IMFAR亚太区孤独症论坛在沪举行徐汇闵行两区试点早期筛查
2016-02-25羽佳
■文|羽佳
IMFAR亚太区孤独症论坛在沪举行徐汇闵行两区试点早期筛查
■文|羽佳
2015年11月，“IMFAR亚太区孤独症论坛——上海2015”在上海举行，本届论坛由国际孤独症研究协会牵头，复旦大学附属儿科医院、美国孤独症之声和中国妇女发展基金会联合主办。
孤独症谱系障碍（俗称“自闭症”）是一种多病因的复杂神经发育性疾病，该病以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床特征，由于患儿广泛性功能受损，导致不能融入社会，严重影响患儿身心健康及生活质量，给家庭和社会带来了沉重的负担。
2014年美国疾病控制与预防中心发布数据显示：在美国，每68个儿童中就有1个患有孤独症，其远高于癌症（1/1500）、糖尿病（1/500）的发病率。美国每年用于孤独症相关费用高达50亿美元，远远超过智能低下（12亿）、哮喘（9亿）等疾病负担。孤独症已成为影响儿童健康的重大公共卫生问题。
我国对孤独症谱系障碍的关注与起步稍晚于全球。尽管如此，我国在孤独症的整体治疗与支持方面进步迅速，尤其是最近几年，无论从政府层面、专业层面以及各级医教层面、特教残联的层面，对于孤独症的关注正在大踏步前进。
孤独症谱系障碍是一大类疾病，围绕这个疾病谱展开的讨论，在亚太地区尚属首次，在世界上也为数不多。目前全球对于孤独症的病因知之甚少，50％-60％患者的病因尚不清晰。病因不明直接影响到对病情的诊断。现有的诊断从行为学、临床症状及表现，过渡到用生物标志物以及客观的、量化的指标进行诊断。此
次会议从分子遗传学、分子影像学等客观的指标入手，分享相关报道与诊断讨论。
孤独症谱系障碍和发育有一定的时间相关性，要发育到一定程度，往往是18个月以后，有了语言、完整的情感、社会交流等能力后，孤独症谱系障碍才会被家长或专业人员发现，因此为孤独症谱系障碍早期诊断、早期筛查带来了一定的困难。目前明确的早期干预和科学的干预手段对孤独症患儿的发育起到非常重要的作用，甚至可以回到正常的人群当中。若要早一些，更早一些，再早一些发现问题，就需要运用筛查和干预的方法和手段。此次论坛在这个领域上也分享了一些研究与发现。
孤独症谱系障碍是一个致残性的疾病，涉及新生儿、婴幼儿、儿童、青少年、成人这样一个漫长的过程。在发育成长过程中，如何正常生活、正常学习、正常发育，如何就业，这些问题都是社会问题，不是家庭和医院能够单方面解决的。因此如何聚集所有的社会力量，一起为孤独症患儿的健康成长提供支持，也是此次会议的主题内容之一。
另外，此次论坛还专门开设了大师班，针对孤独症的大师班授课还属首创。大师班的授课对象除了临床医生、护士之外，更大一部分是从事特殊教育、孤独症早期干预、心理研究、社会支持的人员以及患儿家长。
6-12岁儿童中每千人有4人患孤独症
由复旦大学附属儿科医院牵头，联合全国11家单位开展对北京、上海、广州、重庆、成都、哈尔滨、温州、长沙等8个城市的127000多名儿童进行孤独症筛查，共有3万个孩子初筛为阳性，最终有1300多个孩子确诊有问题。最新调查显示，我国正常学校中6-12岁儿童的孤独症患病率达0.41％，还不包括无法统计的因病失学在家患儿。在亚太地区孤独症论坛上，主办方公布了国内第一个关于孤独症患病情况的权威统计结果。据悉，上海市正在徐汇和闵行两区试点对18个月婴儿开展孤独症筛查，未来早期筛查有望在全市推广。
复旦大学附属儿科医院副院长、小儿神经内科专家王艺教授表示，早期发现、早期干预后，大部分轻症患儿都可以通过行为矫正和治疗恢复正常。但超过6岁后，患儿就错过了最佳治疗时机，可能终身患病。
王艺说，目前正在徐汇和闵行两区试点开展18个月婴儿孤独症筛查，并对学校校医、社区医生、志愿者等开展专业培训，希望尽快建成一张社区筛查网络。而未来，有望将这一早筛网络在上海市范围推广。
据了解，2015年全国普查时，孤独症康复机构是2000多家，但从业队伍还有很大提升空间。培训力量缺乏是一个不得不面对的现实状况，国外孤独症发现得早，康复技术也研究得早，我们大部分技术都是从国外引进，但国外专家又不可能常驻国内，这在一定程度上造成了国内孤独症康复机构人才力量短缺。孤独症康复技术也是一个庞大体系，从理论学习到实操、计划都需要一步步建立，所以国内康复机构师资力量匮乏是一个不争的事实。
孤独症康复机构性质是全天候的，每个孤独症孩子训练也必须每天都有必修课，所以与普通教学相比，孤独症机构收费可能会偏高。目前，收费价格民非组织在2000-4000元，商业机构一万多元。这种康复每天都得做，所以这相对于孤独症家长来说也是一笔不小的家庭开支。
“十一五”计划公办“孤独症”教育机构开始成立，目前31个省区市已建立残联定点服务机构。1990年，教育部主管的培智学校介入孤独症教育训练，目前全国多所培智学校开展了孤独症融合教育。
