长“獠牙”的少年
2016-04-01
人人健康 2016年7期
重庆永川区的15岁少年兰海(化名),皮肤无毛孔,嘴里只有两颗“獠牙”,畏光。由于外公外婆是近亲结婚,他和家族中的另外两人患上了一种遗传性疾病。母亲马玉旭说,兰海的幼儿时期几乎都是在医院里度过的,经常发烧,身体滚烫,还怕见光。
兰海的学习成绩很好,在学校里名列前茅。“娃儿懂事、聪明、有理想,我很想让他过上正常人的生活。”马玉旭说。兰海5岁时,父亲患上肝癌。去世前,他对妻子说:“你要答应我,无论如何不能抛弃娃儿。”2009年,马玉旭再婚,2013年7月,她生下一个患有同样病症的男孩,不过这个孩子半岁时发高烧夭折了。随后,马玉旭再婚的丈夫也消失了。
兰海从小到大只能吃一些流食或煮得很软的食物。为了撑起这个家,目前马玉旭在江北区观音桥摆夜摊卖小面。“我们家族里好几个男娃娃都有这种病。”马玉旭二妹的儿子和兰海的幺舅患有同样的病。
“这是先天性外胚层发育不良,目前并未明确病因,但基本能确认是一种遗传性疾病。”西南医院医生汪昆说,该病的发病率约为十万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病。目前兰海开始准备种植牙。汪昆表示,种上牙齿后,兰海的面部会随之改变,可以帮他更好地融入社会。来源:新浪网