基于互联网的癌症患者健康相关信息支持的研究现状

林毅，马宁

(1.江南大学 无锡医学院，江苏 无锡 214122；2.解放军62403部队，上海 200437)

基于互联网的癌症患者健康相关信息支持的研究现状

林毅1，马宁2

(1.江南大学 无锡医学院，江苏 无锡 214122；2.解放军62403部队，上海 200437)

近年来，随着疾病谱的变化以及人口的老龄化，癌症已成为威胁人类健康的重要原因。据WHO统计，2008年全球约760万人死于癌症，占全世界死亡总数的13%。而通过系统的健康教育鼓励人们采取健康的生活方式可减少癌症的发生，同时信息支持还可以帮助癌症患者在早期即进行诊断和治疗，从而有助于提高其生存率[1-2]。另一方面，随着医疗科技的不断进步，癌症患者治疗后获得长期生存的数量逐年增加。这使得越来越多带癌或者癌症“治愈”者的生活质量问题成为公众聚焦问题。提高癌症幸存者的生活质量，需要医务工作者的大力帮助，但后者存在时间、精力以及人手有限等问题。基于互联网的信息支持可以帮助患者改善和提高生活质量。在通过网络获取健康信息的各类患者中，癌症患者的比例位居前列[3]。Pergament等[4]认为，癌症防治医护工作者应知道哪些癌症信息正在网络上传播，并以网络上获得的信息为基础对患者进行健康教育。本文就癌症患者健康相关互联网应用的研究现状及存在问题进行综述，以期为我国癌症患者提供更好的信息支持服务。

1 癌症患者应用互联网的人口统计学资料

目前尚缺乏专门针对人口学分布的调查分析，但从众多相关研究可以初步看出，癌症患者互联网应用情况在人口学分布上的差异。

1.1 性别 过往研究认为，那些拥有较高社会、经济地位的早期男性癌症患者使用互联网较多；但本世纪初以来的研究表明，女性癌症患者开始更多地使用网络来获取健康及医疗信息[5-6]。研究[7]证明，女性患者更倾向于通过互联网来交流和获取情感支持，而男性患者则多用于收集健康信息。

1.2 癌症类别 由于乳腺癌患者幸存率是所有癌症患者中最高的，因此目前大部分癌症幸存者的研究均集中于乳腺癌患者。互联网相关研究同样如此，这也间接导致女性癌症患者的互联网使用率高于男性。由于99%的乳腺癌患者是女性，100%的前列腺癌患者是男性，因此这两类疾病患者互联网使用的倾向性与性别完全相同，即乳腺癌患者倾向于情感支持，而前列腺癌患者以信息支持为主[8]。其他恶性肿瘤患者在互联网方面的应用目前尚缺乏人口统计学方面的报道[9-10]。

1.3 社会经济地位 研究[11]表明，受过较好教育以及拥有较高收入的癌症患者更倾向于使用互联网获取信息和与医护工作者联系，甚至参与医疗决策。

1.4 宗教信仰 有较强宗教信仰的癌症患者较少使用互联网来获取网络支持，当其面临健康问题时，他们更多选择精神支持。研究[6]表明，部分有强烈宗教信仰的癌症患者甚至相信神会治愈疾病而拒绝医疗干预。

2 基于互联网的健康相关信息支持方式

2.1 基于互联网的健康教育 这类健康教育大多采用门户网站或者论坛形式，为癌症患者及高危人群提供了良好的健康信息获取渠道。如Wise等[12]采用讲故事的方式为乳腺癌患者提供癌症治疗、社会心理、自我保健等方面的信息，帮助女性做出决策，以及增加患者的参与度。Baker等[13]利用信息、通信和技术鼓励参与大肠癌筛查的人群增加蔬菜与水果的摄入。研究[14]表明，癌症患者通过互联网获取了大量关于癌症发病、治疗方式及预后的信息，使得这一部分癌症患者在与医生谈及他们的健康问题时更有信心，更多地参与他们自身的医疗决策，并且表现出更强的癌症相关的自我效能感。

2.2 互联网型癌症支持组织 近年来，随着互联网的应用日益广泛，越来越多的癌症支持组织开始应用网络传递信息和交流沟通。在线虚拟社区对于那些因为残疾而导致行动不便的患者更加具有吸引力，同时消除了地域限制，并且支持匿名参与以及24 h随时随地的沟通，这使得癌症患者拥有更大的自主性，并尽可能地减少了他们的孤独感。许多研究者[6,8,15]开始研究和探讨互联网型的癌症支持组织相对于传统面对面型组织的优劣之处，比较公认的优点包括提高社会支持、增加自信、减少负面情绪等；但也有研究者指出，互联网型的癌症支持组织，其组成成员有很强的选择性。总的来说，目前对于互联网型癌症支持组织的短期及长期影响仍缺乏充分认识，需要进一步开展相关研究。

2.3 交互式的健康交流系统 近十几年来，交互式健康交流系统(interactive health communication system，IHCS)在肿瘤患者中得到日益广泛的应用，其在信息和情感支持的基础上为患者提供个性化的干预措施，互联网以及特意设计的计算机程序为这类干预措施提供了基础[16-17]。该系统通过交流互动帮助癌症患者更好地面对癌症危机：IHCS可以为患者提供针对性的信息，并将相关人员组织在一起进行交流，从而最终帮助癌症患者做出决策并进行个性化健康教育[18]。IHCS中应用最为广泛的“综合健康促进支持系统(the comprehensive health enhancement support system，CHESS)”是第一家以家庭为基础的计算机系统，随后又通过网络来提供医疗信息、决策以及情感支持。CHESS提供4个方面的基础服务，即信息服务、交流服务(包括讨论组和专家指导两个子系统)以及互动服务[19-20]。CHESS在各类癌症患者中均得到应用，其中研究最为深入的是在乳腺癌患者中的应用[9,20]。

研究者还开发了其他类似的交互系统。如Jerant等[21]研究了用于大肠癌普查的个性化计算机程序，Syrjala等[22]对进行造血干细胞移植的癌症患者实施基于互联网的照护程序。面向乳腺癌患者的基于互联网的健康干预程序开发得较多：如“自我指导的基于计算机的应对能力训练程序”是一个电子公告栏，包括医学术语的辞典、乳腺癌资源和网站的数据库、常见躯体症状的应对建议、一个分享创意的论坛以及6个应对能力培训练习模块[23]；“癌症基因资讯通(E-info geneca)”主要用于对那些出现首例乳腺癌患者并准备参加乳腺癌基因测试的家庭提供个性化的计算机生成的信息服务[17]。

3 网络支持对癌症患者的效用

癌症患者可以将网络用于获取信息、彼此交流(譬如E-mail或者即时通讯)、形成社团(譬如在线群组等)以及电子商务(获取产品或服务)。这些应用都将对癌症患者的健康情况产生潜在的影响。Kreps等[24-25]的研究表明，互联网作为健康交流渠道之一，可以改善癌症患者的健康状况，并促进高危人群的健康行为。

3.1 网络资源以及在线支持对癌症患者的健康程度具有显著影响 随着博客、聊天室以及电子邮件等互联网资源带来的相互交流的进步，互联网癌症支持小组正在成为癌症患者社会支持的一个重要方面[6]。大量文献[26-27]表明，在线资源可以减轻患者孤独感，减少压力并且提供了分享经验的平台，因此潜在地改善了癌症患者的应对能力，提高了他们的乐观程度以及生活质量。

3.2 互联网正在成为搜寻癌症相关信息的有效来源 癌症患者及其家人不仅可以通过数以百万计的网站看到有关癌症症状及治疗的描述，还可以和其他数以百万计的患者在线交流其自身的医疗经历。尽管目前在线信息的质量仍值得商榷(有报道[28]指出仅有35%的网络符合优质的标准)，癌症患者仍认为互联网是其获取癌症信息的第二重要来源，仅次于医务人员[27]。

3.3 在线资源激励了患者的自主性 那些获得良好社会支持并且掌握了充分信息的癌症患者在治疗和康复方面表现得更为主动和乐观。甚至可以说，对治疗的假设性控制使患者获得了更大的动力并且改善了医患关系[24]。Lee团队[14]的观察结果揭示了互联网使用的增加可使癌症患者更加主动地参与他们的医疗决策。

4 癌症患者网络支持研究所面临的问题

虽然目前关于癌症患者网络支持的研究非常广泛，但有明确研究结果的文献却并不多，而且研究缺乏深入性，部分研究存在设计缺陷。

4.1 选择偏倚 大多数研究都是面向乳腺癌患者，这与乳腺癌发病率上升以及乳腺癌患者生存率较高有关。但是癌症类型以及随之导致的性别不平衡性致使很难对其他癌症患者的网络支持状况形成系统研究，而且参与研究的癌症患者性别的不均衡性使研究结果存在一定偏倚[8,27]。

同时，绝大部分研究采用两种方式确定研究对象。横断面调查的研究对象大多是在线征集，带来的结果是那些经常上网以及参加网络社区的癌症患者更加容易参与这类在线调查。进行新型交互系统开发的研究者们则倾向于在其研究机构下属医院或组织中寻找研究对象，而在这些机构进行就诊和康复的癌症患者通常会获得更好的治疗。而且部分研究要求研究对象能够说写英语，或者对参与研究的患者年龄有所限制[11,27]。

4.2 研究方法单一 大部分研究都是非实验性研究，进行干预的实验性研究也很少有严格的随机对照试验设计，更多采用前后对照。绝大部分研究缺乏长期随访，即使跟踪调查也很少超过6个月，致使网络支持的长期效用缺乏明确结论[29]。

癌症；互联网；信息支持；健康教育

[1] WHO.癌症实况报道第297号[EB/OL].[2014-04-23].http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/zh/.

[2] NCI.Report to the nation finds continuing declines in cancer death rates since the early 1990s[EB/OL].[2012-12-20].http://www.cancer.gov/newscenter/newsfromnci/2012/ReportNationRelease2012.

[3] Hesse B W,Moser R P,Rutten LJ,et al.The health information national trends survey:Research from the baseline[J].J Health Commun,2006,11(11):7-22.

[4] Pergament D,Pergament E,Wonderlick A,et al.At the crossroads:The intersection of the internet and clinical oncology[J].Oncology,1999,13(4):577-583.

[5] Im E O,Chee W,Liu Y,et al.Characteristics of cancer patients in internet cancer support groups[J].Comput Inform Nurs，2007,25(6):334-343.

[6] Im E O,Chee W.The use of Internet cancer support groups by ethnic minorities[J].J Transcult Nurs,2008,19(1):74-82.

[7] Atkinson N L,Saperstein S L,Pleis J.Using the internet for health-related activities: Findings from a national probability sample[J].J Med Internet Res,2009,11(1):e4.

[8] Blank T O,Schmidt S D,Vangsness S A,et al.Differences among breast and prostate cancer online support groups[J].Computers in Human Behavior,2010,26(6):1400-1404.

[9] Gustafson D H,Dubenske LL,Namkoong K,et al.An eHealth system supporting palliative care for patients with non-small cell lung cancer: A randomized trial[J].Cancer，2013,119(9):1744-1751.

[10]Paul C L,Carey M L,Hall A E,et al.Improving access to information and support for patients with less common cancers:Hematologic cancer patients’ views about web-based approaches[J].J Med Internet Res,2011,13(4):e112.

[11]Chou W Y,Liu B,Post S,et al.Health-related internet use among cancer survivors: Data from the Health Information National Trends Survey, 2003-2008[J].J Cancer Surv,2011,5(3):263.

[12]Wise M,Han J Y,Shaw B,et al.Effects of using online narrative and didactic information on healthcare participation for breast cancer patients[J].Patient Educ Couns,2008,70(3):348-356.

[13]Baker A H,Wardle J.Increasing fruits and vegetable intake among adults attending colorectal cancer screening[J].Cancer Epidemiol Biomarkers Prev,2002,11(2):203-206.

[14]Lee C J,Gray S W,Lewis N.Internet use leads cancer patients to be active health care consumers[J].Patient Educ Couns,2010,81(Suppl):S63-S69.

[15]van Uden-Kraan C F,Drosssaert C H,Taal E,et al.Participation in online patient support groups endorses patients’ empowerment[J].Patient Educ Couns,2009,74(1):61-69.

[16]Loiselle C G,Edgar L,Batist G,et al.The impact of multimedia informational intervention among individuals with newly diagnosed breast or prostate cancer:A feasibility study[J].Patient Educ Couns,2010,80(1):48-55.

[17]Albada A,van Dulmen S,Lindhout D,et al.A pre-visit tailored website exchanges counselees’ realistic expectations and fulfils information needs for breast cancer genetic counseling[J].Fam Cancer,2012,11(1):85-95.

[18]Strecher V.Internet methods for delivering behavioral and health-related interventions (eHealth)[J].Annu Rev Clin Psychol,2007,3:53-76.

[19]DuBenske L L,Gustafson D H,Shaw B R,et al.Web-based cancer communication and decision making systems: Connecting patients, caregivers, and clinicians for improved health outcomes[J].Med Decis Making,2010,30(6):732-744.

[20]Hawkins R P,Pingree S,Shaw B,et al.Mediating processes of two communication interventions for breast cancer patients[J].Patient Educ Couns,2010,81(Suppl):S48-S53.

[21]Jerant A,Kravitz R L,Rooney M,et al.Effects of a tailored interactive multimedia computer program on determinants of colorectal cancer screening: A randomized controlled pilot study in physician offices[J].Patient Educ Couns,2007,66(1):67-74.

[22]Syrjala K L,Stover A C,Yi J C,et al.Development and implementation of an Internet-based survivorship care program for cancer survivors treated with hematopoietic stem cell transplantation[J].J Cancer Surviv,2011,5(3):292-304.

[23]Owen J E,Klapow J C,Roth D L,et al.Randomized pilot of a self-guided internet coping group for women with early-stage breast cancer [J].Ann Behav Med,2005,30(1):54-64.

[24]Kreps G L,Neuhauser L.New directions in eHealth communication: Opportunities and challenges[J].Patient Educ Couns,2010,78(3):329-336.

[25]Neuhauser L,Kreps G L.Online cancer communication:Meeting the literacy,cultural and linguistic needs of diverse audiences[J].Patient Educ Couns,2008,71(3):365-377.

[26]Rodgers S,Chen Q.Internet community group participation: Psychosocial benefits for women with breast cancer[J/OL].[2014-04-05].http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1083-6101.2005.tb00268.x/full.

[27]Hong Y,Pena-Purcell N C,Ory M G.Outcomes of online support and resources for cancer survivors: A systematic literature review[J].Patient Educ Couns,2012,86(3):288-296.

[28]Meric F,Bernstam E V,Mirza N Q,et al.Breast cancer on the World Wide Web:Cross sectional survey of quality of information and popularity of websites[J].BMJ,2002,324(7337):577-581.

[29]Seymour R B,Hughes S L,Ory M G,et al.Lexicon for measuring maintenance of behavior change[J].Am J Health Behav,2010,34(6):660-668.

(本文编辑：仇瑶琴)

2014-03-06

2014-07-02

林毅，硕士，讲师，主要从事护理教育工作

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.20.010

R197.323

A

1008-9993(2014)20-0034-03