在“四个统一”的基础上构建中国胎儿医学协作的大平台——专访CTN发起人段涛教授

刘邓浩

在“四个统一”的基础上构建中国胎儿医学协作的大平台
——专访CTN发起人段涛教授

刘邓浩

2013年10月25日，中国双胎协作网络（Chinese Twins Network，CTN）在上海正式启动了，这是国内双胎研究领域，乃至中国胎儿医学领域的又一个标志性的事件。会后，我们对中国双胎协作网络的发起人，中华医学会围产学会前任主任委员、上海市第一妇婴保健院院长段涛教授进行了专访。

编辑：段教授，听说您从2011年起就开始筹划建立胎儿医学相关的区域性协作转诊网络，是什么原因让您开始有这个想法的？

段涛：“胎儿医学”这门产科亚专科是最近一二十年才发展起来的新生事物。有别于传统的出生缺陷的产前诊断，它是随着“胎儿也是病人”这一理论的提出，并被国际上从事围产医学的专业人士广泛接受而发展起来。胎儿医学作为一门涉及所有可能影响胎儿的疾病，以及对这些疾病进行筛查、诊断与可能的宫内干预的“亚专科”，这几年从国外传到国内，发展势头非常迅猛。全国各地纷纷开展胎儿医学的服务项目，但各地培训模式、发展程度各不相同，呈现多家争鸣的局面。

但由于缺乏统一的临床指南规范，从业人员的水平良莠不齐，国内尚没有统一的母胎医学亚专科培训体系，导致医疗事故及医疗纠纷屡屡发生。另外还面临一些制度上的瓶颈问题制约，比如临床医生不能做超声、临床遗传医生的匮乏、没有形成国内的胎儿医学相关临床规范，等等。在此情况下不少地方医院仍盲目追求开展＂胎儿镜＂等高新技术，不是造成技术的不规范滥用，就是导致巨额的贵重设备束之高阁，造成严重的医疗资源的浪费。

编辑：这些乱象的确让人痛心。我听说即使在荷兰、比利时等胎儿医学发展水平很高的国家，但他们全国只有1～2家权威的胎儿医学中心。胎儿疾病都是通过各地诊所与他们之间的双向转诊来解决的。

段涛：是的，目前世界上许多国家和地区都是这样。因为胎儿医学本身就是一门风险很大的临床学科，每天面对都是高危的孕妇。何况目前在国内也还处于初级阶段，各地的发展水平差别很大，这种大干快上、一哄而上的方式不利于学科的规范发展。

回顾我们医院胎儿医学部发展的这些年，其中是充满了艰辛的。我们医院胎儿医学部的发展和中国胎儿医学的发展是同步的，中国胎儿医学发展过程中所遇到的问题在我们医院胎儿医学部也同样会遇到，但正由于我们同事们的努力、坚持，才会有胎儿医学部的今天。我们连续三年成功地举办了胎儿医学大会（Chinese Congress of Fetal Medicine，CCFM），一方面希望让我们的同行们了解什么是真正的胎儿医学，另一方面探讨如何规范有序地发展国内的胎儿医学，可以说对中国胎儿医学的发展已经起到了一个比较好的推动作用。所以我经常给跃跃欲试地准备搞胎儿医学的同行院长们泼凉水，搞胎儿医学是要有充分的准备的，这种准备不仅仅是硬件上的，更多的是人才上，甚至是意志上的。这其中会遇到各种意想不到的问题和困难，我们很愿意与大家分享，因为的确是这多年的切身体会。

当然，在全国各地的确有许多胎儿疾病的孕妇，因为求医无门而生活在焦虑中，为了找到一位能帮她的专科医生而饱受奔波之苦。对于医生来说，病人有需求的话，我们不去帮他们解决的话，我们内心会很纠结的，这是我们提出建立协作转诊平台的主要动力。

编辑：双胎被您称为“产科之王”，复杂性的双胎问题通常是产科医生所面对的最困难，最棘手的问题。我们拟建立的双胎协作网络，是不是主要聚焦于复杂性双胎疾病的诊治？

段涛：复杂性双胎问题这些年越来越被产科医生所重视。随着辅助生殖技术的发展，双胎及多胎妊娠的发生率逐年提高，伴随而来的是复杂性双胎疾病的发生也大大增加。对于双胎妊娠的管理，目前国内尚未形成统一的规范。对于双胎疾病，如TTTS、TRAP等的规范诊断及宫内干预时机，缺乏统一的临床指南，许多有经验的产科医生踫到这类疾病也常常束手无策。我院胎儿部经过几年的努力，在胎儿医学的临床诊断及宫内干预等方面已形成一定的规范，尤其是开展了双胎输血综合征胎儿镜下激光电凝术和射频消融术等临床新技术，对于复杂性双胎妊娠的规范化管理和临床疗效方面已经取得成效。目前我们正在跟北医三院合作，不久即将推出第一部国内的双胎妊娠临床指南供大家参考。有了指南，下一步的重点就是培训。就像墨菲法则所说的那样：如果某件事情可能会出错的话，那它就会出错。这法则反映在医疗上面也是如此。所以当我们从事的胎儿医学充满着风险未知的技术的时候，我们的培训、安全措施及保障是非常重要的，我们不应在乎能走多快，而更应该在乎能走多稳、走多远，如果走太快而没有好的人员培训和质量保障的时候，这将是非常危险的事情。所以这也就是为什么我们从去年开始，在举办CCFM的同时，在逐步地筹划进行一些手把手的hands-on培训，这些培训的重点不在理论，而是在规范的指导下进行模拟实训。

我对双胎协作网络CTN的要求是在“统一指南，统一培训”的基础上通过“统一转诊”平台，来真正实现对疑难双胎疾病的有效规范地“统一管理”。我们希望双胎协作网络的成立能为未来中国胎儿医学协作网络的成立打下一个良好的基础。这些协作网络的成立的最大的受益者将是患者，我们不要让患者用来回奔波，不要让患者在碰到一些不专业的医生的时候面临非常不好的结局。我希望通过我们的努力，使我国的总体胎儿医学诊治水平有所提高。

编辑：段院长，您觉得哪些因素是成功建立CTN的关键要素？

段涛：我前面已经提到一些，我认为“统一临床指南”、“统一专科培训”是基础，在这个基础上我们还需要建立一个网上转诊的“统一平台”。患胎儿疾病的孕妇通过CTN网站页面，就近查询到经过培训认证的医师所在医院和联系方式，在合格的专科医师处进行初步检查。同时，认证医师也可以登录网站，录入患者基本信息与转诊中心进行远程咨询，必要时根据病情紧急程度申请转诊。转诊中心接收信息后，预约就诊日期和具体时间，患者凭认证医师转诊单以绿色通道方式直接进入转诊中心的胎儿医学门诊就诊。治疗后，转诊中心将患者病情反馈至认证医师。在一般情况下，患者凭转诊反馈单回当地认证医师处随访，并将分娩结局等随访资料通过协作网络上传至转诊中心。

通过胎儿医学协作网络的平台的搭建，外地患者可以经过正规受训的认证医师的初筛后，以预约的形式进入转诊中心，可以得到及时有效地治疗。而转诊中心也可以因此而提高胎儿医学部的工作效率，将有限的精力和资源用于解决那些真正疑难并且需要得到及时救治的胎儿疾病患者身上，真正形成了对复杂性双胎疾病的“统一管理”，以此将培训、转诊、随访等工作纳入系统化运作。另外，通过这个平台将产生一系列数据库，将为进一步的科研工作积累完整的原始资料，并可形成一个良性的从临床问题到科研，再从科研成果指导临床的学科发展模式。因此，“统一管理”的另一层涵义，还包括对这些数据库，按现在流行的说法就是“大数据”的管理。我们双胎协作网络成员单位合作的前提是双赢甚至于多赢，我们应该是平等的合作伙伴，没有上下级之分，这意味着每个单位都是独立的个体，是相互依靠的关系，我们相互团结、相互协作，我们的力量才会是巨大的。如果我们能做好这个网络，会对未来中国胎儿医学的临床研究、基础研究的发展产生意义重大的影响。我们的设想是要成立一个CTN的理事会及管理办公室，以保障参加CTN每一家机构的合法权益。成员单位可以使用你自己的数据去写文章，但要用到大量协作网络的数据，一定要得到理事会的同意才能使用，这样就保障了大家都有机会去牵头写文章，这对每个成员单位都是公平及合理的。所以说，我希望中国双胎协作网络要做到四个统一：统一临床指南、统一培训、统一转诊网络并最终达到统一管理，在这基础之上，才能真正达到规范中国胎儿医学发展的目的。

编辑：感谢段院长对中国双胎协作网络的发展描绘了一个令人振奋的前景和蓝图！能否透露一下目前CTN协作网络的准备工作和建设进展？

段涛：自从我们宣布要启动CTN协作网络的建设工作之后，得到许多兄弟医院的热烈响应，参加启动会的各大医院几乎全都表达了要加入CTN协作成员单位的意愿。在这里我要告诉业内同行一个好消息，我们的双胎指南在14年上半年将与大家见面。胎儿医学基本技能培训也成功地举办了第一期，今后每年都将继续。我们医院的胎儿医学部也搬迁到了新院址，面积从原来不足200平方的“经适房”变为东院1225平方的“花园洋房”，实现了胎儿医学部从临床诊疗区到实验区的一体化新格局。我们还正在建按照国际上最先进的模式建立一个先进的胎儿医学模拟实训中心和能与国际胎儿医学专家进行实时视频的远程会诊和培训中心，非常欢迎我们的同行来胎儿医学部进修、学习和交流。另外，网络转诊平台已进行前期设计阶段，在网站正式运作之前，由我们胎儿医学部孙路明主任主持的“胎儿医学协作群”已在微信平台开通，认证医生受邀加入微信群，可以与中心实时交流并转介病人。

总之，我们工作不求快，但求稳，一步一个脚印地将工作做实。我相信多年以后，当大家回头看就会发现双胎协作网络对中国双胎的诊治、对中国胎儿医学的发展是十分重要的。我希望大家能共同合作，把这个双胎协作网络做好，同时希望时机成熟后，国内其它几家胎儿医学规范开展的中心也加入进来，真正实现以几家胎儿医学临床中心为核心的覆盖全国的转诊网络。因为一旦这个中国的双胎协作网络运营好，这将是全世界最大的双胎协作网络。我们将会有大量的患者数据，如果我们的数据足够准确的话，我相信多年以后，世界上最有影响力的杂志会抢着要我们的研究成果。到那时，来自中国的科研成果、来自中国的专家才能真正让国际同行侧目，才能真正称得上在国际胎儿医学界获得了自己应有的席位。