住院癌症病人家庭主要照顾者压力负荷与抑郁的关联研究

［目的］了解癌症病人家庭主要照顾者(the primary family caregivers，PFCs)的照顾压力负荷与抑郁状况，探讨两者之间的相互关系。［方法］对502例癌症病人的PFCs采用流调中心用抑郁量表(CES－D)和照顾者反应评估量表(CRA)评估PFCs的照顾反应和抑郁情绪。［结果］PFCs抑郁情绪检出率为38.84%，与照顾者反应各维度显著相关，与自尊维度呈负相关，与其他维度呈正相关，抑郁组与非抑郁组压力负荷差异有统计学意义。［结论］PFCs压力负荷与抑郁情绪密切相关，互为影响，自尊维度为抑郁的保护性因素，医务人员应加强PFCs照护能力的评估与培训，促进PFCs的积极体验，以降低照顾反应及缓解抑郁情绪。

癌症;主要照顾者;抑郁;照顾者反应评估;照顾压力负荷

随着癌症发病率的逐年升高和医疗技术的发展，癌症病人的生存期延长、生存率改善，目前全世界每年有约2 500万带瘤生存的癌症病人，而癌症病人的主要照顾责任多由直系亲属承担，作为家庭主要照顾者(the primary family caregivers，PFCs)在给予病人精神支持、社会支持、缩短住院时间和疾病管理等方面扮演着重要角色［1－3］。但癌症的治疗过程复杂、治疗费用高、治疗时间长、副反应大、治疗效果不太满意等，使PFCs需要付出大量的时间和精力照顾病人，承担治疗决策、经济困扰及兼顾工作等多方位的压力负荷，其自身也受到负面影响［4］，常存在疲劳、睡眠障碍、食欲减退、健康变差等状况［5］;出现焦虑、抑郁等各种心理症状［6，7］。因此，本研究旨在通过探讨PFCs照顾压力负荷与抑郁状况的关联研究，为医务人员选择干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利取样的方法，对2012年1月—2012年11月在重庆三级甲等肿瘤专科医院住院治疗并符合纳入标准的癌症病人PFCs进行横断面调查。PFCs纳入标准:为病人家庭主要成员，如配偶、父母、子女或其他亲属;承担主要照护责任而无酬劳;照护时间＞1个月以上;身体无重大疾病;近期未遭遇其他重大应激事件;能够正常交流;愿意参加本研究。本研究共调查514例，收回有效问卷502份，有效率为97.67%。其中男192人，女310人;年龄18岁～76岁(46.7岁± 14.7岁);文化程度:初中及以下270人，高中153人，专科以上79人;职业:职工162人，农民106人，退休人员103人，无业或失业100人，其他31人;与病人关系:配偶293人，子女53人，父母105人，其他51人;照顾时间2个月～3个月235人，3个月～6个月97人，6个月～12个月77人，1年～2年56人，2年以上37人;有慢性疾病有152人，占30.28%。

1.2 调查方法 选择肿瘤科具有良好沟通能力的骨干护士进行统一培训后作为调查者逐一发放问卷，告知病人家属本研究的目的与方法，签订知情同意书，解说调查内容并及时解答家属提出的疑问，调查可在办公室进行，排除病人及周边环境对家属的影响。其中病人一般资料由调查者填写，照顾者问卷内容由PFCs填写，若不能独立完成问卷，则由研究者根据问卷提问，PFCs回答来进行测评。

1.3 研究工具

1.3.1 流调中心用抑郁量表 采用美国国立精神卫生研究所编制的《流调中心用抑郁量表》(CES－D)中文版［8］主要测量PFCs抑郁心境和体验，通过20个条目调查过去1周内实际情绪体验，采用4级评分法，0分、1分、2分、3分别代表“偶尔或无(少于1 d)”“有时(1 d～2 d)”“经常或一半时间(3 d～4 d)”“大部分时间或持续(5 d～7 d)”，总分0分～60分，≥16分表示可能有抑郁，累计得分越高，抑郁程度越高，将评分＜16分的PFCs作为非抑郁组，≥16分的PFCs作为抑郁组。该量表Cronbach’s α系数为0.90，各因素的Cronbach’s α系数为0.68～0.86［9］。

1.3.2 照顾者反应评估量表 采用美国密歇根大学Given等［10］研发的照顾者反应评估量表(Caregiver Reaction Assessment，CRA):用于评估照顾者的反应，包括5个维度24个条目，健康负荷(impact on health，IH)、时间负荷(impact on schedule，IS)、经济负荷(impact on Finances，IF)、缺乏家庭支持(lack of family support，LFS)4个消极维度和自尊维度(caregiver’s esteem，CE)1个积极维度，采用Likert scale量表评估法，对条目使用“非常同意、不同意、既不同意也不反对、同意、非常同意”回答，依次赋值1分～5分，其中条目3、条目7、条目13、条目15、条目19为反向计分，总分120分，消极维度得分越高，表示照顾者压力负荷越重，积极维度得分越高，表示压力负荷越轻 ，该量表各维度Cronbach’s α系数0.6 8～0.90［10，11］，中文版各维度Cronbach’s α系数0.612～0.732［12］。

1.4 统计学处理 采用SPSS 18.0软件进行分析，对一般资料采用频数、百分比等进行描述统计;CRA与CES－D的关联性采用Pearson相关性检验，评分以均数±标准差(±s)表示，两组比较采用Kruskal－wallis H (K)检验，以P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 PFCs照顾反应程度 CRA条目得分3.29分±0.43分，各维度得分由高到低依次为自尊维度 3.83分±0.61分、经济负荷3.59分±0.8分、时间负荷3.41分±0.75分、健康负荷2.85分±0.87分、缺乏家庭支持2.60分±0.77分。

2.2 PFCs抑郁状况 PFCs的CES－D评分为0分～54分(13.92分±11.29分)，高于国内常模11.5分［8］，其中307例(61.16%)PFCs评分＜16分(6.70分±5.62分)，195例(38.84%)PFCs评分≥16分(25.30分±8.15分)可能有抑郁。

2.3 PFCs的CES－D评分与CRA各维度关联分析将CES－D评分与CRA各维度得分采用Pearson相关性检验，进行双变量分析结果显示两者有相关性，其中CES－D评分与CRA的经济负荷、时间负荷、缺乏家庭支持、健康负荷维度呈正相关，与自尊维度呈负相关，提示自尊维度为抑郁的保护因素。见表1。

2.4 抑郁与非抑郁两组PFCs的CRA评分比较 对抑郁组与非抑郁组病人的CRA各维度条目均值采用Kruskal－wallis H(K)检验，结果显示除自尊维度外，抑郁组CRA评分明显高于非抑郁组，两组比较差异具有统计学意义(P＜0.05)。见表2。

表1 CRA各维度与CES－D评分的相关性

表2 两组PFCs的CRA评分比较(±s)分

表2 两组PFCs的CRA评分比较(±s)分

组别 例数 自尊维度 经济负荷 时间负荷 缺乏家庭支持 健康负荷抑郁组 307 3.79±0.67 3.81±0.79 3.55±0.67 2.66±0.67 3.18±0.90非抑郁组 195 3.86±0.57 3.46±0.84 3.33±0.78 2.56±0.82 2.65±0.78 t值 －2.686 19.727 13.073 4.346 43.166 P 0.101 0.000 0.000 0.037 0.000

3 讨论

3.1 癌症病人PFCs照顾压力负荷分析 本研究中压力负荷以经济负荷最大，可能与肿瘤治疗的周期长、费用高对家庭的经济影响较大，照顾任务通常导致工作状况改变更加重经济压力有关，国外研究也指出经济方面的负担是癌症病人PFCs最重要的负担［13］，故还需要进一步完善医疗保险体系;其次是时间负荷与健康负荷，与新加坡报道一致［14］，可能与照顾病人使PFCs不得不改变工作时间或生活计划，甚至减少工作时间和休息时间，使PFCs感到疲乏，身体健康受到影响有关，美国专家1991年提出为PFCs实施“喘息服务”，由喘息服务机构提供帮助使PFCs能够短暂、间歇性地离开病人得到放松和(或)休息，缓解身心疲惫，减轻照顾压力;而缺乏家庭支持压力负荷最低，可能与中国重视亲情和履行孝道的传统意识使PFCs家庭支持系统得到较好保障有关。自尊维度得分最高，因其主要测量PFCs在照顾过程中所能感受到的积极影响，如照顾角色的价值、自我满足感，以及面对照顾挑战和照顾任务的应对能力与管理能力，而中国的儒家思想、注重孝道等传统文化对亲属履行照顾角色、照顾责任有积极的影响，故PFCs在照顾过程中容易感受到照顾亲人的自我价值和满足感等积极体验，调动其照护积极性。

3.2 癌症病人PFCs抑郁评分高于正常人群 癌症病人PFCs作为具有照顾责任而在照顾过程中没有酬劳的亲属，在癌症的诊断、治疗、康复及临终关怀等全过程中承受多方面的压力负荷。有报道，20%～30%的病人亲属可能存在情绪障碍，尤其是癌症晚期及姑息治疗阶段病人亲属情绪障碍发生率甚至可达30%～50%［15］;抑郁是其最常见的情绪障碍之一［16］。在本研究中38.84%的PFCs有抑郁，高于张明园等［8］报道的我国正常人群中抑郁症状者为22.5%，与Braun等［6］报道39%癌症病人PFCs有抑郁症状相符。

3.3 PFCs抑郁与CRA评分密切相关 本研究中PFCs抑郁情绪与CRA各维度评分密切相关，Mitzi［17］在心力衰竭照顾者研究中提出经济负荷、时间负荷、缺乏家庭支持、健康负荷维度与抑郁症状密切相关;Papastavrou等［18］对癌症病人照顾者的研究中也提示抑郁与照顾负担之间存在相关性;Grov等［19］指出，抑郁是产生照顾负担的主要中介因素。本研究中健康负荷与抑郁关联性显著，可能与30.28%的PFCs合并慢性疾病、部分PFCs照顾病人期间身心劳累影响健康有关，同时抑郁情绪也可导致PFCs健康状况进一步下降［20］，故Northouse等［5］建议应首先评估PFCs的身体健康状况、预先存在的并发症和健康变化趋势，以决定是否承担或放弃照顾任务;其次是经济负荷与抑郁相关性较高，且评分较高，可能与癌症治疗周期长、费用多、我国医疗保障体制欠完善有关，PFCs经济压力负荷较重引起抑郁。而自尊维度与抑郁呈负相关，提示PFCs在照顾过程中的积极感受可减轻PFCs抑郁情绪，Aggar等［21］亦报道医护人员鼓励PFCs适应照顾角色，改善与病人的关系，培养照顾责任、照顾意识，指导提高照顾技巧等积极因素，充分调动PFCs照护积极体验，可以降低PFCs的照顾反应和改善PFCs的抑郁症状。

3.4 抑郁情绪影响照顾负荷 本研究发现抑郁组的照顾负荷除自尊维度积极维度外，其余4个压力负荷维度得分均比非抑郁组高，提示PFCs抑郁水平高低影响其照顾负荷。国内刘香艳等［22］研究也显示，肝癌病人照顾者抑郁水平是影响照顾者反应的最重要的因素;Fletcher等［23］认为抑郁是PFCs的负面影响因素;故Aggar等［21］提出抑郁风险可以预测照顾者的压力反应;而Papastavrou等［24］报道PFCs高照顾负荷对应高抑郁水平，低照顾负荷对应低抑郁水平，由此可见抑郁情绪与照顾负荷互为影响，故医护人员宜同时关注PFCs的抑郁情绪与照顾反应，及时采取心理干预措施，并对PFCs进行应对策略、照顾知识和技能的培训，缓解照顾压力负荷及降低抑郁水平［5，24］;同时重视PFCs抑郁评估，对有抑郁情绪或抑郁症的PFCs及时给予治疗，并暂缓照顾癌症病人，避免影响PFCs的身体健康和病人的照顾质量。

总之，PFCs作为癌症病人的主要支持力量，对维持病人健康方面起着关键的作用，自身承受着较高的生理、心理、经济方面的压力负荷，故医护人员对其抑郁水平和照顾反应应给予足够的关注，对照护中的积极体验进行引导促进，对照顾知识和技能进行培训指导，对其抑郁情绪及照顾反应进行动态评估及医疗护理干预，探索为PFCs提供“喘息服务”支持系统，以减低PFCs的照顾反应和缓解抑郁情绪，保持乐观的情绪促进PFCs的健康［25］，提高PFCs的生存质量，更好为癌症病人提供健康照护，促进病人身心健康和提高治疗的依从性［5］。

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(本文编辑 孙玉梅)

住院癌症病人家庭主要照顾者压力负荷与抑郁的关联研究

邓本敏，汪春雨，胡 欢，皮远萍

Study on relationship between pressure load and depressi on of primary family caregivers of inpatients with cancer

Deng Benmin，Wang Chunyu，Hu Huan，et al(Tumor Institute of Chongqing City，Chongqing 400030 China)

Objective:To know about the condition of depression and pressure load of the primary family caregivers(PFCs)of patients with cancer，so as to probe into the relationship between them.Methods:The PFCs of 502 cancer patients were evaluated by using CES－D(Center for Epidemiological Studies Depression Scale)and CRA(Caregiver Reaction Assessment Scales)on their depression emotional state and load.Results:The detection rate of PFCs depression was 38.84%，which was significantly correlated with all dimensions of their care reaction，was negative correlated with self－esteem，positive correlated with other dimensions.There was statistical significant difference in pressure load between depression group and non depression group.Conclusion:PFCs pressure overload is closely related with depression.Mutual influence.Self－esteem dimension is a protective factor of depression.Medical personnel should strengthen the evaluation and training of PFCs care ability，so as to promote the positive experience of PFCs and to reduce the care reactions and relieve depression.

cancer;caregiver;depression;caregiver reaction assessment;care pressure load

邓本敏，主任护师，本科，单位:400030，重庆市肿瘤研究所;汪春雨、胡欢、皮远萍(通讯作者)单位:400030，重庆市肿瘤研究所。

2014－10－15;

2015－01－07)

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009－6493.2015.04.008

1009－6493(2015)02A－0408－04

重庆市卫生局医学科研项目，编号:2011－2－351;2012－2－503。