癌症病人家庭照顾者潜在健康危险因素的研究进展

徐英华，林 毅，李秋萍

一般认为，癌症的诊断及治疗不仅影响癌症病人本身，同时也会影响家庭照顾者［1］。研究表明，癌症病人家庭照顾者状况可对照顾者身体、心理、社会及经济等方面产生负面影响［2］，如疲乏无力、睡眠障碍、食欲降低甚至进入疾病状态等［3，4］。尽管癌症病人照顾者可能经历以上各种负面影响，但一般在照顾者被诊断为疾病之前，其所承受的各种负面影响或负担往往不被照顾者自身及专业人员所认识或重视。根据世界卫生组织（WHO）对健康模式的定义［5］，健康是身体、心理及社会的完好状态，而非没有疾病。据此概念模式，本研究中的潜在健康危险（hidden morbidity）是指照顾者处于亚健康状态（sub－optimal state of health），虽然经历各种负面影响，但尚未被照顾者自身或专业人员所重视，且达到疾病诊断的程度［6］。本研究拟对癌症病人家庭照顾者可能存在的潜在危险因素及相关表现作简要论述，以期为癌症病人家庭照顾者研究提供参考。依据WHO健康模式的概念框架分别从身体、心理、社会3方面进行描述。同时结合我国文化背景，对照顾者所经历的经济方面的潜在危险进行相应描述。

1 身体方面

Stenberg等［7］于2010年对癌症病人照顾者相关研究的综述表明，癌症病人家庭照顾者最常见的身体方面的表现为睡眠障碍、疲乏、疼痛、体力下降、食欲缺乏及体重降低等。澳大利亚的一项关于癌症病人家庭照顾者的报道也表明，照顾者角色影响超过半数以上照顾者的身体状况，其表现由高到低依次为疲乏无力（54.5%）、颈肩及背部问题（33.8%）、血压或心脏问题（12.6%）、关节炎（10.0%）、应激相关性疾病（6.6%）、身体不适和体重变化（5.5%）、胃肠不适（4.6%）、腿及脚的问题（4.6%）［8］。对晚期癌症病人照顾者的研究表明，超过2/3的照顾者在基线水平即表现为疲乏，且其疲乏程度随着照顾时间的延长及病人病情的恶化而加重［9］。照顾者的疲乏表现可以导致照顾者注意力难以集中（69%）、活力降低（58%）、影响与周围人的关系（46%）、降低日常生活活动能力（42%）及影响情绪（35%）等［10］。

Colgrove等［11］采用简明健康状况量表（SF－36）对癌症病人配偶照顾者身体健康维度的研究表明，照顾者身体维度的健康状况明显低于普通人群的正常值范围。对终末期癌症病人家庭照顾者的研究也表明，与正常人群相比，癌症病人家庭照顾者的身体功能较低［12］。Weitzner等［13］报道与接受姑息治疗的癌症病人相比，其家庭照顾者表现为身体功能（P＜0.001）、总体健康（P＜0.0 0 1）及活力（如精力/疲乏，P＜0.002）的受损。对性别因素的研究显示，女性照顾者较男性照顾者更易出现身体方面的表现，如体力下降、身体功能降低［14］等。此外，也有报道认为癌症病人家庭照顾者生活方式改变，如参与身体锻炼活动的减少也是导致其身体功能降低的因素之一［15］。

国内的相关研究也表明，癌症病人家庭照顾者总体生活质量比较低。随着病人病程及照顾时间的变化，照顾者生活质量也会动态变化。对照顾者生活质量影响因素的研究表明，照顾者负担或其负性经历显著影响照顾者生活质量（P＜0.01），病人日常生活能力和照顾者特征可通过影响照顾者负担，对照顾者生活质量产生间接影响［16］。由此可见，照顾者角色对照顾者身体方面的影响在癌症病人家庭照顾者研究中占凸显地位。

2 心理方面

癌症病人照顾者对其心理方面的影响可表现为多种形式，如否认、失落、沮丧、挫败感、孤独、无助感等。癌症病人主要照顾者不仅要帮助病人求医问药，有些还要向病人隐瞒病情，加之治疗效果的不确定及缺乏相关疾病和照顾知识，常使他们深陷矛盾和无助之中。在中国文化背景下，癌症病人主要照顾者不仅要满足照顾病人的各种需求，同时还要对病人隐瞒病情，加之对治疗效果及病人病情预后的担心等，均可导致照顾者出现矛盾、焦虑、抑郁、孤独和无助的感觉。

焦虑及抑郁是诸多心理负担的表现形式中研究较多的两方面。一项对于癌症病人照顾者心理负担的Meta分析表明，照顾者所经历的心理负担如焦虑、抑郁等程度等同于甚至高于癌症病人本身［17，18］。有关持续照护癌症病人2年的照顾者的研究报道，52.9%的照顾者具有患抑郁症的危险性［如流调用抑郁自评量表（CESD）评分＞15分］［19］。Lambert等［20］发现癌症病人家庭照顾者中约1/3符合临界或临床焦虑，约17%符合临界或临床抑郁。在癌症病人诊断后6个月～12月内，多数抑郁照顾者可同时伴有焦虑表现［21］。Price等［22］也报道癌症病人照顾者的焦虑、抑郁水平高于癌症病人及社区正常人群。这与国内学者的研究结果［23－25］相一致，即癌症病人家庭照顾者普遍存在心理问题，如抑郁、焦虑、照顾者反应等均出现阳性结果。另有研究报道，癌症病人的主要家庭照顾者可伴有一定程度的心理负担，表现为较高的焦虑和抑郁程度，其水平不仅高于全国常模水平，甚至大于或等于癌症病人本身［23］。荣志宏［24］的研究证实，癌症病人家庭照顾者心理问题发生率（10.0%）高于国内常模。对照顾者抑郁状态（应用抑郁自评量表，SDS）的另一研究也显示，癌症病人主要照顾者SDS总分高于国内常模（P＜0.01），且存在性别差异，即女性照顾者SDS水平显著高于男性照顾者（P＜0.05）［25］。分析其影响因素，癌症病人照顾者心理负担程度与照顾者自身、病人状况及社会支持等多种因素有关［26－28］。这些因素包括照顾者对疾病照护的认知状态、照顾者年龄、病人躯体症状、疾病进展、病程长短、照顾者与病人的关系、家庭经济状况、社会支持的利用度等。对照顾者相关因素的研究也显示，女性照顾者焦虑分值明显高于男性，推测这种性别差异的可能原因与性别间生理特性［29］、社会角色以及角色冲突等的不同有关［29，30］。然而，对癌症病人男性照顾者的照顾体验的质性现象学研究却表明，在护理癌症病人的过程中，男性照顾者也伴有不同程度的各种心理问题，同时存在情感难以表达的状况。提示虽然照顾经历存在性别差异，但临床专业人员应依据不同性别对照顾者进行有针对性的有效干预，以减轻其照顾负担，从而提高生活质量［31］。照顾时间与抑郁水平关系的研究表明，随着照顾时间的延长，照顾者抑郁程度表现为先下降后上升的趋势［32，33］。对病人因素的研究表明，病人神经精神症状与其家庭照顾者的抑制水平呈正相关，即随着病人神经精神症状的加重，其主要家庭照顾者的抑郁程度也呈现加重的表现；不同性质癌症对焦虑、抑郁的影响亦有区别，如照顾者焦虑、抑郁水平在预后相对较好（乳腺癌、结肠癌）的癌症病人中明显低于恶性程度高、进展快（肝癌、肺癌）的癌症病人家庭照顾者的焦虑和抑郁水平。中、晚期癌症病人照顾者的焦虑、抑郁程度高于早、中期的癌症病人照顾者的焦虑、抑郁水平［34］。与多次住院的癌症病人照顾者相比，首次住院的癌症病人照顾者的心理问题发生率比较高［35］。此外，由于我国传统文化对癌症病情的告知是先通知家庭照顾者及其他家庭成员，而癌症病情是否告知病人本人则由家人决定，这无疑也会进一步加重家庭照顾者的负担，即病人对疾病的知晓程度也会影响照顾者心理或加重其心理问题的产生［26，27，36－38］。

3 社会方面

癌症病人照顾者角色对其社会方面的影响主要指照顾者角色对照顾者日常生活规律、社会活动以及与病人及其他家人关系的负面影响。由于癌症病人照顾者需要集中精力照顾病人，使得照顾者的社会活动明显减少［7］。澳大利亚的一项研究显示，58%癌症照顾者认为照顾病人严重影响其对以下生活活动时间的安排，包括假期计划（45.4%）、外出旅游（30.2%）、兴趣爱好（25.6%）、个人感情（11.1%）和社会活动（15.6%），这些时间限制的负面影响会导致照顾者感觉社会孤立（32.0%）、与家庭成员及其他人员关系紧张（25.0%）、忧伤和措败感（24.0%）［8］。

一般认为，癌症照顾者所经历的时间受限及社会活动的减少会加重其照顾者负担［39］。Price等［22］发现社会活动减少是影响卵巢癌病人照顾者焦虑和抑郁程度的因素之一。在照顾病人过程中，尽管照顾者试图多参加一些社会活动，但多数只能因时间有限而放弃，这种影响尤其以年轻照顾者为主，对其整体需求的满足造成严重的影响［40，41］。

癌症的诊断及治疗对婚姻关系的严重影响已越来越受到学者的关注，一般认为，癌症对夫妻的影响是作为一个整体，而非个体水平，导致夫妻以一个“情绪系统”共同应对疾病［17］。癌症的诊断所引起的夫妻角色和职责的改变，导致其婚姻关系变化的不确定性［42］。从得知癌症诊断开始，夫妻需要共同面对一系列困难和挑战，包括如何向亲朋好友公开癌症诊断这一“坏消息”；讨论应对职业及家庭角色改变的应对策略；同时还要兼顾维持家庭正常运转及抚养小孩等方面的责任［43，44］。在应对整个癌症治疗及康复过程中，癌症病人及其配偶照顾者需要共同应对这些可能的变化［42］；配偶照顾者不仅要为病人提供各种可能的照顾，同时还需要面临可能失去伴侣的痛苦［40，44］。可见，癌症的诊断及治疗可以动态改变婚姻关系的状态，从而影响夫妻双向的生活质量及应对能力［42］。即使对于婚姻质量较好的夫妻来说，癌症的诊断及治疗也是一个应激或压力事件，从而导致婚姻关系紧张［45，46］，甚至会使离婚率增加［47］。

4 经济方面

癌症的长期及多疗程治疗会给癌症病人照顾者甚至整个家庭带来沉重的经济负担，尤其是在医疗保险制度尚不够完善的我国更是如此，昂贵的医疗费用是病人和照顾者必须面对的现实问题。有研究发现，是否参加社保的癌症病人家庭照顾者的症状自评量表总分存在显著差异，即未参加社保者症状自评量表得分显著高于参加社保组［48］。也有报道显示，家庭经济条件的好坏及社会地位的高低与癌症病人家庭照顾者的忧伤或不幸等表现相关［34］。国内学者的另一项调查分析还发现，癌症治疗的经济成本与其家庭照顾者的生活质量之间表现出显著相关性［49］。此外，为了更好地照顾病人，当病人病情加重，或病人身体功能丧失时，许多家庭照顾者不得不放弃他/她们的工作，这将导致其家庭收入进一步减少。可见，治疗费用的增多及家庭收入的减少共同作用，使得照顾者及整个家庭经济压力进一步加重［23，49，50］。

5 小结

虽然癌症病人照顾者经历身体、心理、社会及经济等各方面的影响，照顾者却很少寻求专业支持机构的帮助［9］。这可能与癌症病人及其照顾者不愿意公开病情及面对癌症可能导致死亡这一事实有关［51］。Vanderwerker等［52］的研究却发现，在达到心理方面诊断标准的照顾者中，近半数照顾者没有寻求专业帮助，或未对其心理问题进行合理的治疗。因此，对照顾者进行适当的自我照顾的干预和健康教育将有助于减少照顾者心理方面的潜在危险，同时这将利于照顾者更好地为病人提供照护服务［53，54］。然而一项对1983年—2009年的相关干预措施的Meta分析表明，多数干预仍然以帮助病人为主，照顾者只是辅助干预对象；极少有针对照顾者的有效干预措施［55］。很显然，照顾者具有他/她们自身需求，有效满足其需求，实施降低照顾者潜在危险因素的干预措施，不仅有利于改善照顾者状况，同时有利于照顾者更好地照顾病人［53］。可见，对照顾者健康危险因素的全面评估，将有利于在癌症临床实践中，有针对性地对癌症病人家庭照顾者进行有效干预，以有效降低照顾者健康危险因素的存在，从而为提高癌症病人及照顾者的生活质量提供重要保证。

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