慢性粒细胞白血病患者生活质量的调查与分析

林荣桂，孙舒君，徐莲英

(上海交通大学医学院附属瑞金医院，上海 200025)

慢性粒细胞白血病是一种造血干细胞恶性疾病，该病发展较缓慢，整个病程可分为慢性期、加速期和急变期［1］。近年来，分子靶向药物甲磺酸伊马替尼用于慢性粒细胞白血病的治疗取得较好疗效［2］。我们采用欧洲癌症研究与治疗组织的癌症患者生命质量测定量表(EORTC-QLQ-C30)对慢性粒细胞白血病患者进行调查，并对影响生活质量的因素进行分析，为护理人员进行健康教育提供依据。现报道如下。

1 对象与方法

1．1 对象 选择2012年7—12月就诊于我院慢性粒细胞白血病专病门诊的患者82例。纳入标准:①经过骨髓穿刺检查且诊断明确;②年龄≥18岁，具有完全民事行为能力;③能理解本问卷的内容，并愿意配合完成问卷的所有问题。其中，男54例，女28例，年龄18～73 岁，平均年龄(42．7 ±14．4)岁;婚姻状况:已婚 68例，未婚14例;文化程度:小学及以下6例，中学、中专及高中39例，大专及以上学历37例;家庭收入:≤1 000元/月9例，1 000～5 000元/月56例，≥5 000元/月17例;职业情况:在职56例，无业26例;其他疾病史:合并其他疾病史13例，未合并其他疾病史69例;治疗方案:服用甲磺酸伊马替尼63例，服用其他药物19例;平均患病时间(41．8 ±45．9)个月。

1．2 方法 采用问卷调查法，问卷内容包括:①一般资料:性别、年龄、学历、收入、职业、疾病史、治疗方案、患病时间和疾病病程等;②EORT-C-QLQ-C30问卷:由30个条目组成，可分为15个领域(功能领域满分为100分，症状领域及单个条目满分为0分)，其中5个功能领域，即躯体、角色、认知、情绪和社会功能，3个症状领域，即疲劳、疼痛和恶心呕吐，6个单一条目，即气促、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻和经济困难，1个总体健康状况量表。问卷指标的原始评分采用分类评分法，总体健康状况和生活质量分7类，从1～7分，其他指标的评分分为4类，从1～4分，采用极差化方法进行线性变换，将各项原始分转化为0～100内取值的标准化得分，其中功能领域和总体健康状况领域得分越高说明功能状况和生命质量越好，症状领域得分越高表明症状或问题越多。EORTC QLQ-C30是欧洲癌症研究治疗组织开发的癌症患者生命质量测定量表体系中的核心量表，被广泛地应用多个国家，中文版的QLQ-C30已于1995年推出，并已通过了对中国肿瘤患者的测评，具有良好的信度及效度［3］。

1．3 统计学方法 采用SPSS 18．0软件进行统计分析，应用t检验及单因素方差分析。

2 结果

2．1 患者QLQ-C30得分构成比排序 见表1。

2．2 患者不同患病时间QLQ-C30得分情况 见表2。

2．3 患者不同文化程度对QLQ-C30得分情况 见表3。

2．4 患者一般资料领域得分情况 见表4。

表1 患者QLQ-C30得分构成比 (n=82)

表2 患者不同患病时间QLQ-C30得分情况(n=82，±s)

表2 患者不同患病时间QLQ-C30得分情况(n=82，±s)

时间(月)n 89 6 ～13 14 46．83 ±22．30 19．05 ±21．54 28．57 ±28．82＞13 46 31．88 ±18．97 10．87 ±17．29 25．36 ±27．38 P 值 0．000 0．046 0．048疲倦 气促 腹泻＜6 22 20．20 ±13．56 4．54 ±11．70 10．61 ±15．

表3 患者不同文化程度QLQ-C30得分情况(n=82，±s)

表3 患者不同文化程度QLQ-C30得分情况(n=82，±s)

认知功能 总体情况 经济困难小学及以下 6 72．22 ±20．18 88．89 ±1361 88．89 ±17．文化程度 n 21中学、中专及高中39 77．78 ±17．66 66．03 ±21．91 66．67 ±35．04大专及以上 37 87．39 ±14．91 71．85 ±17．72 52．52 ±31．52 P 值 0．018 0．028 0．022

表4 患者一般资料领域得分情况 (n=82)

3 讨论

3．1 慢性粒细胞白血病患者的生活质量受到多种因素的影响 慢性粒细胞白血病患者在功能领域方面均受到不同程度的影响，其中情绪功能受到的影响最为广泛，其次为躯体功能、社会功能、认知功能和角色功能;在症状领域及单条目方面也受到不同程度的影响，其中经济困难是普遍存在的问题，其次是疲倦、恶心呕吐、腹泻、疼痛、失眠、食欲丧失、气促和便秘;在总体情况方面有85．4%的患者自我评价不能达到完全满意。由此可见，慢性细胞粒白血病患者的生活质量确实受到影响，受影响的可能原因与疾病本身有关，也可能与药物治疗带来的各种不良反应及经济负担有关。

3．2 患病时间 表2显示，患病时间在6～13个月的患者较患病时间＜6个月及＞13个月的患者，在疲倦、气促及腹泻症状的表现更明显，分析原因可能与疾病发展及治疗有关。患病时间＜6个月的患者疾病处于较早阶段，尚未开始治疗或者刚刚开始治疗，症状及对治疗的反应均不明显;而患病时间＞13个月的患者绝大多数已经经过1年的治疗，本次调查大多数患者口服格列卫治疗，格列卫的治疗效果还是非常显著的，因此疾病处于非常稳定的阶段，而且对药物治疗的不良反应也有一定程度的耐受。

3．3 文化程度 表3显示，小学及以下学历的患者较其他学历层次的患者认知功能受到影响更明显，而经济困难也更显著。初中、中专及高中学历的患者对自己生活质量总体情况最不满意。低学历患者更多的从事体力劳动或低收入的职业，故在认知功能及经济方面面临更多的苦恼。低学历患者更容易出现经济困难，与张绍岚等［4］在食管癌的生活质量调查中的结果一致;而中等学历的患者对自己的生活质量最不满意，可能原因是中等学历患者较低学历患者对生活质量有着更高的要求，但在实现高质量生活的过程中能力较高学历患者(学历为大专及以上)差，故出现自我评价低的现象。

3．4 其他 表4显示，家庭月收入低的患者经济困难的问题显著。本次调查中大多数患者均口服甲磺酸伊马替尼治疗，甲磺酸伊马替尼价格较贵，另有部分患者家在外地，属异地就医，医药费及交通费均使低收入家庭面临巨大的经济危机。合并有其他疾病史的患者总体生活质量低于单纯患有慢性粒细胞白血病的患者。合并有其他慢性病的患者，如糖尿病和高血压等，均需长期服药，且疾病之间会相互影响，患者在精神、身体上及经济上均有可能受到不同程度影响，从而影响生活质量。无职业的患者经济困难的问题显著。无职业的患者缺乏固定的收入来源，势必会影响整个家庭的总体月收入，从而引起经济困难。

4 小结

生活质量已成为评价肿瘤治疗效果的重要指标，研究生活质量的影响因素在癌症患者治疗和康复过程中起着重要的作用［5］。慢性粒细胞白血病疾病发展较缓慢，据文献报道，甲磺酸伊马替尼治疗慢性期慢粒白血病血液学完全缓解率达到100%，5年总生存期为91．2%［6］。因此，慢性粒细胞白血病患者较其他血液肿瘤患者有着更长的生存期，关注并提高他们的生活质量，于个人及社会都是一件非常有意义的事情。慢性粒细胞白血病患者的生活质量受到不同程度的影响，而护士是临床工作中健康教育的主体，本研究有助于护士在进行健康教育的时候更加有针对性，如对于学历低、收入低且合并其他疾病的患者应给予更多的关注，同时也提醒护士应加强心理学知识及技巧的学习，关注患者的情绪，有助于提高患者的生活质量。

［1］叶任高．内科学［M］．北京:人民卫生出版社，2002:635-637．

［2］钱林生．慢性粒细胞白血病的诊断及药物治疗［J］．内科急危重症杂志，2005，11(3):107-108，111．

［3］邱彩锋，赵继军．QLQ-C30的应用及计分方法［J］．国外医学护理学分册，2005，24(11):701-703．

［4］张绍岚，常唐喜，刘红旗．食管癌患者生命质量及其影响因素［J］．中国老年学杂志，2010，30(21):3081-3083．

［5］谭诗生，李杭，罗健，等．欧洲癌症研究与治疗组织研制的生活质量核心调查问卷第3版中文版生活质量调查问卷测评［J］．中国临床康复，2006，10(4):23-27．

［6］邹外一，许多荣，苏畅，等．伊马替尼治疗慢性粒细胞白血病各期疗效比较及影响因素分析［J］．南方医科大学学报，2008，28(9):1660-1662．