艾滋病个案管理研究现状
2015-03-19干艳娟鲍美娟
董 宁,干艳娟,张 林,鲍美娟
自从1981年美国报告了首例艾滋病(AIDS)临床病例以来,截至2013年年底,全球共有约3 500万人感染人类免疫缺陷病毒(HIV)。2013年我国AIDS发病数42 286例,死亡数11 437例,较2012年发病数增加0.35%,死亡数减少1.68%[1]。AIDS目前已经成为一个严重的公共卫生问题和社会问题。面对HIV感染者人数的持续上升、平均寿命的延长及疾病慢性化的影响,HIV感染者的照顾日趋复杂,需要整合性的服务。个案管理模式符合病人日益增长的健康照顾需求,能减少住院天数,降低医疗费用,为病人提供高质量的健康照顾,符合当前健康照顾的需求。
1 个案管理的定义
个案管理模式作为一种新型的社会福利服务供给模式在西方国家兴起,于20世纪80年代被广泛应用于临床不同疾病的管理。美国个案管理协会(Case Management Society of America)[2]2008年对个案管理的定义为:个案管理是一个包括评估、计划、执行、协调、监督和评价所选择的治疗服务的合作性过程,它通过与各方面的交流并合理选择可利用的资源来满足病人及家人的健康需求,降低医疗成本,提高服务质量。根据美国护士资格认证中心(American Nurses Cre dentialing Center)[3]的定义,个案管理是为特定人群提供和协调医疗护理服务的一种灵活、系统、合作性的方法。宋意等[4]认为,个案管理是临床医疗管理系统之一,是一种以病人为中心,包括多学科参与的照护方法,对于高花费及高变异性的病人提供整体性、持续性、协调的照护,包括标准化地应用资源,提供一个持续性的医疗照护计划,持续不断地监测,以达成事先预定的目标。薛美琴等[5]认为个案管理是一种管理性照护方法,通过医疗专业人员的共同合作,整合资源帮助个案解决问题,促进个案有效地利用医疗卫生资源,达到兼具医疗服务品质及符合成本效益的医疗结局。
2 实施AIDS个案管理的必要性
高效联合抗反转录病毒治疗(highly active antiretroviral therapy,HAART)的应用改变了HIV感染的自然史,使HIV感染者/AIDS病人从“不治之症”变为一个慢性、可控制的疾病,但达到治疗效果的前提是感染者必须坚持长期按时按量服药,而病人相关、治疗相关以及环境相关各种因素可影响感染者的服药依从性[6]。而许多时候感染者常合并其他传染性疾病,如梅毒、丙型肝炎、乙型肝炎、结核等,使病人病情恶化。我国的AIDS以性传播为主要传播途径,主要是通过不安全性行为而感染引起,部分感染者是吸毒者。感染人群多样化,其中年轻化的男男性行为人群(MSM)的感染率呈上升趋势[7]。此外,目前我国对HIV感染者/AIDS病人的治疗、护理仅限于指定的医院和机构,部分综合性医院存在拒收HIV阳性病人的现象。由于社会普遍的歧视与排斥,使HIV感染者/AIDS病人在人际关系、社会环境等方面遭遇诸多困难,承受着巨大的身心压力[8]。因此,对于HIV感染者/AIDS病人的照护服务必须兼顾生理、心理、社会三方面。为协助感染者提高服药依从性、增强自我照顾能力、提升生活质量,其心理与社会性的照顾更不容忽视,需要整合各项服务,而这正符合个案管理的目标。
1990年美国的Ryan White全面AIDS资源紧急援助法案(Ryan White Care Act)资助成立了AIDS个案管理,该法案通过资助基本卫生保健服务和促进病人持续接受服务来全面满足HIV感染者/AIDS病人的卫生保健需求[9]。2012年国际AIDS关怀医师协会推荐个案管理作为促进HIV感染者/AIDS病人接受持续照护服务的一种管理模式[10]。2005年中国台湾疾病控制中心在3家AIDS定点医院针对门诊确诊的HIV阳性病人进行持续性的个案管理。多项研究表明,个案管理有助于HIV感染者/AIDS病人获得更好的医疗护理服务,通过协调资源及转介,保证服务的连续性,促进和改善病人坚持 HAART[11-13]。
3 AIDS个案管理的模式
个案管理有很多种模式,依据其提供服务的种类、人群的特性及机构的特性而有所不同。文献报道的AIDS个案管理模式有:强化优点模式(strengths model)、AIDS预防个案管理模式(HIV prevention case management model)、全球AIDS护理个案管理模式(global HIV/AIDS nursing case management model)。
3.1 强化优点模式 强化优点模式由Charles Rapp发展而来,它关注个案的长处与优点,强调个案与个案管理师之间的关系。以强化优点模式为基础的AIDS个案管理要求个案管理师与个案建立良好的关系,识别个案的优点与需求,与个案讨论共同制定个别性的服务计划,包括解决阻碍个案获得医疗服务的障碍(个案自身及外部环境方面的因素),如何与外部资源链接,持续追踪是否完成个案制订的目标[14]。
3.2 AIDS预防个案管理模式 1992年美国疾病控制中心针对AIDS开展提供健康宣教和如何降低危险行为咨询工作的预防个案管理(prevention case management,PCM),并于1997年对此个案管理项目进行了修订。修订后的PCM主要是针对HIV感染者或感染HIV的高危人群提供以下服务:如何预防或降低危险行为、如何延缓HIV相关临床症状的出现与发展、如何改善HIV感染者的健康状况,其主要目的是避免或降低HIV感染者将HIV传染给他人的几率[15]。
3.3 全球AIDS护理个案管理模式 鉴于目前AIDS治疗的复杂性及慢性化的特点,有学者认为,需要一个由医疗服务人员、社会工作者、社区代言人组成的多学科医疗保健团队,提供包括管理治疗、提供社会服务及相关预防措施的全面服务模式来满足HIV感染者/AIDS病人及大众的需求[16]。基于此,美国Jerry等[17]提出了全球AIDS护理个案管理模式。该模式中作为个案管理师的高级实践护士负责制订和评价病人得到的服务是否符合低成本、高效益的宗旨,其主要内容包括:①评估和制订服务计划时需要考虑病人和医疗服务提供者的特性(男男性行为者、异性性行为者、男性/女性/青少年、变性人、双性人、国籍、民族、年龄、文化程度、经济状况、医疗保险状况、宗教信仰情况);②为病人提供低成本、高质量的综合性服务(合适的治疗药物、合并症的管理、治疗的灵活性、心理支持、危机干预、营养问题、视力问题、牙齿问题、住房问题、法律建议);③达到最优的医疗结局(病毒载量下降、免疫状态稳定、最小化的药物副反应、延缓HIV感染者进展到AIDS、避免或减少传给他人HIV、生活质量的提高、生存时间延长)。模式要求个案管理师需要在结合最新的研究成果和病人的社会文化背景基础上制订、实施和评价为病人及其家人提供的服务(包括治疗、社会服务需求、个案及大众的健康教育),而病人方面、个案管理团队成员方面、病人所处的地理、社会环境等因素都会影响到最优医疗结局的实现。
4 AIDS个案管理师
个案管理师的文化水平和工作经历对优质个案管理服务的提供起着十分重要的作用。美国的个案管理师主要由注册护士和社会工作者担当,通过护士个案管理师资格考试或社会工作者个案管理师资格考试获得认证资格[18]。报考要求:①注册护士提供注册证件号码、注册地点、有效期;②社会工作者提供学士/硕士学位证明、学校名称与毕业时间,或者提供有效的社会工作许可证号码、注册地点、有效期;③须有至少2年的个案管理经验;④既有注册护士资格,又有社会工作者资格者,可选择一项考试参加。个案管理考试由110道多选题(筛选与评估11题,计划25题,协调服务与护理干预32题,评价22题,附加题20题,考试时间为2.0h)与5道场景模拟题(其中附加题1题,考试时间为1.5h)组成,附加题不计分,主要目的是为考试委员会提供有用的统计数据以试验是否作为将来的考试计分题。通过考试后5周内可收到美国个案管理协会颁发的资格证书。AIDS个案管理师的基本要求为取得本科学历且至少1年的AIDS照护经验或取得硕士学历和半年的AIDS照护经验。此外,需要通过日常的监管、年终个案管理师工作总结的评价、新项目或新资源发展的需要而对个案管理师进行AIDS相关最新进展、相关机构政策及个案管理技能的培训。中国台湾的AIDS个案管理师可通过艾滋个案管理师基础核心教育训练课程培训、进阶AIDS个案管理师训练课程,了解AIDS的个案管理模式与个案管理师的角色功能、协调沟通原则、病情告知与维护隐私技巧、AIDS个案的心理社会层面需求与资源整合、AIDS感染者慢性病的照护等内容,取得AIDS学会颁发的个案管理师证书,并且每年接受AIDS继续教育。
5 AIDS个案管理的过程
AIDS个案管理的过程一般包括初步综合评估、制定个性化服务计划、协调服务、追踪与再评估、终止或结案5个阶段[19]。实施个案管理的整个详细过程应记录在个案专门的档案中。
5.1 初步综合评估 个案管理师在个案管理过程中充当着重要角色,必须及时掌握个案动态,适时提供或整合相关的医疗资源帮助个案达到控制疾病、提高自我照顾能力、减少医疗费用的目的。当个案有问题前来求助时,个案管理师不应只聚焦在个案主要的陈述中急着帮忙解决问题,而应对个案的处境进行较全面的评估,因为许多HIV感染者/AIDS病人除了面对疾病对身体、心理、心灵等层面的影响外,社会偏见歧视也会造成个案基本权益受损,使个案陷于多重的生活压力中。综合评估一般在病人符合个案管理入选标准后5d内完成。在评估之前,个案管理师应首先自我介绍,让个案了解个案管理的重要性、个案管理的程序和关键内容[19]。评估的内容包括:①医疗评估,包括HIV阳性诊断时间、曾经就诊医院、HIV患病阶段评估、是否开始服药、是否合并其他性病或疾病;②护理评估,包括个案的健康状况、日常生活自理能力、饮食形态、危险行为、服药依从性状况、用药史(尤其静脉吸毒者)、主要照顾者状况;③心理社会状况评估,包括家人支持程度、是否告知家人或性伴侣、受社会歧视或家人排斥程度、个案是否有焦虑、抑郁等;④其他,包括个案的经济状况、个案的居住环境状况、个案性伴侣的状况等。初次综合评估的目的是收集足够多的个案信息帮助正确诊断个案的需求、制定个案照护计划、与个案建立相互信任的关系,便于个案管理的开展。对个案信息的评估与收集最好在单独的房间内,采用面对面一对一的方式进行。
5.2 制定个性化服务计划 服务计划应由个案管理师与个案商讨共同制定,内容包括:①个案具体服务需求;②达到目标所需的详细行动及完成每一项行动的具体时间;③个案如需转介,应明确转介的具体服务机构、具体服务提供者、具体联系人等事项;④影响利用服务或资源的阻碍因素有哪些,可能的解决方法。个案管理师在制订计划时可参考以下问题[18]:个案目前最紧急的需求是什么;目前个案所处的环境中有哪些可以利用的资源;需要个案管理师直接为个案提供治疗护理服务还是转介;制订服务计划时个案的哪些个人因素需要考虑进去;哪些人或团体能够帮助实施个案的治疗、护理计划;个案目前是否患有其他致命性疾病或是某些致命性疾病的高危人群;实施个案管理过程中哪些社会风俗习惯需要注意;个案及其家人的期望目标是什么;为个案提供服务时怎样建立及维持合作性的关系;个案管理团队如何帮助个案得到其目前所处环境中没有的资源;个案目前的HIV/AIDS相关知识水平;目前所采取的预防措施有哪些;是否需要帮助个案发展目前所没有的但必需的服务。
5.3 协调服务 个案管理师负责执行制定的服务计划,包括对个案采取干预措施、监测疾病进展情况和定期随访健康行为的执行情况。如果需要利用外部资源或服务,个案管理师应帮助个案整合服务,解除阻碍个案利用外部服务的不利因素。
5.4 追踪与再评估 个案管理师应追踪服务计划的实施进展情况,评估实施的服务计划是否满足了个案的需求,根据每次评估的结果更新服务计划。
5.5 终止或结案 常见原因有失访、搬家、病人不再需要服务、该机构终止服务、参与其他类似项目等。
6 AIDS个案管理的目标
AIDS个案管理的目标包括[20]:①增加医疗服务的可及性,当感染者需要医疗服务时能够便利得到,能够具备提供生理、心理、社会多方面需求以及根据不同文化背景提供服务的个案管理师。②促进服务的连续性,个案管理经由整合不同机构的资源,可为个案提供更完整的服务,同时促进各服务机构在疾病发展不同阶段照护问题的无缝隙连接。③促进个案的自我健康管理,包括降低就医失落率、提高服药依从性、减少机会性感染的发生率、提高安全性行为的执行率、提高接触者的筛检率、预防垂直感染等。AIDS个案管理目标的实现需要多学科医疗保健团队,包括医生、护理人员、社会工作者、营养学家、药师、病人的代言人等。该团队的主要目标是评价病人认可的医疗服务计划的有效性,这种合作方式能够促进成员间有效的沟通与协调,以避免重要医疗信息的丢失,从而保证及时的评价和更新所采取的服务计划,达到高效利用医疗资源的目的。此外,通过持续地评估病人的医疗服务计划,个案管理师能够监督计划的执行情况,通过与病人的交流确保AIDS个案能够得到低成本、高效益的照护服务,增强自我效能感,提高生活质量。
7 上海市公共卫生临床中心AIDS个案管理
2013年7月护理部挑选2名具有5年AIDS临床护理经验的护理人员参加AIDS个案管理师核心教育训练,通过3d的理论培训和2d的门诊实训基本掌握了AIDS个案管理的咨询照护模式。2013年12月1日医院正式开展AIDS个案管理服务,由2名个案管理师主导,并依赖多学科医疗团队以及同伴组织团队的力量。目前提供的个案管理服务有:①个案长期的追踪与管理。主要是采取措施提高个案HAART的服药依从性,确保个案正确的服药,及时纠正不正确的服药方法和相关知识;②对HIV感染者/AIDS病人、家属、性伴侣的健康宣教与情绪支持。个案管理师负责定期组织各种团队活动,邀请感染科专家向个案讲解HIV/AIDS的相关知识,组织医护人员与个案、同伴之间的定期交流活动,听取个案对个案管理的相关建议等;③协调转介服务。对于需要转介的个案,个案管理师与医生进行沟通,协助个案寻求相关资源,在不同机构部门间协调。在AIDS个案管理过程中,个案管理师不仅充当着个案照护服务的提供者、个案及其相关人员疾病相关知识的宣教者和咨询者,也是个案与其他相关资源的协调者,AIDS个案管理的研究者和相关成果的临床应用者,最终目的是帮助HIV感染者/AIDS病人做好自我健康管理、减少HIV的传播。
8 小结
我国的个案管理实践起步较晚,主要有糖尿病[21]、乳腺癌[22]、精神分裂症[23]等疾病的个案管理。随着医疗技术的发展,HIV感染者生存年限增长,如何兼顾病人日益增加的各项需求,使医生的时间分配更加高效地专注于优化治疗,病人得到更多的关怀,做好自我健康管理,改善生活质量,个案管理师可以发挥其应有的作用,当然怎样形成一个具有中国特色的HIV感染者/AIDS病人个案管理体系仍需要不断实践。可以借鉴其他国家和地区的经验,明确AIDS个案管理师的基本技能,通过定期举办AIDS个案管理师继续教育项目及经验分享会,不断提高其胜任力。
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