癌症患者照顾者反应水平调查及其相关因素分析

杨 芷，姜 喆，王文慧，高凤娟

（1.大连医科大学护理学院，辽宁大连 116044；2.大连医科大学附属第一医院宁养院，辽宁大连 116023）

患者主要照顾者是指花最多时间照顾患者且不拿酬劳者，包括父母、配偶、子女及兄弟姊妹［1］。照顾者反应指照顾者提供照顾时产生的各种体验，包括照顾负担和积极感受［2］。随着医疗技术水平的不断提高，癌症患者的生存率已达到68%［3］，癌症患者的治疗与休养从医院转到家庭，家庭照顾已成为癌症患者的主要照顾模式，家庭成员承担着照顾患者的主要角色。研究表明，长期的照顾工作会给照顾者带来生理、心理、经济、社会等负担，严重影响其生活质量［4－5］。本研究旨在探讨癌症患者照顾者反应水平状况及其影响因素，力求为减轻照顾者照顾负担、提高其积极感受提供理论依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用方便抽样法，选取2014年3月至7月在大连医科大学附属第一医院宁养院及肿瘤科患者的主要照顾者为研究对象。癌症患者纳入标准：经临床、病理学或细胞学诊断确诊为癌症，临床确诊为癌症晚期；意识清晰，能够理解并独立完成问卷；有1 名固定照顾者。照顾者的入选标准：年龄≥18 周岁；持续照顾时间≥1 个月；患者的亲属，且承担患者的主要照顾责任，即24h内照顾时间最长、承担的照顾任务最多；意识清晰，无重大疾病，能与调查者正常沟通，自愿参加本研究，并独立完成问卷。排除标准：患者及照顾者既往有精神病或严重认知功能障碍者；伴有严重的心肝肾肺等功能障碍者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 照顾者人口学一般资料：性别，年龄，文化程度，身体状况，与患者关系，照顾时间，协助照顾人数，是否和患者同住，家庭平均月收入；患者一般资料调查表：性别，年龄，病情，生活自理能力。

1.2.1.2 照顾者与患者反应水平影响因素自变量赋值 见表1。

表1 照顾者与患者反应水平的影响因素自变量赋值

1.2.1.3 照顾者反应评估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA） 由美国学者Given等［6］于1992年编制，该量表包括5个维度，其中4个维度为消极感受，即经济问题、健康状况、时间安排受打扰和家庭支持缺乏，1个维度为积极感受即自尊维度，量表采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别赋值1～5分，各维度分别计算得分，消极维度得分越高，说明照顾者负担越重，积极维度得分越高，表示照顾过程中积极感受越高，照顾负担越轻。2008年郑亚萍等［2］翻译修订中文版CRA，并对其进行信效度检测，量表内部一致性系数为0.612～0.732，折半信度为0.736，内容效度均值为0.9，说明中文版CRA 具有良好的信效度。

1.2.2 调查方法 由调查者一对一地对照顾者和患者进行问卷调查，并告知其调查目的、研究内容、填写要求等，当场回收问卷。共发放调查问卷200份，回收有效问卷192份，问卷有效率为96%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 17.0统计软件对资料进行录入与分析，采用一般描述性统计、t检验、单因素分析、多元线性回归分析等方法进行统计学处理，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 一般资料 照顾者一般情况见表2，癌症患者一般情况见表3。

表2 照顾者一般情况（n＝192）

表3 癌症患者一般情况（n＝192）

2.2 中文版CRA 各维度得分情况 自尊维度均分最高（4.15±0.48）分，4个消极维度均分由高至低依次为时间安排受打扰（3.61±0.69）分、经济问题（3.21±1.04）分、健康状况（3.08±0.81）分、家庭支持缺乏（2.44±0.72）分。

2.3 照顾者反应的影响因素 通过将照顾者反应的各个维度与照顾者和患者的一般资料做单因素分析，然后将有意义的变量（P＜0.05）纳入逐步多元回归方程中，将照顾者反应的各维度得分作为因变量，得出影响照顾者反应各维度的因素，见表4。影响照顾者自尊维度的因素包括：照顾者年龄、是否与患者同住，该维度得分变异的6.9%可由以上2个因素来解释。影响照顾者健康状况的因素包括：照顾者身体状况、协助照顾人数、家庭平均月收入、患者自理能力，该维度得分变异的32.2%可由以上4个因素来解释。时间安排受打扰的影响因素为患者自理能力、是否与患者同住、文化程度、照顾者年龄，该维度得分变异的21.7%由以上4个因素来解释。影响经济问题的因素有家庭平均月收入，该维度得分变异的51.6%可由此因素来解释。影响家庭支持缺乏维度的因素有协助照顾人数、文化程度、家庭平均月收入、与患者的关系，该维度得分变异的36.7%可由以上4个因素来解释。

表4 照顾者反应影响因素多元线性回归分析

3 讨 论

3.1 照顾者反应水平状况 研究结果显示，自尊维度平均得分最高，说明癌症患者照顾者在照顾过程中有较高的积极感受。照顾者因为自己的努力使患者更加舒适，同时得到亲人的尊重和感激，从中获得极大的满足感，体验到自我价值的实现［7］。而时间安排受打扰维度在照顾压力维度中得分最高，此结果与刘香艳等［8］研究结果一致，说明时间安排受打扰是癌症患者照顾者在照顾患者过程中的首要压力。许多照顾者表示自从开始照顾患者，闲暇活动及社交活动比以前少了，照顾者有时不得不改变自己的工作时间，甚至放弃工作来照顾患者，因此时间安排受到打扰的程度严重。

3.2 照顾者反应的影响因素

3.2.1 自尊维度的影响因素 本研究结果显示，青年人较中年人及老年人更易体验到积极感受，此结论与Given等［9］人的研究结果一致。缺乏疾病相关知识和照护技巧已成为照顾者心理负担的重要压力源［10］。青年人有较多获取疾病相关信息的渠道（如查阅书籍、上网等），通过自我学习，积累照顾经验，较快适应患者病情的进展、家庭角色、沟通模式等各种变化。同时，与患者同住的照顾者感受到较高自尊，因为共同居住使患者和照顾者有更多的时间在一起，增加了沟通的机会，能使彼此感受到对方的关怀，从而促进照顾者的积极感受。

3.2.2 健康状况的影响因素 身体状况差的照顾者，其可支配的体力、精力少，更易感受到疲惫。若无人帮忙分担照顾任务，需照顾者承担的照顾内容多，对其健康问题的影响越严重，这一研究结果同锺玉珠［11］的研究结果一致。家庭平均月收入不足1 000元的照顾者，其健康问题明显高于家庭经济状况好的照顾者。同时，患者日常生活依赖程度越高、问题行为越严重，照顾工作就越困难，照顾者越易感受到身体负荷及疲劳。

3.2.3 时间安排受打扰的影响因素 当患者生活完全需要依赖时，照顾者需花费更多的时间来协助其完成最基本的生理需要，如进食、穿衣、翻身、沐浴、处理大小便；同时，当照顾者与患者同住时，照顾者协助患者日常生活、居家事务及医疗事务的机会越多，属于自己的时间越少，时间安排越易受到打扰。文化程度低的照顾者，对疾病的相关知识了解较少，不懂得如何获得照顾患者的技巧，耗费不必要的时间和精力，时间受打扰较明显。中年照顾者常面临照顾家庭、子女、父母、工作等多重角色的需求，故时间安排受打扰严重，而年纪较大者多半已退休，生活模式较简单［12］，故时间安排受打扰程度较轻。

3.2.4 经济问题的影响因素 研究结果显示，家庭平均月收入是预测照顾者经济问题的主要因素，即照顾者家庭平均月收入越低，其经济问题越显著，与王春洁等［13］研究结果一致。经济收入决定着患者治疗方式的选择及对医疗费用的承受能力［14］，由于癌症治疗过程的复杂性和持久性，经济负担仍然是大多家庭所面临的问题。

3.2.5 家庭支持的影响因素 本研究中该维度得分最低，说明家庭支持缺乏方面的压力不明显。中国的传统家庭文化中，认为照顾家人是自己应尽的义务，家人之间会相互支持陪伴照顾患者。多元回归分析显示，有2人及以上协助照顾的照顾者，其家庭支持缺乏程度显著小于1人或无人协助者，与刘香艳等［8］研究结果一致；照顾者文化程度低者一般伴随着较低的社会经济地位，且沟通、交流的技巧相对欠缺，阻碍了家庭成员间情感的表达和亲情的沟通，家庭支持就相对较少［15－16］；与患者是配偶关系的照顾者其家庭支持相对缺乏，可能配偶照顾者认为照顾另一半是自己应尽的义务，不愿向其他人表达自己内心的情感。

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