ICU病人家属疾病不确定感与社会支持的相关性研究

赵俊杰，方 敏，汪 蓉，郭学珍，邓春艳

危重病人收住重症监护病房（ICU）对其家属来说是一种严重的应激事件［1，2］，作为病人的授权人和照顾者，家属对病人治疗方案的决策起着不可替代的作用。当病人因病情需要被收住ICU时，家属无法及时了解病人的病情及预后，常在缺乏确切信息下出现疾病不明确的感觉，有学者指出这就是疾病不确定感［3］。疾病不确定感严重影响家属的生活、作息、情绪以及生活品质，并在一定程度上影响家属对病人严重病情的适应能力［4］。有研究表明，社会支持作为一个能向病人家属提供信息支持的网络，可以使其更好地适应疾病不确定感状态，从而降低与疾病状态相关的不明确性［5］。本研究旨在了解ICU病人家属的疾病不确定感水平以及他们面对不确定感时的社会支持状况，并探讨二者之间的相关性，以期更好地引导病人家属运用社会支持来面对病人疾病，从而促进病人康复。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采取便利抽样方法，抽取2014年1月—2014年4月在湖北省十堰市太和医院ICU住院的病人家属作为调查对象。纳入标准：①收住ICU时间＞24h的病人家属；②每天照顾病人时间最长或承担主要照顾责任；③年龄＞18岁；④有一定的读写能力，沟通无障碍，无精神及神经疾病；⑤自愿参与并配合完成调查者。排除标准：①精神障碍及调查期间住院治疗的病人家属；②病人照顾者为护理员或领薪照顾者等；③不配合调查者。入选的203例病人家属中，男1 2 0人，女8 3人；年龄2 0岁～7 2岁（4 2.4 5岁±10.39岁）；与病人关系：配偶70人，父母33人，子女80人，兄弟姐妹12人，其他8人；文化程度：初中及以下77人，高中或中专114人，专科及以上12人；居住地：农村119人，城市84人。病人收住ICU方式：经急诊进入者9 0例，病房直接转入5 5例，术后进入58例。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 本研究采用的调查问卷包括自编一般基本资料调查表、中文版疾病不确定感家属量表（parent’s perception uncertainty scale－family，PPUSFM）和社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS）3部分。①一般基本资料调查表：主要包括病人家属的性别、年龄、与病人关系、文化程度、居住地、病人进入ICU方式等内容。②疾病不确定感家属量表：该量表由美国护理专家 Mishel［6］于1983年编制，是一种自评式量表，共31个条目，包括不明确性、复杂性、缺乏信息和不可预测性4个维度。该量表总分31分～155分，得分越高表示疾病不确定感越强。当疾病不确定感的分数大于总分50%时被认为具有较高的疾病不确定感。2006年莊令吏［7］针对ICU病人家属进行译制，译制的量表Cronbach’sα系数为0.91，各维度Cronbach’sα系数在0.60～0.87。本研究前期抽取20名ICU病人家属进行问卷信度的预试验，测得本量表的Cronbach’sα系数为0.91，各维度Cronbach’sα系数在0.63～0.84。③社会支持评定量表：由肖水源设计并被广泛应用，主要被用于测量个体社会支持现状［8］。该量表共3个维度、10个条目，即客观支持3项、主观支持4项及对社会支持的利用度3项。此量表总分为66分，总分≤22分为低水平，23分～44分为中等水平，45分～66分为高水平。量表重测信度为0.92，各条目的一致性在0.89～0.94。

1.2.2 调查方法 本研究由研究者一对一地对符合纳入标准的ICU病人家属进行问卷调查。正式调查前，研究者先向病人家属说明本研究的目的、研究内容，取得家属同意后再次向家属说明问卷填写方法及注意事项，然后进行正式调查。若病人家属因某些原因不能自行填写，则由研究者以中性、无暗示的方式逐项向病人家属解读，在其理解后根据家属意见协助其填写。问卷采用不记名方式填写，填写完毕后当场回收。此次调查共发放问卷220份，回收220份，回收率为100.0%；其中有效问卷203份，有效率为92.3%。

1.2.3 统计学方法 将调查所得原始资料输入计算机，经质量检查后，进行整理、编码，采用实时双录模式分别由两人将其输入到EpiData 3.1中，然后将数据导出到SPSS17.0软件进行统计分析。数据采用频数、均数±标准差（±s）表示；分析家属疾病不确定感与社会支持相关性时，若两个变量服从正态分布采用Pearson相关分析；若不呈正态分布，则采用Spearman相关分析。

2 结果

2.1 ICU病人家属疾病不确定感及各维度得分情况（见表1）

表1 ICU病人家属疾病不确定感及各维度得分情况（n＝203）

2.2 ICU病人家属社会支持情况（见表2）

表2 ICU病人家属社会支持水平及各维度得分

2.3 ICU病人家属疾病不确定感与社会支持的相关性分析 经Spearman相关分析发现，ICU病人家属疾病不确定感4个维度得分以及不确定感总分与社会支持及其3个维度得分呈负相关（P＜0.05），见表3。

表3 ICU病人家属疾病不确定感与社会支持的相关性分析（r值）

3 讨论

本研究结果显示，ICU病人家属疾病不确定感平均得分为95.39分，大于总分最高分的50%（77.5分），这表明ICU病人家属具有较高的疾病不确定感水平。这一结果高于转出监护病房家属［4］、神经外科ICU病人家属［9］以及心血管重症监护病房（CCU）病人家属［10］。可能原因为近半数病人经过急诊紧急进入ICU，家属面对突发的疾病没有心理准备；同时，本组研究对象大多来自农村，缺乏疾病相关的知识；此外，由于ICU环境的特殊性和限制探视等因素，家属无法及时了解病人的救治情况，所有这些均促使家属产生了较强的疾病不确定感。护理人员与病人、家属互动频率最高，有责任协助家属面对不确定感。因此，当病人或家属面临疾病不确定感时，护理人员应予以重视，主动关心、了解其不确定感的状况，并适时给予相应干预，最大限度地发挥家庭支持系统的价值。本组病人家属社会支持总分为（44.17±4.05）分，稍高于慢性病病人家属（43.94分±8.30分）［11］，也高于CCU病人家属（41.99分±7.27分）［10］，这表明ICU 病人家属具有较高的社会支持水平。可能原因是本组研究对象大多有配偶，文化程度相对较高，且住院费用大多可以报销，当家庭中有人患病后，因为病情危重，得到的关注相对较多，家属可以从家庭、朋友的关注中取得物质和精神上的支持和帮助，这些因素使得ICU病人家属具有较高水平的主观支持、客观支持水平；同时，这些高水平的支持可以在一定程度上缓解家属的不良情绪，从而促使家属充分地利用这些资源。

本研究结果还显示，ICU病人家属的疾病不确定感与社会支持及其各维度均呈负相关，即社会支持水平越高，病人家属的疾病不确定感水平就越低，这与国内外许多学者的研究结果相一致。在疾病不确定感理论中，Mishel明确指出，社会支持作为“帮助者”的一个重要组成部分，不仅可以直接影响个人的疾病不确定感，还可以通过作用于刺激框架间接地去影响这种不确定感。同时有研究表明，高水平的社会支持与提高家属心理和情感适应有关，而低水平的社会支持与增加家属不良情绪有关［12］。Mishel也指出，个体通过社会支持建立一个依靠他人来证实关于疾病事件的网络，他人的证实反映了个体对不确定事件的积极共享，个人观点的证实可以有效降低疾病不确定感［13］。

总之，在临床工作中，护理人员在关注病人病情的同时也应注意到病人家属的心理反应以及他们的社会支持状况，针对家属心理问题丰富家属健康教育内容，指导和鼓励他们正确面对不良应激事件，引导其利用多维度的社会支持来面对病人的疾病，以良好的心理状态配合医护人员对病人的抢救、治疗和护理，促进病人康复。

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