反思艾滋病护理实践的质性研究

傅亮，胡雁，卢洪洲，查丽俊，潘承恩

(1.复旦大学 护理学院，上海 200032； 2.上海市公共卫生临床中心 感染一科，上海 201508)



反思艾滋病护理实践的质性研究

傅亮1，胡雁1，卢洪洲2，查丽俊2，潘承恩2

(1.复旦大学 护理学院，上海 200032； 2.上海市公共卫生临床中心 感染一科，上海 201508)

【 摘要 】目的了解艾滋病护理的工作内容和工作问题，为艾滋病专业护士的角色拓展提供建议。方法2013年5-9月，采用目的抽样法，选取在上海市某艾滋病定点诊疗机构艾滋病住院病房工作的专业护士。采用半结构方式、个人深入访谈法收集资料，借助NVivo 8.0软件根据Colaizzi的7步分析法对资料进行分析。结果艾滋病护理的工作内容和工作问题分别提炼出5个主题，涉及症状护理、心理护理、抗病毒治疗管理、病情监测和护患关系。结论目前艾滋病护理的工作内容已经较为全面，但还存在许多问题，建议通过保证护士人力配置提高护士专业水平，以拓展艾滋病专业护士的角色。

【 关键词 】艾滋病；专业护士；质性研究

[Nurs J Chin PLA,2015，32(7)：1-5]

艾滋病即获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)，是由人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus，HIV)引起的一种严重的传染性疾病[1-2]。联合国艾滋病规划署(The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS，UNAIDS)在2013年的世界艾滋病流行报告中指出：截至2012年，估计全球存活HIV感染者和AIDS患者(people living with HIV/AIDS，PLHIV )3530万人[3]。2011年中国艾滋病疫情评估报告估计中国存活HIV感染者和AIDS患者78万人，有继续增长的趋势[4]。艾滋病护理是一个独特的专科护理领域，需要培养经过严格的艾滋病护理专科培训的专业护理人员。国外开展艾滋病专科护士的培养和认证已经将近20年，而我国的艾滋病专科护理才刚刚起步[5]。因此，为了进一步了解艾滋病护理的工作内容和工作问题，探讨如何更好地实现艾滋病专业护士的角色功能，开展了本课题研究。

1对象与方法

1.1对象2013年5-9月，采用目的抽样法，选取在上海市某艾滋病定点诊疗机构艾滋病住院病房工作的专业护士。纳入标准：(1)注册护士；(2)在艾滋病病房工作时间≥1年；(3)自愿参加本研究。共收集11例在艾滋病病房工作的护士作为受访对象，其一般资料见表1。

表1　受访对象的一般资料(n=11)

1.2方法

1.2.1资料收集方法采用半结构式、个人深入访谈的形式收集资料，以资料信息达到饱和、不再有新主题出现为止。本次研究访谈到第11名研究对象时，资料达到了饱和状态，不再继续访谈新的研究对象。根据研究目的制订访谈提纲，由描述性和解释性的问题构成，并对2例受访对象进行预访谈，以调整、完善提纲结构。经调整后的提纲主要内容为：(1)通过回忆和反思您在艾滋病住院病房的工作经历，您是如何理解艾滋病护理工作的？(2)目前为HIV感染者和AIDS患者提供的护理服务有哪些？(3)目前我们的艾滋病护理工作还有哪些不足？(4)您觉得目前的护患关系怎么样？访谈中视具体情况调整提问方式。访谈前与受访对象取得联系进行沟通，在取得同意后选择访谈时间。根据受访对象的意愿，访谈在自然场景中进行，如病房办公室、会议室等。访谈前向受访对象介绍研究目的，以取得对方信任和配合。每名对象访谈时间为30~60 min，全程录音，边仔细倾听边仔细观察受访对象的情感和表情变化，做好笔录。在访谈过程中，研究者不对受访对象施加任何诱导或干预，对受访对象的任何语言予以尊重，不加评判。

1.2.2资料分析方法每次访谈结束48 h内将录音内容转化为文字。资料分析借助NVivo 8.0软件，根据Colaizzi的7步分析法：(1)仔细阅读所有资料；(2)析取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集成主题；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)归纳出相似的观点；(7)返回受访对象处求证。最终形成本研究中的主题。

1.2.3质量控制本研究的真实性和可信度：(1)基于合众法在多个时间点，考虑研究对象年龄、职称、学位、工作年限等的典型性和多样性，针对不同特征的研究对象，采用多种资料收集方法收集资料。(2)由研究者本人开展访谈、录音并逐字转录成文字资料等重要环节，誊写的文字资料返回受访对象处确认内容的真实性。(3)对资料进行连续地、反复地分析，并将结果与原资料不断比较、对照。所有原始资料、分析过程均予以保存，分析得到的一级主题和二级主题，经由第2名研究者验证。

2结果

深入分析资料后，提炼出工作内容和工作问题两个方面的10个主题。

2.1工作内容

2.1.1对症护理是艾滋病护理的日常工作之一PLHIV经常出现发热、疲乏、呼吸困难、疼痛等艾滋病相关症状，同时高效联合抗逆转录病毒治疗(highly active antiretroviral therapy，HAART)也会带来睡眠障碍、恶心、呕吐、头痛、头晕等一系列不良反应[6]。如个案N1：“我们这里肺部感染的患者相当多，而且重患者特多，所以这种发热、呼吸困难是很常见的。”个案N11：“我们在对症处理这一块很常见的，一般正隐球菌脑膜炎的话都会存在头痛的问题，肺部感染的话会有发热，还有跟吃药有关的恶心、呕吐、皮疹等很多反应。”

2.1.2心理护理应是艾滋病护理工作的重点PLHIV的心理健康状况明显低于一般人群，普遍存在人际关系敏感、焦虑、抑郁、敌对、偏执等多种心理问题，且各种心理问题相互关联形成较复杂的心理状况[7]。陈晓等[8]的研究也表明,PLHIV的抑郁总分显著高于国内常模。因此，特别需要重点关注和处理患者的心理问题。个案N3：“最重要的是心理护理。其实很多患者得了这个疾病后，如果对它不了解，还是很恐惧的，就觉得这个是比绝症还可怕的疾病。然后有些患者就会很消极，什么自杀啊还是会发生。”个案N5：“我觉得最主要的还是心理护理，因为艾滋病患者嘛，特别是到了感染后期，他心理方面会特别脆弱，就是说反正觉得没什么治疗的方法了，特别需要心理护理，多和他沟通，这是最主要的。”

2.1.3HARRT管理是艾滋病护理中较为薄弱的环节HAART是艾滋病治疗最有效的方法，能够有效抑制HIV病毒复制，降低艾滋病的发病率、病死率，并减少整体的医疗费用[9-10]。访谈中发现，目前在HAART方面还存在许多问题，如个案N3：“比如说患者问我这个免费治疗证要到哪里办，这个药(HAART药物)什么时间吃，药物不良反应或者什么的，其实说真的，你去问护士，没几个是比较清楚的。我们最多也就看到那个医嘱上写的：自备。”个案N7：“有一个患者是开长途车的，他说他白天开车就感觉很晕。后来给主任一看，她说你这个药最好是晚上吃。他每天早晨吃这个药，自己吃错时间了。”

2.1.4病情监测是艾滋病护理中的关键环节及时、准确的病情监测是早期发现问题、防止病情恶化从而挽救患者生命的关键。大多数住院的PLHIV患者都合并严重的机会性感染或肿瘤，病情重、变化快。如个案N3：“艾滋病患者涉及到的病种很多，其危重症也比较多，因为很多患者发现此病时病情都已经是很重了。”个案N5：“每位患者病情发展很快，有时候就是让你应变不及。有时候患者中午过来还是好好的，然后你晚上来上班的时候，他突然之间就需要插管了。”

2.1.5艾滋病专业护士营造了理解和接纳患者的良好氛围艾滋病专业护士能够理解并接纳PLHIV，如个案N7：“感觉他这个病阳性就跟你得了肝炎、跟你得了肺结核没什么区别的呀，在我们眼里看来就都是一样的。”个案N9：“我们这边对待艾滋病患者还是一视同仁的，就当他是一个正常的、普通的人来对待，只是生了一个毛病。没有歧视啊什么的，就很关心他们，然后平时聊聊天啊什么的，还是很谈得来的。”

2.2工作中存在的问题

2.2.1对症护理主要基于护士的临床经验，尚缺乏系统性和证据支持症状管理是艾滋病护理实践的重要内容之一，例如皮损部位的护理、疼痛的评估和护理、心理支持等[11]。但是，目前我国的艾滋病相关症状管理还是基于护士的临床经验为主[12]。个案N8：“发热了用冰袋降温，像头痛的话用冰袋也可以减轻一点的，别的好像没什么。腹泻了自己吃东西注意点饮食卫生啊，特别是夏天。你只能宣教这些。”个案4：“我们用得比较多的就是冰袋，还有就是嘱咐他多喝水，不要捂得太厉害咯，散散热，再好像就是塞肛了。”

2.2.2护士能够适时地给予患者心理关怀，但是有待进一步规范和提升日常工作中，护士会根据患者的情况给予适当的心理关怀。如个案N7：“比如说这个患者肺不好上了呼吸机或者面罩吸氧，那他心情肯定是不好的呀，然后你就跟他聊一聊啊。我们别的患者嘛，也有你这样子的呀，只要你坚持治疗，总归会好的呀。主要就是结合老病例去跟新患者说，增强他的信心。”然而，目前的护理实践中还不能为患者提供专业、规范的心理护理。一方面，护士缺乏系统的心理护理培训，相关的知识和能力还有待提高。如个案N8：“这个好像没什么特别处理的，最多发现这个人不对了，那么跟医生说一下，跟护士长说一下，没有什么特别的，因为这个是心理学方面的东西啊。”个案N9：“一般性我只会去关心一下患者，让他想开一点，告诉他这种病不要紧的什么的，跟他说两句话开导开导，也没什么大的作为吧。”另一方面，护士较少有时间为患者提供心理护理，如个案N4：“不过我觉得心理服务这方面呢还是比较欠缺的，因为没有那么多的时间去了解每个人的心理状况，也没有那么多的人力配备。”

2.2.3目前护士较少参与HAART的管理，应当积极承担起这项工作HAART管理是艾滋病防治中十分特殊的一项工作内容。然而，受访对象对HAART的相关知识知之甚少。个案N7：“一般情况下，他们要问这一方面(HAART)的话只能跟他说你去问医生，就只能这么说呀。因为最关键是我们对抗病毒药物不了解，所以这些问题是没法回答他们的。”由于人力配置不足、专业水平有限，以及现有的艾滋病免费治疗管理流程等因素的制约，护士参与HAART管理的程度还远远不够。个案N3：“因为这些(HAART)都是医生直接去跟患者说，比如说治疗中间患者要是对这个药过敏了或者产生抗药性了，医生就再换药，这中间我们都不是很了解。”同时，受访对象认为护士应该为患者提供HAART的管理服务。如个案N3：“药物不良反应什么的本来就是护士应该做的解释工作，护士给患者做宣教是应该的。”个案N2：“我是觉得应该要介入的，为什么呢……你都不了解医生对他怎么治疗，那你怎么护理呢？”

2.2.4对艾滋病患者的评估和病情动态监测应进一步系统化，体现专科特色受访对象都认为护士的病情监测在保障患者健康与生命方面发挥着重要作用，并且会对患者的病情进行常规监测。如个案N10:“观察他有没有什么情况，有心电监护的就看心电监护的情况，没有的话询问患者看有没有神志上的变化。像一级护理的话1 h巡视1次，二级护理的话2 h巡视1次。”提出加强评估的问题，例如入院评估、病情动态评估应有系统化的表格和更体现专科特色的深入内容。然而，工作量大与人力不足之间的客观矛盾在一定程度上限制了护士角色的拓展，以致于可能没有及时、准确、全面地监测患者的病情变化。如个案N6：“那时候患者在发烧，我们因为都在忙(所以没有发现患者的这个问题)，是隔壁床位的患者过来跟我说1床呼吸有点急促，可能发烧了，我听了才知道这个情况。”

2.2.5患者需求不能满足时可能会影响护患关系大部分患者都能够理解并支持护士的工作，如个案N11：“比如我们病房比较忙的时候会出现跑铃不是很及时，有些患者就会自己拎着输液瓶过来让你拔针，他说你们太忙了，我理解你们。”然而，由于艾滋病护理工作量大，护士人力配置不足、专业水平有限等因素的制约，护士不能及时满足患者的一些护理需求，因此还是会出现患者不能理解和尊重护士的现象。如个案N9：“有些患者对我们护士的态度真的不是很好，有时候对他们还真有点害怕。你想我们病房里面输液的患者很多，其实护士一直在跑，根本就没有停歇过。其实自己觉得有些方面已经做得很到位了，但是患者还是觉得你做得不到位，毕竟个人所需是不同的呀。”个案N1：“因为医生是他们这一辈子要靠着的，那你护士就是在执行医生的医嘱，每天帮他们打打针，并不是起主要作用，他们是这样认为的。”此外，患者还有可能将护士作为自己情绪宣泄的对象。如个案N10：“像今年5、6月份，有个患者插管插了很久嘛，然后家属脾气就非常差的，弄得不好就开始跟你吵。一直吵，一有什么不好，可能忙的时候给他换个输液什么的慢了一点，就开始吵。”

3讨论

3.1保证人力配置是拓展护士角色的基础护士人力配置越低，工作超时越严重[13]，而超时工作会严重影响患者安全和护理服务质量[14]，因此需要保证充足的护士人力配置。《护理管理标准及评审办法(试行)》中规定，病房床位与病房护理人员之比不少于1∶0.4[15]。叶文琴等[16]的研究表明，三级综合性医院护理人力资源配置床护比为1∶0.62，标准配置床护比为1∶0.67。本研究表明，在护士人力配置达到最低标准的情况下，还应根据患者的病情严重程度进行合理地调整，以适应严重病情带来的工作量增加问题。否则，护士会因为人力配置不足而受限于为患者提供基本的常规护理，不能很好地拓展其在心理护理、HAART管理、病情观察等方面的工作，这与Chen等[17]和施雁等[18]的研究结果相似。因此，护理管理者和护士应积极寻求各种办法以保证合适的人力配置，让护士有时间去了解、思考艾滋病专业护理的工作内容，实现艾滋病专业护士角色拓展的转变。

3.2应拓展艾滋病专业护士的角色，提高艾滋病专科护理水平美国艾滋病护理认证委员会(HIV/AIDS Nursing Certification Board，HANCB)[19-20]对艾滋病护理实践的定义是提供教育性、治疗性和支持性的干预。护理的目标是预防感染；促使个体、家庭和社区适应HIV感染及其造成的后果；并且与其他卫生保健人员合作以确保护理的连续性。艾滋病高级护理实践旨在为个体、家庭和社区提供预防性、诊断性和治疗性的干预以减轻艾滋病患者的负担。本研究中，我国艾滋病护士的工作内容涵盖了上述部分内容，但在专业性、系统性方面还有待进一步提高，这与王雅西[12]的研究相一致。特别是在心理护理、HAART管理、病情监测等方面，护士的专业性和参与度还比较有限。因此，需要提高艾滋病专业护士的专业水平，如借鉴国外艾滋病专科护士培养的经验，积极探索和建立规范、系统、长期的艾滋病护理继续教育与培训项目，以及艾滋病专科护士的认证体系[5,21]。通过提高自身的专业水平，护士才能更好地参与艾滋病的专科护理中，并为患者、家属提供更加专业的艾滋病护理服务。在实现自身价值的同时，赢得患者、家属以及其他卫生保健人员更多的理解和尊重。

3.3提高艾滋病病房护士人力配置及其专业水平有利于和谐护患关系歧视是由于固有的个人差异，不管是否有其他理由，采取的对人的区分、排斥或限制[22]。本研究中的受访者都能够理解和接纳PLHIV。韩扬扬[23]对619名护士的调查研究表明，护士在工作中对PLHIV的歧视程度最低，本研究的结果与之相似。然而，接受患者并不一定就能获得患者/家属的理解和尊重。本研究显示，当护士因人力配置不足而不能及时满足患者的护理需求时，便可能出现患者和/或家属不理解、不尊重护士的现象，这与杨维[24]和Potter等[25]的研究结果相类似。患者对护理的满意度与护士人力配置呈正相关，人力配置不足导致患者获得的护理时间减少[24]，护理质量下降[26]，从而降低了患者的满意度，使护患关系恶化。此外，本研究表明，目前艾滋病专业护士为患者提供专业护理能力有限，许多情况下可能还难以获得患者和/或家属的理解和尊重。这可能与护士不能满足患者在艾滋病专业护理方面的需求，从而看轻护理工作和护士有关。因此，需要提高护士的人力配置和专业水平，让护士有时间和能力为患者提供更加高质量的专业护理服务，从而获得患者、家属的理解和尊重，形成和谐的护患关系。

4小结

本研究以了解艾滋病专业护士的工作现状为出发点，采用质性研究的方法提炼出工作内容和工作问题两个方面的10个主题。建议通过保证护士人力配置、提高护士专业水平，从而拓展艾滋病专业护士的角色，以更好地满足患者的护理需求，形成更加和谐的护患关系，提高艾滋病护理的服务质量。

【 参考文献 】

[1] Goldman L,Ausiello D,王贤才.西氏内科学[M].22版.西安：世界图书出版公司，2009:3307.

[2] 陈灏珠,林果为.实用内科学[M].13版.北京:人民卫生出版社,2009:466.

[3] The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS.UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2013[R].Geneva:Joint United Nations Programme on HIV/AIDS,2013.

[4] 中华人民共和国卫生部,联合国艾滋病规划署,世界卫生组织.2011年中国艾滋病疫情报告[EB/OL].[2012-01-21].http://www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohjbyfkzj/s3586/201201/53957.htm.

[5] 傅亮,胡雁,鲍美娟,等.国内外艾滋病护理研究的发展及其启示[J].护理学杂志,2013,13(28):90-93.

[6] 中华医学会感染病学分会艾滋病学组.艾滋病诊疗指南(2011版)[J].中华传染病杂志,2011,29(10):629-640.

[7] 朱晓艳.HIV感染者/AIDS病人及相关人群心理状况和生活质量评价研究[D].济南:山东省医学科学院,2008.

[8] 陈晓,陈小英,卓艺玲.HIV感染者和艾滋病患者抑郁状况分析与护理对策[J].解放军护理杂志,2008,25(10A):28-30.

[9] Crum N F,Riffenburgh R H,Wegner S,et al.Comparisons of causes of death and mortality rates among HIV-infected persons:Analysis of the pre-,early,and late HAART(highly active antiretroviral therapy) eras[J].J Acquir Immune Defic Syndr,2006,41(2):194-200.

[10]Mocroft A,Ledergerber B,Katlama C,et al.Decline in the AIDS and death rates in the EuroSIDA study:An observational study[J].Lancet,2003,362(9377):22-29.

[11]Voss J G.Developing evidence-based symptom management guidelines in HIV care:What have we learned?[J].J Assoc Nurses AIDS Care,2013,24(1 Suppl):S1-S4.

[12]王雅西.北京市艾滋病专业护士工作内容、工作现状及教育需求的调查研究[D].北京:中国协和医科大学,2007.

[13]豆春霞,刘可,尤黎明,等.病房护士人力配置与工作超时相关性研究[J].中国护理管理,2012,12(5):23-25.

[14]Sharp B A,Clancy C M.Limiting nurse overtime,and promoting other good working conditions,influences patient safety[J].J Nurs Care Qual,2008,23(2):97-100.

[15]中华人民共和国卫生部.护理管理标准及评审办法(试行)[J].中华护理杂志,1990,25(9):433-439.

[16]叶文琴,徐筱萍,王小兰.二级与三级综合性医院护理人力资源的配置模型[J].解放军护理杂志,2008,25(10B):10-12.

[17]Chen W T,Shiu C S,Simoni J,et al.Optimizing HIV care by expanding the nursing role:Patient and provider perspectives[J].J Adv Nurs,2010,66(2):260-268.

[18]施雁,高秋韵,毛雅芬,等.护理人力资源配置调查及对策[J].中华护理杂志,2005,40(5):373-375.

[19]HIV/AIDS Nursing Certification Board.About the HIV/AIDS Nursing Certification Board[EB/OL].[2013-08-26].http://www.hancb.org/Index/about_us.php.

[20]Relf M,Berger B,Crespo-Fierro M,et al.The value of certification in HIV/AIDS nursing[J].J Assoc Nurses AIDS Care,2004,15(1):60-64.

[21]Zhao L.Strengthening nurses’ capacity to provide HIV care in China[J].J Assoc Nurses AIDS Care,2010,21(4):356-363.

[22]Alonzo A A,Reynolds N R.Stigma,HIV and AIDS:An exploration and elaboration of a stigma trajectory[J].Soc Sci Med,1995,41(3):303-315.

[23]韩扬扬.护士艾滋歧视与护理行为的相关性研究[D].长沙:中南大学,2009.

[24]杨维.护理人力资源配置与病人满意度的相关性研究[J].中华护理杂志,2007,42(12):1119-1121.

[25]Potter P,Barr N,Mcsweeney M,et al.Identifying nurse staffing and patient outcome relationships:A guide for change in care delivery[J].Nurs Econ,2003,21(4):158-166.

[26]刘继终,杨国利,刘长美,等.护理人员配置与护理质量的相关性研究[J].护理管理杂志,2008,8(11):4-6.

(本文编辑：沈园园)

A Qualitative Study of the Reflection of Nursing Practice of AIDS Patients

Fu Liang1,Hu Yan1,Lu Hongzhou2,Zha Lijun2,Pan Chengen2(1.School of Nursing,Fudan University,Shanghai 200032,China;2.1st Infections Department,Shanghai Public Health Clinical Center,Shanghai 201508,China)

Corresponding author:Lu Hongzhou,E-mail:luhongzhou@fudan.edu.cn

Abstract 】【 ObjectiveTo explore the work contents and work problems of AIDS care practice,and provide suggestions on the role expansion of nurses in AIDS care.MethodsA qualitative study was conducted on nurses by using in-depth individual interview.Data were analyzed according to Colaizzi’s analysis with NVivo 8.0 software.Results5 themes were extracted on the work contents and work problems of AIDS care practice respectively,including symptom care,mental care,management of highly active antiretroviral therapy,illness monitoring and nurse-patient relationship.ConclusionWork contents of AIDS care practice were relatively comprehensive,but there were still many problems in AIDS care practice.It’s recommended that role expansion of nurses in AIDS care should base on human resource allocation and advanced professional standard.

Key words 】【 acquired immunodeficiency syndrome;professional nurse;qualitative study

【 通信作者 】卢洪洲，E-mail：luhongzhou@fudan.edu.cn

【 作者简介 】傅亮，硕士在读，主要研究方向为循证护理

【 基金项目 】上海市第三轮公共卫生体系建设三年行动计划(2011-2013年)资助项目(GWⅢ-13-11)

【 收稿日期 】2014-12-27【 修回日期 】2015-01-07

【 中图分类号 】R512.91;R197.323

【 文献标志码 】A

【 文章编号 】1008-9993(2015)07-0001-05

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.07.001