社会生态系统理论对建设我国以人为中心阿尔茨海默病照护者支持体系的启示

练 燕，Lily Dongxia Xiao，任 辉

·专题研究·

社会生态系统理论对建设我国以人为中心阿尔茨海默病照护者支持体系的启示

练 燕，Lily Dongxia Xiao，任 辉

全世界有4 680万痴呆患者，其中2/3为阿尔茨海默病(AD)，这些患者中近1/4生活在我国。在我国，绝大多数AD患者依靠家庭照护，对AD照护者形成巨大的照护压力。随着社会老龄化的加剧，我国必须构建一个理论支持下的符合我国实际、具有广泛适用性的以人为中心的AD照护者支持体系，这对于减轻社会和家庭负担、提高AD患者及AD照护者生活质量具有重要意义。本文通过对我国AD照护者支持现状和所存在的问题进行分析，对在社会生态系统理论指导下建立我国以人为中心的AD照护者支持体系进行探讨。提出在我国现有医疗体制下，可以社会生态系统理论为指导，建立以AD患者为中心、以社区为支持主体，涵盖政府组织、制度、经费、监督等的宏观系统，社区、医院、社会团体等的中观系统以及AD照护者的微观系统的AD照护者支持体系。

阿尔茨海默病；痴呆；社会生态系统；家庭照护

练燕，Lily Dongxia Xiao，任辉.社会生态系统理论对建设我国以人为中心阿尔茨海默病照护者支持体系的启示[J].中国全科医学，2016，19(9)：997-1001,1005.[www.chinagp.net]

Lian Y，Lily Dongxia Xiao，Ren H.Implications from the social ecosystem theory for the patient-centered supporting system for caregivers of Alzheimer disease in China[J].Chinese General Practice，2016，19(9)：997-1001,1005.

全世界有4 680万痴呆患者，其中2/3为阿尔茨海默病(Alzheimer disease,AD)，且这一数字正以每20年翻一番的速度急剧增加[1]。作为继心血管疾病、脑血管疾病、慢性肺部感染后世界第4大死亡杀手[2],AD已引起世界范围内的广泛关注。世界近1/4的AD患者生活在我国，由于中华民族尊老爱幼的传统文化习俗，照顾老年人通常被认为是家庭成员的责任并被法律所规定，AD患者中的绝大多数主要依靠家庭成员来照护[3]。相比美国、澳大利亚等发达国家，我国社区环境下AD照护者支持工作尚未系统地开展，支持体系的建立尚有待探索[3]，如何在我国现有医疗体制下，以理论为支撑建立我国AD照护者支持体系作为我国政府公众健康保健体系的重要组成部分，对节约社会公共医疗资源、减轻社会和家庭负担、提高患者和AD照护者生活质量具有重要意义。

1 AD照护者面临的压力

AD照护者是指那些作为主要照护力量长期照护AD患者的患者亲属、朋友、邻居以及保姆等雇佣和非雇佣人员。由于AD患者高依赖性的疾病特点，患者常同这些人员建立了较为紧密的关系，AD患者因疾病造成的行为、心理症状是AD照护者压力的主要来源[4]。

1.1 身体压力 基于AD的不可治愈及渐进性认知功能损害，患者会出现记忆力减退、视空间感觉丧失、理解力低下、语言运动功能障碍、睡眠障碍、攻击等行为异常症状；由于患者对环境的适应性低，需要24 h照护，日常生活高度依赖AD照护者，给AD照护者身体健康带来巨大的负面影响。在长时间繁重、高压力的家庭照护中AD照护者常会出现免疫功能下降、身体创伤以及健康水平和生活质量降低等问题[4-9]。

1.2 心理压力 受疾病影响，AD患者除在身体及行为上存在异常外，还常伴有性格改变。固执、猜忌、易激惹、对抗等行为使AD照护者常处于负性情感氛围之中。难以安排自己的时间、正常社交活动受限、无法进行自我发展等也给AD照护者造成极大的心理压力[4]。加拿大的研究表明，16%的轻度心理压力AD照护者和40%的中度心理压力AD照护者均存在抑郁症症状，心理压力是AD照护者不容忽视的问题[10]。

1.3 经济压力 对一个老龄化国家来说，用于AD患者健康保健的花费是非常巨大的。国际老年痴呆协会推测2015年全球直接用于痴呆患者的医疗和照护费用高达6 040亿美元,如果把痴呆照护看作一个国家的话，则相当于全球第十八大经济体的全年GDP收入[1]。该费用给世界各国经济、社会和患者家庭带来沉重的负担。不仅如此，根据该协会统计，2015年全球AD患者家庭成员或朋友已提供了价值3.31亿美元的非盈利性痴呆照护服务[1]。AD照护者因无法正常工作而减少了家庭收入，也进一步加重了AD患者家庭的经济负担。经济压力是多数AD照护者必须面对的问题。

1.4 知识压力 面对AD患者日益增加的照护需求，AD照护者常希望获得足够的知识技能，不仅包括AD疾病知识、饮食、服药、睡眠、安全、行为、自理功能训练以及异常行为处理方法等照护知识与技能，也包括自我减压、自我保健等自我调节技能以及如何获取外界支持等信息知识。在这些知识需求不能得到满足时，AD照护者在日常照护中常感到无所适从，产生知识技能缺乏、照护困难的压力。

2 我国AD照护者支持现状及存在的问题

2.1 AD照护者支持现状 我国以AD患者疾病阶段为导向的医院、精神卫生中心、养老中心、居家的医疗照护力量主体已经基本具备。近年来，随着我国社区卫生服务事业的大力发展及社会对AD患者的日益重视，我国以大中城市为主导的部分地区已着手进行AD患者及AD照护者支持的探索。

2.1.1 支持机构 2009年6月《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》[11]的颁布进一步明确了“加快以社区卫生服务中心为主体的城市社区卫生服务网络建设，完善服务功能”的建设目标，近年来社区卫生服务机构得到了长足的发展。目前，已有部分基层社区卫生服务机构将AD患者的管理纳入老年、慢性病人群健康管理中，为AD患者及其家属提供疾病知识、日常生活及照护技能指导等长期支持服务。部分医院也为出院居家的AD患者及AD照护者提供健康教育和指导等支持服务[12-14]，使得AD患者及AD照护者得到特别关注和专业知识技能指导。

2.1.2 支持方式 我国医护人员通过为AD患者建立档案，共同制定护理计划、电话访谈、家庭巡访、个别指导、集中授课、发放宣传册等方式开展AD照护者支持活动[15-19]。例如，香港医务人员通过电话为AD照护者提供心理支持[19]；我国内地护理人员采取每月1次家访以帮助AD患者，并向AD照护者提供饮食、服药、安全等指导[14]。

2.1.3 经费来源 在我国，绝大多数省市没有将AD纳入社会医疗保险大病统筹范围，AD患者医疗费用也没有特殊的医疗支持来源；而AD照护者因劳累、受到患者攻击等原因造成身心损害而产生医疗费用，除部分AD照护者本身拥有的医疗保险可以解决部分费用外，目前尚无其他补偿支持途径。绝大多数AD患者家庭经济负担过重，使得其不愿在AD照护者身心支持上承担额外花销。另外，除少部分社区卫生服务机构将政府部门按年度及人头发放的有限的社区卫生服务经费用于AD照护者教育等支持活动外，医院、研究机构、专业协会、医药企业根据自身情况不定期利用自筹经费制作发放宣传册或宣传海报、开展知识讲座等为AD患者和AD照护者进行培训，但这些经费投入额度和使用区域随意性较大，整个AD照护者支持经费的使用缺乏计划性和统筹性。

2.2 存在的问题 2013年我国65岁以上老年人口占全国人口总数的9.7%，随着时间推移这一比例将继续增加，社会老龄化趋势日趋严峻，伴随而来的是AD患者数量与服务需求也将进一步增加[20]。由于我国公众对AD的认识不足、知识缺失及AD照护者照护技能的缺乏等原因[21]，使得部分患者未得到及时诊断、有效的早期干预和合理照护，造成患者病情加重和意外伤害的发生，从而进一步加重了社会和家庭的负担。AD患者和AD照护者的生活质量有待提高，我国AD照护者支持面临巨大挑战。

2.2.1 支持体系尚未建立 我国AD照护者支持工作尚处于起步阶段，尽管部分城市的一些医疗相关机构已经开展了AD照护者支持工作，但是工作较为孤立，尚无固定、系统的管理部门，医疗相关机构间缺乏互动合作，也缺乏相应法规和质量监控体系，而农村地区更需从强化村社基层卫生机构开始逐渐起步，并且我国整体AD照护者支持体系需要系统性规划与建设。

2.2.2 支持手段内容较为简单 对AD照护者的支持拓展了医护服务范围，是医护服务新内容，从更深层次体现了以患者为中心的理念。根据调查，我国59.5%的AD患者和AD照护者要求提供家庭访视，51.2%的AD患者和AD照护者希望提供日间照护[22]。我国虽然通过家庭访视、发放宣传册、知识讲座等手段开展了AD照护者支持服务，但主要集中在缓解AD照护者知识压力上，较国外部分发达国家通过建立远程网络服务平台、开展替代护理、强化心理辅导、发动社会力量协助等在AD照护者身体、心理、知识、经济各方面开展的全方位多手段支持服务尚存在差距[23-24]。

2.2.3 社区支持主体功能发挥不足 在我国，医院和部分精神卫生中心可为AD患者提供短期以治疗为主的专业服务从而减轻AD照护者负担，但高医疗费用及经济条件较好患者的高滞留性使得绝大部分患者家庭和医院均不愿选择此种护理作为AD患者的长期护理方式。由于我国由政府财政补贴的长期照护系统尚未建立，优质养老院费用相对较高，加上大部分养老院日常照护者医疗护理知识欠缺等，使养老机构尚无法成为AD照护的重要力量，因而居家照护是绝大多数AD患者的必然选择[25]。作为同家庭联系最为紧密的社区，在对AD照护者的支持上应起到主导作用。但是目前我国社区在整个AD照护者支持体系中的作用定位不明，社区卫生人员缺乏对AD照护者开展支持的服务责任意识。加上目前社区普遍存在的设备简陋、老化、人员数量不足、缺乏医务人员的相关技能培训支持、政府投入落实不到位、多渠道补偿机制尚未建立等问题，进而降低了社区卫生人员的积极性和服务能力[24]，导致社区支持主体功能发挥不足。

总之，我国目前对于AD照护者的支持工作仍处于起步阶段，建立一个在理论指导下，涵盖政府、社区、医院、家庭等要素系统的AD照护者支持体系以适应老龄化趋势成为当今社会发展的需求，是我国必须要面对的问题。

3 社会生态系统理论和以人为中心的AD照护理念

3.1 社会生态系统理论 社会生态系统理论是社会工作中常用的务实理论，并在国际上得到广泛运用[26-27]。该理论将系统论、社会学、生态学紧密结合起来，把所生活的环境如家庭、机构、团体、社区等作为一种社会性的生态系统，强调每个人的生存环境应该是一个完整的生态系统，即由一系列相互联系的因素构成的一种功能性整体。这种生态系统分为3种基本类型：微观系统、中观系统以及宏观系统。微观系统即个人系统，包括影响个人的生理、心理等子系统；中观系统指与个人相关的小规模的群体，如社区、家庭和其他社会团体等；宏观系统指比小规模群体更大一些的社会系统包括政府组织机构、文化、政策等。在整个社会生态环境中，人的行为与社会环境相互联系、相互影响。

Brooker[28]基于以上理论提出生命模式，其主要观点是：人的发展是持续与其环境的不同层面进行交换并适应的过程，人们与生态环境之间存在互惠关系，问题产生于压力太大、资源不足，人们无法适应环境。社会工作的主要目的就是减轻生活压力，增加个人和社会资源，提高人们对所处环境的适应度[25]。

3.2 以人为中心的AD照护理念 以人为中心的AD照护定义为：建立和维护患有AD老年人的生活历程的全人面貌，以此承认和进入他们的世界。只有在这种全人面貌理念下的照护才能让AD患者的权利、价值、生活的意义、潜力以及其对治疗和照护的决策的参与得以承认、维护和发挥[27]。以人为中心的AD照护理念是得到该行业医务人员和AD照护者广泛认可的最佳AD照护理念。该理念从美国心理学家卡尔·罗杰斯(Carl Rogers)提出的人本治疗模式发展而来，强调人的价值、尊严和自由平等[29]。相关研究发现，在AD照护者培训中引入以人为中心的AD照护理念有助于减轻健康从业者、家庭成员及其他AD照护者压力，缓解其抑郁情绪[27,30]。从AD患者角度来看，以人为中心的AD照护理念的运用使得患者行为异常得以减少或根除，日常行为获得指引、疾病综合症状得到控制[27，31]。

4 社会生态系统理论的启示

4.1 以人为中心的AD照护者社会生态系统分析 根据社会生态系统理论观点，AD照护者处于一个社会生态系统中。其微观系统为AD照护者本人，包括情感、健康状况、知识能力、需求、责任等作为人的客体和主体的本质特征。AD照护者所处的中观系统为包括社区、医院、家庭、培训机构、社会团体等的小规模团体，其位于整个系统的中间部分，起到承上启下的枢纽作用。而宏观系统则包括政府机构、经济支持、制度保证、质量监控体系等内容。

将以人为中心的AD照护理念整合在社会生态系统理论中，要求在社会生态系统的宏观系统(政府组织、制度、经费、监督等)、中观系统(社区、医院、社会团体等)及微观系统(AD照护者)中，应站在AD患者的角度认真思考问题，寻求解决问题办法，减少矛盾以缓解AD照护者各类压力，通过最大限度地维护患者尊严，促进符合患者实际需求的照护行为，减少患者因潜在愿望无法实现等原因而引起的不合作甚至攻击行为，进而减轻AD照护者照护负担。

4.2 我国AD照护者支持体系建设思考 基于社会生态系统理论，我国AD照护者支持体系应该是以减轻AD照护者压力、增加AD照护者及社会支持资源、提高AD照护者社会适应性为目的，包括宏观、中观、微观系统，各系统相互支持或制约的多维度、多层次、可持续的以人为中心的AD照护者支持体系(见图1)。

图1 社会生态系统理论指导下的以人为中心的AD照护者支持体系模式图

Figure 1 Schematic of the social ecosystem theory directed patient-centered supporting system for caregivers of Alzheimer disease

注：AD=阿尔茨海默病

目前，发达国家AD患者多采用以社区为主导的照护模式，而我国绝大多数AD患者也以居家照护为主。根据我国国情和传统习惯，从AD患者实际需求出发，在充分尊重患者权利的基础上，建立以社区为AD照护者主要支持力量、开展多维度AD照护者支持的工作模式是较为可行的方法。在社区工作中，社区卫生人员必须具备以人为中心的AD照护理念，充分掌握患者实际情况和需求，无条件尊重患者，具有真诚、共情等个人基本素质，协助患者及AD照护者制定个性化照护计划，引导AD照护者建立以人为中心的AD照护理念，促进安全友善的社区AD患者生存环境建设等，进而减少照护矛盾与困难，减轻AD照护者压力。从结构上来看，在专业支持层面，通过建立完善的社区卫生服务中心、社区护理中心等专业机构，既可为AD照护者提供专业知识指导以减轻其知识压力，也可依托这些中心开展其他方面的专业服务：例如建立社区AD早期筛查机制以促进AD患者及AD照护者早期干预；建立专业AD评估小组以掌握评估患者所需医护类型并协助制定照护计划；建立日间或寄宿制照护中心，为AD照护者提供短期暂歇式照护支持服务；开展患者及AD照护者心理疏导；建立社区AD网络服务平台以增加患者及AD照护者支持力度等。在公众层面，在社区中可通过组织志愿者服务、AD照护者经验交流会等方式进一步强化AD照护者支持力度。

社区不仅作为AD照护者的主要支持力量、社会生态系统的中间环节，其与微观系统和宏观系统也相互影响、相互促进。在同微观系统的互动上，促进AD照护者各类压力的缓解是社区开展AD照护者支持的根本目的，社区卫生人员必须充分了解并考虑AD患者需求，所有AD照护者支持措施应以充分尊重患者权利、减轻患者困难、增强AD照护者适应性为中心。另一方面，社区在通过知识培训对AD照护者进行指导的同时，专业评估小组也应对照护开展、计划落实情况等内容进行沟通指导和监督，保证AD患者的权益和照护质量。

宏观系统在AD照护者支持体系中是不可或缺的部分，在充分掌握AD患者实际需求的情况下，在国家或地区层面构建以AD患者为中心的支持体系，明确专管政府机构，制定相应规章制度，做好长期足额经费支持，协调系统内部各子系统关系。例如宏观系统负责协调中观系统的各子系统，如社区卫生服务机构同大型医院、社区卫生服务机构同社区公众服务团体的关系，以达到其相互促进、相互补充的目的。在微观系统的关系上，宏观系统如何通过在确保维护患者主体地位的基础上掌握AD患者、AD照护者及社区实时需求以进行自身调整，如何建立对微观系统、中观系统的督查等以达到系统内部相互促进、相互制约的生态关系，进而建立符合我国实际、以AD患者为中心的可持续的AD照护者支持体系是在我国老龄化发展趋势下必须要思考的问题。

作者贡献:练燕负责资料收集整理、撰写论文、绘图成文；Lily Dongxia Xiao、任辉负责英文翻译指导、质量控制、审校。

本文无利益冲突。

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(本文编辑：李婷婷)

Implications From the Social Ecosystem Theory for the Patient-centered Supporting System for Caregivers of Alzheimer Disease in China

LIANYan,LilyDongxiaXiao,RENHui.SchoolofNursing,ThirdMilitaryMedicalUniversity,Chongqing400038,China

It is estimated that 4.68 million people live with dementia worldwide,of which two third are Alzheimer disease (AD),and nearly a quarter of them are living in China.Most people living with AD rely on family members to care for them at home.Caregivers expect to experience a high level of care burden when AD progresses.The demand for establishing a caregiver support system with theoretical support has escalated in the context of rapidly ageing population in China.It has been discussed in the dementia care literature that the caregiver support system needs to be grounded on sound theories,reflects the socio-cultural context and has a wide applicability,and the system is of great significance in alleviating social and domestic burden and improves the quality of life of AD patients and caregivers.In this paper,we analyze the current status and challenges caregivers face in China and argue that incorporating a person-centered care concept into the social ecosystem theory is the most suitable theoretical framework for establishing and developing a support system for AD caregivers.We suggest that it is necessary to develop a three-level supporting system incorporating a macro supporting system that includes government′s policies,finance,organization and supervision, a sub-macro supporting-system that comprises community healthcare organizations,comprehensive hospitals and community organizations,and a micro supporting system that includes AD patients′ families and caregivers,with its main support from community health service settings.These systems need to support each other and work in collaboration and coordination in order to sustain family-based care model for AD patients.

Alzheimer disease；Dementia；Social ecosystem；Home care

重庆市社会科学规划项目(2015YBSH142)；第三军医大学-澳大利亚Flinders大学合作项目

400038 重庆市，第三军医大学护理学院(练燕，任辉)；第三军医大学大坪医院野战外科研究所医教科技部预防保健科(练燕)；澳大利亚Flinders大学护理与助产士学院(Lily Dongxia Xiao)

任辉，400038 重庆市，第三军医大学护理学院；E-mail：renhui_tmmu@163.com

Lily Dongxia Xiao,SA5001 澳大利亚阿德莱德市，澳大利亚Flinders大学护理与助产士学院：E-mail：Lily.Xiao@flinders.edu.au

R 745.7

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2016.09.002

2015-12-29；

2016-01-26)