晚期癌症患者对尊严死态度的调查
2015-01-20吕艳玲张颖贺丽亚张洪珍
吕艳玲 张颖 贺丽亚 张洪珍
癌症是人类三大杀手之一,现代医疗技术的快速发展不仅延长了癌症患者的生存时间,也延长了其终末期痛苦和死亡过程。随着人类社会的进步,越来越多的人认为生存质量比生存时间更重要。“尊严死”一词,原译自英文“death with dignity”[1]。尊严死又称“自然死亡”,是指在生命末期治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者平静、自然、有尊严地走向生命尽头。尊严死可通过两种方式实现:(1)本人事先签署生前预嘱;(2)预立医疗代理人,即指示谁将来为其代理决策或对将来发生的某种医疗措施是否接受[2]。晚期癌症患者是实施尊严死的重要群体,他们对尊严死的态度会对其实施产生直接影响,为了解晚期癌症患者对尊严死的态度,我们对2010年1月至2013年6月的晚期癌症住院患者进行了临床调查,调查结果报告如下。
1 对象与方法
1.1 研究对象 调查河北省人民医院肿瘤科2010年1月至2013年6月住院的116例癌症患者。入选标准:临床病理诊断为癌症的住院患者;精神正常,具有完整的认知、行为能力;了解自身病情者。其中男65例(56%),女51例(44%);年龄29~78岁,中位年龄58岁;职业:干部25例(21.6%),工人36例(31%),农民55例(47.4%);文化程度:大专及以上47例(40.5%),中学 38 例(32.8%),小学24 例(20.7%),文盲7例(6%)。有宗教信仰35例(30.2%),无宗教信仰81 例(69.8%)。
1.2 调查方法 (1)问卷调查,包括是否认同尊严死,及赞成、反对理由;(2)病情谈话,病情危重时是否同意呼吸机、升压药等抢救措施及其原因;(3)主动要求临终时放弃抢救者视为认同尊严死。
1.3 统计学分析 应用SPSS 16.0统计软件,计数资料采用χ2检验,P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 晚期癌症患者能否认同“尊严死”情况 116例晚期癌症患者中96例(82.8%)认同尊严死,20例(17.2%)不认同尊严死。
2.2 晚期癌症患者认同尊严死的理由 在96例认同尊严死的患者中,减少痛苦(93.8%)、减轻经济负担(84.4%)成为主要原因,另外有减轻家属陪床负担(15.6%)及其他原因(6.3%)。
2.3 晚期癌症患者不认同尊严死的理由 在20例不认同尊严死的患者中,不了解尊严死(55%)、不甘心等死(45%)、尊重家属意见(30%)等成为主要原因。
2.4 一般人口学资料对晚期癌症患者能否认同“尊严死”的影响 晚期癌症患者是否认同尊严死与性别、年龄、婚姻状况、职业、宗教信仰无关(P >0.05),与文化程度有关(P <0.05),且文化程度越高,尊严死的认同度越高。见表1。
3 讨论
基于现在的医疗技术,癌症目前仍是医学上的一大难题。晚期癌症病人常常需要忍受疼痛、乏力、食欲不振、焦虑、恐惧等多种不适。传统道德观认为,人有生存权,但没有死亡权,20世纪70年代日本就有专家提出既要尊重人“生的权利”,也要尊重人“尊严死的权利”[3]。尊严死要完全是患者自己的意愿,不能是被迫或由于利益驱使所作出的决定。1982年3月,美国总统伦理委员会批准“尊严死”的报告。而在中国,尊严死是在近几年才引起人们的关注。
表1 一般人口学资料对晚期癌症患者能否认同“尊严死”的影响 例
本调查显示,82.8%的住院晚期癌症患者认同尊严死,原因主要为减轻自身痛苦及带给家人的负担,在17.2%不认同尊严死的晚期癌症患者中,不了解尊严死、不甘心等死、尊重家属意见等成为主要原因。由于中国传统文化的影响,亲属代理权优先于患者自主权,很多家属觉得“癌症”是不治之症,不能让患者知道,所有的治疗上的选择均是家属做决定,有些患者从患病开始直至死亡都对自己的病情一无所知,他对自己的治疗均是被动的接受,更不要说选择权了。家属以为这是对患者好,而忽略了一个“人”的知情权,忽略了一个“患者”应该有的求生欲望。家属在是否选择放弃治疗中的发言权越来越大,有的家属为了不背负“不孝”的名声,置患者的主观意愿于不顾,宁愿眼睁睁看着患者痛苦也不选择放弃治疗[4]。另外由于对尊严死相关知识的缺乏,使得尊严死在中国的认同度相对较低。国人的死亡教育做得并不完善,这与中国人对“死亡”比较忌讳也有很大关系。
本调查显示,是否认同尊严死与患者性别、年龄、婚姻状况、职业、宗教信仰无关,而与文化程度有关,这与张凤佩[5]的调查结果一致。以往我们认为老年人思想保守,不易接受新观点,更害怕面对死亡,在本调查中,>60岁与≤60岁的晚期癌症患者在对尊严死的认同度上无差别,老年人甚至更愿意放弃治疗,这可能与癌症本身是一个消耗性疾病有关,长期的化疗、放疗使老年患者失去生活、工作能力,不愿拖累了家人是其认同尊严死的主要原因。而且,在我国很多患者的医疗费用及产生的相关费用如护理、餐饮、车旅等费用均是由子女来承担,老年患者心疼子女,为了减轻孩子们的负担,愿意放弃治疗。文化程度较高的患者可通过各种方式了解自身所患疾病的相关知识,另外会通过网络、报纸、杂志、广播等途径了解与预先指示、尊严死相关的信息;他们知道到了癌症晚期,虽然也可以治疗,过度的治疗可能会延长生命的时间,确增加了自身的痛苦;他们对生命本身了解的更加透彻,更加追求生活的质量、人的尊严及生命的价值。
综上所述,临床调查显示了大多数晚期癌症患者认同尊严死,如何对待尊严死正成为一个不可回避的社会问题。在西方国家[6]、新加坡[7],甚至中国香港[8],尊严死已被广泛接受,甚至已通过立法。而国人过度的关注着“生”的救治,反而忽视了“死”的照护。我国2011年“两会”期间,有代表提交了呼吁“尊严死”的提案,但由于事关重大,尚未通过立法,由此,我们看到了尊严死在中国实施的前景和曙光。因此,尚需进一步加强死亡教育的实施,普及尊严死相关知识,提高人群对尊严死的认知度。
1 清水昭美.尊严死.医学与哲学,1985,6:53.
2 张凤佩,韩春玲.从临终关怀的角度看预先指示.中国医学伦理学,2011,24:632-633.
3 邹成效.死亡权利的伦理分析.医学与哲学,1998,19:489-491.
4 梁爱华,张凤佩,韩春玲.放弃治疗与预先指示.中国医学伦理学,2013,26:360-361.
5 张凤佩.癌症患者对预先指示认知状况的调查研究.山西医科大学,2012.
6 Loggers ET,Starks H,Shannon-Dudley M,et al.Implementing a Death with Dignity program at a comprehensive cancer center.N Engl J Med,2013,368:1417-24.
7 Tay M,Chia SE,Sng J.Knowledge,attitudes and practices of the Advance Medical Directive in a residential estate in Singapore.Ann Acad Med Singapore,2010,39:424-428.
8 Ho AH,Chan CL,Leung PP,et al.Living and dying with dignity in Chinese society:perspectives of older palliative care patients in Hong Kong.Age Ageing,2013,42:455-461.