0～3岁脑瘫患儿健康教育及康复训练调查研究*

陕西省人民医院 (西安710068)

牛 倩 何秋仙 潘建平△ 汪 萍# 张金宝#

0～3岁脑瘫患儿健康教育及康复训练调查研究*

陕西省人民医院 (西安710068)

牛 倩 何秋仙 潘建平△汪 萍#张金宝#

目的：通过早期干预和全面系统的进行康复治疗，研究0～3岁脑瘫患儿家庭康复的依从性。方法：收集0～3岁脑瘫患儿80例，进行问卷调查，通过举办学习班、建立QQ群、发放早期干预及家庭康复VCD，指导和监督家长对孩子进行早期干预和家庭康复训练，定期评价患儿日常生活活动能力和发育商的测定。结果：脑瘫患儿康复依从性100%，有效率100%，日常生活活动能力(ADL)和发育商测定明显提高。结论：有效的健康教育及康复训练能使0～3岁脑瘫患儿得到最大限度的康复，使其接近或达到正常儿童。

小儿脑性瘫痪简称脑瘫(Cerebral palsy，CP)，从大脑和神经系统的发育特点看，年龄越小，脑和神经系统的可塑性越大，代偿能力就越强，早期诊断、早期干预对CP患儿预后起决定作用[1]。在0～3岁关键期内，患儿父母在家庭护理的全过程中的参与和参与的程度将对患儿和其家庭产生良好的治疗效果[2]。我们对某三甲医院儿科门诊进行康复治疗和住院的脑瘫患儿家属进行健康教育及家庭康复训练的调查研究，现报告如下。

对象和方法

1 调查对象 选择西安某三甲医院儿科2011年7月至2012年8月进行门诊康复治疗40例和住院40 例共80例CP患儿作为研究对象，经CT、 脑电图等检查, 结合临床表现确诊为CP 。纳入标准：①0～3岁，初次诊断年龄在1岁以内。不伴有先天性心脏病、先天畸形等器质性疾病及其它遗传性疾病。②家长的标准：完整家庭。

2 调查方法

2.1 健康促进方法：根据医学原理和需求评估结果，制定健康促进规划、早期干预及家庭康复的内容，举办家长培训班，组建家长俱乐部,建立婴儿科学健身交流QQ群,利用“同伴教育”方式等形式让家长们相互交流心得，互相鼓励，并通过志愿者服务缩短患儿、家长、康复指导者的距离，采用电话、网络随时解答在家庭康复中出现的问题等，让家长们充分认识，共同参与康复，建立一种医院-家庭并以“家庭为中心”的康复干预模式。

2.2 健康教育内容：通过一对一讲授、 专题讲座、 示范、 发放健康手册等方法对家长进行健康教育和指导，提高对本病的认识、脑瘫的相关基本知识、脑瘫患儿康复治疗的重要性及家庭康复治疗方法。课题组人员将按照健康促进方式进行电话、QQ检查、指导，定期评估。同时为每位家长提供《脑瘫家庭康复手册》和《家庭康复训练视频教程》、《家庭康复按摩视频教程》作为家庭康复指导的固定教材，以及家庭康复计划、家庭康复温馨提示等。要求训练和语言交流同时进行，把康复训练内容融入到日常生活中去，由培训师按照VCD分阶段教会家长进行。

2.3 家庭康复主要内容：视通道(光感、色谱)刺激：如用鲜艳小球引导眼球转动上、下、左、右各5次，2次/d；用可调光线台灯或手电筒进行刺激，2次/d。听通道(音律、音频、音调)刺激：听音乐、诵读等。触觉(浅、深触觉温度觉)刺激：如每次洗手使用不同水温进行，按摩、推拿，如每天进行捏脊疗法2次，水浴，4次/周；关节位置觉(本体感觉)的刺激：运动锻炼的刺激，进行不同的运动疗法、小儿体操每日两次等；平衡感官(眼、小脑、前庭觉)刺激；ADL训练：包括穿衣、进食、入厕、沐浴、社会适应等项目及其有关动作训练。

2.3.1 捏脊疗法：患儿取俯卧位，术者双手食指紧贴皮肤向上推，拇指向下按压。沿督脉由下(长强穴)至上(大椎穴)缓慢推拿共7次在推至脾俞、肾俞穴时进行点压3～5次，以健脾益肾。此法有调阴阳、理气血、和脏腑，具有强身健体的功能，主要用于小儿先天不足、体质虚弱、颈软不能竖头、腰背软弱不能独坐等。20d为1疗程。

2.3.2 家庭水浴疗法：浴盆内盛三分之二水，水温36～38℃，将患儿缓缓放入水中，可配戴头圈，使患儿浸泡在水中，同时给与按摩和活动关节，15～30min/次， 1次/d。通过温度、机械和化学刺激来缓解肌痉挛，改善循环，调节呼吸频率，增加关节活动度，增强肌力，以提高平衡能力，促进大运动坐、站、爬、行的恢复。20d为1疗程。必要时专家建议进行药浴。

2.3.3 按摩疗法：在头部、四肢等部位用记号笔标记，进行穴位按摩，每个穴位3min，10d为1疗程。

结 果

1 家庭康复训练调查显示：脑瘫相关知识知晓率大于80%，60%以上的家长存在一定的自卑心理，表示不愿意跟正常孩子的家长愉快交往，不愿意让自己的孩子和正常孩子交往。80%的家长没有在家里对孩子进行家庭康复治疗及早期干预，表示没有家庭康复的相关内容，没有家庭康复的指导方案，没有相关专业人员在家里进行指导。

2 实施家庭康复训练结果：家庭康复有效率100%，ADL测评结果明显增高，发育商测定分值明显，有些接近同龄正常小儿，康复训练满意度大于90%。参与家庭康复的成员充分认识到了家庭康复训练的重要性和不可耽误性，家长们利用吃饭、睡觉、聊天、游戏等时间进行干预训练，把康复训练有意识融入到日常生活中，QQ群活跃，常有患儿干预、康复照片，效果分享等。

讨 论

本研究通过专家指导、视频VCD、温馨提示，家长们非常认真，掌握了各种早期干预和康复训练的方法。有的家长还自己创作了一些训练方法和其他家长交流。此外，家庭康复为家庭节约了治疗费用，效果显著。家长们容易接受，依从性大大提高。早期干预和康复训练中，QQ群很活跃，很快增加到近百人，每天都有家长咨询。康复师定期进行解答，鼓励家长，是提高依从性很好的一种途径，督促了患儿家庭康复。0～3岁是一生中体格智能发育的关键时期，大脑的可塑性最强，是进行早期干预促使体格和智能全面发展以及功能恢复的最佳时机。在这个期间给与患儿提供刺激最容易获得反应，错过了这个时机，反应或者不能获得或者不能达到最好水平。而且，越早给予教育和训练，儿童的大脑就越灵活。国外报道若在6个月前被诊断并给与予干预治疗，96%可达正常化[2]。早期干预和康复训练中，全家总动员，每天按照视频内容，积极给予儿童符合大脑发育特点的各种刺激和教育机会，让孩子的各种能力包括视觉、听觉、触觉、味觉和嗅觉等都在相应的阶段得到及时发展。

本次调查研究结果显示，利用多元化的促进康复训练，重在培训、督导和评估，确保家庭康复训练，建立一种 “以家庭为中心” 医院-家庭家庭康复干预模式，减少了家庭经济负担，使家庭成员成为康复护理的最终实施者[3]。早期干预和康复训练充分抓住关键期，全面系统地进行康复治疗，改善了患儿的运动功能、认知能力、语言能力和社会适应能力，真正解决脑瘫患儿家庭康复训练。

[1] 鲍秀兰. 0～3 岁儿童教育重要性[J].实用儿科临床杂志,2003,18 (4):283-284.

[2] 姚 猛，孔 艳.抓住关键期，促进脑瘫儿童的全面康复[J]. 中国医疗前沿，2008,3(13)：86.

[3] 杨 红.脑瘫儿童康复规范管理的重要性和意义[J]. 中国儿童保健杂志，2011，5(19): 398-399.

(收稿：2014-12-25)

*陕西省卫生厅科研项目资助(2010-D02)

脑性瘫痪 康复 早期干预(教育) 婴幼儿

R725

A

10.3969/j.issn.1000-7377.2015.03.050

△西安交通大学医学院

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