儿童急性白血病患者家庭负担调查



儿童急性白血病患者家庭负担调查

任益炯1，季庆英1，张佳妮1，张录法2，李欣3

(1．上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海200127; 2．上海交通大学国际与公共事务学院，上海200030;3．上海交通大学安泰经济管理学院，上海200030)

［摘要］目的从直接成本、间接成本两方面估算儿童急性白血病患儿的负担，为提高白血病患儿的医疗保障提供决策依据和经济学基础。方法从病史数据库中获取直接医疗成本数据;以问卷调查的方式获取直接非医疗成本和间接成本数据，然后进行统计分析。结果从第一次就诊到完成治疗疗程期间患儿家庭所产生的平均成本达到222 800．67元;其中直接医疗成本占到总成本的51．67%，紧随其后的是间接成本，为27．85%，直接非医疗成本大约占总成本的20．48%。结论儿童白血病对家庭的经济负担不容小觑。首先要完善医疗保障和医疗救助等政策。其次，建议增设患儿父母的特殊病假制度减少因父母工作收入降低而对家庭的间接经济冲击;再次，引入医务社工发挥其资源转介的优势。

［关键词］儿童;急性白血病;疾病负担

Hosp Admin J Chin PLA，2015，22(1) :19－21．

使有限的卫生资源得到合理的配置与利用是世界各国卫生政策决策者面临的重要任务与重大挑战。对疾病的成本和经济负担的量化估算是确定卫生资源优先配置或配给政策的重要依据与前提。20世纪60、70年代，国外就已经开始疾病经济负担的研究，目前已开始聚焦对某项诊疗措施的成本－效果评价上［1－4］，而我国该类研究主要集中于20世纪90年代以后，多数出现在2000年以后。文献主要集中在慢性病的经济负担上，例如，糖尿病、脑卒中、心脏病和慢性肾病晚期等疾病的经济负担测量上［5－10］;儿童急性白血病是儿童中最常见的恶性疾病，大约占所有儿童癌症的25%，其不仅严重危害到患儿的身心健康，甚至可能危及生命，同时也给患儿家庭带来沉重的经济负担。对儿童急性白血病的疾病负担的研究还比较缺乏，仅有的资料也缺乏疾病的间接成本的数据。这就使得政府出台的相关政策失去卫生经济学理论和实证研究的支持。同时，由于没有成本负担的数据，所以也无法进行负担构成要素的结构性估算分析，这将导致相关的卫生政策缺乏应有的针对性和精准度。这两方面都可能令相关卫生政策的效果大打折扣，不利于实现卫生资源的有效配置。因此，本项研究计划从直接成本和间接成本两个方面，估算出患儿家庭收支情况，找出患儿家庭的主要支出类型，评估医疗保险的报销程度对解决患儿医疗费用的帮助程度，发现除医疗费用外家庭主要支出类别和目的，根据主要支出的类型，寻求降低其支出的方法，为进一步对白血病患儿提供救济提供决策依据。

1　数据与方法

1．1数据来源本文的目标人群为2008—2010年期间在上海儿童医学中心确诊、接受治疗并完成治疗疗程的171位急性白血病患儿。在取得同意后对患儿家长进行调查，最终实际得到有效问卷161份，有效比例为94．2%。10份失效问卷由于无法联系到患儿家长或者患儿家长拒绝被访谈。数据主要通过两个渠道收集，直接医疗成本数据来自于医院的病史数据库;对于直接非医疗成本和间接成本，由于没有现成的数据，采用问卷调查的方式获取数据。

1．2研究方法采取自制问卷进行调查，内容包括两个部分。第一部分为患儿及其父母的基本信息;第二部分为患儿疾病的直接成本，主要包括直接医疗成本和直接非医疗成本。直接非医疗成本包括因为给患儿看病所造成的交通费用、住宿费用和因病增加的营养保健品、卫生清洁用品、儿童玩具等费用。第三部分为患儿疾病的间接成本，主要询问家庭由于孩子患病所造成的劳动力损失成本。

1．2．1直接成本测算方法用二步模型计算直接医疗成本及直接非医疗成本。直接医疗成本包括门诊费用、住院费用、处方药物费用、血液制品相关费用、实验室测试费用、非处方药物费用及中医治疗费用等。直接非医疗成本包括患者及陪伴者的交通费、伙食费、平均除在医疗机构购买药物外，为治疗该病，患儿家长自行购买非处方西药、传统中草药、营养品/补品、使用保健设备。

计算方式如下:

1．2．2间接成本测算方法用人力资本法计算间接医疗成本。国际上目前有三种主要方法估算间接成本:人力资本法、支付意愿法和摩擦成本法。在本研究中采用人力资本法估计间接成本，因为其是国际上最流行的估计间接成本方法。人力资本法又称工资损失法，指用收入的损失去估价疾病引起的社会成本。间接医疗成本是用时间来表示的，再通过工资折算为货币价值。在西方发达国家，一般用工资率乘以因疾病和伤害损失的有效工时，计算疾病经济成本的间接费用，其理论依据是西方的均衡价格理论。这种方法把潜在性生产或收入损失看作是疾病和伤害的结果。潜在性是指永久性伤残或早亡与退休时间的跨度，把此间存在的总的创造收入作为间接医疗成本。

由于本文的目标人群是白血病患儿，所以不计算门诊时间成本及住院时间成本。间接医疗成本主要包括家人误工损失，家人误工损失指因陪同患者就诊或日常照料患者而请假造成的全勤奖金等工资损失，若家人因照料患者放弃工作，日常照料误工损失计算为患儿确诊之前其受影响家人的工资损失。

另外，由于有相当一部分患儿家庭都是从农村来上海看病，其父母主要从事农业或者在外打工，因此以上针对城镇家庭的问题可能并不适用于农村家庭。鉴于此，针对农村家庭，本课题组将询问过去一年的家庭年收入和由于疾病所带来的经济损失。

1．3统计学处理以上全部有效数据用Excel软件建立数据库，用STATA和Excel软件进行统计描述与分析。

2　结果

2．1儿童白血病的直接医疗成本表1总结了儿童白血病的直接医疗成本及其组成部分。在161个样本数据中从患儿确诊到完成治疗疗程期间所花费的平均直接医疗费用为115 768．90元，其中住院总费用为77 262．05元(67%)，门诊总费用为38 506．89元(33%)。

表1　儿童白血病的直接医疗成本

2．2儿童白血病的直接非医疗成本表2总结了儿童白血病的直接非医疗成本及其主要组成部分。161个样本家庭的平均直接非医疗成本为45 896．16元。其中，增加的住宿及相关费用占总费用的45%，增加的营养保健品费用占总费用的35%增加的玩具、电子产品及通讯等费用(占总费用的10%)，增加的卫生清洁用品等费用(占总费用的7%)，增加的交通及相关费用(占总费用的3%)。

表2　儿童白血病的直接非医疗成本

2．3儿童白血病的间接医疗成本为给儿童治病，家庭产生的间接成本的均值也达到62 403．41元(标准差174 086．24)，也是一个不小的负担。

2．4儿童白血病的总成本及其组成表3可见，儿童白血病的总成本及其组成部分。具体地讲，从第一次就诊到完成治疗疗程期间患儿家庭所产生的平均成本达到222 800．67元，其中直接医疗成本只占到总成本的51．67%，紧随其后的是间接医疗成本，占27．85%，最后直接非医疗成本大约占总成本的20．48%。

3　结论

3．1多种举措降低儿童白血病给患儿家庭带来直接经济负担治疗白血病的医疗费用非常高昂，研究数据显示平均直接医疗成本达到115 768．94元，不包括后续治疗的费用。这个费用已经与2012年上海三口之家的平均总可支配收入120 564元相差不多，远远超过国际上公认的医疗灾难性收入的标准。所以，提高白血病患儿的综合医疗保障水平，依然是当前的重要政策导向。为此，首先，要进一步拓宽当前儿童医疗保险的报销项目，减少自费项目;其次，要提高少年儿童医疗费用的报销比例等;再次，为了防止出现因病致贫，因贫弃医的隐患，应该靠拢国际惯例，考虑为家庭条件贫困的儿童重大疾病的医疗费用，设立专门的救援基金，建立儿童健康保障的最后一道防线。

3．2缓解白血病家庭的间接经济负担尽管直接医疗成本已经非常高昂，但其只占到总成本的50%左右。为了给患儿治病，很多家庭的交通费用、住宿费用和因病增加的营养保健品、卫生清洁用品、儿童玩具等直接非医疗成本有了大幅上升。除此之外，由于该疾病所造成的患儿父母的经济损失，主要包括由于父母一方或双方的辞职、请假等工作受影响或者请看护人员所带来的间接成本经济损失也是一个很大的数字，不容小觑。要降低这些成本，在当前阶段可能主要需要发挥慈善组织的作用，引导更多的力量加入到对患儿及其家庭的帮困队伍中。此外，是否可以考虑在患儿患病时，参加陪护的家长如果参加失业保险，可以从中间给予一定的支持;还可以考虑增设患儿父母的特殊病假制度，减少对家庭的经济冲击。

3．3引入医务社工提供资源转介医务社工在国外医院是除医师、护士、技术人员以外的专业人员，为病患及其家属提供专业的社会工作服务，能为白血病患者提供寻找经济资助、寻找志愿服务者等服务，国内已经有一些医院配备医务社工，在为患血液肿瘤等恶性疾病的患者服务中积累了不少的经验，并得到患者及家属的认可。医务社工在提供社会资源的同时，也相对减轻患者的疾病负担。

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(2014－09－17收稿2015－01－15修回)

(本文编辑戴志鑫)

The Disease－Related Burden of Families with Children with Acute Lymphoblastic Leukemia

REN Yi－jiong1，JI Qing－ying1，ZHANG Jia－ni1，ZHANG Lu－fa2，LI Xin3(1．Shanghai Children's Medical Center，College Affiliated to Shanghai Jiaotong University，Shanghai 200127; 2．College of International Public Affairs，Shanghai Jiaotong University，Shanghai 200030; 3．Antai Economic Management College，Shanghai Jiaotong University，Shanghai 200030)

［Abstract］Purpose The aim of this study was to identify the disease－related burden of families with children with Acute Lymphoblastic Leukemia(ALL) including its direct and indirect costs，in order to provide references to medical insurance policy－makers．Methods Through a comprehensive review of Shanghai Children's Medical Center(SCMC) database，we were able to get the data of the direct medical expenses of families with children with ALL．In addition，a self－administrated questionnaire was distributed to the target population to gather information of the direct non－medical expenses and indirect costs．Data were analyzed by using statistical analysis method．Results The average costs of a family with children with ALL are 222，800．67 CNY，which consists of 51．67% direct medical expenses，27．85% indirect costs，and 20．48% direct non－medical expenses，throughout the entire treatment process．Conclusions ALL pediatric patients and their families will suffer great financial burden，and more work has to be done．Firstly，policy－makers need to refine the medical insurance and assistance system; secondly，recommendations for easing the disease－related burden of families with children with ALL are offered in this study; thirdly，medical social workers have to play a bigger role in supporting the target population．

［Key words］children; acute lymphoblastic leukemia; disease－related burden

［文章编号］1008－9985(2015)01－0019－03，

［文献标识码］A

［中图分类号］R 197．32

［作者简介］任益炯，男，博士，副研究员; E－mail: renyijiong@ scmc．com．cn

［基金项目］上海市教委基金(12ZS108) ;上海交通大学文理交叉项目(13JCY07)