无痛无汗双胞胎求生记：裸出来的生命伟力

叠峦

这是一对必须裸体生存的双胞胎兄弟：汪明凯、汪胜凯，2012年3月1日出生于湖北蕲春，患有先天性无汗无痛症——世界医学界的未解之谜。本刊记者前往蕲春的深山，揭秘这个隐藏在70.57亿人流中的生命童话……以下内容根据主人公自述整理而成。

旷世绝症，双生赤子

依水而居，傍山而宿，一片竹林下，是我的家，一对绝症双生子就藏在群山寂壑里，他们是我的儿子。我叫汪洋，1988年出生于湖北蕲春县狮子镇郝子堡村，高中毕业后随父母到广东江门鹤山一带当建筑工。2011年5月，我和惠州女孩李新艳结婚。2012年3月1日，妻子生下可爱的双胞胎儿子，汪明凯、汪胜凯。

半个月后两兄弟反复高烧，打针吃药也不见好，且上半身烧，下半身冰凉。在蕲春县人民医院始终查不出病症，我们带着两兄弟去了鹤山，一边打工一边准备到大医院治疗。2012年4月底，两兄弟再次高烧42℃，病情罕见，江门市人民医院的医生让两兄弟住进了ICU。第13天，两兄弟被确诊为“先天性无汗症”，是一种罕见病，胚胎先天发育不良导致汗腺发育不全，无药可治，一旦患病就等同于判了死刑。3岁前死于高烧的危险如影随形，长期心率过快，引发心脏功能衰竭出现，皮肤缺乏滋润容易角质化、皲裂，夏科氏关节炎等并发症会导致骨骼发育迟缓，极易骨折。

我不死心，带着两兄弟来到广州市中山医科大学，教授“维持原判”。2012年7月，我和父亲都到外地干活。一天夜里两兄弟高烧42℃，大小便失禁，反复抽搐，口吐白沫，在鹤山市人民医院的全力抢救下才脱离生命危险。我一路哭着赶回家。不死心的我带着两兄弟前往广州儿童医院，再次被“维持原判”。

带着无尽的凄凉，我们开始一点一滴地摸索对症方法，遵医嘱不停给他们喂水，让他们多排尿以散热。白天隔两小时就要给他们量体温，一旦升高立马泡澡。

两兄弟的婴儿时期是在数不清的哭泣与昏睡中度过的，体内的热散不出来，血液痛苦地沸腾，一片湿纸巾在他们脊背上几乎只擦一下就全干了。睡觉时，也要不停地擦拭降温，两兄弟才能获得片刻安眠。就像是上天残酷地把一片沙漠植入了他们的体内，还附赠了一轮烈日。绝境让我们几乎每天都泪水涟涟。母亲和妻子都不能干活，儿子们治病已花了二十万，经济压力很大，我和父亲更加起早贪黑。2012年的9月初那阵子，我留在家里陪两兄弟。医生说过，半岁是个生死坎。有天他们罕见地熟睡了三个多小时，我吓得时不时去探探他们的鼻孔是否还有呼吸。两兄弟醒来，我对他们的小脸蛋亲了又亲，泪流满面。

半岁后两兄弟总爱感冒，药物的副作用无法通过汗液排泄，导致他们常常昏睡，食欲不振发育赶不上同龄孩子，医生建议我们带孩子到户外晒太阳，增强抵抗能力。可他们一见到太阳就会闭上眼，害怕不已。

两兄弟几乎天天打针，却从来不哭。2013年1月，我带两兄弟到广州市儿童医院体检，教授发现两兄弟居然毫无疼痛反应，又一道晴天霹雳从天而降——两兄弟被确诊患有“先天性无痛症”，由基因病变引起，患者没有痛觉，最终因为自残而自我毁灭生命。

旷世绝症“先天性无汗无痛症”无情地重拳砸下——世界医学界公认的未解之谜，全球确诊且有记录的病患仅10余例，中国4例，没有成人病例。“难道只能等死吗？”我哽咽着追问。教授沉重叹息着说：“只能依靠他们自己的生命力创造奇迹了！”

2013年2月，我们返回蕲春老家过年时，给两兄弟举办了周岁喜宴，提前庆祝他们“活着”的幸运，热热闹闹地向上天宣战：旷世绝症又怎样？你用无情写下的悲剧开头，我们将用一生的力气去改写！

悲剧是毁灭，而活着的使命是改写

夏天，为了防止两兄弟感冒，又必须降温，空调电扇都不敢开，只能反复用湿巾敷，用手扇风。

我们总期冀能找到仙丹妙方，四处打听，把姜片绑在脚心，用艾叶水泡脚。有人说汗要蒸才能出来，于是我们就“蒸娃”，烧一大锅开水，把两兄弟用胳膊高高架在蒸汽上，两兄弟受不了热的蒸汽，哇哇哭。又有人说是我们上辈子犯了罪孽，我们到处寻访高人。每当工友们聚在一起，我和父亲从不起话，听别人滔滔不绝地讲他们家宝贝的聪明健康，羡慕得心酸。

让我们感到一丝安慰的是两兄弟遵循着生命规律的力量，倔强地学会了坐、站。1岁半，别的孩子能小跑了，我的儿子们迈步了。我最期盼每天下班回家，两兄弟扶着板凳、门框，争相向我挪步。他们急着证明自己，脱开双手，拦都拦不住，摔跤，爬起来，再摔。我傻傻地问：“不疼吗？怎么不哭？”是啊，不疼。

2014年3月1日，儿子满2岁，当我牵着两兄弟走进广州市儿童医院进行年度体检，他们是那样活泼可爱，医生们惊呆了：“两个小家伙竟然长大了，会走了！”

是啊，长大了，想要自主掌控生命的样子，不再“听话”了，会自己脱衣服脱鞋了，病魔引诱赤裸！脱得精光，疯狂地将整个身体与冰凉的地面贴紧。我们把房间铺满婴儿爬行垫，被两兄弟扯开，只好每天把地板拖得干干净净。夜里，两兄弟从不盖被子，更不穿睡袋，常常半夜溜到冰凉的地面，防不胜防。他们不是钢筋铁骨，稚嫩的骨头长期经受寒冷，毫无疑问会患炎症，而炎症引发的疼痛他们无法感知……我把瓷砖全换成了木地板，但也只是一种心理安慰。

2014年夏，我买了个小冰箱，两兄弟常常脱得精光，齐齐坐在打开的冰箱门口吹冷气。我们只好停用了冰箱，他们就吵着去超市，一进超市就扑在地上打滚。路人对我们投来鄙视的目光，毫不客气地说：“宠得不像话，连衣服都不给穿，将来又是社会的祸害。”我们尴尬，难过，无言以对。从那以后，只要出门，我们都强迫给两兄弟穿衣服。因为这是一个人必须要有的基本自尊。

天热的时候，一生病，要出门打针。路上、车上挤，医院，处处都是考验。我们必须全家出动，每人背两瓶矿泉水，手里捏着湿毛巾，反复给两兄弟擦背心。即便这样，两兄弟也哭个不停。别的孩子难受时会赖妈妈的怀里被安慰，可是两兄弟只把妈妈拼命推开，因为无法忍受体温的包裹。回到家，他们做的第一件事永远是脱去衣服，扑向冰凉的地面，拒绝起来。

2014年6月1日，我冒险带他们到鹤山市里的游乐园里玩耍，一路上没有空调，两兄弟焦躁不已。车一停，他们蹦下车，双双睡在路边的人行道上。来往的车辆愤怒地对这种“愚蠢”的行为按喇叭，我心痛无比地把他们扯起来，他们哭喊着再次扑倒。

当皮肤干燥得不能忍受，两兄弟自己把卫生间的水龙头打开自己淋，还有一次爬进装满水的大水缸里，把我们吓得半死。阴雨天两兄弟总是赤身在雨中奔跑。

对于我家来说，最好的季节是寒冬。每天重复几十次穿衣脱衣大战，即便被我们强行穿上衣服，他们也是赤裸双脚，从不愿意穿袜子，稚嫩双足刻满老茧、深见骨肉的裂口。当我们流着泪给他们的伤口擦消炎药水，摸润肤露，他们照样踩着伤口去与大地硬碰硬。

一次去医院买消毒水回来，医生说：“你们孩子这种情况再不注意，小心炎症扩散要截肢！”妻子回家见两兄弟又光脚在地上跑，伤口的脓血斑斑点点地洒下，她又恐又痛，不禁向两兄弟的屁股打去。两兄弟呆呆地看着妻子，知道是他们犯了错，连连说：“妈妈，我错了！”可打一个不知道疼痛为何物的孩子，能有什么作用？如果他们知道疼，那也只是被伤害了天性的心疼吧。妻子停下手，连连说：“对不起，是妈妈错了！”

以赤子身躯去与世界碰撞，他们近乎自残。两兄弟会爬到桌子上，径直跳下来，重重地砸在地上，我们永远都看不到受伤的痕迹。一次，明凯被砖头打破了手指，胜凯看到了，也拿起砖头把自己的手指砸破。妻子和母亲费尽心思保护两兄弟，但2014年11月的一天，明凯把床头柜扳倒，砸在胜凯的左脚上。直到晚上泡脚时，母亲才发现胜凯的脚肿得很高。第二天到医院拍片才知脚底板完全骨折，打完石膏回家，胜凯趁大人不注意，又一瘸一拐地溜下来，拼命玩耍。

天不饶人，我们亦未饶过天

伴着伤痛，两兄弟长大了，除了说话没有同龄人清晰连贯，活泼可爱与其他孩子无异。两兄弟感情很好，其中一个去买玩具和零食，一定不会忘了给另一个带一份。一次明凯在我房里半夜被噩梦吓哭，声音很小。结果在另一个房间跟着母亲睡的胜凯醒了，从床上溜下去要去找明凯，连连说：“哥哥哭了。”

两岁之后，两兄弟感冒发烧的次数明显减少。有一次我在网上看到西方国家的人将初生婴儿放在冰水里做抗寒训练。不禁豁然开朗，也许两兄弟正是因为长期裸露在日月风雨的考验下，抵抗力得到了提高。更让我们惊喜的是，一次明凯拉肚子，把母亲的手放在肚子上，让母亲给他按摩，说：“疼。”这说明他们并非完全没有痛感，内在的痛他们是能感受的。

2015年3月1日，我买了蛋糕给两兄弟庆祝三岁生日，说：“许个愿望吧。”两兄弟问我：“爸爸，什么是愿望？你有愿望吗？”说着一个把手伸到火焰上，一个拿起切刀沾上奶油伸向自己的嘴。惊魂一刻，我的心被深深刺痛！我的愿望是在他们有生之年，让他们拥有保护自己的能力，教会他们何谓尊严和温暖。

我想起高中时学过的海伦凯特的《假如给我三天光明》。一个盲人都能通过学习“看”到这个世界的缤纷色彩，我的儿子们也一定能。我用四个纸杯子依次装上冰水、温水、热水、开水，让他们感受温度的变化，在网上下载一些烧伤烫伤孩子的图片，告诉他们烫是伤害人的。一个多月后的一天，母亲兴奋地给我打电话，说明凯喝汤的时候说烫了。他们喝的汤从来都是提前晾凉的，那一次母亲做饭匆忙，汤确实有些热，但口感不至于烫，但这说明他们有了防护意识。

教育不是一天两天的事，是用旷日持久的爱浇灌出美好的习惯。我让家人跟我一起参与到爱的教育中。

我买来了很多世界著名的儿童绘本，每天睡前我把两兄弟放到我怀里讲故事。一开始，我最多能讲三五分钟，他们便拼命挣脱我的怀抱，溜下床。到《菲菲生气了》讲了一百遍时，他们能待一刻钟。取得了这个胜利之后，我急切地想在2015年的冬季之前教会两兄弟“穿衣服”。因为相比于夏天的必须裸露，冬天的寒冷之下，两兄弟对穿衣服没那么抗拒。

两兄弟特别迷恋《喜羊羊和灰太狼》和《奥特曼》，我就在网上买来喜羊羊和奥特曼的表演服给两兄弟穿，配合播放相应的DVD动画碟片。我上班后，妻子和母亲也常把表演服拿出来给兄弟俩穿，训练他们。我让他们看淘宝上的童模，让他们自己挑选购买，亲手拆开快递。人对美好的追求是天生的，两兄弟每每穿上自己挑选的新衣服，会愿意忍受久一点。

再后来，我开始跟他们讲道理，告诉他们不穿衣服不仅是不礼貌的，还会遭到别人的耻笑。讲故事时，我会刻意强调画册里的衣服颜色和款式，出去玩时让他们观察路上的陌生人，明知故问：“你们有没有看到不穿衣服的人？”两兄弟摇头。每当他们闹脾气，把衣服鞋子全甩开，我们绝不听之任之，坚定地说：“必须穿衣服！”慢慢地，两兄弟起床后主动要穿衣服。

最难教的是疼痛。我反复地问自己“什么是疼痛呢？”痛了会哭，也许眼泪就是疼痛吧。外在的痛，两兄弟是永远感受不到的，唯一能懂的也许只有心痛了。那阵子下班回家，两兄弟向我跑过来，我故意不理他们，他们粘上来，我就把他们的手用力甩开，晚上也不再给他们讲故事。第一天，两兄弟诧异，失望，但动画片分散了他们的注意力。第二天，他们哭闹，但我知道那些眼泪并不是疼痛的眼泪。第三天，两兄弟拼命，我依然不理会。直到第七天，当我推开家门，两兄弟不再迎上来，怯怯地看着我。

当晚，我再次将两兄弟抱到怀里，两兄弟眼泪刷地就下来了，说：“爸爸，我想你。你为什么不要我了？”我捉起明凯的手给胜凯擦掉眼泪，又捉起胜凯的手给明凯擦眼泪，指着他们掌心的泪渍，说：“不是不要你们了，而是要教会你们什么是痛。这就是痛。明白吗？”

两兄弟呆呆地看着我，深深的绝望与悲凉袭上心头，我也许是天底下最可笑的父亲，痴心妄想，自欺欺人！想到这里，我不禁喉咙一阵发紧，我也哭了。就在这时，令我惊讶的一幕出现了，明凯指着我眼睛说：“爸爸，你哭了，你痛吗？”这一刻，我终身难忘。

虽然两兄弟学会了指着别人的眼泪说痛，但对外在的痛依然无法感知。我不后悔，至少每当其中一个哭了，另一个会立马帮他擦眼泪，说：“不疼，不疼。”学不会疼，学会止疼也是人生一大幸福。我不会就此放弃，终有一天他们会懂，甚至比正常人懂得更深刻。

2015年8月，我带两兄弟在武汉中南医院接受了一次全面的体检。看到两兄弟的情况，医生们都说作为先天性无汗无痛症，两兄弟的健康状况很不错。这些令人惊叹的成长完全发自两兄弟的生命内核，微弱，也伟大。不知明天是否就是告别，只愿无愧于父子一场，无愧于他们对生命的渴望。如果可以，他们不仅要活下去，而且要活得有尊严，有价值。

2015年中秋节，我带着妻子和儿子来北京协和医院进行了全面体检，那里的几位专家希望对无汗无痛症做研究，我们积极配合。有朝一日，我们也许能享受到医学研究的成果，让两兄弟活下去。如果等不到这份幸运，我们自愿在孩子们离开人世那天将他们作为医学研究案例，为其他尚还活着的患者寻找希望。

我的明凯和胜凯，来过，活过，我们一家人曾拥抱过，亲吻过，足够。

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