用温暖化解“冰冷”——对话北京大学第三医院神经内科主任樊东升

■本刊记者 许方霄 陈广晶

在一位医生的带领下，记者走进一间办公室。环顾这个房间，记者的第一感觉是虽然不大，却很整洁，尤其是桌上那一摞摞书本，甚是惹眼。“对不起，对不起，刚才在参加学生的答辩，让你们久等了。”一位戴着眼镜，匆匆赶来的人连声致歉。在简单问候后，记者很难将眼前这位声音不大、语气平缓、颇具绅士气质的大夫与一个长期奋斗于神经系统领域的神经内科专家联系在一起。他是医术高超的医生，也是循循善诱的师者；他是专注学术的科研工作者，同时也密切关注医疗事业发展。他就是这次采访的主人公——樊东升，北京大学第三医院神经内科主任，北京市医疗器械评审专家委员会内科专业组组长。多年来，樊东升一直致力于研究 “渐冻人症”的有效疗法，呼唤更多社会力量关注“渐冻人”，拖住死神来临的脚步。在这间再普通不过的办公室里，樊东升为记者讲述了“渐冻人”研究中的艰难和一切从兴趣出发的治学态度。

“渐冻人症” 是五大绝症之一

记者：樊主任，您好！我们知道，您一直致力研究的“渐冻人症” 这种病的发病率不是太高，但危害性却很大，著名科学家霍金得的就是这种病。这是一种非常难治愈的疾病吗？

樊东升：其实“渐冻人症”是一种俗称，应该叫运动神经元病，学名为“肌萎缩侧索硬化症”，是一种比较少见的神经系统退行性疾病，脊髓的神经细胞莫名其妙的就丢失、死亡，逐渐丧失功能。“渐冻人”这个名称很形象，因为患者是逐渐被“冻住”的，直至死亡。

虽然这种病的发病率为万分之二三，仅是脑卒中发病率的百分之一，但近90%的“渐冻人”于发病后的3～5 年内就会死亡，已被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病等齐名的五大绝症之一。现在国内患此病的约有20 万人。这种病至今还没有根治的方法，目前全世界唯一一种经过循证医学证明有效的药物就是“力如太（利鲁唑片）”，但它也只能起到延缓病情发展的作用。而且这是一种进口药，费用很高，还不在医保范围，一般家庭都承受不起。

记者：除了这种药，目前临床上没有其他的治疗办法了吗？您觉得医生在临床治疗中的主要作用是什么？

樊东升：这种病如果早发现是可以治愈的，但是这种疾病发病后四肢不疼、不痒、不麻，没有任何痛苦的感觉，一般发现的时候就已经有一半神经细胞死亡，这个时候如果不好好把剩下的神经细胞保护起来，病情就会发展得特别快，发病后3～5 年就不行了。这个病是一个（状况）不断下滑的过程，用药可以使病情恶化得慢一些，将病程延长到5 年、10 年。虽然目前这种病还没有有效的治疗方法，但是积极地去研究它、了解它，帮助患者树立信心，减轻痛苦，延长生命，提高生命质量，以及在诊断上尽可能的准确，这是我们能够做到的，也是我们现在的主要工作内容。

“渐冻人”未得到足够的关注

记者：之前也有媒体报道过浙江台州市一个被称为“诚信哥”的“渐冻人”。他在得知患病后，妻子还与他离了婚。治病花费使他债台高筑，后来虽然利用10 万元的商业保险还了一部分，但仍负债累累。您对这件事怎么看？

樊东升：我也关注过这件事。这恰恰说明目前我国对运动神经元病的关注度还远远不够。其实，我觉得他和妻子离婚主要是出于保护目的，为了不拖累她。我给你算笔账，治疗这种病，光药物治疗1 个月就得花费4000 多元，1 年就得5 万多元；早期使用的无创呼吸机也得2～3 万元，而这些费用是全自费的，不在医保范围内。而且，运动神经元病的患病人群一般为50 岁左右，正是家里的支柱，得病以后劳动力就逐渐丧失了，这给患者家庭带来的压力得多大呀！虽然我们也在一直呼吁，希望能将运动神经元病纳入或部分纳入医保里，但目前仍存在很大困难。

记者：既然进口药价这么高，国内怎么没有自行开发治疗这种病的药物呢？

樊东升：说实话，目前国内对此类原研药的开发还很困难。我国也曾尝试开发运动神经元病的治疗药物，经过两期的试验，效果很好，大家也都很期待，认为这很可能就是第二个在临床上对运动神经元病有效的药物，但在2013 年年初，第三期试验结果出来后却宣布失败了，十分可惜。现在，我们还在努力，但更多是在“老药新用”上下功夫，就根据老药的主要机理来研究，毕竟国内在这方面已经做了很多工作，也有一定的优势，而且临床用药也相对比较安全。我希望今后能在这方面找到治疗“渐冻人症”的突破口。

记者：除了呼吁社会和国家对“渐冻人”的关注，针对病患本身，在尽心治疗的基础上，您认为医院或医生还能做些什么？

樊东升：为患者树立信心。我们有个“相约星期四”的健康知识教育活动，为运动神经元病人无偿、全面介绍治疗和生活护理的知识，如今已经坚持四五年了。并且，我们每3 个月就会对建档患者随访，对他们进行有针对性的治疗，提供连续、渗透性服务，让病人从内心深切感受到有一个医生团队在关心他们，从而使他们在精神上得到支撑，有信心面对疾病，不觉得自己是孤立无援的。有些人知道自己得了这种病，吃也吃不下，睡也睡不好，迅速就瘦下来了，这对病情控制非常不利，因为治疗运动神经元疾病，营养是非常重要的。所以，帮助他们树立信心，积极配合治疗也是很重要的工作。现在已经有2000 多名患者在我们医院建了档，当然这还远远不够，这个系统还要不断升级。

一切源于兴趣

记者：您为“渐冻人”做了很多努力，也为他们提供了一些实实在在的帮助，是受什么人或什么事的影响吗？

樊东升：我从1989 年就开始涉足这个领域。最初是因为一位骨科大夫的需求。运动神经元病和颈椎病的症状很相似，因此经常发生将运动神经元病误诊为颈椎病的情况。那位骨科大夫就跟我说，你能不能想个办法把两种病区分开。后来，我成功了，发现一种有效的手段——通过在颈部做肌电图并进行分析，发现大约90%可以区别开这两种病。根据研究结果，我写成了硕士毕业论文《运动神经元病与脊髓型颈椎病诊断和鉴别诊断的电生理研究》，文章影响很大，在国外发表了，还获得了国家卫生部科技进步三等奖。这也促使我对运动神经元病产生了更大的兴趣，一直持续到今天。

记者：您刚才提到了兴趣，这是不是也是您的教育理念？

樊东升：要想在某方面有成就，首先必须要有浓厚的兴趣，我也一直这样教导学生们。在研究方法、思路和意识上，我主张他们要有一定的自由空间，从课题的提出、设计、执行到撰写必须自己动脑，始终坚持实事求是的科学精神，做到不作假、不剽窃，其实这也是最基本的做人要求。提出感兴趣的课题，制定基本方案，在遇到难题时，我们再共同讨论、反复修改，这样才能使他们在独立工作后有能力处理各种事情。古语不是有“授之以鱼不如授之以渔”的说法吗？就是这个道理。

我对孩子的教育也是这样。我女儿一直都没有上过补习班，弹钢琴、跳舞这些业余爱好也都是她想学就学，不想学就不去了，我从来不会勉强她去做什么事。还是那句话，我主张自由发展，依自己的兴趣来做事，因为这样才会快乐。快乐是什么？快乐就是做想做的事。能把自己想做的事做好，这就是成功，别人的态度、看法和功利性的东西其实并不重要。

记者：那您当初考大学时报考第三军医大学，选神经内科专业，也是因为对医学，尤其是神经系统有着浓厚的兴趣吗？

樊东升：我的父亲原来就是军医大学的，所以在填报志愿时，父亲也是希望我子承父业。1982 年选专业时，我只有19 岁。由于神经内科对定位诊断的精准度要求很高，除了逻辑思辨性要求高，面临的挑战性也大，工作还特别辛苦，因此大多数人对神经科都十分畏惧。我在学习的时候也觉得神经科是所有专业中最复杂的，但觉得神经系统很神奇，也很神秘，而且人类对大脑的未知领域还很多，我们了解的仅为其中很小一部分，所以想在这个广阔领域里探索的愿望非常强烈。如今我已乐在其中。事实证明我当初的认识和选择是正确的，近二三十年来，全世界科学研究里面发展和进步最突出的就是神经科学。

记者：您曾经在日本留学，在中日医学研究人员工作态度上您有什么看法？辐射当前国内的整体科研现状，您有什么想法和建议？

樊东升：我觉得做科研首先一定要具有浓厚的兴趣，不能为发表文章而发表文章。但是现在国内的科研氛围整体呈现出浮躁状态，所以我希望科研工作者们都能沉下心来，接地气地工作。当然，这种大环境的改变不会一蹴而就，而需要我们树立“人人有责”的意识，认认真真、踏踏实实地做好工作，从自身做起，从一点一滴改变。

我经常说，如果出国留学首先一定要去日本，他们做事深入、持久、认真而且对细节的追求，精益求精。一个曾和我在同一实验室的日本人，如果他的实验总是出不来想要的结果，就一遍又一遍地做（实验），而且不管结果如何，每一张图都画得非常漂亮，整整齐齐的，像印刷出来的一样。相比之下，中国人灵活性有余，但认真度不足，只要结果出来，大家不会太在意细节做得够不够好。

大数据带来的希望

记者：6 月1 日，新的《医疗器械管理条例》开始实施了，您是北京市医疗器械评审专家委员会内科专业组组长，医疗器械的发展将对“渐冻人症”及其他疾病的救治有哪些作用？

樊东升：北京市医疗器械评审专家委员会是在市食药监局领导下的一个专家组织，近年来在支持医疗器械监管方面做了很多工作，我很荣幸成为这些专家中的一员。我们这个专家委员会秉承的服务社会、服务监管的理念，也算是对于相关行政管理工作的一种技术支撑，我觉得这项事业是很有意义的。就我所在的内科组而言，这是一个新成立的专业组，在一年多的工作中，在组织监管人员走进医疗机构、和监管人员共同参与调研等方面开展了一些活动，但目前还处于摸索前行阶段。不过我们应该清楚地看到，当前的医疗器械行业，由于国产化水平不高，很多临床使用的器械都是国外进口的，比如临床诊断用的电生理设备、治疗运动神经元病的无创呼吸机等等，这些进口医疗器械价格较高，给患者造成了极大的经济负担，因此，在医疗器械的国产化方面我们还有漫长的道路要走。但我们也看到了希望，国内在开发特定疾病的器械产品方面还是大有可为的。因此，我们作为政府监管机构的专家，更要在科学、合理的审评产品方面将工作做好、做实。

如今已步入大数据时代，传统的医疗模式正在改变，所以我希望国内将来能开发出更具针对性和有特色的产品，将科研与产业结合，生产出具有中国特色的器械产品，在这些方面，我们也在探索与政府监管部门进行更深层次的合作和交流，也希望能够将临床和科研的一些成果更好地转化，与监管人员分享。比如，为了能使病人参与到病情的管理中来，最近我们与北大信息学院开展合作，正在开发一个基于移动终端的疾病交互系统。通过移动医疗的理念，及时了解患者病情，督促患者采取相应的措施。与此同时，作为一名多年参与医疗器械监管工作的医生，除了技术和临床上的感受，也希望能在保证医疗器械功能的基础上，降低产品价格，进一步提高患者对医疗器械的可及性，从而更好地惠及病人。