APP下载

琴声悠扬

2015-10-20童西

回族文学 2015年5期
关键词:抗癌癌症患者

童西

“她总看别人,还需要什么;她总问自己,还能多做些什么。病弱的身躯,至善的灵魂,三十年如一日,她传播着奉献、友爱、互助、进步的志愿精神,她是弘扬中华民族传统美德的一名践行者,感召着你、我、他。”这是2014年“感动新疆”十大人物颁奖会上,组委会给回族抗癌战士苏玉琴的颁奖辞。

被评为“感动新疆”人物,对苏玉琴本人而言,显然有些意外。这么多年来,苏玉琴始终认为,作为一名抗癌战士,她所做的事情实在是微不足道。然而,能获得“感动新疆”人物这一殊荣,她打心眼儿里高兴。因为,这份荣誉里还包含着责任和义务。

对于忙碌的人而言,时间永远是不够用的。前前后后跟苏玉琴约了好几次,终于在2015年年初一个寒风瑟瑟的黄昏,我们约好了见面的时间和地点。

新疆的腊月,干燥、寒冷。踩着厚厚的积雪,当我如约来到苏玉琴位于新疆昌吉市某社区办公楼内的办公室门口时,急促而连续的敲门声后,门里面无人应答……看着空空的楼道,看着手表的时针已经过了八点,我想,早都下班了,估计这次采访又得泡汤。

站在过道里,望着窗外瑟瑟的寒风裹挟着零星的雪花,我真的不想无功而返。试着又一次拨通了苏玉琴的手机,一阵长长的等待之后,电话那头传来了嘈杂的声音,紧接着是苏玉琴那熟悉的口吻,“你先到隔壁活动室里等我一会儿,我在老年公寓这边给年迈的老人帮忙,很快就结束了……”

挂了电话,我在想,下午她在昌吉州人民医院做志愿服务,给癌症患者做康复治疗;之后去了一趟儿童福利院,看望那些需要关爱的孩子们;临下班时还抽时间去老年公寓,帮老人们做一些力所能及的事情。显然,苏玉琴不仅在努力做事,还在跟时间赛跑。而不论在医院,还是在儿童福利院,抑或是在老年公寓,作为个体的她,力量实在是微弱的。虽然势单力薄,但这么多年来她一直就这样坚持着,践行者。或许,正是这种平淡又平凡的举动,在感召着身边的每一个有良知的灵魂——随时随地去行善。

大约过了十几分钟后,一位中年女性,裹着厚厚的羽绒服,拖着疲惫的身体,三步并作两步朝办公室这边疾走过来,后面还跟着一个人。看到雪地里移动的身影,虽然我们未曾谋面,但我认定她就是苏玉琴。

楼道里简单的寒暄过后,我走进了苏玉琴的办公室。

不足十平方米的办公室里,除了两张桌子和几把凳子外,锦旗和牌匾布满了四面墙壁。门后的一个小桌子上,红色的荣誉证书成堆地摞着。荣誉证书上熠熠生辉的金色大字,昭示着眼前这位年近六十岁女人半辈子的付出与收获。一块展板静静地立在门后面,上面清楚地罗列着苏玉琴和她的伙伴们的姓名、年龄、分工等信息。

站在这个逼仄的空间里,时间仿佛被无限挤压。苏玉琴一边示意我先看看她的工作环境,一边给跟她一起来的那位工作人员迅速安排慰问金发放注意事项。“每个人要电话通知到本人,来办公室领取慰问金的时候,一定要给每个人拍一张照片,以保证资金发放到位,必须是本人领取……”叮嘱完,她把一份表格和现金交给了这位工作人员。直到此时,她才笑着对我说道:“不好意思,让你久等了,现在我们开始吧。”很明显,从她的身体语言和话语里,我感受到的不是抱歉,更多的是疲惫、操劳和困顿交织在一起的那种不易与艰难。

坐下来后,我近距离打量着眼前这位叫苏玉琴的回族女性。她身材高挑,面庞清癯,棱角分明,双手略有些发黄。开口说话时,声音干涩但充满力量。直到这个时候,我才将之前很长一段时间对她的种种猜测彻底否定。是的,一个人对另一个人的猜测,永远是无法契合实际的,哪怕这种猜测充满了善意和侥幸。对于像苏玉琴这种经历过生命浩劫的回族女性,只有坐下来仔细聆听光阴的故事,才能逐渐还原那昔日的点点滴滴,或辛酸悲伤度日如年,或喜笑颜开风光一时。

在对苏玉琴本人的抗癌故事展开表述之前,我还是想知道,眼前这位坚强的回族女性出生并成长在一种怎样的环境中,这么多年来又是如何度过的,是一种什么样的力量让她一步步走到今天。于是,我们的话题回到半个多世纪之前。故事从她的父辈开始。

1949年,中国人民解放军第一野战军第一兵团第二军,经河西走廊进入新疆后来到喀什地区。跟随这支部队进疆的有部分回族官兵。苏玉琴的父亲就是从甘肃陇南一路跟随这支部队辗转来到喀什地区叶城县的回族军官。新疆和平解放后,苏玉琴的父亲跟当地一个回族女青年结婚,于1957年春天生下来一个女孩,这个女孩就是苏玉琴。之后,苏玉琴的父亲转业到了和田,苏玉琴跟着父亲离开了叶城,来到和田。

苏玉琴的童年和少年时代,目睹了文化大革命的浩劫。尽管身在祖国边疆,但文革的形势还是跟内地一样蔓延开来。之后,苏玉琴的父亲莫名其妙地被打成走资派,下放劳动,挨冻受饿,一家人在这段时间受尽了屈辱。

“一天,我们兄妹三人和父母被用绳子前后串起来去上工的路上,一位姓秦的叔叔知道我们是被冤枉的,就悄悄解开了绳子,放了我们三个孩子。临走时,他还从怀里掏出五个馕、五块钱,让我们赶紧逃命去。”当苏玉琴努力追忆过去那个年代一家人的不幸和幸运时,那份发自肺腑的感恩之情溢于言表。滴水之恩,当以涌泉相报。虽然在她九岁时遇到的那位好心的秦叔叔早已消失在茫茫人海中,但就是从那个时候起,苏玉琴的心底深深地埋下了一颗种子,这颗种子早早地被感恩之水浇灌着,一天天茁壮成长。

由于家境发生了重大变故,苏玉琴的生活陷入了极度困境状态。此时的苏玉琴先是带着兄妹在和田的街头乞讨,后来在街上做一点小生意赚钱养家糊口。说是小生意,其实就是在炎热的大夏天,将冬天储存的冰块掺上水,拿到街头卖给从四面八方来的赶集人消暑解渴。显然,穷人的孩子过早地承担起了本属于父辈的重任,而这份来自家庭的责任和义务,潜移默化地影响了苏玉琴一辈子。或许,没有当初的那份艰难与困苦的磨炼,后来的苏玉琴是无法扛过一重又一重灾难的。

令人欣慰的是,那种食不果腹的日子,在苏玉琴十六岁那年因为父亲而有了转机。1973年,苏玉琴的父亲从天山以南调到了天山以北的昌吉回族自治州工作,苏玉琴跟随父亲来到了天山北坡这个被誉为“昌盛吉祥”的小城。调到昌吉后,苏玉琴的父亲先后在昌吉公交局、经贸委、民委等单位工作,一直到1987年离休。这期间,苏玉琴在昌吉五七中学(昌吉州第一中学前身)完成了中学教育。

生活貌似波澜不惊,但更大的不幸源自1980年的一场工作事故,而事故所造成的后果和阴影,于苏玉琴和她的家庭而言,这一辈子都无法释然。

1980年的一天,当苏玉琴正在工厂上班的时候,工厂的一氧化碳和橡胶水发生了中毒事故,正在干活的苏玉琴吸入了大量有毒粉尘和气体。因为这场工作事故,苏玉琴不幸患上了罕见的血小板无力症,慢性粒细胞型白血病。这种病常见自发性黏膜出血,重者可内脏出血,其出血程度不一,轻者仅见外伤后出现瘀斑或自发性鼻衄,重者可有皮下血肿,大量鼻衄,甚至引起休克。这种病一旦得上,时刻威胁着患者生命。在很长一段时间里,这个相信前生、相信未来的回族女性,打内心深处否认医院的鉴定,一时间生活充满了恐惧、焦虑,悔恨当初不应该去工厂上班,生活一度陷入抑郁、狂躁模式,甚至想过放弃生命……

博弈的结果是,苏玉琴微笑着站了起来,并以一种乐观的态度与病魔抗衡。这个时候,她萌发出了一个想法,那就是只要自己能活一天,就要积极地投身到社会公益事业中去。她坚定地认为,就算是燃烧自己照亮别人,也比消沉地等待死亡有意义得多。

在尽力开展公益事业的过程中,2000年,正与病魔斗争的苏玉琴又被诊断出患有另一种癌症。病情开始恶化后,一只耳朵失聪,化疗的副作用一波接着一波,生命危在旦夕。在住院接受漫长而艰难的治疗期间,来自新疆英吉沙县农村的六岁维吾尔族小女孩古丽跟苏玉琴同住一个病房。小古丽患有白血病,病情非常不稳定,呕吐、脱发。因为治病花光了家里的所有积蓄,小古丽跟她的母亲连吃饭都成了问题。苏玉琴知道了情况后,省吃俭用承担起了母女俩的一日三餐。周围的人不理解,“你自己都很困难了,还管别人?”苏玉琴笑着说:“帮助更多的像我这样不幸的人,让他们勇敢站起来面对现实,是我力所能及的。我的生活总比她们强一些,我少吃一口,就有她们母女俩的。”当小古丽准备出院时,母女俩连买车票的钱也没有,苏玉琴又从口袋里掏出两百元钱,周围的医护人员、病友们深受感动,一起为小女孩捐了两千元钱,让母女俩踏上了回家的路。这么多年来,苏玉琴一直在尽自己的微薄之力,帮助着每一个需要帮助的人。

小古丽只是众多癌症患者中受到苏玉琴帮助的一员,苏玉琴身边还有很多病友在各自的角落里承受着疾病的折磨和摧残,她都不遗余力地施以援手。癌症病人比一般人更需要社会的接纳和认同,能不能把大家聚集起来组成一个互帮互助的大家庭呢?

有了这个想法,苏玉琴前前后后跑了很长时间。随后,“给癌症病人的一封信”,贴满了昌吉的大街小巷。“好好活着,哪怕只剩一天时间”,是经常挂在苏玉琴嘴边的一句话。不论是走在路上,还是在医院里,看到、听到癌症患者的故事越多,苏玉琴就越想把这种信念传递出去。

在家人的支持下,苏玉琴安装了一部热线电话,因为这部电话,她走进了无数癌症病友的心灵,也成了很多病友心目中的知心姐姐。苏玉琴说:“我了解癌症患者的痛苦,我想和他们站在一起,相互鼓励。”渐渐地,打电话的人多了起来,有人半信半疑,有人痛哭流涕。苏玉琴靠着自己的真诚,慢慢地把大家拢到了一起。就这样,苏玉琴身边的癌症患者终于有了一个像家一样的集体——抗癌乐园,时间是2006年。

苏玉琴发起成立的抗癌乐园,在刚开始的那段日子里,可以说是举步维艰。而在一起步就面临这种冷遇,源于偏见和误解。“有的人离我们远远的,不敢靠近,还有的人拿上传单看也不看直接就扔了。”抗癌协会成员刘淑萍如是说。苏玉琴不惧困难,也是不会轻易放弃的。每天,她反复用自己的亲身经历给周围的人讲述癌症患者的故事。苏玉琴说:“为什么有些人对癌症患者会有歧视?是因为他们对癌症没有正确的认识,只有靠我们去宣传,才能改变我们的生存环境,才能让更多的人知道预防癌症的方法。”

之后,抗癌乐园更名为抗癌协会。抗癌协会从最初的八个人,发展到现在近两百人。通过群体抗癌,科学治疗,苏玉琴带领和帮助癌症患者坚强地面对病魔。这些年来,共帮扶特困人员七百人次,还为十九位贫困孩子圆了大学梦。在抗癌协会里,苏玉琴总是把快乐带给大家,把痛苦埋在心里。她经常带病工作,悉心为患者解决困难,解开心结,鼓励大家科学治疗,笑对人生。在苏玉琴及大家共同努力下,这个由汉、回、维吾尔、哈萨克、满、锡伯等八个民族共同组成的大家庭产生抗癌明星十七人,抗癌勇士二十五人。虽然身患癌症,但大家还是乐观面对生活。唱歌、跳舞对他们而言,已然不仅仅是一种娱乐和放松,还是实现早日康复的动力和源泉。

抗癌协会的一位患者在谈到苏玉琴时,眼神里都充满了钦佩之情,“在苏玉琴身上,我们看到了坚强和那种不依不饶的精神,这一点是我最敬佩的,总觉得跟着她,病友互相之间就有很大的凝聚力,充满了抗癌的信心。”

眼看着社会各界对癌症患者的关注一天天升温,苏玉琴内心充满了感激和欣慰。为回报社会,苏玉琴利用自己能歌善舞的特长,成立了生命之光艺术团,把知识普及和文艺演出结合起来,让更多的人了解、认识癌症患者这个特殊群体。据苏玉琴讲,艺术团先后深入到部队、机关、企业、医院、学校、社区、农村、敬老院、孤儿院、监狱、戒毒所开展活动两百多场,观众达八万余人次。频繁的演出和活动,不仅娱人娱己,更重要的是让患者以乐观豁达的心态面对人生,重拾生活的信心。就这样,苏玉琴用她的坚强和乐观,感染着越来越多的人,珍爱生命,热爱生活。

在苏玉琴的倡议下,她所在的社区组织又成立了“激情广场合唱团”,合唱团以唱革命歌曲为主,还用舞蹈、小品等形式,宣传保障妇女权益的法律法规。苏玉琴提倡的“大家唱”这种形式,不仅丰富了社区各族群众的文化生活,还使老年人“老有所为,老有所乐”,同时也为促进社会和谐尽一份力量。

不论是苏玉琴本人,还是她所在的团体,在帮扶癌症患者时,是不分性别、民族和年龄的。苏玉琴认为,所有的癌症患者都是一样的,都需要他人的关爱,甚至是直接的援助。有一位名叫柯红的汉族姑娘,患有再生障碍性贫血,属于危重癌症患者。她的母亲有高血压、糖尿病并发症,父亲也一身病。因柯红常年患病无劳动能力,仅靠其父母微薄的工资维持治疗及生活。苏玉琴认识她后,一直非常关心她的病情,不仅常年对她作心理疏导,而且多次请求有关单位协调为她解决住院治疗费两万五千元。柯红在乌鲁木齐住院期间,苏玉琴还经常将亲手准备的可口饭菜送往医院,并从自己微薄的收入里拿出慰问金帮助她。苏玉琴说:“不管是什么民族,我们都是生活在一个大家庭的兄弟姐妹,无论谁有困难,我都会尽自己最大的努力去帮助他人。”

屈指算来,苏玉琴跟柯红认识已经二十多年了。就在柯红一家困难重重的时候,柯红的父亲又被查出患有膀胱癌,这个灾难性的消息对于一个已经有癌症患者的家庭而言,真是雪上加霜。苏玉琴看在眼里,疼在心里,想尽一切办法帮助父女俩筹集治疗费用。拿苏玉琴自己的话说,一个回族人在有生之年,如果能多做点善事,哪怕微不足道,也是在揽赛瓦布的过程中尽一个回族人的本分和义务。

年近六十的苏玉琴,这些年来不仅仅在跟癌症作斗争。作为受人尊敬的一位回族女性,她还是一个女儿、一个妻子和一位母亲,这每一个身份她都万分珍惜。她战胜病魔、帮扶弱者、奉献社会的事迹,在天山南北广为传颂。多年来,一直心系病友的她,在得知很多病友经济困难、就医犯难的情况后,主动找相关单位协调经费超过四十万元。为了减轻病友的医疗开支和往返路费,使癌症患者了解更多的康复知识,苏玉琴经过多方奔走联系,昌吉州首个中西医结合的康复基地于2011年在昌吉州中医医院成立。基地邀请了北京、福建等地的肿瘤专家讲课义诊,仅挂号费就为患者省下了近三万元。

其实,苏玉琴不仅患有血小板无力症,还遭遇了股骨头坏死、喉癌,又先后经历鼻部、喉部等大小手术多次,化疗治疗不计其数。尤其是在她股骨头坏死比较严重的那一段时间,她不顾自己的安危,经常拄着拐杖奔波于残联、妇联、福彩中心、民政局等单位。奔波的目的不是为自己,而是想办法帮家境更困难的患者争取一点治疗经费,好让他们早日脱离苦海。游走在生死边缘,苏玉琴有过痛苦消沉、恐惧怨恨。所幸的是,在家人、朋友和社会各方力量的关心帮助下,她奋力抗争,在抗癌路上创造了一个又一个奇迹。正是这一个个奇迹,滋润着她的心灵,锤炼着她的意志,让她笑对人生。

听说,在昌吉州孤儿院做义工的这些年,孤儿院里的孩子们都把苏玉琴当妈妈。这个苏妈妈不仅在孤儿院做力所能及的事情,还经常给孩子们开家长会,辅导作业……不仅是天山北坡的昌吉,苏玉琴还将公益活动开展到了天山以南。这不,在苏玉琴的微信朋友圈里,我们看到她又在张罗募捐事宜,帮助天山以南的寒门子弟圆梦——为阿克苏、阿图什等南疆的贫困儿童募集足够多的衣物和学习用品,并把这些募集来的物资及时安全运送到那些需要援助的孩子们手中。

这么多年,苏玉琴做义工、作心理疏导,还作临终关怀,她一共送走了五十二位癌症患者,让他们安详地离开了这个世界。这些已经去世的人,有年老的,也有年轻的。而每一位癌症患者离世后,苏玉琴都会陷入极大的痛苦当中。但是,“这一系列灾难并没有使我消沉下去,如果我自己真的快离开这个世界了,我到底能做些什么?我能留下些什么东西?”苏玉琴如是说。

那是在参加2014年“感动新疆”十大人物颁奖典礼时,苏玉琴刚刚做完第四次化疗。在她的计划里,需要亲力亲为的事情她列了长长的一个清单,似乎这一辈子也做不完。而在有生之年,她最大的愿望,还是能够尽自己所能,减轻那些鳏寡孤独和癌症患者的痛苦。

这么多年来,生活在天山一隅的苏玉琴,先后荣获全国红十字总会颁发的“终身志愿者”和“星级志愿者”两枚胸章。她所在的团队也获得了由中国红十字会总会颁发的“优秀红十字志愿者服务队”称号。其他各种奖励和荣誉不胜枚举。而苏玉琴最看重的,还是在未来有限的生命里,虔诚举意,做无限可能的善事。如今,苏玉琴和她的善举,早已像悠扬的琴声一样,飘进了天山南北一个个需要关爱的家庭。伴奏琴声的是温馨、慰藉和祝福。

猜你喜欢

抗癌癌症患者
王振义 放弃专利为患者
康复护理在脑卒中患者中的应用
痛风患者怎么吃才健康
放疗
关于抗癌药品增值税政策的通知财税〔2018〕47号
中国癌症分布图
麦芽硒如何抗癌?
身体强不等于“抗癌力”强
恐高患者
主动出击:将癌症消灭在萌芽状态