关于残疾新生儿救治的伦理分析

孔诗逸

【摘要】对于有缺陷及残疾新生儿是否给予救治，不仅是一个医疗问题，更是涉及社会学、伦理学的问题。本文以一个案例来分析现金社会面对残疾新生儿的救治可能涉及到的伦理问题，并得出相关策略。

【关键词】残疾新生儿；救治；伦理分析

中图分类号：C91文献标识码A文章编号1006-0278（2015）11-011-02

一、背景

自古到今，能够生育健康的孩子是每一对父母最大的期望。然而，随着科学的进步，社会的发展，生活环境的不断改变，人们生活的世界发生了翻天覆地的变化，在给我们带来无限便利的同时，也污染了环境，破坏了生态，导致畸形、癌症等因素的增多，非正常的新生儿的数量也极速上升。根据2011年《中国妇幼卫生事业发展报告》统计，1996年至2009年，我国新生儿出生缺陷率绝对值呈升高趋势。2014年9月12日全国“预防出生缺陷日”的主题宣传活动中，国家卫计委副主任王国强指出，我国每年新增出生缺陷儿约90万例。

二、案例

小张年轻时身体不好，多次受孕后流产，在46岁时终于老来得子，小张夫妇很期待也很激动。然而，儿子出生后，小张及其丈夫迎来的却是儿子被诊断出多种先天疾病：先天性消化道畸形、先天性白血病、先天愚型，同时还伴随着分娩时所带来的颅内出血和肺炎。医生对眼下孩子存活的可能性十分悲观，首先，先天性白血病的婴儿多数会在婴儿时期死亡；消化道畸形意味着巨额的医疗费用和风险；先天愚型决定孩子一生都无法感知到生活的意义。在新生儿病房里，这个男婴从出生起就一直靠静脉营养和对症支持治疗维持着生命。小张夫妇没有足够的经济条件来治疗孩子以及维持孩子的生命；但是拥有一个孩子是他们多年来的一个心愿，他们多么希望能将孩子的生命延续下去。小张夫妇好不容易有了孩子，不肯轻易放弃，可是他们又有太多的顾虑，面对这样两难的情况，他们找到社工寻求帮助。

三、主要伦理问题和困境

（一）谁是当事人

按照传统的定义，当事人指的是同工作者有工作关系并付费给他的人。社会工作者对当事人的干预常包括改变当事人系统及其之外的其他系统，主要包括当事人、服务申请人、工作对象和受益人。在本案例中，小张夫妇对缺陷新生儿的出生处置感到矛盾和迷茫，寻求社工帮助，他们既是服务申请人，也是当事人。社工需要对他们的情緒进行抚慰，对现在的情况进行权衡利弊地分析。但是新生儿呢，新生儿的权益如何来衡量和考虑呢？新生儿没有能力决定自己地生死，在这种情况下是绝对的弱势群体。那么该由谁来作出决定呢？如果医生建议放弃治疗，那将与小张夫妇的意愿和新生儿生命权利相违背，并且医生可能会因为不作为被起诉；而如果医生继续治疗，小张夫妇无力支付医疗费用，他们的孩子出生后生命的质量及以后生活的福祉如何解决？

（二）未来的不确定性

社会工作者与很多其他专业领域的从业人员相比，并不能掌控对干预的结果。本案例中，无论小张夫妇做出什么样的决定，都会对自己或者孩子带来伤害。如果给孩子进行治疗，孩子暂时活下来了，之后会面临什么情况呢？小张夫妇为了给孩子治疗，背负一大笔债，生活变得异常艰辛，生活质量比有孩子之前下降了太多，那个时候他们是否会后悔当初的决定。而对孩子来说，如果治疗效果并不好，之后的岁月里将一直会被生命病痛威胁着；即使治疗效果较好，他也始终无法像正常的孩子一样享受单纯无病痛的生活，一辈子“苟延残喘”的生活可能会让他埋怨父母给他如此的生命，整日处于自卑、痛苦中；或者孩子恢复地很好，身残志坚，一家人贫困但快乐地生活在一起。而这一切，都是无法确定的未来。

（三）父母的自决权和孩子生存权的冲突

个人拥有的决定权是社会工作自决价值观的重要来源，一般而言，自我总是愿意选择那些在不违背社会利益的条件下能够促进自身利益和福利的安排。按照社会工作伦理守则，在不伤害他人利益、社会利益的情况下，社会工作者尊重案主自决，但自决会涉及到多方利益的冲突。父母对孩子具有不可推卸的义务和责任，在这一不可逆的关系模型中，要求庇护的是弱者，而承担庇护责任的是有行动能力和理性能力的家长。由于婴儿尚不具备完全的自我意识，无法自决的生命权益，家长就成为新生儿权益的合法代理。是否给孩子治疗只有小张夫妇自己来做决定，若小张夫妇放弃孩子的治疗，是否考虑到孩子的权利？若接受治疗，婴儿自身的生存质量不能得到改善，那该如何处置呢？这是伦理困境中的一个两难问题。

四、可能的伦理决定及依据

（一）有关父母的福祉和孩子福祉的问题

《全国社会工作者协会专业伦理守则》在前言中指出，社会工作专业的使命植根于一套核心价值观中。其中有提到，社会工作者在工作中应该对每个人都给予关心和尊重。因此，在本案例中，社会工作者应该周全地考虑到小张夫妇及新生儿的福祉，权衡各方面利弊。

（二）有关父母自决和医生医德的问题

社会工作者应在整个过程中给予客观的信息，尽量保持中立的价值观，尊重当事人自决，不要让自己的价值观影响当事人的选择，从而导致一些难以预料的后果。本案例中的男婴对于父母不仅仅是一个生物有机体，而且是一个有存在意义的人，更是父母的寄托和希望。

在我国的医疗实践中，不论新生儿的缺陷多么严重，都始终采取积极救治的医疗行为，因为医学是生命的维系者与保护者。尤其在传统的生命神圣伦理观起主导地位的医德实践中，医学的目的只有一个——治病活命。这一医学目的和生命神圣的伦理观决定了医务人员任何消极的治疗、放弃治疗和主动结束生命都是和医学目的、医学道德相悖的。

因此，小张夫妇的自决和医生不违背医德的倾向会影响到新生儿的命运。

（三）有关不确定性问题和伦理准则筛查方法（ERS）

根据“最少伤害”原则，有些情况下，不管当事人做出什么样的决定，都可能对别人或自己造成伤害。而“最少伤害”原则建议挑选的方案应当是带来最少伤害、最少的永久性伤害或者是最容易抚平的伤害。社会工作者站在“对谁有最少的伤害”这个角度来考虑问题。伦理原则筛查方法（ERS）第三条原则是自主和自由的原则，第五条原则是生活质量的原则。在遇到伦理困境时，低一级的价值应该让位于高一级的价值；就本案例来说，给予当事人自主决定的权利要高于一味为保证其今后的生活质量的权利。本案例中当事人是有正常行为能力的成年人，能够判断选择后可能面临的后果。社会工作者应当告知当事人所掌握的详细信息以及充分、可靠的医疗知识等，再由当事人自己来判断决定。

五、可采纳的方案及其可能后果

（一）鼓勵他们终止治疗

社工可以鼓励小张夫妇终止对孩子的治疗，但仍然给予其最基本的照顾。这种情况会导致两种后果，一种是孩子由于停止医治而丧失了生命；另一种情况是孩子在小张夫妇的精心照顾下存活了下来，但是由于前期的终止治疗，孩子错过最佳的治疗时期，给家长的心理和孩子以后的身心发展都造成了不可扭转的伤害。

（二）鼓励他们继续接受治疗

社工鼓励小张夫妇坚持自己的决定，授权医生对孩子进行手术治疗。这种情况也会产生不同的后果，一种情况是手术很成功，孩子存活下来了，但是孩子在以后的生活中健康状况可能会成为一个困扰的问题。小张夫妇为了支付这一大笔孩子的手术费必须去借外债，从此势必要背负着巨债而生活。而就医生的诊断结果而言，在孩子以后的生活中，病情不会很乐观，很可能长期处于一个治疗的生活中，身心受到先天疾病的困扰。另一种情况是，即使对孩子实施手术，孩子也没能很好地存活下来，而小张夫妇还得为此支付一大笔手术费，以后还是会背负着贷款去生活，这是比较残酷的结局。

（三）鼓励他们与医生谈谈，听取医生的看法

医生对孩子的生理状况无疑是最了解的，给予的建议也是在大量经验基础之上的。小张夫妇同医生进行一次深入的交谈，表明自己的想法，询问医生其他碰到这种情况的父母是如何解决的。值得一提的是，在现实医疗实践中我们得知，这种积极救治的行为给新生儿、家属以及社会带来的后果不是幸福而是痛苦。因为现阶段的医学技术虽然能救活患有重度缺陷新生儿的生命，并能使这些生命得以长久维持，然而却不能改善缺陷新生儿的生命质量。这些重度缺陷新生儿绝大多数是带着严重的身心残疾存活下来的，其生存质量是及其低下的。

（四）倾听他们的问题，帮助他们把问题考虑周全，但不给予具体选择

这种情况是社会工作者将所有的问题对当事人进行严格、准确地陈述，并分析其后果，让当事人自己来做决定。这样做可能产生的问题是当事人当时处于悲伤的心境中，不能理性地分析和权衡所做决定的利弊。在这种情况下，小张夫妇很可能感性地作出了一个并不慎重的决定。他们可能不知道这种治疗的生存率是什么概念；或者他们无法预测现在保存了自己的孩子使他们未来的生活会面临什么样的困境；而站在孩子的角度，这样的决定是否伤害到孩子。

此外，社会工作者可以就自己的分析预估向同事和相关专家咨询。但是最主要的就是给予来访者尊重、真诚和同理心，站在当事人的角度，切实考虑到他们的利益，尊重他们的自主决定权，做好保密措施，做好当事人多角度获取信息的工作，从而做出最合理的解决措施。

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