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世卫组织2014~2021年全球残疾问题行动计划:增进所有残疾人的健康1

2014-05-08世界卫生组织

中国康复理论与实践 2014年7期
关键词:卫生保健残疾残疾人

世界卫生组织

世卫组织2014~2021年全球残疾问题行动计划:增进所有残疾人的健康1

世界卫生组织

1.2013 年5月,第六十六届世界卫生大会在关于残疾问题的WHA66.9号决议中认可了《世界残疾报告》的建议2.世界卫生组织,世界银行。《世界残疾报告》。日内瓦:世界卫生组织;2011年。。卫生大会要求总干事与会员国3.适用时,还包括区域经济一体化组织。和联合国系统各组织协商,制定一份以《世界残疾报告》的证据为基础并与《残疾人权利公约》和联大高级别会议关于实现千年发展目标以及国际上为残疾人商定的其它发展目标的结果文件:“前进的道路,直至2015年及其后兼顾残疾问题的发展议程”相一致的世卫组织全面行动计划。

2.残疾是普遍存在的。每个人都有可能直接感受残疾,或者有一名家庭成员在其生命中的某一时间感受功能受限,尤其是当进入老年阶段。与《国际功能、残疾和健康分类》以及衍生用于儿童和青少年的版本一样,本行动计划使用“残疾”作为损伤、活动受限以及参与限制的总称,表示个人(疾病患者)与自己的背景因素(环境和个人因素)之间相互的负面作用。残疾并不是一个简单的生物现象或社会现象。

3.世卫组织认为残疾是一项全球公共卫生问题,一项人权问题和一项发展重点。残疾是一项全球公共卫生问题,因为残疾人,包括儿童,在获取卫生服务以及康复等相关服务方面面临普遍存在的障碍,而且与非残疾人相比,他们的健康结果较差。有些疾患也可以是造成其它健康问题的高危因素,对这些疾患的管理常常较差,例如唐氏综合征患者中肥胖症的发病率较高,精神分裂症患者中糖尿病或肠癌的流行率较高。残疾也是一项人权问题,因为患有残疾的成人、青少年和儿童面临污名、歧视和不平等待遇;他们的权利,包括他们的尊严,受到多方侵犯,例如因为自己的残疾而遭受暴力行为、虐待、偏见和蔑视,而且他们没有自主权。残疾是一项发展重点,因为在低收入国家中的流行率较高,也因为残疾和贫穷具有相互加剧和持续的作用。通过营养不良、低质量的卫生保健以及危险的生活、工作和出行条件,贫穷会加大受到损伤的可能性。通过缺乏教育、就业和获得收入的机会,并通过与残疾相关的更多开支,残疾可导致较低的生活水平和贫穷。

4.本行动计划将与所有残疾人相关,并应当使他们从出生到老年都能受益。残疾人包括传统上理解为患有残疾的人,例如先天性脑瘫患儿、使用轮椅者、聋哑人或者精神或智力障碍患者,而且也包括由于非传染性疾病、传染病、神经障碍、伤害等范围广泛的疾病以及老龄化过程产生的疾病而面临功能性障碍的范围更广泛的人群。《残疾人权利公约》第一条指出,残疾人包括肢体、精神、智力或感官有长期损伤的人,这些损伤与各种障碍相互作用,可能阻碍残疾人在与他人平等的基础上充分和切实地参与社会。“残疾人”和“残疾人们”这两个术语在整个行动计划中交替使用,并包括儿童和青少年。与《残疾人权利公约》相一致,当计划提及权利和福利时,就使用“残疾人”。在其它多数情况下使用“残疾人们”。

5.世卫组织使命的一大部分是致力于预防可造成死亡、发病或残疾的疾患。但是,本行动计划侧重于改善残疾人的健康、功能和福祉。因此,只有在残疾人需要像其他人一样获取预防性服务和规划方面,才对预防工作给予考虑。预防包括范围广泛的措施,目的是减少对健康的风险或威胁:促进健康的生活方式,例如提供关于良好营养、定期锻炼身体的重要性以及避免使用烟草方面的指导;为人们提供保护以首先避免形成疾患,例如针对传染病的免疫接种或者安全分娩措施;早期发现继发或合并发生的疾患,例如筛查糖尿病或抑郁症;通过疼痛管理、康复规划、患者支持小组或清除行动障碍等手段,减轻既有疾患的影响。提高预防性服务和规划对残疾人的可及性,对实现更好的健康结果是很重要的,本计划目标1和2涵盖了这方面的内容。

全球形势概览

6.全球有超过10亿残疾人,约占世界人口的15%,即每7个人中就有1个。其中有1.1亿至1.9亿成年人感受到显著的功能性障碍。据估计,约9300万儿童,即每20个15岁以下儿童中就有1个,患有中等或严重残疾。随着人口老龄化和全球慢性疾患增多,遭受残疾的人数将继续增加。国家的残疾模式受到各种疾患以及环境和道路交通事故、跌倒、暴力、包括自然灾害和冲突在内的人道主义紧急情况、不健康的饮食和物质滥用等其它因素趋势的影响。

7.残疾过多地影响妇女、老年人和穷人。较贫穷家庭的儿童、土著人群以及少数民族群体出现残疾的风险也显著更高。残疾妇女和女童可能会遭受“双重歧视”,其中包括基于性别的暴力、虐待和排斥。结果,与残疾男人和没有残疾的妇女相比,残疾妇女常常面临更多的不便之处。患有残疾的土著人、国内流离失所者、难民、无国籍人、移民和囚犯在获取服务方面也尤其面临挑战。与较高收入国家相比,较低收入国家的残疾流行率更高。2013年联合国大会残疾与发展问题高级别会议的结果文件注意到估计有80%的残疾人生活在发展中国家,并强调需要确保把残疾人问题纳入发展工作的所有方面,包括2015年后的发展议程。

8.残疾人在获取服务方面面临广泛存在的障碍,例如在卫生保健(包括医疗、治疗和辅助技术)、教育、就业以及社会服务(包括住房和交通)方面。这些障碍的起因包括不适当的立法、政策和战略;缺少服务提供;服务交付方面的问题;对残疾缺乏认识和了解;消极态度和歧视;可得性欠缺;资金不足;以及不能参与直接影响他们生活的决策。关于残疾人在与其他人平等的基础上通过自己选用的沟通方式发表意见并寻求、接受和分享信息与想法方面,也存在特定的障碍。

9.这些障碍造成残疾人遇到许多不便之处。尤其在发展中国家,与非残疾人相比,残疾人的健康状况较差,贫穷率较高,受教育程度和就业率较低,独立性较差,而且参与能力受限。他们面临的许多障碍是可以避免的,与残疾相关的不便之处也是可以克服的。《世界残疾报告》综合了现有最佳证据,说明如何克服残疾人在获取卫生保健、康复、支持和援助服务以及他们的环境、教育和就业方面面临的障碍。

愿景、目的、目标、指导原则和做法

10.行动计划的愿景是,所有残疾人(包括儿童)及其家庭能够在有尊严、平等权利和机会的情况下生活并能够充分实现自己潜力的世界。

11.整体目的是促进实现所有残疾人的最佳健康、功能、福祉和人权。

12.行动计划具有以下三项目标:

(1)清除障碍并提高卫生服务和规划的可及性;

(2)加强和推广康复、适应训练、辅助技术、援助和支持性服务以及以社区为基础的康复;

(3)加强收集残疾方面国际上可对比的相关数据,并支持关于残疾和相关服务的研究。

13.根据《残疾人权利公约》尤其在第九条(无障碍)、第十一条(危难情况和人道主义紧急情况)、第十二条(在法律面前获得平等承认)、第十九条(独立生活和融入社区)、第二十条(个人行动能力)、第二十五条(健康)、第二十六条(适应训练和康复)、第二十八条(适足的生活水平和社会保护)、第三十一条(统计和数据收集)、第三十二条(国际合作)和第三十三条(国家实施和监测)体现的精神,本计划支持实施旨在实现残疾人权利的措施。计划还支持第四条(一般义务)、第五条(平等和不歧视)、第六条(残疾妇女)、第七条(残疾儿童)和第二十一条(表达意见的自由和获得信息的机会)。计划建议了行动,支持联合国大会在残疾与发展问题高级别会议上(2013年9月23日)通过的结果文件中做出的承诺,即确保残疾人能够获得卫生保健服务,包括康复和辅助装置,并改进残疾数据的收集、分析和监测,促进关于残疾的知识、社会认识和了解1.《残疾人权利公约》。纽约:联合国;2006年。。

14.根据联合国大会最近的决议2.第66/288号决议(我们希望的未来)、第66/229号决议(《残疾人权利公约》及其《任择议定书》)、第66/124号决议(关于为残疾人实现千年发展目标和其他国际商定发展目标的大会高级别会议)、第65/186号决议(2015年之前及其后为残疾人实现千年发展目标)以及第64/131号决议(为残疾人实现千年发展目标)。,行动计划支持本组织持续开展工作,在其规划中使残疾问题主流化。行动计划与《2014-2019年第十二个工作总规划》相一致,尤其反映了新的政治、经济、社会和环境现实情况以及不断演化的卫生议程。行动计划补充和支持了本组织其它计划和战略的实施,例如关于健康老龄化、生殖卫生、妇幼卫生、突发事件和灾害、精神卫生、可避免的盲症和视力损害以及非传染性疾病的计划和战略。

15.以下原则指导了行动计划的制定工作,其中多数原则都在《残疾人权利公约》中得到体现:

—尊重固有尊严和个人自主,包括自由作出自己的选择,以及个人的自立;

—不歧视;

—充分和切实地参与和融入社会;

—尊重差异,接受残疾人是人的多样性的一部分和人类的一份子;

—机会均等;

—无障碍;

—男女平等;

—尊重残疾儿童逐渐发展的能力并尊重残疾儿童保持其身份特性的权利;

—随着残疾人进入老年,尊重他们的持续尊严和价值。

16.残疾人对自己的残疾和情况有独特的看法,但他们被排斥在涉及直接影响他们生活的问题进行决策的过程之外。根据《公约》第四条,在拟订和实行与他们相关的政策、法律和服务的各个阶段,应当通过代表残疾人的组织,与残疾人充分协商,使他们积极参与。

17.以下做法是行动计划制定和实施工作的基础,并起到了指导作用:

—以人权为基础的做法,包括赋权于残疾人;

—生命全程的做法,包括持续照护;

—全民健康覆盖;

—文化上适当并以人为本的做法;

—多部门/以社区为基础的康复1.以社区为基础的康复提供了一种实施方法,以便以多部门综合性的做法为基础,在社区级实现人权和发展目标,做到赋权于残疾人及其家庭。;

—通用设计(见下文第29段)。

建议会员国、国际和国家伙伴以及秘书处采取的行动

18.为会员国、国际和国家伙伴以及秘书处建议了具体的行动,详细说明可以做什么以便实现本计划的三项目标。建议了如何实施这些行动的任选方案,作为各方的工作。各项行动和工作的基础是《世界残疾报告》中概述的克服获取服务方面障碍的成功方法证据,以及秘书处提高残疾人生活质量的技术工作。

19.由于残疾问题横跨所有部门并涉及各种不同的行动者,所以行动计划的实施将需要范围广泛的国际、区域和国家伙伴坚定承诺提供资源和采取行动,并需要发展和加强区域及全球网络。国家和地方政府起到最显著的作用,但另一些行动者也有重要的作用,包括联合国系统各组织、发展组织、残疾人组织;服务提供者,包括民间社会和宗教组织的服务提供者;学术机构;私立部门;社区;以及残疾人及其家庭。本计划还认识到正式和非正式照护者在支持残疾人方面的重要贡献,以及他们为发挥这一作用所需的特定支持条件。

20.本计划的成功将依赖于有效的多部门做法,以及在负责为残疾人提供卫生保健、康复和有关服务的相关部委和部门之间开展协调和实施工作的实用机制。政府的相关领域包括卫生、残疾服务、社会保护、福利和社区服务、财政、基础设施、运输、通讯、劳动和教育。有效的协调是至关重要的,但每个部委、部门和机构应主要负责确保其主要活动领域能够被残疾人利用并符合他们的要求。

21.促进多部门合作的一种方法是开展以社区为基础的康复。这种活动已演变为一项多部门战略,提供实用的指导说明如何使各项主流服务相互联系并加强能力,以便确保残疾人及其家庭能够获取和受益于教育、就业以及卫生和社会服务。这种战略通过残疾人、其家庭、组织和社区、相关政府和非政府的卫生、教育、职业、社会及其它服务部门的联合努力予以实施。目前正在90多个国家中应用这种做法,用于残疾人的康复、机会均等、减贫以及社会融入。

22.行动计划认识到,在努力确保残疾人获取卫生服务以及为残疾人提供专门的规划和支持方面,各国和各区域的背景与起始点有相当大的差异。本计划旨在提供结构和指导,但不可能是一种“一刀切”的解决办法。为实现本计划各项目标采取的行动需要与区域和国家现有的义务、政策、计划和具体目标相一致。

监测实现行动计划各项目标方面的进展情况

23.可以使用为每项目标规定的成就指标来协助监测和衡量实现本计划目的方面的进展情况。一旦计划得到批准,将就基线数据和具体目标作出决定。由于具体目标将是自愿采用和全球性的,每个会员国不一定要达到所有特定的具体目标,但可以为实现这些具体目标作出不同程度的贡献。如目标3的各项行动所示,秘书处将应要求向会员国提供指导、培训和技术支持,以有效和具有成本效益的方式改进残疾数据的分析和使用。建议在中间点(2017年)以及最后一年期间(2021年)监测并向理事机构报告行动计划的实施进展情况。

目标1:清除障碍并提高卫生服务和规划的可及性

24.健康不仅为疾病或羸弱之消除,而系体格,精神与社会之完全健康状态。世卫组织《组织法》确定享受最高而能获致之健康标准为人人基本权利之一。健康权包括获取及时、可接受、负担得起和质量适当的卫生保健。促进健康权也需要会员国形成条件,使每个人都能享受最高而能获致之健康标准,而且在自由和知情同意的基础上提供卫生服务。

25.残疾是极为多样化的。虽然与残疾相关的有些疾患可造成健康不良和广泛的卫生保健需求,而另一些疾患不会产生这种后果,但所有残疾人整体卫生保健需求与其它所有人一样,因此需要获取主流卫生保健服务。残疾人对可预防的继发性疾患、合并症以及与年龄相关的疾患有更高的脆弱性,并可能需要专科卫生保健服务。有时候在未经同意的情况下对他们实行治疗或其它保护性措施。与非残疾人相比,他们遭受暴力的风险更大,而且他们因道路交通事故、烧伤或跌倒而受伤的风险也更高。有些研究还显示,一些残疾人群体具有更高比率的风险行为,例如吸烟、饮食不良和缺乏身体活动。

26.除了造成残疾,突发事件也可加大残疾人的脆弱性,因为在突发事件风险管理中,他们的基本和特殊需求常常被忽视或忽略。在突发事件之前、期间和之后,这些需求常常未得到识别。在设计突发事件风险管理政策和规划时,很少向残疾人咨询或者由他们的代表参与。

27.良好的健康可促进参与范围广泛的活动,包括教育和就业。但是,证据显示,与一般人群相比,残疾人(包括儿童)获取卫生保健服务的机会不平等,未满足的卫生保健需求更大,而且健康水平较差。卫生系统常常不能充分应对残疾人一般和特殊的两方面卫生保健需求。当企图获取卫生保健时,残疾人(包括儿童)遇到一系列态度、身体和系统方面的障碍。据世卫组织的世界卫生调查分析显示,与非残疾人相比,残疾人认为卫生保健设施和提供者缺乏适当技能的可能性要高一倍,不能获得卫生保健的可能性要高两倍,在卫生保健系统中受到不当待遇的可能性要高三倍。残疾人中有半数无力为所需的卫生保健支付费用,而且与非残疾人相比,他们面临灾难性卫生保健开支的可能性要高50%1.当人们不得不支付卫生保健费用或分担费用时,金额与收入相比可能高到对个人或家庭造成“经济灾难”的程度。世卫组织建议,当卫生保健开支高于或相当于一个家庭除去维持温饱所需支出之后的收入(即满足基本需求之后可用的收入)的40%,就应被视为是灾难性的。。

28.影响获取卫生服务的障碍包括:与卫生设施的建筑设计、医疗设备或运输相关的身体障碍;卫生保健提供者缺少适当的知识和技能;关于残疾人健康的错误概念导致认为残疾人不需要利用健康促进和疾病预防服务与规划;对残疾人缺少尊重或者对他们采取负面态度和行为;信息障碍和沟通困难;以及为残疾人提供的关于他们有权利用卫生服务的信息不充分。

29.《残疾人权利公约》第二十五条重申,残疾人有权享有可达到的最高健康标准,不受基于残疾的歧视。第九条(无障碍)概述了应当采取的措施,以便确保残疾人在与其他人平等的基础上,无障碍地进出物质环境,使用交通工具,利用信息和通信(包括信息和通信技术及系统),以及享用在城市和农村地区向公众开放或提供的其它设施和服务。这些措施包括查明和消除阻碍实现无障碍环境的因素,涉及建筑、道路、交通和其它室内外设施(包括医疗设施)、信息、通信和其它服务(包括电子服务和应急服务)。鉴于卫生服务使用者的多样化,必须采用通用设计的做法,尽最大可能让所有人可以使用无需作出调整或特别设计的产品、环境、方案和服务设计。

30.通过使现有卫生保健系统在各层面上更具包容性并使残疾人(包括儿童)能够利用公共卫生规划(包括促进改良饮食和鼓励身体活动的健康生活方式规划),可以缩小健康差距。由于众多因素限制残疾人获取卫生保健,卫生保健系统的所有组成部分都需要采取行动,包括在卫生部和相关部委中改进管理和提高认识、知识和数据水平,使他们能够更充分地考虑残疾问题并提高服务的可及性。建议保持国家规定包含保证基本社会保障的社会保护底线2.国际劳工组织关于社会保护底线的建议,2012年(第202号):关于国家社会保护底线的建议,2012年6月14日通过。,确保至少在国家规定的最低水平上普遍获取基本卫生保健和收入保障。国家卫生保健政策需要正式承认有些残疾人群体面临健康不公平现象;这将是向缩小健康差距迈出关键性的一步,并致力于卫生保健提供者之间的合作和协调做法。以社区为基础的康复是一种重要的手段,可确保和改进卫生服务的协调和可及性,尤其是在农村和偏远地区。

31.成功地消除障碍和提高卫生服务的可及性,需要由残疾人作出努力,他们最熟悉这些障碍并受到其影响。必须确保以能够适当获取的形式发布与卫生相关的信息,并确保传播模式符合残疾人的需要(例如手语)。有些残疾人可能还需要获得支持以便争取健康权和公平利用卫生服务的机会。

目标1:清除障碍并提高卫生服务和规划的可及性成就指标1.1 X%的国家具有明确提及残疾人有权享受最高而能获致之健康标准的国家卫生政策1.2 X%的国家禁止健康保险公司歧视先前存在的残疾1.3能够获得所需卫生服务的残疾人比例1.4 X%的残疾人家庭面临需要现金支付的灾难性卫生服务开支核实手段在基线时间以及5年和10年之后,秘书处将通过卫生部和民间社会/残疾人组织的主要信息提供者收集数据作为全民健康覆盖监测框架和衡量举措一部分开展的示范残疾调查(见目标3)及其它国家残疾和卫生调查成就证据存在符合《残疾人权利公约》的卫生政策包含残疾人的全民健康覆盖

目标1的各项行动1.1制定和/或修订卫生和残疾法律、政策、战略和计划,以便与《残疾人权利公约》达成一致1.2发展包含残疾问题的卫生保健领导和管理1.3采用各种方案和措施确保残疾人能够负担和获得所需的卫生保健,而不至于产生需用现金支付的灾难性极端开支,从而消除资金和可负担性方面的障碍建议会员国开展的工作∙审查和修订现有政策,删除歧视性的条款,帮助确保残疾人更充分地获取服务并融入卫生及其它部门∙动员卫生部门促进制定国家多部门残疾战略和行动计划,确保有明确的责任以及进行协调、监测和报告的机制∙在监测和评价卫生政策实施情况方面,向卫生部门提供支持,以便确保遵守《公约》的规定∙促进以人为本的卫生服务以及残疾人和残疾人组织在整个过程中的积极参与∙在卫生部内确认残疾问题归口单位,并制定支持融入和获取主流卫生保健服务的内部行动计划∙确保卫生部门参与国家残疾问题协调机构∙确保残疾人组织参与卫生决策和质量保证程序∙调拨足够的资源,确保实施国家残疾战略和行动计划中的卫生工作∙确保国家卫生保健融资计划中包括针对和满足残疾人卫生保健需求的最低限度一揽子计划以及贫穷和社会保护措施∙为无力支付卫生保健费用的残疾人减少或取消用现金支付的费用∙促进多部门的做法,以便解决与获取卫生保健相关的间接费用(例如交通)∙在有私立健康保险的地方,确保残疾人能够负担得起并能够利用秘书处的工作∙提供技术支持;为加强包含残疾问题的卫生系统制定指南,以便帮助实现全民覆盖∙在卫生部及其它相关部门内提供技术支持和能力建设,制定、实施和监测各项法律、政策、战略和计划∙向会员国提供支持以开展领导能力建设;制定和采用使卫生部门包括残疾问题的一揽子培训计划∙与现有/相关行动相结合并利用国家经验,为卫生部职员、决策者和残疾人组织的代表主办区域讲习班,内容涉及全民健康覆盖和公平性∙向国家提供技术援助,制定卫生融资措施以提高可及性和可负担性建议国际和国家伙伴开展的工作∙支持提供机会,就促进残疾人健康的有效政策进行交流∙相关国家机构,包括残疾人组织及其它民间社会实体,参与修订卫生和残疾法律、政策、战略和计划∙向卫生部提供支持以开展领导能力建设,确保卫生服务包含残疾问题(第三十二条)∙残疾人组织的能力建设,以便有效参与卫生服务的管理工作∙向会员国提供技术和财政支持,以便确保残疾人能够获取主流卫生保健服务∙向会员国提供指导,确立和维持国家规定的社会保护底线

目标1的各项行动1.4在所有卫生保健和规划中(包括性和生殖卫生、健康促进及其它以人群为基础的公共卫生行动),消除影响提供服务的障碍(包括影响有形出入、信息和沟通以及协调工作的障碍) 1.5应对残疾人感受到的卫生保健质量方面的特定挑战,包括卫生工作者的知识、态度和做法以及残疾人参与直接影响自己的决策1.6在卫生突发事件风险管理的所有方面,满足残疾人的特殊需求,包括应急预防、防备、应对和恢复建议会员国开展的工作∙采用国家无障碍标准(遵照通用设计原则)并确保在主流卫生机构中遵守这些标准∙作出范围广泛的合理调整以克服影响获取主流卫生服务的障碍,包括设施的结构改动、具有通用设计特性的设备、对预约系统的调整、其它服务提供模式以及以适当的形式传播信息,例如手语、盲文、大字印刷、方便阅读的信息和图片信息∙支持改进残疾人持续照护的机制,包括出院计划、多学科集体工作、制定转诊途径和服务目录∙促进和方便利用促进和保护健康的国家和地方主流公共卫生行动∙支持以社区为基础的康复规划把卫生保健转诊纳入其活动∙通过与残疾人组织联合发起的有针对性的沟通和社会传媒宣传运动,促进加强对残疾人的认识、知识和积极观念∙通过促进和鼓励把残疾问题纳入大学的相关课程和服务提供者的继续教育规划,支持教育和培训∙把残疾问题纳入卫生突发事件风险管理政策、评估、计划和规划∙在残疾政策、服务和规划中包括关于突发事件风险管理的行动秘书处的工作∙通过为收集按残疾分类的服务使用情况数据提供技术援助,支持识别影响特定服务的障碍∙制定办法解决卫生保健设施无障碍的问题∙提供技术指导,支持在公共卫生政策、战略和规划中包括残疾人∙促进为以社区为基础的康复规划开展能力建设,尤其是在健康相关领域内∙促进理解和宣传把残疾问题(包括权利)纳入医学院校和护士学校的课程以及其它卫生相关机构的重要性∙为卫生和康复工作人员制定关于残疾的样板课程∙向寻求实施残疾与健康问题样板课程的会员国提供技术支持∙提供技术指导和援助,加强在卫生突发事件风险管理中处理残疾问题的能力建议国际和国家伙伴开展的工作∙支持用户群体检查无障碍情况,以便识别可能影响残疾人获取卫生服务的障碍∙为旨在显示把残疾人包括在内具有好处的试点规划提供资金∙通过提供信息、培训和残疾人相互支持,使残疾人能够优化自己的健康∙支持发展以社区为基础的康复规划∙把关于残疾人健康与人权的教育纳入所有卫生工作者的大学教育和继续教育∙在适当时,确保残疾人作为教员参与教育和培训∙向协助残疾人获取卫生服务的社区工作者和非正式照护者提供培训和支持∙向残疾人提供机会,发展自我宣传的技能,以便有效地应对获取卫生服务方面的特定挑战∙在全球、区域和国家多部门及卫生方面的政策框架和论坛中,把残疾问题纳入突发事件风险管理∙在风险评估中包括残疾问题,并在卫生服务的应急反应和恢复工作中考虑到残疾问题

目标2:加强和推广康复、适应训练、辅助技术、援助和支持性服务以及以社区为基础的康复

32.并非所有残疾人都需要适应训练、康复、辅助技术、援助和支持性服务以及以社区为基础的康复,但是许多残疾人有此需要。如果残疾人要去工作、参与社区生活和获取卫生保健,儿童要去上学,那么获取各种服务和技术常常是必要的先决条件。这种服务的侧重点是使个人能够参与并融入社区。

33.《公约》第二十六条(适应训练和康复)提出,缔约国必须采取适当的措施,在卫生、就业、教育和社会服务领域内组织、加强和推广适应训练和康复服务和方案。第二十六条还规定,在适应训练和康复方面,缔约国应当促进提供辅助用具和技术以及对这些用具和技术的了解和使用。此外,第四条(一般义务)、第二十条(个人行动能力)和第三十二条(国际合作)要求会员国和国际社会投资于便利获取高质辅助技术,例如以可负担得起的费用提供这种技术。

34.适应训练和康复可减轻范围广泛的疾患(例如疾病和伤害)影响。《世界残疾报告》把这两项行动界定为“协助遭受或可能会遭受残疾的个人在与环境相互作用时实现和保持最佳功能的成套措施”。适应训练和康复包括医疗、治疗和辅助技术,应当尽早开始并在尽量接近残疾人生活的地方提供。

35.辅助技术正在迅速演变,可包括用于加强、维持或改善残疾人功能性能力的任何物件、设备或产品,无论是从商业渠道购买的、改造的或专门定制的。辅助技术包括眼镜、助听器、辅助和替代性沟通、助行架、轮椅和假肢,例如假腿。该领域还涵盖信息和通讯技术,例如电脑、屏幕阅读软件和专门定制的电话。辅助技术在帮助残疾人运作和参与方面起到显著的作用。

36.援助和支持性服务使残疾人能够开展日常生活活动并参与社区活动。这些服务通常是通过家庭成员和社会网络以及正式的服务机构提供的,包括私人看护、独立生活服务、短期照护服务、手语翻译、就业和教育支持以及信息和咨询意见。

37.以社区为基础的康复规划可以在资源有限的国家中提供康复、辅助技术和支持性服务,并赋权于残疾人及其家庭。世卫组织关于该问题的指南提供实用的建议,说明如何与主流服务建立联系并加强主流服务的能力,以及如何便利获取特定服务1.世卫组织。以社区为基础的康复:关于以社区为基础康复的指南。日内瓦;世界卫生组织;2010年。。

38.投资于适应训练、康复和辅助技术的提供很有效益,因为可发展人的能力并使功能受限者能够留在或回到自家或社区,独立生活,并参与教育、劳动市场和市民生活。还可以减少对正式支持性服务的需求,并减少照护者花费的时间和承受的体力负担。

39.关于适应训练、康复、辅助技术、支持和援助服务的需求、所提供措施的类型和质量以及未满足需求的估计情况,没有相关全球数据。但是,国家级的数据显示许多低收入和中等收入国家在提供和获取服务方面存在巨大差距。例如,非洲南部四个国家的数据表明只有26%至55%的人得到所需的医疗康复。助听器产量目前只能满足全球需求的10%以下,而且每年只能满足发展中国家助听器需求的3%以下。灾害和冲突等环境因素会加大对服务的需求。

40.在提供适应训练、康复、辅助技术、援助和支持性服务方面存在显著的障碍,包括不能获得优先地位,缺少政策和计划,费用昂贵且供资机制不存在或不适当,经过适当培训的专业人员数量不够,缺少设施和设备,服务模式效率低下,以及服务不能做到一体化和分散化(例如在初级和二级卫生保健机构中提供康复和适应训练服务)。大型康复中心通常设在城市地区,而农村地区常常甚至不能获得基本的治疗服务。出行前往二级或三级康复服务设施,可能耗钱、耗时,而且公共交通常常不适合于行动不便的人乘坐。缺少关于需求、未满足需求、所提供服务的类型和质量、费用以及效益的研究和数据,也制约了有效康复服务的发展。此外,在提供康复服务方面,未能充分地向残疾人进行咨询并由他们参与工作。

41.适应训练和康复是跨部门的活动,可以由卫生专业人员与教育、就业、社会福利及其它领域的专家协力提供。在资源有限的环境中,可以由非专科工作者(例如,以社区为基础的康复工作者以及亲友和社区团体)提供这种服务。虽然卫生部在确保获取适当、及时、可负担和高质量的服务方面将发挥核心作用,但必须认识到其它部委的作用并强调与它们的联系,例如社会福利部(可提供辅助装置或者为服务和设备提供补贴)、劳动部(提供职业康复)以及教育部(例如,人员培训)。非政府实体,包括宗教组织和私立(营利)部门,常常为提供康复服务作出显著贡献。政府对确定机制在各部门和伙伴之间协调并管制这些服务方面具有重大作用。

42.适应训练和康复是自愿性的活动,但有些个人可能需要获得支持以便对治疗选择作出决定。在所有情况下,适应训练,康复、援助和支持性服务以及以社区为基础的康复都应赋权于残疾人及其家人。残疾人以及残疾儿童家庭的积极参与和决策对成功的适应训练、康复及援助和支持性服务都是必不可少的。

目标2:加强和推广康复、适应训练、辅助技术、援助和支持性服务以及以社区为基础的康复成就指标2.1 X%的国家具有关于适应训练、康复和社区服务的国家政策或与残疾人相关的规划2.2每万人口中的教育机构毕业生人数—按教育水平和领域分列2.3以社区为基础的康复或其它社区服务所覆盖的人口比例2.4获得所需辅助技术(例如助听器、眼镜、假肢/矫正器)的残疾人比例核实手段使用《国际标准职业分类》以及专业组织的调查在基线时间以及5年和10年之后,秘书处将通过调查卫生部和民间社会/残疾人组织的主要信息提供者收集数据(指标2.3)使用残疾调查,例如世卫组织示范残疾调查(指标2.4)成就证据具备关于康复和社区服务的立法、政策与法规,并与《残疾人权利公约》相一致

目标2的各项行动2.1提供领导和管理,制定和加强关于适应训练、康复、辅助技术、支持和援助服务、以社区为基础的康复等方面的政策、战略和计划以及相关的战略2.2提供充分的财力资源,确保提供适当的适应训练和康复服务以及辅助技术2.3为康复和适应训练工作发展并维持可持久的人力,作为更广泛卫生战略的一部分2.4扩大并加强康复和适应训练服务,确保与持续照护一起纳入初级(包括社区)、二级和三级卫生保健系统,并确保公平获取服务,包括为残疾儿童及时提供早期干预服务建议会员国开展的工作∙为适应训练、康复、辅助技术、社区支持和援助服务、以社区为基础的康复以及相关战略制定或修订立法、政策、标准和监管机制∙开展形势分析以便为政策和计划提供信息∙提高对康复的认识并制定机制,供国家康复工作部门用于进行计划、协调和融资制定或促进供资机制,提升可负担的适应训练、康复和辅助技术服务的覆盖率和可及性。根据每个国家的特定情况,其中可综合包括:∙针对残疾人(重点是康复的基本要素,包括辅助技术)以及无力支付费用者,提供公共资金∙通过健康和社会保险覆盖,促进公平获取康复∙转拨和重新分配现有资源∙通过国际合作提供支持,例如在人道主义危机情况中∙制定和实施国家卫生和康复计划,以便提高康复工作人力资源的人数和能力∙改善工作条件、薪酬和职业机会,以便吸引和留住康复工作人员∙为不同类型和级别的康复工作人员制定国家培训标准,以便在各层面上促进职业发展和继续教育∙培训卫生人员,以便对可受益于康复、适应训练、支持和援助服务的人们进行早期识别、评估和转诊∙审查现有康复规划和服务并作出必要的改变以提高覆盖率、有效性和效率∙把康复服务纳入现有卫生、社会和教育基础设施∙把以社区为基础的康复作为一种战略,补充和加强现有康复和适应训练的服务提供,尤其是在很少有这种服务的国家∙建立机制,对不同的康复服务提供者以及卫生保健系统的不同级别有效地进行协调∙与一系列利益攸关方一起开展工作,确保为残疾儿童提供服务,并确保在负责这方面工作的机构之间达成协调秘书处的工作∙提供技术指导,完成和传播以证据为基础的健康相关康复指南∙提供技术指导并支持卫生部及其它相关部门的能力建设,以便制定、实施和监测立法、政策、战略和计划∙主办关于制定和/或加强区域康复行动计划的区域活动∙为国家和区域形势分析提供支持,其结果可用于制定计划加强服务提供∙与其它相关机构合作,就适当的康复供资机制向卫生部、其它相关部门和利益攸关方提供以证据为基础的指导∙就康复工作人员的招聘、培训和留任,向卫生部、其它相关部门和利益攸关方提供以证据为基础的指导∙提供技术援助,支持卫生部、其它相关部门和利益攸关方发展培训教员的能力,并制定培训标准∙设计一个在线培训一揽子计划,涉及以社区为基础的康复,以便加强工作队伍,尤其是在社区层面上∙支持国家把康复和适应训练服务纳入卫生系统,并注重于把服务分散到初级/社区层面∙制定相关的工具和培训一揽子计划,以便发展和加强适应训练及康复服务,包括针对儿童的服务∙为希望制定或加强以社区为基础的康复规划的国家提供技术指导∙支持创建关于以社区为基础的康复规划的全球数据库并建立相关的全球网络建议国际和国家伙伴开展的工作∙直接参与制定政策、战略和计划∙向正在引进和推广康复服务的国家提供技术意见和支持∙倡导国家发挥领导作用,调拨更多的资源用于康复∙通过国际合作提供财政支持,例如在人道主义危机情况中∙为不同类型和级别的专科康复工作人员制定培训标准∙根据国家卫生和康复计划,发展培训能力∙实施措施,改进专科康复工作人员的招聘和留任,尤其是在农村和偏远地区∙对非专科卫生人员进行与他们的作用和责任相关的残疾与康复培训∙与卫生部一起开展工作,根据国家康复计划推广和加强提供康复服务∙促进以社区为基础的康复,作为支持残疾人并便利他们获取康复服务的有效战略∙提供技术和财政支持,以便确保提供以社区为基础的高质康复规划,并维持全球、区域和国家级现有的网络∙与相关利益攸关方一起开展工作,建立和优化转诊系统,以便确保残疾人,包括儿童,能够在卫生系统各级获得所需的服务提供模式

目标2的各项行动2.5提供安全、优质和可负担的适当辅助技术2.6促进获取一系列援助和支持性服务,并支持独立生活和充分融入社区2.7促使残疾人及其家人和/或非正式照护者参与活动,并为他们提供支持和能力建设,以便支持独立生活和充分融入社区建议会员国开展的工作∙把提供辅助技术纳入卫生、康复及其它相关部门的政策、战略和计划,并提供必要的预算支持∙制定一系列资助机制和规划,例如租用制度∙为提供辅助技术规定标准∙促进制定计划,加强以社区为基础的援助和支持性服务,包括在机构被关闭时有充足的人力资源和资金供应∙加强康复服务与援助和支持性服务之间的转诊机制∙把残疾人及其家人和/或非正式照护者纳入发展并加强康复、支持和援助服务的所有方面∙与卫生部门之外的其它部门合作,确保向非正式照护者提供适当支持秘书处的工作∙就辅助技术的提供和使用,制定和传播以证据为基础的指导∙向会员国提供技术援助,以便形成能力,发展并加强辅助技术的提供和使用∙宣传和提供关于设计和实施适当政策框架的技术指导∙促进对残疾人权利以及家庭和/或非正式照护者作用的认识和了解∙维持和加强与代表残疾人及其家人和/或照护者的各组织和协会的伙伴关系建议国际和国家伙伴开展的工作∙向会员国提供技术和财政援助,以便形成能力,发展并加强辅助技术的提供∙倡导制定政策框架,以便确保有效地提供援助和支持性服务∙支持国家在确认并获取援助和支持性服务所需技术与财力资源方面的领导作用∙提供技术意见/支持,确保残疾人及其家人和/或非正式照护者能够获得社区支持∙倡导把残疾人及其家人和/或照护者纳入发展并加强康复服务的所有方面∙倡导非正式照护者在残疾人生活中的重要地位以及促进他们健康和福祉的重要性

目标3:加强收集残疾方面国际上可对比的相关数据,并支持关于残疾和相关服务的研究

43.关于残疾的优质数据和研究对提供政策和规划基础以及有效的资源调拨是必不可少的。这种数据和研究对加深了解残疾问题和消除障碍的成功办法极为重要,能够确保残疾人可以在平等的基础上参与社会并作出贡献。

44.但是,国家和全球关于残疾与卫生保健系统的可对比的严格数据和研究不够多。收集了死亡率数据,但缺少与政策相关的功能和残疾数据。国家数据收集系统可能包括人口普查、人群调查和行政数据登记,但常常不收集残疾数据。残疾人常常被排除在为卫生干预措施的结果寻找科学依据的试验之外。缺少证据对决策是一个重大障碍,转而又影响残疾人获取主流卫生保健和专科服务。

45.加强卫生系统所需的数据包括:残疾人的数量和健康状况;社会和环境障碍,包括歧视;卫生保健系统对残疾人的反应能力;残疾人使用卫生保健服务的情况;以及照护需求的规模(包括已满足和未满足的需求)。

46.在国际上,需要制定方法收集残疾数据,对这种方法进行跨文化的测试,并始终如一地应用这种方法。需要工具以便为涉及残疾人的数据进行分类分析。数据必须是标准化的并具有国际可比性,以便对国家和国际上关于残疾政策和实施《残疾人权利公约》的进展情况进行基准衡量和监测。在各国,数据收集工作以及分析和用于政策与计划的数据应当包括残疾。以《国际功能、残疾和健康分类》(包括用于儿童和青少年的版本)为基础的残疾统一定义,可以用于产生国际上可比的数据。在现有抽样调查中纳入关于残疾的模块,对产生残疾人数据可以是一种具成本效益的有效做法。专项调查,例如秘书处正在准备开展的示范残疾调查,应能提供对制定政策相关的残疾特征全面信息,例如流行率、与残疾相关的疾患、服务的使用和需求、生活质量、机会以及康复需求。进一步按性别、年龄、收入或职业分类分析这些数据,对揭示规律、趋势以及关于残疾人“亚群体”的其它信息很重要。收集行政数据可提供关于服务使用者、类型和质量以及服务费用的特定信息。

47.应当根据国情选定卫生相关研究的重点领域,可包括衡量残疾及其决定因素;确认影响提供卫生保健、康复和辅助技术的障碍以及克服这些障碍的战略;残疾人健康促进干预措施成功的因素;预防继发疾患;通过初级卫生保健早期发现疾患并进行转诊;康复需求、获得服务、健康结果(功能和生活质量)以及费用之间的联系;服务提供模式、人力资源发展举措、筹资方法;以及康复措施(包括以社区为基础的康复规划)的成本效益。关于残疾的研究应当包括残疾人,而且应当由残疾人或其代表机构积极参与起草研究议程。1.界定为功能(身体功能和结构、活动和参与方面的障碍)、相关疾患和环境因素等所有领域。请注意,2000年以来收集残疾数据的多数工作中对环境因素不予考虑;55个国家收集了所有其它领域的数据。另一种方案将是制定一种量度(例如,功能、疾患和环境因素等每一领域为一分,最多可有五分)。

目标3:加强收集残疾方面国际上可对比的相关数据,并支持关于残疾的研究和相关服务成就指标3.1 X%的国家全面1收集残疾信息3.2 X%的国家提供研究资助金为残疾研究供资核实手段政府的反应卫生部和教育部的国家杰出中心或学术机构提供的国家报告成就证据具备有效、可靠监测工具提供国际上可比的残疾人健康和社会状况数据的国家数量按过去五年内收集过数据或过去五年内未收集过数据分列的数据收集频率为残疾研究提供资源的研究资助规划(如有)

目标3的各项行动3.1通过制定和应用标准化的示范残疾调查,改进残疾数据的收集3.2改革国家数据收集系统,包括卫生信息系统,以便在《国际功能、残疾和健康分类》的基础上,例行包括按性别和年龄分列的残疾数据3.3加强关于残疾重点问题的研究,其中尤其注重于本行动计划的各项主要目标3.4在一系列学科中加强和发展残疾研究领域内的人力资源能力建议会员国开展的工作∙采用与《国际功能、残疾和健康分类》相一致的有效和可靠工具,以便促进和改进残疾数据的收集∙在国家数据收集系统中包括残疾,并提供按性别和年龄分列的数据∙加强关于残疾的行政和服务数据,包括卫生系统内的档案记录∙与研究资助机构一起开展工作,促进把残疾作为一项重点问题∙支持关于重点残疾问题的研究(例如服务需求和未满足的服务需求、影响提供服务的障碍以及健康和康复结果),传播研究结果并应用于决策和计划的制定∙制定和实施战略,在残疾研究领域内加强和发展人力资源能力(包括残疾人)∙与重点教育机构和培训机构(国家和国际机构)合作,在残疾研究领域内加强和发展人力资源能力∙确保残疾人能够获得所需的培训以便影响研究议程并成为研究人员秘书处的工作∙制定以证据为基础的工具以便协助和加强收集残疾数据,包括示范残疾调查∙制定关于使残疾人参与收集、分析和使用残疾数据的指导∙向会员国提供技术支持,通过制定和实施培训,在残疾相关数据的收集、分析和使用方面开展能力建设∙提供技术指导,支持会员国制定和/或改革国家数据收集系统,包括卫生信息系统,以便加强有关残疾的部分∙就残疾重点问题(例如监测和评价以社区为基础的康复),针对会员国和各伙伴编写、出版和分发以证据为基础的指南∙作为残疾重点问题(例如与非传染性疾病相关的残疾)研究工作的管理者,与研究伙伴合作∙与会员国和重点国家及国际伙伴合作,制定战略,在残疾研究领域内加强和发展人力资源能力建议国际和国家伙伴开展的工作∙向秘书处提供技术和财政支持,协助制定收集残疾数据的工具∙向会员国提供技术和财政支持,提高它们收集残疾数据的能力∙向制定和/或改革国家数据收集系统的会员国提供技术和财政支持,以便加强有关残疾的部分∙支持会员国和秘书处对残疾重点问题开展研究∙向会员国及民间社会提供技术和财政支持,以便制定和实施战略,在残疾研究领域内加强和发展人力资源能力∙通过在低收入国家的大学与高收入和中等收入国家的大学之间创造联系,提供学习和研究机会

C913.69

C

1006-9771(2014)07-0601-10

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.07.001

2014-06-16)

1.“残疾人”和“残疾人们”这两个术语在整个行动计划中交替使用,并包括儿童和青少年。与《残疾人权利公约》相一致,当计划提及权利和福利时,就使用“残疾人”。在其它多数情况下使用“残疾人们”。

本刊编辑部注:本文件经世界卫生组织授予中文版重印权。

[本文著录格式] 世界卫生组织.世卫组织2014~2021年全球残疾问题行动计划:增进所有残疾人的健康[J].中国康复理论与实践,2014,20(7):601-610.

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