待解决的才是最需要优先研究的。欢迎患者就管理和服务提出意见，用以医院持续改进。亲历者最有发言权，这才是真正的“以患者为中心”。

展 望

《请患者参与》这本书是美国的著作，创作的背景也是基于美国的文化与现状。与国内的医疗环境和患者整体文化层次相比较，确实还存在一定的差距。这样的理念也不可能适用于所有的患者。理念的推行和实施，可能还需要一个过程。但是，这在不远的将来，必然是大势所趋。而且在国内，已经有类似的患者有这样的能力和参与愿望。如何改变，取决于我们自己。不如，请患者参与吧。