个案管理模式对乳腺癌病人生存质量及心理社会适应的影响
2016-01-14彭翠娥王卫红谌永毅陈小兵彭小伟杨丽嫦
彭翠娥,王卫红,李 赞,谌永毅,陈小兵,蔡 歆,彭小伟,杨丽嫦
Influence of case management model on quality of life and
psychosocial adaptation of patients with breast cancer
Peng Cuie,Wang Weihong,Li Zan,et al
(Hunan Cancer Hospital /Cancer Affiliated Hospital of Xiangya School of Medicine,
Central South University,Hunan 410013 China)
个案管理模式对乳腺癌病人生存质量及心理社会适应的影响
彭翠娥,王卫红,李赞,谌永毅,陈小兵,蔡歆,彭小伟,杨丽嫦
Influence of case management model on quality of life and
psychosocial adaptation of patients with breast cancer
Peng Cuie,Wang Weihong,Li Zan,et al
(Hunan Cancer Hospital /Cancer Affiliated Hospital of Xiangya School of Medicine,
Central South University,Hunan 410013 China)
摘要:[目的]探讨个案管理模式对乳腺癌病人生存质量及心理社会适应能力的改善情况。[方法]抽取在湖南省肿瘤医院乳腺肿瘤中心住院的乳腺癌病人130例,随机分为干预组及对照组,每组65例。对照组实施乳腺肿瘤常规管理模式,干预组实施个案管理模式,干预前后分别采用乳腺癌病人生存质量量表及疾病心理社会适应量表进行生存质量、疾病心理社会适应能力的评定。[结果] 干预组生存质量得分干预前为(44.90±8.82)分、干预后为(49.63±6.72)分,对照组生存质量得分干预前为(46.19±10.21)分、干预后为(43.25±13.80)分;干预组疾病心理社会适应得分干预前为(58.47±6.19)分、干预后为(70.33±4.86)分,对照组疾病心理社会适应得分干预前为(57.31±9.30)分、干预后为(53.19±12.98)分;两组生存质量、疾病心理社会适应得分干预前比较, 差异无统计学意义(P>0.05);干预组干预前后生存质量得分比较差异有统计学意义(t=-2.279,P=0.030)分;干预组干预前后疾病心理社会适应得分比较差异有统计学意义(t=-8.139,P=0.000 );两组干预后生存质量、疾病心理社会适应得分比较差异均有统计学意义(P<0.05)。[结论]个案管理模式能改善乳腺癌病人术后生存质量和疾病心理社会适应能力。
关键词:个案管理模式;乳腺癌病人;生存质量;心理社会适应能力
中图分类号:R473.73
文献标识码:码:A
doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.28.029
文章编号:号:1009-6493(2015)10A-3541-05
基金项目湖南省科技厅课题,编号:2014SK3137;湖南省卫计委科研课题,编号:B2015-119。
作者简介彭翠娥,主管护师,硕士研究生,单位:410013,湖南省肿瘤医院/中南大学湘雅医学院附属肿瘤医院;王卫红(通讯作者)单位:410013,湖南师范大学医学院;李赞、谌永毅、陈小兵、蔡歆、彭小伟、杨丽嫦单位:410013,湖南省肿瘤医院/中南大学湘雅医学院附属肿瘤医院。
收稿日期:(2015-05-07;修回日期:2015-09-06)
乳腺癌是威胁女性身心健康的常见肿瘤,位居第一位。2014年国家癌症中心公布的发病数据显示,发病率(粗率)全国合计为42.55/10万[1]。目前。虽然随着手术治疗、放射治疗、化学治疗等综合治疗的开展,乳腺癌的治疗效果逐年提高,死亡率呈下降趋势,但因癌症本身及治疗给病人所带来的各种副反应,仍影响乳腺癌病人生存质量及心理社会适应状况。因此,如何有效地改善乳腺癌病人生存质量、提高其心理社会适应能力,需要进行更深入、广泛的探索。个案管理(casemanagement)是结合医院各专业领域为病人提供系统性照护服务的工作模式,它针对个体的疾病特性及个性化的需求,经过评估、个案界定、计划、实施、评价,通过沟通、协调和资源的联结分配,以团队方式为病人提供整合性的照护[2]。在个案管理过程中,个案管理师承担了实践者、教育者、顾问者、协调者等重要角色功能,通过沟通协调资源的选择与分配,使病人在复杂的治疗过程中得到连续性及整体性的服务。美国个案管理协会(Case Management Society of America,1995)对个案管理的定义是一种灵活的、系统的、合作性的方法,提供给特定的人群并协调其医疗护理的服务,是一个包括评估、计划、服务、协调与监控为一体的健康照护管理系统[3,4]。对个案管理的定义是以个案(病人)为中心强调连续性和全面性的照护模式,借由团队运作的方式提供整合性医疗照护[5,6]。因各种原因,目前针对国内乳腺癌病人进行个体化的指导和定期随访、专业支持等服务较为缺乏。针对乳腺癌病人建立全程个案管理模式将是解决上述问题的尝试,也是乳腺癌病人护理领域专科实践的深入探索。
1对象与方法
1.1对象选取2014年3月—2014年10月在湖南省肿瘤医院乳腺肿瘤中心住院的符合纳入标准的乳腺癌病人共130例,均为女性,年龄22岁~52岁(40.0岁±8.9岁),随机分为干预组、对照组,每组65例。对照组年龄23岁~52岁(39.0岁±6.6岁),干预组年龄22岁~52岁(41.3岁±10.3岁),两组年龄比较差异无统计学意义(t=-1.052,P=0.298)。病人其他一般资料比较具有可比性,详见表1。纳入标准:①经病理切片或组织活检确诊的乳腺癌病人,符合中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范修订的诊断标准;②经乳腺外科常规手术治疗后意识清楚,生命体征稳定,无失语及意识不清的;③日常生活能自理,无四肢残障;④年龄18岁~65岁;熟知诊断和病情;精神、记忆力正常;有完整的语言表达能力;⑤研究之前获得知情同意,愿意接受研究人员个案管理模式的。
表1 两组病人一般情况比较 例
1.2方法
1.2.1干预方法两组病人住院期间接受同样的常规治疗,包括开办乳腺肿瘤疾病专题讲座、提供护理示范指导、发放乳腺癌病人康复手册、同种疾病家属经验介绍等。对照组实施乳腺肿瘤常规管理模式。常规管理模式具体内容包括住院期间按照工作规范和要求对病人进行围术期护理及管理,手术前每个病人常规参加一次乳腺肿瘤疾病专题讲座,术前及术后常规指导饮食、预防上肢水肿及其他康复训练,提供同种疾病家属经验交流,发放乳腺癌病人康复手册。干预组在接受常规管理的基础上实施乳腺癌病人个案管理。个案管理具体实施措施如下。
1.2.1.1乳腺癌个案管理模式培训对医护人员进行乳腺癌个案管理培训,研究成员均经过乳腺癌个案管理模式培训课程培训,保证乳腺癌个案管理的顺利进行。对住院病理确诊的乳腺癌病人,由个案管理师向其介绍个案管理项目的详细内容及实施计划,正式实施个案管理前与研究对象签署个案管理项目知情同意书。
1.2.1.2发放珍爱个案管理无缝服务资料给病人发放珍爱个案管理无缝服务资料包,里面有珍爱肿瘤个案管理无缝服务联系卡、俱乐部会员卡、健康教育康复手册、健康教育康复VCD,联系卡上有个案管理师联系方式、服务时间、服务内容。
1.2.1.3开展系统的个案管理个案管理师以《乳腺癌全程个案管理的工作目标及工作项目表》为依据,对病人开展系统的个案管理。尤其在病人诊治过程中的确诊期、围术期、术后2周、术后1个月和术后6个月,个案管理师进行重点的个案管理工作。乳腺癌全程个案管理的工作目标及工作项目表的工作步骤包括乳腺癌个案收案、乳腺癌个案评估、乳腺癌个案管理计划、个案管理师提供并协调照护服务、监控照护服务过程、追踪及评价,提高乳腺癌病人生存质量和心理社会适应能力,构建乳腺癌个案管理模式。分别在术后1个月和术后6个月2个时间点进行生存质量的评定和疾病心理社会适应能力评定,通过面对面宣教、发放乳腺癌康复手册和VCD碟、指导病人康复功能锻炼、电话随访、QQ群和微信群咨询等方式,个案管理师定期专业指导与病人随时咨询相结合,完成肿瘤个案管理,提高乳腺癌病人生存质量和心理社会适应能力。
1.2.1.4珍爱全程肿瘤个案管理无缝服务信息交流平台成立珍爱爱汝俱乐部,建立QQ群及微信群,将俱乐部活动如康复课堂、快乐艺坊、希望活络操、新病友座谈会时间、地点在会员联系卡上及群里公布每周一、二、三下午分别进行康复课堂、快乐艺坊及希望活络操;通过电话随访、“爱汝”QQ群、“爱汝”微信群及病人俱乐部的形式对病人进行评估,倾听病人心声,并为病人提供有氧康复操及希望乐活操等一些康复小技巧。个案管理一对一的干预对生存质量有着积极的影响,如促进病人心理功能的康复、促进病人躯体功能的康复、促进病人社会功能的康复。其中珍爱爱汝俱乐部发挥着重要的作用。对乳腺癌病人推广针对性的康复理念及有氧运动康复操、放松训练,并在爱汝俱乐部会员中推广。个案管理师为每位会员建立健康档案,发放个案管理联系卡和俱乐部会员卡,对其病情进行追踪随访,俱乐部还定期组织会员进行联谊活动,交流治疗心得,相互沟通,以利病人战胜病魔。每月第一周、第三周上午举行新病友座谈会;另外,定期开展“相约芳菲四月天”及“相约金秋”主题活动。
1.2.1.5心理干预个案管理师为乳腺癌病人及亲属提供专业的、整体的心理护理服务(情感与精神的支持和帮助),定期进行心理辅导,给予心灵照护,提供心理支持,帮助病人重树信心。建立出院个案管理追踪联系制度,通过微信、QQ群、电话随访等方式与病人保持联系,教会病人学会自我放松和调节情绪紧张等方法,减轻病人及配偶心理障碍,病人及家属通过联系平台在遇到问题时能及时得到沟通和帮助,主要从心理和精神、灵性方面介入,与病人及家属建立信任关系,给予病人身、心、社、灵全方位的照护。有效应用倾听技巧,用心聆听。恰当地运用开放式提问,以引出一些有用的事实和资料、原因和情绪,增加病人探索自己的机会。积极培养病人健康向上的阳光心态,树立康复信心。针对病人在住院过程的焦虑、害怕、抑郁等情绪,个案管理师为病人及其亲属提供身、心、社、灵全方位的支持和帮助,疏导病人的负性情绪,指导病人及家属面对困扰的方法。根据病人的具体情况提供心理辅导,培养病人积极的人生态度。
1.2.1.6珍爱康复大课堂医院还专门成立康复课堂,播放健康教育VCD光盘,每周一、周四请专家进行预防、治疗、康复知识讲座,并有专门的康复护理专家带领病人进行康复锻炼,个案管理师为病人选择指导病人佩带合适的义乳,或者根据病人的具体情况推荐病人进行乳房重建手术,对家庭困难的病人,还可以申请乳腺癌病人美丽曲线、双百工程绿色通道的乳腺重建补助。俱乐部提供乳腺癌康复支持,包括专业支持、病友支持以及社会支持,提供各种形式的咨询、指导,组织各种形式的讲课;热心公益事业的乳腺康复志愿者为病人提供治疗康复期间所需要身、心全方位的帮助。
1.2.1.7珍爱-快乐艺坊认知行为干预为纠正乳腺癌病人错误的认知和行为,“珍爱-快乐艺坊”肿瘤个案管理师用爱陪伴病友及家属,在治疗的全程与病人一起温暖相伴。快乐艺坊志愿者主要是利用认知疗法、放松训练等方法对乳腺癌病人的认知和行为实施干预,耐心解释错误认知对病人心灵、躯体、家人以及对疾病康复的影响,鼓励病人通过参加手工纸艺、编织花、画画、茶艺学习、园艺栽培、舞蹈、音乐等艺术的方式改变自己的认知,培养新的适应能力,让病人以艺术的方式重新认知,找回自我,同时掌握更多的应对技巧,包括病人对性的认识和不良认知行为,教导病人和家属在患病后重新寻求正确而有效的应对策略及技能。
1.2.2评价方法个案管理模式前后分别进行生存质量和心理社会适应能力的评定,比较干预组和对照组、干预组干预前后病人生存质量和心理社会适应情况。
1.2.2.1乳腺癌病人生存质量测定采用乳腺癌病人生存质量测定量表FACT-B,该表是由美国CORE(Center Outcomes Research and Evaluation)的Cella等研制。乳腺癌生存质量测定量表FACT-B(Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast,V4.0)是由一个测量癌症病人生存质量共性部分的共性模块FACT-G和乳腺癌的特异模块(9个条目,称为附加关注,additional concerns)构成的测定乳腺癌病人的特异量表(共36条目)。万崇华等[7]已经对其做了汉化及中文版的评估,证实该表具有较好的信度、效度、反应度及可行性。量表信度和效度较好,各维度的Cronbach’s α系数为0.523~0.737,内容效度指数(CVI)为0.64[8,9]。
1.2.2.2疾病心理社会适应能力测定采用疾病心理社会适应量表(Self-Report Psychosocial Adjustment to Illness Scale,PAIS-SR),该表是Leonard在PAIS基础上构建用于测量病人的心理适应及社会适应。经汉化后包括6个维度共44个条目,分别为心理社会卫生保健、工作能力、家庭关系、交流状况、娱乐情况、心理状况[10]。PAIS-SR的Cronbach’s α系数为0.789,总分为132分,得分越高意味着存在心理社会适应问题越多[11,12]。
1.2.3统计学方法对资料进行编号,录入数据库,采用SPSS18.0统计软件进行统计分析,检验水准α为0.05。统计学方法包括描述性分析、χ2检验、非参数检验、两样本独立t检验。
2结果
2.1两组干预前后生存质量情况比较(见表2)
表2 两组干预前后生存质量得分比较±s) 分
2.2两组干预前后疾病心理社会适应情况比较(见表3)
表3 两组干预前后疾病心理社会适应情况得分比较±s) 分
3讨论
3.1全程个案管理模式对改善乳腺癌病人生存质量的效果本研究结果显示,干预组干预前后生存质量得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。两组干预后生存质量得分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。 但对于乳腺癌病人的社会与家庭状况而言,干预时间可能还较短,社会家庭情况方面改善还不明显。全程个案管理模式对乳腺癌病人术后的生存质量改善有显著的意义。对乳腺癌病人开展一对一有针对性的个案管理,是提高病人生存质量的重要手段。乳腺癌术后病人由于乳房的缺失均存在着不同程度的心理障碍,常表现为抑郁、焦虑、敏感、多疑等,这些因素的影响降低了乳腺癌病人术后的生存质量。全程个案管理模式干预,多种信息交流咨询平台的建立和爱汝俱乐部活动开展等,减少病人自卑、抑郁、焦虑等心理问题,从而提高乳腺癌病人的生存质量。
3.2全程个案管理模式对提高乳腺癌病人心理社会适应能力的效果本研究干预组干预前后疾病心理社会适应能力得分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。两组干预后疾病心理社会适应得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。提示病人的心理社会适应水平明显提高 。杨智辉等[12]研究表明,癌症病人获得了较高的社会支持,家人或朋友给予了更多的关心和照顾。在研究过程中强调家人朋友长时间的情感投入,人际交往减少及缺乏相应的社会网络或团体关系支持降低。本研究在干预后,工作情况、家庭情况、交流状况、心理适应情况有明显的改善,由于乳腺癌病人对健康及生命的担忧,对生活失去兴趣,故娱乐情况无明显改变。疾病本身、焦虑抑郁情绪及病痛的影响,自我评价降低,人际交往减少,使心理社会卫生保健方面无明显改善,与相关研究一致[13,14]。
全程个案管理模式的实施,提高了病人心理社会适应能力。乳腺癌是我国女性最常见的恶性肿瘤之一。很多学者认为恶性肿瘤就是身心疾病,病人的心理问题不仅在乳腺癌的发病原因中起了很大作用,对病人的治疗和恢复预后也有极大的影响[14,15]。因此,在临床护理中对乳腺癌病人实施个案管理,可以帮助病人解决康复过程中所遇到的问题,对促进病人康复,提高乳腺癌病人心理社会适应能力起着举足轻重的作用。全程个案管理模式不仅为护理事业注入了新的血液,也让更多乳腺癌病人及其家属感觉到护理人员亲切可信,促进了护患关系,维系了社会的安定。
3.3全程个案管理模式在乳腺癌病人康复期应用的意义全程个案管理模式在很大程度上帮助病人解决专业的疑问并提供心理支持和形体康复知识。乳腺癌病人及其家属缺乏对乳腺癌专业知识和居家生活技巧的了解,导致其在化疗后居家休养的时间里不能较好地调整自己来适应生活。而系统化个案管理服务给予病人针对性很强的指导,可消除或减轻癌因性疲乏,提高乳腺癌病人术后化疗的生存质量。多种交流咨询方式的信息支持可以向被支持者建议更有效的护理方法,病人可以获取更多有效的自我调节及健康教育知识和护理方式。肿瘤病人疾病的每个阶段都有着显著的不同,并且希望获取个体化的健康教育内容,迫切希望接受医护人员的健康知识指导,获取与健康相关的知识。因此,全程个案管理服务模式可以满足乳腺癌术后病人身体、心理、社交、灵性方面的需求,对其康复具有重要意义。
3.4在国内推广肿瘤个案管理模式的建议癌症的病程可能漫长至数年,治疗复杂且常为病人带来身心巨大的影响,亦延及整个家庭。因癌症照顾的需求,个案管理师这个护理角色应运而生并得到发展,深入癌症病人的照护。本研究通过乳腺癌个案管理模式的建立,推进发展肿瘤个案管理模式,使癌症病人在复杂的治疗中得到连续性及整体性的医疗照护。
乳腺癌病人治疗的特殊性,其对于整合性、连续性的照护服务需求急切, 由于其治疗时间长,在其过程中会经历许多不同的照护提供者(例如医院、医师、治疗单位各部门等)病人需要整合性和连续性的照护服务。以病人为中心的个案管理模式,由相关乳腺肿瘤医疗人员组成一个功能性团队,共同讨论病人的治疗和护理计划,而乳腺癌个案管理师则在其中起到穿针引线的作用,是多学科团队中的灵魂人物,提升多专科整合医疗团队的工作效能。
3.4.1乳腺癌个案管理模式应用的成效乳腺癌个案管理模式实施推行后,成效及各方评价极高。呈现医疗层面、乳腺癌病人层面、护理层面三赢局面,成功的拓展进阶护理人员角色。连续性照护是个案管理最重要的概念之一,癌症病人的治疗历程漫长,更需要专业护理人员的连续性照护。主治医师工作繁忙,使病人不易找到医师,当病人需要时,乳腺癌个案管理师及时为病人提供最适合的咨询或求助。
3.4.2乳腺癌个案管理模式应用过程中遇到的困难和不足在乳腺癌个案管理模式的实行过程中,由于乳腺癌病人期望大,进行电话随访及接受咨询的病人较多,个案管理师人数较少,信息科对肿瘤个案管理信息系统的支持有限,工作中有一些困难和不足。建议国内各医院和护理行政部门将肿瘤个案管理模式纳入肿瘤专科护士的培训和考核体系,并将肿瘤个案管理制度放入肿瘤医院等级评审中实行,医院给予各方面的支持,建立肿瘤个案管理师的职责和考核标准以及在医院实行的制度。对于肿瘤个案管理师应有明确的遴选标准,肿瘤个案管理师必须对癌症诊断、治疗、追踪等各个阶段照护具有相当的知识及经验,此外个案管理师还参与团队运作中的沟通协调、咨询指导及品质管理等工作。在专业训练及认证部分,各医院和护理行政部门可以与各院校合作推行肿瘤个案管理师训练课程,并举办认证考试,建议基础核心课程涵盖以下六大范围:肿瘤个案管理的概念;肿瘤个案管理实践原则与应对策略;肿瘤病人身、心、社、灵四个层面的支持系统;肿瘤病人资源统合和健康照护;健康照护制度;职业概念与策略等[15,16]。
3.4.3肿瘤个案管理模式的普及和推广美国国家医学研究机构(Institute of Medicine,IOM)在21世纪初即提出报告,认为现代医疗品质的问题并不是因为知识、技术或资源上的不够或落后,而是因为照护系统无法整合以提供病人完整的照护[17-20]。个案管理师落实管理性护理是护理工作的延伸,它将传统性片段式的健康照护系统给予整合,以确保病人会受到的健康照护是持续的、完整的、有品质并具有效率的。可为病人提供符合个案个体化需求的连续整体性的照护服务。随着整合医疗医学模式的建立,恶性肿瘤病人最受关注的问题是改善和提高病人的生存质量。生存质量是对健康的全面评估,对躯体功能和心理情绪及社会适应的全面考核。本研究通过有效的全程肿瘤个案管理无缝服务模式,改善了病人的生存质量,提高了病人的心理社会适应能力,也为病人和家属提供了良好的心理支持。随着现代护理学科的发展,护理工作应更注重“整合医疗”的理念。肿瘤个案管理模式是解决这种“片段式”医疗照护的有效策略,它实现了在医疗、病人、护理上创造三赢的局面,值得普及[21-24]。
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(本文编辑孙玉梅)