先天性小耳畸形患儿父母心理状况分析

石嘉栋，周燕春，谢惠琴，卞薇薇

(上海交通大学医学院附属第九人民医院 整形外科，上海 200011)

先天性小耳畸形患儿父母心理状况分析

石嘉栋，周燕春，谢惠琴，卞薇薇

(上海交通大学医学院附属第九人民医院 整形外科，上海 200011)

目的探讨先天性小耳畸形患儿父母的心理状况。方法采用便利抽样法选取2010年1月至2011年5月在上海交通大学医学院附属第九人民医院整形外科三病区住院的先天性小耳畸形的患儿父母91名作为观察组，上海、广州、北京和重庆4个地区4所学校6～16周岁的正常学生的父母97名作为对照组，使用症状自评量表(symptom checklist 90，SCL-90)评价两组人群的心理状况。结果观察组母亲的心理状况较差，其人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐惧因子得分高于观察组父亲，而人际关系敏感、抑郁、焦虑因子得分高于对照组母亲，差异均有统计学意义(P<0.05或P<0.01)；观察组父亲的心理状况与对照组父亲比较，差异无统计学意义(P>0.05)。结论先天性小耳畸形患儿母亲的心理健康状况较差，因此，在先天性小耳畸形患儿的治疗过程中，应积极帮助家长尤其是患儿母亲正确认识和评估小耳畸形的治疗，及时疏导他们的情绪障碍，使患儿拥有良好的人格和社会应对能力，从而使患儿在身心两方面都能更快地恢复到正常状态。

先天性小耳畸形；患儿父母；心理状况；护理

[Nurs J Chin PLA,2014，31(4)：34-36]

先天性小耳畸形是一种由于早期胚胎发育异常引起耳廓结构大部分或全部缺失的疾病。小耳畸形常常伴有半侧颜面短小、面神经额支及下颌缘支异常等，为综合征的表现形式之一。我国小耳畸形的发病率约为5.18/万[1]，在颅面部先天性畸形中仅次于唇颚裂。据报道[2]，患儿的心理、社会行为等是否正常发展很大程度取决于父母及家庭的每个成员，而父母的心理状况是决定患儿治疗及康复效果的关键。当孩子出生后被发现有小耳畸形时，父母常常会表现出震惊、难过、失落感、挫败感等不良心理，随之担心患儿的听力、智力以及将来的学习、就业和婚恋问题。患儿父母的这种焦虑和敏感的情绪十分容易投射到患儿身上，使患儿在自我意识出现的初期就把自己与正常孩童的差异看得过于严重，以至产生不良心理状态；而当患儿开始与他人接触时，他人的好奇、异样眼光甚至是嘲笑，会进一步加重患儿的种种负面情绪，患儿的情绪障碍反过来也会加深其父母的心理障碍。因此，先天性小耳畸形的治疗过程始终与患儿及其家属的心理调节和适应密切相关[3]。本研究旨在探讨先天性小耳畸形患儿父母的心理状况。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2010年1月至2011年5月在上海交通大学医学院附属第九人民医院整形外科三病区住院的先天性小耳畸形的患儿父母作为观察组，共计91名，年龄28～50岁，平均(38.06±3.91)岁，其中患儿父亲54名、母亲37名。采用便利抽样法选取来自上海、广州、北京和重庆4个地区4所学校6～16周岁的正常学生的父母作为对照组，共计97名，年龄27～52岁，平均(36.57±4.32)岁，其中父亲54名、母亲43名，其年龄、文化层次、经济水平与观察组相匹配。所有参与心理测试的研究对象均为高中及以上学历，均采取知情同意、自愿参与的原则。

1.2 方法 采用病例对照研究的设计方案。观察组和对照组分别由经过专门培训的医务人员和老师采取一对一的方式发放问卷，并指导受试者按照要求如实认真填写症状自评量表，填写完成后当场收回问卷。共发放问卷188份，回收有效问卷188份，回收率和有效率均为100%。

1.3 调查工具 采用症状自评量表(symptom checklist 90，SCL-90)对研究对象进行心理评估。SCL-90是国内外使用较为广泛的心理测量量表之一，主要用于精神障碍和心理疾病的门诊检查，其对有心理障碍的人有良好的区分能力。SCL-90测验的9个因子分别为躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执及精神病性。该量表包括90个评定项目，每个项目均采用5级评分，即设没有、很轻、中等、偏重、严重等5级。当某一因子的得分大于2分(即超出正常均分)时,则提示个体在该方面存在心理健康问题。

2 结果

2.1 观察组父母SCL-90评分的比较 从表1可见，观察组母亲的心理状况较差，其人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐惧因子得分高于观察组父亲，差异均有统计学意义(均P<0.01)。

2.2 观察组与对照组父母SCL-90评分的比较 从表2可见，观察组母亲的人际关系敏感、抑郁、焦虑因子得分高于对照组母亲，差异有统计学意义(P<0.05)；而观察组父亲的心理状况与对照组父亲比较，差异无统计学意义(P>0.05，表略)。

表1 观察组父母SCL-90评分的比较分)

表2 观察组与对照组母亲SCL-90评分的比较分)

3 讨论

3.1 先天性小耳畸形患儿母亲的心理健康状况较差 目前大部分家庭仍以独生子女为主，讲究优生优育，当孩子出生后被发现是小耳畸形时，父母常常会表现出抑郁、焦虑等不良心理。当患儿还不能意识到自己的畸形时，其父母便开始承受先天性畸形患儿带来的物质上和精神上的打击。随后的生活中，由于缺少科学教育，尤其是家族中的老年人很容易把这种畸形联想为一种耻辱，他们甚至认为这一切都是由患儿母亲造成的。因此，在先天性小耳畸形患儿家庭中，母亲承受巨大的心理压力，甚至可能发生情感障碍。而在中国家庭中，父亲更多地承担着整个家庭的经济重任，这种经济上的压力反而使他们不会像患儿母亲那样过分关注患儿，因此他们的情感障碍不明显，这也从另一方面加重了患儿母亲的心理压力。

3.2 父母的心理状态对先天性小耳畸形患儿人格的影响 根据Brent[4]的报道，六七周岁之前，先天性小耳畸形患儿的心理障碍主要是由于父母焦虑情感的影响而造成。母亲是先天性小耳畸形患儿信息传递和交流最多的人之一，母亲的人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐惧等情感障碍势必传递给患儿。在临床工作中，我们发现患儿父母对患儿往往有一种“亏欠”的心理，十分溺爱孩子，对孩子过分呵护，这样可能会造成孩子个人意识强，受到限制容易采取“还击”，久而久之，使孩子产生一种随时可以攻击别人的合理感[5]；同时还有可能使孩子失去和同龄人及社会接触的机会，对家长过分依赖，从而无法自己独立走向社会，无法形成正常的人际交往能力。

3.3 患儿父母的心理干预对策 心理弹性是个体面对生活逆境、创伤、悲剧、威胁或其他生活重大压力时的良好适应过程，它意味着从困难经历中“恢复过来”[6]。为增强患儿的康复信心，首先要帮助患儿父母形成良好的心理弹性，从而减轻患儿父母尤其是母亲的负性情绪。

3.3.1 纠正患儿父母的错误认知 针对患儿父母的错误认知实施干预，主要是提供正确信息，从而帮助患儿纠正其认知中的错误内容，使其认识到思维方式也是导致心理问题的原因之一[7]。患儿父母应当从小教育患儿面对现实，当面对他人的不了解甚至是不友善时，要勇于面对现实，因为即使是正常人也要经历一些不良的心理情感刺激,才能完善心理的发育。要向患儿父母说明经过外科修复手术后，患儿耳畸形外观可以有很大的改善，也可以解决一部分患儿的心理问题；但关键还是父母不把患儿当作有缺陷的孩子对待，鼓励患儿尽可能多地参与社会活动，和同龄人多接触，告知患儿只有融入到同龄人的社会中，才能学习和掌握更多的生存技能和社会沟通能力。

3.3.2 为患儿父母提供专业的心理帮助 自患儿入院时，针对患儿父母存在的担心和顾虑，医护人员应耐心向患儿父母讲解有关小耳畸形的相关知识、术前的注意事项、饮食护理、术区清洁等，利用形象、生动的图谱、手册等来详细介绍疾病的治疗方案和护理方法；并利用其他患儿术后的耳部效果图，及时给予心理疏导和咨询等干预措施，消除或减轻患儿父母紧张、焦虑和恐惧等情绪。比如安排与手术成功的患儿父母沟通交流，分享他们的经验；聘请心理学专业的义工为其进行专业的心理疏导，并指导他们如何正确地与患儿相处，以增强他们的自我效能感。如当患儿父母感到焦虑时，可指导其自我放松的方法；感到抑郁时，可指导其采用弹橡皮筋的方法及时阻断负向思维。同时注意保持病区舒适、温馨[8]，并鼓励父母为患儿努力创造一个健康、和谐的家庭环境。

综上所述，先天性小耳畸形患儿母亲的心理健康状况较差，而父母的心理状态可影响先天性小耳畸形患儿的人格形成。因此，在先天性小耳畸形患儿的治疗过程中，应积极帮助家长尤其是患儿母亲正确认识和评估小耳畸形的治疗，及时疏导他们的情绪障碍，使患儿拥有良好的人格和社会应对能力，从而使患儿在身心两方面都能更快地恢复到正常状态。

[1] 陈佳鹏，张蕾，陈功，等.中国1993-1998年出生缺陷监测能力分析[J].中华流行病学杂志，2006，27(5)：392-393.

[2] 傅豫川，黄洪章，汪传铎.唇腭裂序列治疗的研究与发展[M].武汉：湖北科学技术出版社，1995：29.

[3] Pelchat D,Lefebvre H,Proulx M,et al.Parental satisfaction with an early family intervention program[J].J Perinat Neonatal Nurs,2004,18(2):128-144.

[4] Brent B.The pediatrician’s role in caring for patients with congenital microtia and atresia[J].Pediatr Ann,1999,28(6):374-383.

[5] 张海国,李斌.儿童青少年攻击性行为归因与对策[J].职教与成教，2006,5(4):51-52.

[6] 马伟娜,桑标,洪灵敏.心理弹性及其作用机制的研究述评[J].华东师范大学学报：教育科学版,2008，26(1)：89-96.

[7] 陈瑶,邓光辉,刘晓虹,等.手术患者心理干预模式及其效果研究[J].中华护理杂志，2008，41(4)：297-300.

[8] 王爱芳，董振银，路兴华.唇颚裂患儿围手术期父母心理状态调查及干预分析[J].卫生职业教育,2010,28(7):117-121.

(本文编辑：仇瑶琴)

AnalysisofthePsychologicalConditionofParentsofCongenitalMicrotiaPatients

Shi Jiadong，Zhou Yanchun，Xie Huiqing，Bie Weiwei

(Department of Orthopaedics，Ninth People’s Hospital of Shanghai，Shanghai 200011，China)

author:Zhou Yanchun，E-mail：xiaoma1971@163.com

ObjectiveTo explore the psychological condition of parents of congenital microtia patients.MethodsBy convenience sampling，a total of 91 parents who have congenital microtia children were selected as observation group and 97 parents from Shanghai，Guangzhou，Beijing and Chongqing having healthy children were selected as control group.The parent’s psychosocial changes were evaluated by utilizing Symptom checklist-90(SCL-90).ResultsMothers had worse psychological condition than fathers，especially in interpersonal sensitivity，depression，anxiety，and fear.In the observation group,mother’s score of interpersonal sensitivity，depression，and anxiety was obviously higher than control group.(P<0.05 orP<0.01) There is no obvious statistical difference in psychological condition between microtia patients’ fathers and control group fathers.(P>0.05).ConclusionThe psychological condition between patient and parents i s closely related.In the therapy procedure，nurses should actively help parents to understand correctly and assess the congenital microtia treatment with right attitudes，especially the patient’s mother,thus to help patients to form a good personality and coping capability of the society，and also help patients to achieve both physical and mental health.

congenital microtia;children;parents;psychosocial state;nursing

2013-04-20

2013-09-28

石嘉栋，本科，护师，主要从事临床护理研究

周燕春，E-mail:xiaoma1971@163.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.04.010

R726.2；R395.1

A

1008-9993(2014)04-0034-03