社区晚期癌症患者家属身心副反应的质性研究

刘晓惠，王凌云，赵　洁，郗　然，陈小冬，金　琳，路　琦，赵玉娇，刘春燕，胡　宏

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社区晚期癌症患者家属身心副反应的质性研究

刘晓惠，王凌云，赵洁，郗然，陈小冬，金琳，路琦，赵玉娇，刘春燕，胡宏

目的了解社区晚期癌症患者家属的主要身心副反应及其产生原因，探索家属需求，促进社区临终关怀事业发展。方法于2014年4—6月，采用立意抽样法，选取在西城区德胜社区卫生服务中心接受过临终关怀服务的16名晚期癌症患者家属进行深度访谈并录音，采用质性研究方法收集、整理资料，并分析、提炼主题。结果纳入的16名患者家属均表现出较严重的身心副反应，主要为:恐惧、悲伤、不舍;焦虑、迷茫、无助;亲人离世后后悔、自责。导致身心副反应产生的原因主要为:为求心安，自家陪床照顾体力不支;请护工照顾效果不满意，更添经济负担;居家照顾能力不及，担心忧虑并存。心理纾解、有经验患者家属的帮助和指导、社区临终关怀服务是其想要得到的主要帮助和支持。结论社区晚期癌症患者家属的身心副反应较严重，希望获得帮助的意愿较强烈，应受到高度重视与关怀。加强疾病相关知识教育和临终关怀服务宣传，培养家属自护能力，是减少患者家属身心副反应的主要途径。

癌;患者家属;临终关怀;身心副反应;定性研究

刘晓惠，王凌云，赵洁，等.社区晚期癌症患者家属身心副反应的质性研究［J］．中国全科医学，2015，18 (28):3505－3508.［www.chinagp.net］

Liu XH，Wang LY，Zhao J，et al.Physical and mental reactions in family members of patients with advanced cancer in communities［J］．Chinese General Practice，2015，18(28):3505－3508.

癌症作为一个严重的“应激因素”，不仅会对患者自身产生危害，也会从情感、认知及行为上对其家庭成员的健康产生负面影响，尤其是承担主要照顾责任的直系亲属［1］。在长期的照护过程中，患者家属容易感到身心憔悴，压力与负荷(身心副反应)随之增加，身心护理需求日益凸显。有研究显示，如果患者家属的压力不能得到重视和解除，不仅会影响家属自身的健康，也会直接或间接影响到患者的生存质量［2］。因此，在对晚期癌症患者进行治疗时，应将患者及其照护者作为一个整体［3－4］，使患者在宝贵、有限的临终时刻与家属彼此支持、相互谅解，减轻患者家属的过分自疚与哀伤，达到生死两相安的目的。西城区德胜社区卫生服务中心从2010年起开始实施居家临终关怀服务，至2014年，先后为150多例晚期癌症患者及其家属提供了临终关怀服务，效果较好。临床实践过程中，深切体会到关注患者家属身心健康，了解其身心副反应及产生缘由，为其提供有针对性的帮助和指导，鼓励其积极、正确地面对现实［5］，对保证患者生活质量十分重要。本研究对16例晚期癌症患者家属进行了访谈，以期能为社区卫生服务中晚期癌症患者居家服务质量的提高提供参考。

1　对象与方法

1.1研究对象于2014年4—6月，采用立意抽样法，选取在西城区德胜社区卫生服务中心接受过临终关怀服务的晚期癌症患者家属16名。患者纳入标准:(1)TNM分期为Ⅳ期，肿瘤出现复发或较大范围转移，经二三级医院治疗后不愿继续收治，预测生存期为3～6个月;(2)经二三级医院确诊，治疗意义不大，且家属愿意选择姑息治疗;(3)接受过社区卫生服务中心提供的临终关怀服务，离世者离世时间为半年左右。患者家属纳入标准:(1)直系亲属，主要照护者(照护时间＞8 h/d)，并参与患者治疗与护理决策;(2)年龄≥18周岁; (3)思维清晰，精神正常，有良好沟通能力和语言表达能力。患者家属排除标准:(1)无完全行为能力者(包括严重慢性病患者、残疾患者);(2)自身患癌症者;(3)存在心理障碍或确诊为心理疾病患者。纳入患者家属的一般资料见表1。所有患者家属均为自愿参加，并在研究开始前签署知情同意书。

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法采用访谈的方法收集资料，访谈前告知受访者研究目的，以受访者方便为原则，将访谈地点定在本社区卫生服务中心的悄悄话室。访谈内容包括:(1)当家人处于癌症晚期或离世时，您最主要的心身副反应有哪些;(2)产生这些身心副反应的主要原因是什么;(3)在这种情况下，您想获得的帮助和支持有哪些。每次访谈时间不限，在得到受访者允许的情况下对访谈内容进行录音，并注意观察受访者的细微表情变化，以评估其真实感受，直至没有新信息出现，即认为资料达到饱和，访谈结束。访谈由本社区卫生服务中心的总护士长主持，临终关怀科护士长、生命关怀病房护士长及部分责任护士协同参与。

1.2.2资料整理与分析资料整理:(1)转录，反复聆听录音，将访谈内容逐字、逐句记录，并标记含有重要意义的陈述;(2)编码，按照编号依次将访谈记录编序，并建立独立文档。采用类属法进行资料分析:(1)反复阅读前3名受访者的访谈资料，寻找可能主题［6］，确定初步分类类别;(2)反复阅读其余所有受访者的访谈资料，寻找其有意义之处，尽量采用家属语言标记，设立码号;(3)根据编码纲要进行归类，进一步提炼升华主题，得出研究结果。

1.3质量控制(1)访谈前:对访谈提纲进行多次讨论，制定出详细实施方案，并请多名专家指导、提出改进意见;尽可能选择有不同代表性的受访者，保证意见的实现和观点的暴露;科室护士长和责任护士与患者家属进行充分沟通，说明研究目的和背景，建立信任关系。(2)访谈中:16名患者家属的访谈均由具备副主任护师资格且具有访谈经验的总护士长主持，且有研究员协同参与;访谈中访问者灵活掌握访谈时间，保持中立态度，肯定被访者观点的合理性，鼓励其充分表达，适时澄清、重复、具体化提问，调查人员进行记录。(3)访谈后:转录的文字稿请受访者核对是否与其原意相符，以提高结果的可信度。

2　结果

2.1患者的主要身心副反应

2.1.1恐惧、悲伤、不舍(1)随着疾病的进展与恶化，患者家属即将失去亲人的预期性悲伤逐渐增加［7］。N2:“我爸前期已经患有阿尔茨海默病，但我们舍不得他走，他在就是我们的精神支柱，看着他心里就踏实。”(2)对于有特殊家庭状况的家属，面对现实时恐惧、悲伤的情绪更加强烈。N8:“我爸妈早年离异，我妈把我带大。她信佛教，对自己病情很了解，对死亡也有充分的认识和准备。可是我不能接受，我特别害怕妈妈突然就走了，开始时我每天的第一件事就是去确定妈妈的安全，为此自己整夜睡不着觉，产生了忧郁情绪。后来去看了心理医生，再加上社区临终关怀服务团队的心理疏导，情绪有了好转。”N13:“儿女在上大学时发生意外离开了，我和老伴相依为命这么多年，现在他到了癌症晚期，四处找医院没处收，到了你们这儿，环境好、态度好，照顾也很尽心，就让他安心在这儿走吧。”(3)目睹亲人被疼痛折磨得生不如死，患者家属更是痛苦、伤心。N15:“他痛的时候不说话，豆大的汗珠往下滚，人在屋里踱来踱去，整夜不能睡觉。家人也束手无策，真是心如刀绞、度日如年。”

2.1.2焦虑、迷茫、无助大部分家属在处理病情告知和治疗方案选择等问题上出现不同程度的焦虑。N3:“我知道应该让爸爸知道自身病情，但告知病情后的结果不可预测，也不知道该如何应对。”(1)家里治疗意见不统一，往往是焦虑的关键点。N2:“我自己是学医的，知道父亲比较适合什么样的治疗方法，但毕竟是我爸，加上家人思想总在反复，前后矛盾，很多事情都要考虑，也不知什么是最周全的方案，害怕以后落埋怨承担不了责任，内心很纠结，很疲惫。”N7:“以前在网上听说过临终关怀服务，但家里有了这样的患者不知道该往哪里送。我认为母亲在最后时期选择姑息治疗可能会比较好，但母亲不愿意放弃治疗，害怕母亲说我不孝顺，所以感到茫然和不知所措。”(2)缺乏相应思想准备和应对能力容易产生焦虑情绪。N6:“得知爱人患病时特别恐慌，不知道以后的日子应该怎么过，我像傻子一样，希望能得到更多人的关心和开导。经过临终关怀服务团队的疏导，知道这是缺乏死亡教育导致的，不能正确面对和接受他的离去。现在也熬过来了，我自己生活得很平静，很感谢你们医生和护士的帮助。”

2.1.3亲人离世后后悔、自责中国“重生讳死”的传统观念使得很多家属认为，告知患者病情、与其谈论死亡话题等是残忍的。(1)虽然大部分患者家属不愿意提及，但患者离世后或多或少会有些遗憾，认为正是因为不敢跟患者谈论死亡，所以导致患者心愿未被了解。N3:“我父亲去世后整理遗物时，发现一本日记，他表示如果知道是癌症就不做手术了，受了这么多苦，还是早死。我开始反省自己当初的决定是否正确。”(2)还存在因为患者不知道自己病情，未对遗产进行合理分配而导致的家庭内乱。N10:“我们兄妹一直和睦相处，但因老人去世，生前财产未做分配，以致兄妹因经济纠纷失和，我常回过头来想，要是当初告知老人实情，并在适当时机沟通这个问题，或许就不是今天这个局面了。”(3)不能理性对待患者病情，盲目追求积极治疗，结果造成遗憾。N15:“我爱人是上班查体发现患病的，他还年经，想要得到积极治疗。我们平时不说不高兴的事，让他吃好喝好，告诉他没事，可是手术、放化疗都做了，3个月人就走了。他说想出去旅游都没顾上，现在想起来挺遗憾的，也不知道我们做得对不对。”

2.2产生副反应的原因

2.2.1为求心安，自家陪床照顾体力不支家属均表达出在照顾患者期间的奔波与劳累，独生子女家庭的压力更甚。甚至有的家属因长时间操劳，身体出现不适感，更严重者出现自身健康受损。N4:“我岳父进行骨转移手术后，瘫痪在床，大小便失禁，不论昼夜我都要在床边照顾他，特别疲乏，但社区临终关怀服务团队适时并适当地告知了他病情，我们心安多了。”N3:“我是独生女，爸爸只有我一个人护理，半年下来身体已疲惫不堪，不能自已，但让外人照顾还是不放心。”N11:“医院、家里两头跑，常感眩晕、恶心，血压、血糖均升高，我不知道自己还能坚持多久，只能尽力不留遗憾。”N10:“体力不支，极度疲惫，已经出现尿血症状，但我不放心让兄弟姐妹照顾爸爸。”

2.2.2请护工照顾效果不满意，更添经济负担家属普遍对护工心存顾虑，部分护工存在培训不到位、责任心不强等问题，家属担心其不能尽心尽力。另外，也有家属反映，患者可能存在强烈抵触护工的情绪。N1:“起初请了一个阿姨，我也每周回家探望两次。但不到两个月，由于阿姨缺乏照护技能，我爸出现了压疮，之后就只能自家照顾。”N5:“请保姆不放心，家里还需要有个人给保姆做饭。有时趁我们不在家，保姆还会几小时不在家，老人疏于照顾。另外，老人就那么点工资，患病的很多药又都需要自费，儿女负担较重。”N13:“患病后，老伴的情绪一直不稳定，总无故发脾气，这几天更为严重，拒绝护工陪护，我必须日夜陪在床边让他看见。但我的年龄也较大，累就累点吧。”

2.2.3居家照顾能力不及，担心忧虑并存临终阶段，患者大多愿意居住在家里，但家属因缺乏经验和照护能力，对照顾患者没有把握。N3:“我爸最后住在社区医院，但他总想回家，一下班就在院里等我，我感觉得到他留恋家里，但又怕他回家会出现解决不了的问题，不敢带他回家。”N5:“爸爸需要留置导尿管，但我们不会处理，有压疮但也不会换药。我们住的房子没有电梯，出入不方便，也怕别人会议论子女不孝顺。”N8:“我妈妈其实愿意留在家里，但她呼吸系统有问题，我们处理不了，也不会判断病情，因为缺少临终患者照护经验，也不知道该怎样面对意外情况，所以很担心，但有社区临终关怀服务团队的介入就会放心很多。”

2.3希望获得的帮助和支持晚期癌症患者多因患病长期卧床，生活自理能力下降，且心情焦虑、抑郁，需要家人长期陪伴床边，使得家人的工作和生活状态被打乱，家属希望得到社会关心和开导的意愿较强烈。心理纾解、有经验患者家属的帮助和指导、社区临终关怀服务，是其想要得到的主要帮助和支持。N10:“为照顾患者，家属都往医院跑，无法工作，生活一团糟，真希望能和人说说自己的苦。”N8:“得知我妈患肺癌到了晚期，我感觉自己束手无策，总想找有同样遭遇的家属了解一下，取取经，怎样才能让我妈走的不受罪。”N2:“在我妈弥留的最后阶段，我选择了德胜社区卫生服务中心的临终关怀病房，自从得知我妈的病，我每天都痛苦度过，一直无法调整好自己，直到和临终关怀服务团队人员沟通后，才发现自己的种种痛苦主要是因为惧怕死亡，因为从小到现在都没想过、也没谈过死亡这个话题。”

3　讨论

3.1社区晚期癌症患者家属的身心副反应严重，应受到高度重视与关怀本研究纳入的16名患者家属，其照护的患者均被综合性医院确诊为癌症晚期，大部分为二三级医院不愿意继续收治，个别为自愿选择姑息治疗。所以患者家属均接受了患者治疗前景不乐观的事实，未盲目追求治疗效果，主要以减轻痛苦、处理症状、延长生命为治疗目的，相对理性。家属均认为身体受累、体力透支，哪怕是自身健康受损，也应该尽到应尽的责任，自己的身体与亲人的生命无法比拟，只有自己尽心尽力了，才能做到亲人离世不留遗憾，这与中国传统的“孝道”密不可分。另外，中国人“家”的意识使亲人间亲情深厚，加上传统的“重生忌死”观念，很多家属不能做到理性的亲情割舍，导致在患者真实病情告知和终末期治疗方案选择方面犹豫不决，精神和心理备受折磨，这与朱雅萍等［8］的调查结果一致。晚期癌症患者的身心承受着巨大的折磨，其家庭也笼罩在癌症的阴影下，家属的身体和精神也承受着巨大压力。经过本社区卫生服务中心临终关怀团队在情感支持、心灵抚慰、死亡教育、自我健康维持、家庭护理技能等方面的培训和指导，本次受访的16名患者家属均顺利度过了身心副反应难关，负性情绪逐渐释放。N4做起了临终关怀服务的志愿者，希望能通过自身的真实经历去帮助更多家庭。理解并实行生前预嘱，尊重患者医疗自主权，强调医务人员与患者及其家属间的合作关系，是医学领域中必要的创新［9－10］。如果愿意告知患者病情，征求患者意愿，让患者为自身生命做决策，家属的压力与负担可能会减轻很多。

3.2加强疾病相关知识教育与临终关怀宣传，培养家属自护能力有研究显示，家属对疾病相关知识的认知程度较低，导致其照顾能力和照顾质量受限，影响了患者生活质量的同时，也加重了家属的焦虑抑郁程度［11］。家属在患者照护过程中，需要获得专业指导，掌握相关护理技能。本次受访的16名患者家属大多表示照顾时体力透支、家庭护理技能缺乏、患者病情告知困难、终末期治疗方案选择困难，这不仅与患者长期卧床、生活照顾任务重有关，也与照护者缺乏相应照顾技能有关。同时照护理论和技能的缺乏，还会影响到患者家属负性情绪的排解和观念的更新。有研究显示，得到专业医护人员的支持，可以缓解照护者面对照顾任务时的手足无措和对疾病的不确定感［12］。而社区卫生服务中心提供的临终关怀服务不能满足每一位患者的需求，所以有针对性地为患者家属提供必要照护技能，并提高其自护能力十分重要。首先，让患者家属参与到患者的照护过程中，对患者而言是一种有效的心理支持和感情交流方式，增加其安全感的同时，也有利于稳定患者情绪;其次，也给患者家属提供了充分表达感情的机会，让他们感到心中无憾，感到满足和放心，减少在亲人去世后的悲痛［13］;再次，提高家属的自护能力有利于我国居家临终关怀服务的有效推行，利用家属间相同经历的影响力，能够提高家属在面对困难时的应对能力，从而促进其心理健康［14－15］。

3.3本研究不足和展望本研究只从质性研究的角度分析了晚期癌症患者家属的身心副反应，可能会存在收集资料不全面、以点盖面的不足。另外，社区临终关怀服务的实施效果还需要更多量性研究来判断，这也将是本课题组进一步的研究方向。

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Physical and Mental Reactions in Family Members of Patients With Advanced Cancer in Communities

LIU Xiao－hui，WANG Ling－yun，ZHAO Jie，et al.Desheng Community Health Service Center of Xicheng District，Beijing 100120，China

Objective To investigate major physical and mental reactions in family members of patients with advanced cancer in communities，the reasons and their needs，in order to improve community hospice care.MethodsFrom April to June in 2014，we selected 16 family members of patients with advanced cancer who received hospice care in Desheng Community Health Service Center of Xicheng District using purposive sampling method，and we conducted in－depth interviews with the subjects and made sound records.ResultsSevere physical and mental reactions appeared in all 16 subjects，including fear，sadness，hate to part，anxiety，sense of being lost，helplessness and the regret and self－blame after patients'death.The reasons were the pursuit of peace of mind，inadequate physical strength in nursing，the dissatisfaction with the nursing of employed nursing workers，increasing financial burden，inability of domestic care and the coexistence of worry and concern.Support and help should be provided，including mental relief，the help and guidance from experienced persons and community hospice care service.ConclusionFamily members of patients with advanced cancer in communities have serious physical and mental reactions and are in bad need of help，thus we should give more attention and care to them.Relevant education and hospice care service publicity should be enhanced，and the self－protection ability of family members of patients with advanced cancer should be cultivated，in order to reduce their side reactions.

Carcinoma;Familymembersofpatients;Hospicecare;Mentalandphysicalreactions; Qualitative research

R 739.9 R 197

A

10.3969/j.issn.1007－9572.2015.28.029

2015－06－24;

2015－08－27)

(本文编辑:王凤微)

100120北京市西城区德胜社区卫生服务中心(刘晓惠，王凌云，赵洁，郗然，陈小冬，金琳，路琦，赵玉娇，刘春燕);八一电影制片厂门诊部(胡宏)

王凌云，100120北京市西城区德胜社区卫生服务中心;E－mail:wanglingyunwell@sina.com