精神分裂症患者自我管理干预研究现状

2016-04-03朱晓洁曹新妹

上海护理 2016年5期

关键词：精神分裂症量表症状

朱晓洁，曹新妹

（1.上海市杨浦区精神卫生中心，上海 200093；2.上海交通大学医学院附属精神卫生中心，上海 200030）

精神分裂症患者自我管理干预研究现状

朱晓洁1，曹新妹2

（1.上海市杨浦区精神卫生中心，上海 200093；2.上海交通大学医学院附属精神卫生中心，上海 200030）

精神分裂症；自我管理；干预

精神分裂症是一种高复发率、高致残率的慢性迁延性疾病，多起病于青壮年［1］。精神分裂症见于不同人群，其患病率为1.4‰～4.6‰［2］。2002年我国重型精神疾病患者约1 600万人，其中精神分裂症患者约780万人。目前，我国精神卫生服务资源和保障严重不足，精神分裂症患病率和社会成本均较高。据WHO预测，到2020年精神疾病负担将占我国疾病总负担的四分之一［2］。研究表明，自我管理可以有效降低精神分裂症复发率，稳定疗效，使患者能够顺利回归社会。因此，如何合理利用有限的资源，探索发展一项适合我国国情的精神分裂症患者自我管理方法是解决目前所面临问题的策略之一。文章就精神分裂症患者自我管理的概念与理论基础、干预内容与措施、评估工具与效果以及影响因素等在护理领域的研究现状进行综述，旨在为护理人员建立促进患者健康的自我管理训练模式提供参考。

1 自我管理的概念与理论基础

1.1 自我管理的定义 Creer等早在1976年的研究中已指出，自我管理意味着患者能积极主动的参与到治疗中来［3］。之后二十余年自我管理被广泛应用到慢性疾病的教育项目中。Barlow等［4］将慢性病自我管理定义为：在应对慢性疾病发展的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理社会变化，积极做出生活方式改变的能力。美国斯坦福大学患者教育研究中心为慢性病患者发展了多项自我能力管理项目，其中也包括精神分裂症［5］。相关研究显示，患者具备了自我管理的能力，就能主动参与疾病的医疗和护理过程，选择有利于自身的应对方式，甚至能及早识别复发征兆和应对残留症状，采取正确的应对措施与决策，从而减少和预防疾病的复发，以达到管理疾病的目的［6］。

1.2 自我管理研究的理论基础是对人类行为及其控制和改变的研究，以社会认知理论（social cognitive theory）和自我决定理论（self-determination theory）作为理论基础。社会认知理论较好地描述了生理、社会环境、心理行为因素与健康功能状况的关系，认为患者因素（认知、情绪和生物因素）、环境因素（社会环境和物理环境）和行为三者之间是相互作用、相互影响的［7］。自我决定理论描述了外在的控制、奖励和结构内化，并将其整合到自我管理系统中，可使患者自我管理水平提高，进而增加患者行为的自我动机［8］。与社会认知理论相比，自我决定理论更多解决的是为什么患者行为发生了变化，而没有解决怎样使得这个变化得以发生的问题，而关于这一点，社会认知理论则进行了更为细致的机制探讨。自我效能理论是社会认知理论的重要组成部分，它从社会认知理论中独立出来，是指人们对自己执行和坚持某一特定行为并达到预期结果能力的主观判断，即个体对自己执行某一特定行为并达到预期结果能力的信心。有效的自我管理，不仅可以使患者了解自己的病情，维持满意的生活质量，还可以对其行为和情绪方面进行有效的调节［9］。美国护理专家Orem认为，个人对维护自己的健康负有直接的责任，保持良好的健康状态首先要靠自己的努力。人是行为的主体，有评价和管理自己的能力，个人完全可以通过自我管理来达到保持健康的目的［10］。

2 干预内容及措施

2.1 自我管理内容 Mueser等［11］提出，精神分裂症患者的自我管理包括精神疾病的相关知识、服药管理、症状应对、预防复发以及寻求社会支持5个方面。干预研究主要围绕美国加利福尼亚大学洛杉矶分校的精神分裂症患者社会独立生活技能训练中的“药物自我管理程式”、“症状自我管理程式”、“回归社会技能程式”3个模块展开。也有文献将精神分裂症患者自我管理内容分为自我管理教育和自我管理训练两部分。多数精神分裂症患者在临床症状缓解的同时，仍然存在社交及认知缺陷，影响着其生活质量。因此，有学者提出“社交技能缺陷症状”的概念，并认为是精神分裂症除阳性症状和阴性症状之外的另一个特征性症状［12］。从20世纪60年代开始，不断有学者尝试采用社交技能训练（social skills training，SST）来改善精神分裂症患者的社交技能缺陷，以提高他们的生活质量和功能结局［13］。国内的自我管理内容大多参照国外经

验，如练亚芬等［14］对精神分裂症患者开展的自我管理技能训练包括药物自我处置、症状自我监控、回归社会3大技能和基本社交技能，使患者能够获得抗精神病药物治疗的知识、学会与医务人员商讨药物的治疗问题，同时有能力监控病情复发的先兆症状、应付日常生活中的压力和问题，并且具备一定的社交技能等。章秋萍等［15］对精神分裂症患者开展了药物自我处置、症状自我监控和重返社会等程式训练，先用录像进行示范，然后进行练习，每堂课结束布置作业，下次上课前进行复习，在支持性团体治疗针对性指导和启发下，能帮助患者重建正确观点，使其认识到自我存在的价值及积极生存的意义，从而使患者正确思考自身疾病，逐步恢复自知力，提高治疗依从性，减轻病耻感，提高适应社会的能力。

2.2 自我管理干预措施干预的措施基本包括：面对面授课、观看视频、示范、角色演练、讨论解决问题的方法、所学技能的实际应用、家庭作业等。为了促进对精神分裂症患者的连续性护理和自我管理，一些利用网络信息平台的新型个人康复管理干预方式正在研究和应用过程中，在平台上可方便地提供各种与疾病相关的信息，督促患者遵守治疗，促进患者和医护人员的沟通，帮助患者达到自我管理的目的［16］。

3 自我管理效果评估

3.1 评估工具

3.1.1 精神症状量表 ①简明精神症状量表（brief psychiatric rating scale，BPRS）。用来评定精神病症状严重程度及疗效，包括18项，分5个因子，单项分采用1～7分评分法，总分等于单项分之和，评分越高，病情越严重［17］。②阴性与阳性症状量表（positive and negative syndrome scale，PANSS）。主要评定精神症状的有无及各项症状的严重程度［18］。PANSS包括阳性量表7项、阴性量表7项和一般精神病理量表16项，评定时间跨度为评定前最近1周，采用1～7级评分，评分越高，表示症状越严重。两项量表的中文版均有较好的信效度。

3.1.2 复发和再住院 Buchkremer等［19］认为，复发率与再住院率是最直观的反映自我管理实施效果的指标。复发是指精神症状再次出现且持续一周以上，需要住院治疗或增加药物剂量。研究自我管理的长期效果必然要延长观察周期，然而周期的延长会导致研究失访率的上升，失访率高又会影响研究结果，因此多数研究测量时间选择为1～2年内。

3.1.3 对疾病与服药的态度 ①自知力与治疗态度问卷（insightandtreamentattitudesquestionnaire，ITAQ）。主要包含两个方面：对疾病的认识与服药治疗的态度，经测试中文版ITAQ具有良好的信效度和临床应用可行性［20］。②药物依从性评定量表（medication adherence rating scale，MARS）。由患者自评过去1周的服药依从性，主要评价受试者的药物依从性，包括药物使用过程中的依从行为、主观态度和药物不良反应［21］。

3.1.4 社会功能与生活质量评定社会功能量表主要有社会功能缺陷量表（social disability screening schedule，SDSS），主要评定精神分裂症患者的社会功能缺陷程度［22］。其评定项目包括职业和工作、婚姻功能、父母职能、社会性退缩、家庭外的社会活动、家庭内活动、家庭职能、个人生活自理、对外界的兴趣和关心、责任心和计划性，采用3级评分。由于该量表主要评定各种社会角色功能，并不适合于住院期间或住院时间少于2周的患者。生活质量评定工具主要有精神分裂症患者生活质量量表（schizophrenia quality of life scale，SQLS），分别由心理社会量表（情感问题，对社会、对未来的态度）、动力和精力量表（对生活的态度和反应）、症状和不良反应量表（由药物引起的症状）3个维度组成［23］。

3.1.5 自我管理能力精神分裂症患者自我管理量表（schizophreniaself-managementinstrumentscale，SSMIS），由我国邹海欧等于2014年编制，用于评价精神分裂症患者自我管理的能力，为自评问卷，分为6个因子33个条目，各条目的回答均采用Liker 5级分级，分值越高说明自理能力越好［24］。量表Cronbach's α系数为0.960，重测信度为0.791［25］。该量表具有针对性，并且符合我国文化，但该工具研究时的样本量不够充足，目前尚未在临床上广泛应用。

3.2 效果评估有效的自我管理训练可以多维度地影响患者的生活［26］。经过自我管理训练的患者能够不同程度地识别自身症状的变化并相应地做出适合的行为改变去应对，从而提高患者的自我效能水平、改善家庭关系与社会功能缺陷程度，降低非理性信念水平、改善对治疗的态度，使患者意识到疾病复发的早期征兆，主动寻求援助等［27-28］。平红姣等［29］研究结果显示，训练对首发和复发精神分裂症患者均有效，但首发患者的接受能力更好。这可能与首发患者治疗预后较好、思维情感受损较少有关。这与李秋霞等［30］得出的病程短的精神分裂症患者健康教育效果明显优于病程长的患者的结论相一致。

4 自我管理干预的影响因素

4.1 干预者的因素鉴于重型精神疾病的慢性病程具有社会性，传统的专业医师诊治模式已无法承载精神分裂症患者的康复全程，由非专业人员担任现代医疗体系成员的模式在精神分裂症患者自我管理领域应运而生。各项研究中也体现了既有专业的医疗保健人员，亦有志愿者（非专业人员）对精神分裂症患者进行自我管理指导与干预。Druss等［31］将80例精神疾病患者随机分为观察组和对照组，观察组由经过培训的非专业人员实施干预，对照组由专业人员进行常规的健康照护。结果表明，观察组患者健康改善程度高于对照组，但由于两组的干预内容不同，并不能单纯认定非专业人员的干预效果优于专业人员，这也从另一侧面反映出由非专业人员实施的干预可以有效提高患者的自我管理水平。我国的医务人员与患者的匹配率远低于发达国家，卫生人力资源相对匮乏，自我管理的推广面临专业人员不足的困境［32］。因此，由非专业人员担任精神分裂症患者自我管理的干预工作具有现实性和可行性，对精神分裂症患者自我管理的普及亦有深刻、长远的意义。

4.2 性别胡海霞等［33］研究发现，女性患者自我管理得分比男性高。分析原因可能与女性在家庭生活中多任照顾者角色有关，比男性承担的工作更琐细、自我管理的经验相对更丰富有关；同时，女性比男性更重视自身的形象，更为关注自己身体变化和健康状况，因而愿意执行更多的自我管理行为［34］。

4.3 病程研究显示，首次发病的患者自我管理得分较复发者高［35］。可能与首次发病的患者，家人比较重视，更愿意协助患者进行疾病管理有关。复发者自我管理得分较低可能与多次复发残存较多的慢性精神病症状有关，且相关症状影响到患者的自知力、社会功能及日常生活自理能力等多方面，从而影响了患者的自我管理水平。精神病患者入院初期，病情严重、自知力缺失，此时进行自我管理教育训练意义不大且往往被患者拒绝，较难进行。故应在患者康复期自知力恢复、症状控制、认识疾病后再进行自我管理教育，方能收到较好效果。随着病程延长，加之社会的歧视，患者的各种社会活动逐渐减少，易导致其意志减退、兴趣丧失、社会功能退化等。因此，患者病程越长，其教育效果、意志力、兴趣培养越难达到与建立，提示精神病患者的自我管理教育越早进行越好。4.4 患者受教育程度健康教育的根本理论是通过增加患者对疾病的认识，引起行为的改变，从而提高临床治疗效果［8］。患者受教育水平即文化程度对此有一定影响。文化水平越高，接受教育能力越强；反之，文化水平越低，接受教育能力越差。因此，与文化水平较低的患者讲话时，节奏要放慢，语调降低，必要时重复观点和问题至患者领会。

4.5 社会支持精神病患者常常承受着巨大的社会心理压力，如高额医药费用，生活、工作方式改变，社会角色转变等，这一切都需要良好的社会支持，以帮助患者积极应对压力，才能提高治疗依从性，有效管理疾病。国内对于社会支持和某些慢性病的研究也表明，社会支持与自我管理呈中度正相关，社会支持可以提高治疗效果及患者的生活质量［36］。因此，在自我管理教育中，护士应将患者的亲属、朋友、同事纳入教育范畴，尽可能发动一切力量帮助患者感受关怀、获得支持，减少被遗弃、受歧视等感受，促进疾病的正向转化。

4.6 自我管理干预周期对效果的影响目前在精神分裂症患者自我管理的研究实践中，由于内容、方法不统一，有关实施的时间、频率和周期的差异较大。从理论上讲，干预的时间越长效果越显著。Mueser等［37］通过分析精神分裂症患者疾病管理与康复（illness management and recovery，IMR）计划发现，一般教育的周期在6个月左右。也有研究通过对精神分裂症患者进行认知行为干预及相应的技能训练，9个月后，患者的社会功能水平显著提高［38］。有研究在自我管理训练模块完成的基础上增加了每月1次、共24个月的加强小组会议，对患者自我管理清单完成情况加以检查和督促，定期对患者进行强化指导并起到了巩固训练的效果［39］。

5 小结

精神分裂症患者的自我管理能够促进疾病恢复，帮助患者回归社会，减轻社会负担。我国的精神卫生资源严重不足且地区间分布不均衡，在精神分裂症患者自我管理训练实施内容上，往往偏重解决共性问题而忽略每个患者的个性化问题，造成自我管理能力的偏缺［40］。因此，应当根据临床实际，随时进行个性化调整，有针对性地解决临床实践中患者在康复期所具有的共性问题和个性化问题［41］。因影响精神分裂症患者自我管理因素较复杂，今后有待从生物、心理、遗传等多角度去探讨影响自我管理的因素，从而为制定出更适合患者的自我管理项目和干预措施提供可靠的依据。

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1009-8399（2016）05-0075-05

2016-03-28