抑郁症患者互助行为研究

王思萌

抑郁症患者互助行为研究

王思萌①

与以往涉及患者的社会支持研究相比，抑郁症患者互助行为研究更注重患者群体本身的 “内在社会支持”。通过对病友互助产生、过程及其结果的研究，病友之间的互助，可以成为继家庭、医院、友邻之后的又一重要社会支持来源。它既是联结病态个体与常态社会的桥梁，更是唤醒患者能动性的驱动力。

抑郁症；病友互助；社会支持；互惠互利

一、背景与问题

本研究主要田野地点，为北京市一家三级甲等精神病专科医院，所有问卷填答者与受访者均为经该院确诊的抑郁症患者。研究资料来源包括177份收回的匿名调查问卷、64例访谈记录，以及由观察及网络社群追踪所形成的笔记。以上定量和定性材料构成了本文的研究基础。在门诊和病房里，不少抑郁症患者将患病经历分享给病友、或将有效的医疗信息提供给病友、或身体力行地为其他患者提供情感支持，其中不少人还参与到医院或患者们自己组织的互助活动之中。很多抑郁症患者也通过网络，以积极的态度参与病友互助。

“人类独特的道德情感究竟源于何处？只有在互动密切的小群体中，间接互惠才可能是一种比较重要的现象”。①R.Boyd and Richerson P.J.，“The Evolution of Indirect Reciprocity”，Social Networks，vol.11，1989，pp.213～236.人类这种大规模的非亲属间的互助，即病友互助，引发了笔者的研究兴趣。“病友”一词涵盖的人际关系提醒我们，患病经历可以作为一个组建特殊社会群体的基础。所以 “病友群体”指经常交流患病经历，并互帮互惠的患者群体。病友之间形成友情的根源是治病或住院过程中人们的患病经历交流和互帮互惠。病友互助形成有组织的方式，其特殊性在于疾病将不同社会阶层的人们连接到一起，构成一个有基本共识的社会群体。

应该特别指出，“病友群体”一词有其中国特色。在笔者所查阅过的英文和法文文献中，没有发现可与中文呼应的 “病友群体”词汇。例如，在 《欧洲患者群体名录》 （European Patient Group Directory）中可以看到，欧洲共140多个大型 “患者群体” （patient groups）其实都是“患者组织”（patient organizations）。值得注意的是，“患者群体”或 “患者组织”在英文和法文的词义表述中，均涵盖了 “病”的概念，但是没有 “友”之含义。这些群体的首要功能是维权，其次是医疗信息交流。因而，这类患者群体属于 “继发群体” （secondary groups），其成员并不一定面对面地即时交流，也难以在日常生活中形成经常性的人际互助关系。笔者所研究的病友群体则属于 “原生群体” （primary groups），其特点在于，较小的群体规模和以互惠为原则、面对面或通过网络形成的即时性交流群体。

病友互助组织的意义，可以在多重意义上加以讨论。首先，我们可以从医患关系出发讨论这个问题，将病友之间的互助视为一种在医生和患者之间信息不对称的条件下，后者获得更多主动性的现象加以分析。由于医生能给患者的时间有限，有质量的咨询十分难以获得，因而以信息交换作为内容之一的患者互助行为，属于一种应对看病难问题的反应，所以可以被视为一种带病生存的策略。其次，我们也可以从内源性社会支持层面来探讨病友互助。这是本文的研究取向。中国社会存在民间和官方两个助人系统。民间助人系统指来自家庭、邻里、亲友的帮助。家庭内的帮助实际上是一种自助，而邻里、亲友间的帮助则是互助。②王思斌：《中国社会的求—助关系——制度与文化的视角》，《社会学研究》2001年第4期。在中国人的现实生活中，当人们生病时，能够得到的社会支持主要来自核心家庭，也可能来自扩大的亲属网络或好友同事，即民间助人系统；同时有可能来自慈善组织、工作单位、街道组织或政府制定的特殊政策 （如中国政府针对艾滋病制定的免费抗病毒政策），即官方助人系统。但就患者群体而言，这些支持均来自外部，提供方也均属于无相同患病经历的人们或机构。因而，内源性社会支持具有其特殊意义，其基础是共同的患病经历以及同病相怜的体验，其特点是有切身体会的情感互动、有针对性的信息交流、有以个体经验基础的指导，以及有现身说法效果的鼓励。病友组织所赋予相关患者的支持，既具有实惠的内涵，同时具有调试心理状态的功能，尤其对抑郁症患者而言更为如此。

二、既往研究

在中文文献中，涉及患者的社会支持研究，大多针对了来自患者群体外部的社会支持。

国内少量直接针对来自患者内部支持的研究，尚未针对精神病患者，而是在喉癌切除病友、乙肝病友、乳腺癌病友、艾滋病患者中展开。以下研究值得在此简单的讨论，以形成与本文对话的基础。建立乙肝病友俱乐部可以调动家属的主观能动性，更好地普及乙肝防治知识，达到预防乙肝的感染。①王凤卿等：《建立乙肝病友俱乐部对慢性乙肝患者生活质量的影响》，《齐鲁护理杂志》2008年第11期。乳腺癌康复互助志愿者能够提高乳腺癌患者术后的应对，帮助患者重新定义坚强和虚弱。这是专业支持和家庭支持难以做到的。②裘佳佳等：《乳腺癌康复互助志愿者病友支持方式的应用及效果》，《中华护理杂志》2008年第8期。病友互助小组中，患者能够相互交流、相互心理扶持，积极参与治疗和护理，对患者心理康复和逐步回归社会有积极作用。③郑淑君等：《建立喉癌全喉切除术病友互助小组的作用探讨》，《解放军护理杂志》2004年第3期。

考虑到国外社会支持领域研究的前沿性，以及医学社会工作、互助组织的丰富实践经验，笔者将 “病友互助”为主题的外文文献回顾如下。

20世纪20年代，国外医院中出现小组工作，随后迅速发展。但最早的互助小组产生于20世纪下半叶，针对各种特殊人群展开。不少学者提出，互助是自助的基础。④P.Silverman et al.，Mutual Help In The Changing Mental Health Scene，New York：Halstead Press，1976.1977年Medi⁃cal Care杂志第15期刊登了一篇名为 “Humani⁃zing Health Care”的文章，这意味着，社会科学专业机构第一次意识到自助组织既具有社会组织形式，又是田野研究的理想对象。⑤A.H.Katz，“Self—Help and Mutual Aid：An Emerging Social Movement？”，Annual Review ofSociology，vol.7，1981，pp.129～155.一项对法国肌症病友组织的观察研究，提出了互助组织的“合伙模式”，认为这一模式不但可以更好地处理医患关系，而且使得病友组织更加活跃。⑥R.Vololona，“The Struggle AgainstNeuromuscular Diseases in France and the Emergence of the‘Partnership Model’of PatientOrganization”，Social Science＆Medicine，vol.57，2003，pp.2127～2136.另一项在英国针对互助组织开展的大规模问卷调查表明，154家组织中的71家认为自己符合互助的标准，其人数规模在19到70 000人之间。互助组织通常又分为三个子群：身体的互助组织、精神与情感的互助组织、社会地位的互助组织。⑦L.Levy，“Mutual Support Groups in Great Britain：A Survey”，Social Science＆Medicine，vol.16，1982，pp.1265～1275.

精神疾病领域的病人互助组织研究并不太多，以下两项引起了笔者关注。1979年Lieber⁃man与Gourash对老年精神疾病患者进行的研究表明，精神疾病患者的参与互助情况与所患疾病种类、患者自尊心高度相关。患者的医疗行为并没有改变，只是对于生理疼痛的恐惧有了轻度减弱。⑧M.A.Lieberman and N.Gourash， “Evaluating the Effects of Change Groups on the Elderly”，International Journal of Group Psychother，vol.29，1979，pp.283～304.同年Videka对医疗互助组织中精神病人发放的779份问卷调查表明，心脏手术后心理适应的积极影响并不显著。但该组织中的退休成员认为，自己的心理—社会适应变得更好，体痛与失眠都在减少，并且更加自信，压力明显减少。⑨L.M.Videka，“Psychosocial Adaptation in a Medical Self－help Group”，in M.Lieberman and L.Borman ed.，Self－help Groups for Coping with Crisis，San Francisco：Jossey－Bass，1979，pp.362～386.

综上所述，尚没有对精神疾病病友互助组织特征展开定量或定性描述的研究。同时，已有研究也表明，病友互助并不象学者所假设的那样，能够对精神病人康复产生显著的积极效果。这一方面可能与精神病人本身的群体特征有关，另一方面更提示我们，仅用问卷调查的定量方法，恐怕无法深人细致的捕获精神病人的内心世界与需求，难以还原并勾勒他们作为精神病人的独特的主体性。因此，笔者试图以定性方法为主、定量方法为辅，选取抑郁症患者作为研究对象，对其互助行为及互助组织展开特征研究。

三、分析与讨论：病友互助的过程

在笔者的调查对象中，男女比例为4∶6；处于19～28岁、29～38岁、49～58岁年龄组的人合计占到了84%。至少上过大学的人占55%。未婚者、离婚者、丧偶者加起来的比例为44%。学生占15.8%，无业人员占14.9%，退休人员占10.2%，农民仅占0.6%，其余的人均有不同类别的工作。从上述信息中可以看到，我们的研究对象属于一个受教育程度较高的患者群体，有大学或大学以上学历的人占到了55%。但是，我们同时可以看到，无业和退休人员的比例也很大，共占1／4。

在调查中，笔者发现64.4%的患者对病友互助抱有支持态度，10.2%持否定态度，其他患者持观望和有待进一步了解的态度。接近半数的患者帮助过病友，略超过半数的患者被病友帮助过，接近三成的患者以上两种行为皆有，即具有严格意义上的互助行为。在病友互助的最大益处问题上，第一位为交流治疗信息和经验 （赞同率42.5%）；第二位是倾诉心理困扰 （赞同率40.8%）；第三位是通过互助结交朋友 （赞同率10.9%）。这就是说，在研究对象看来，病友互助的其最大益处在于交换康复信息，同时倾诉各自的心理困扰。围绕治疗或患病经历开展的互助，固然是这些患者维持互惠关系的基础，大多数病友的互助行为基于住院经历，即病友住院期间相识于病房，展开互助，其中部分病友还将这种关系延伸到出院后的日常康复中。例如，第25例患者说：

我曾住院3个多月，认识的2个女孩，我们经常打电话，出院后见面一起唱歌，我们恢复都不错。

又如，第42例患者说：

去年住院40多天，认识的病友间相互留了电话，前半个月还打过，主要聊病情和心情，他们劝我说 ‘三百六十行，行行出状元’，因为我主要是学习成绩差想不开。住院时我们开展了文体活动，唱歌、打羽毛球什么的，出院后我们这三四个人还聚过。

除去共同的治疗或患病经历，信任在双方互助关系中也扮演着举足轻重的作用。一旦基于信任的互助关系形成，双方病情的起伏也变得息息相关，在互惠行为中注人了情感。以笔者调查的第113例患者为例。在自述中，她特别提到一次聚会时遇到了1名中学时期的男同学：

他看到我的状态，便开导我说他曾经重度抑郁。每次我哭或者需要求助的时候，他都是我最信任的人，可以说是惟一信任的。他是我的灵魂导师，但是我们的交集仅限于这个病。我们的联系一般是电话和短信，见面较少。

从这位患者的介绍中，我们可以发现她与她的 “灵魂导师”的互动有两个基础，一是老同学的社会关系，二是患病经历的共通性。这两者共同构成了信任的基础。

病友互助过程可以分为互助行为与互助组织两大部分。以上讨论属于互助行为的范畴，它发生于一人对一人的互动过程中，是个人参与互助组织的基础。如个人间的互助行为可能并不发展为小组互助，但参与互助组织必然伴生互助行为。不论是参与现实生活中由患者自发组织或医院组织的病友小组，还是通过互联网加人病友互助社区或病友QQ群，都建立在互助行为的基础之上。下面笔者将就病友互助组织的产生及形态进行探讨。

在笔者问卷调查的研究对象中，参加固定互助组织的患者占24.3%，主要包括基于真实空间的组织和基于虚拟空间的组织两类，规模从几个人的小型互助组织到上1 000人的网络组织不等，参与时间从1个月至3年不等，活动次数从1次至1天1次不等，活动形式多为见面聊天或线上聊天。在有组织的互助活动中，最常见的人数规模是20人左右，其中参与时间半年至1年的患者最多，共占33.3%。

基于真实空间的组织，可以按照正式制度资源卷人的程度不同，划分出以下两类不同的组织形式。第一类为院方组织，以病友互助作为正式治疗的手段。院方组织的病友互助小组，配有心理咨询师辅导，所以活动需要收费，而且活动针对的主要问题是认识疾病、提高依从性，让老患者帮助新患者。这类活动的工具性，即为了达到医治疾病的目的，十分明显，也是医院参与的根本原因。第二类是没有院方参与，完全由病友自发形成的互助组织。这类病友群体也针对患病和治病经历的交流，但更为强调情感的交流。这类病友互助还可能延伸到网络虚拟空间中，但多为年纪较轻、学历较高的患者所用。例如，第74例患者 （女，30岁，大学学历）在访谈中说：

我自己在网上建了一个QQ群，专门提供治疗等共享信息，建了2个多月，现在有10多个人，基本是在住院期间结识的病友。我们准备4月份组织一次活动，出去踏青。平时的话题主要是聊心理学问题。

作为一种新的社会场域，网络虚拟空间能帮助成员发展出自我概念，并在群体中获得身份。对于那些在现实生活中不存在交集的病友而言，网络社区和QQ群中的交流显得较为随意。除了相互安慰，也有部分自测为抑郁，但尚未确诊的患者来到社群中寻求帮助，还有各种疗法的电子书资源、民间救治中心的信息，甚至各类药物的价格可供参考。有些成员会全盘托出在现实中“难以启齿”的隐私。例如，在网络空间 “绿丝带”中有人提问： “我是双向 （躁狂—抑郁），你们有视物模糊的症状吗？” “荧光蓝”等四五位患者都发言，表示自己也被重影和模糊困扰着，可是 “之前一直以为是自己的问题，都没敢开口问别人”。另一些曾罹患重度抑郁但已康复的成员，尝试建立民间救治中心，还将自己的康复经验归纳总结后与病友们分享。通过对病友网络聊天记录的追踪观察，笔者发现，他们在聊天时表现出强烈的 “为聊而聊”的意识，这正反映了他们的自我救助意识。多次有患者写道：“抑郁就要聊天，但我能一连几天几星期一句话都不说，对家里人也不说”、 “人际交流对抑郁的康复有利”、 “有可能的话，尽量别一个闷着”。这些对人际交往的渴望，可以被视为对现实生活中人际关系破碎的补偿。但值得注意的是，这种补偿行为也存在前提，即不约而同地选择了只和病友展开人际交往，可见病友身份在互助中扮演了基础性的作用。比如，第158例患者（男，24岁，硕士在读）说，自己1年内加人了4～5个病友QQ群，每个群都有100人左右。虽然他在网络上发言不多，但仍然希望不断浏览其他患者的交流内容，由此感到自己并不孤立，并有可能获得他者支持。

四、结语：病友互助的本质与意义

若用一种概括的方式表达，本研究的主要发现可以总结为四点：首先，工具型与情感型的互助行为在抑郁症患者群体中较为普遍。在现实空间中，有正式制度依托的病友互助组织更能吸引患者参与；在虚拟空间中，没有正式制度依托的自组织十分常见。其次，外在社会支持弱的患者，更倾向于参与病友互助活动；对这些人而言，病友的相互支持，被其视为社会支持的重要来源。而外在社会支持强的患者，通常对病友互助持无所谓的态度，这是因为这些人可以更多地从家庭、友邻、医院获得支持。再次，是否参与病友互助，与患者的社会经济地位高低不存在明显相关，而与其需求能否得到外在社会支持环境的满足相关。病友间互惠行为的基础并非经济资本或社会资本的互利与交换，而是相似的患病经历与共同的疾病体验。最后，内在社会支持有助于外在社会支持的优化与改善。同时得到两类社会支持的患者，在康复过程中表现得更加主动并自信，体现在患者建构互惠网络的行动中。

抑郁症患者的互助行为是否在治疗层面有效果？这是一个简单且非常难以回答的问题，原因在于我们无法区分，患者康复情况在多大程度上是由于正式的治疗方案 （如服药和专业心理辅导）或由于患者之间展开了互助。如果一定要区分的话，我们需要更为深人的研究，而且是临床的实验性研究，如将患者分为三个对照组，第一组是仅仅接受正式治疗的患者，第二组是接受正式治疗且参与病友互助的患者，第三组是仅仅参与患者互助的人们。

鉴于笔者的研究限于社会科学研究，笔者希望指出的是，患者的自我感觉，尤其是病友互助对患者的生活质量的改善。笔者尤其应该提到，一部分患者非常认同互助有助于家庭关系改善的说法。例如，第38例患者 （男，47岁，公司职工）原来碍于一家之主的权威形象，拒绝向家人倾诉了内心苦恼。在病友的劝导下，他终于打破了 “男子汉有苦不能言”的传统观念，获得了妻子的支持与理解。另以第45例患者 （45，男，31岁，大学学历，从事市场营销）为例。在填答问卷时患者的妻子在场。她介绍说，他们夫妻两人曾一起帮助过了一位处于精神崩溃边缘的女孩子。

这个事情给了我很大触动，过去每次遇见他毫无缘由的低落，我还偶尔埋怨他过于不洒脱，小肚鸡肠，不像男人，后来通过那个女孩，我才意识到自己不仅没有帮他，还在把他往火坑里推。所以现在我改变了方式，也知道该怎么劝导他了。

本研究更为重要的意义在于揭示病友互助对建构社会支持的作用，具体包括患者间的信息交流、情感支持、社会团结。从本质上说，病友互助属于互惠行为，其基础是患病经历与疾病体验所引发的感知与共鸣。不论是从病友互助的产生、过程，还是结果中，患者均以具有高度能动性的面貌出现，他们积极、主动，挑战医学权威，并通过自组织的各种交流，不断完善身体自治与自我实现。正是通过这种活跃的互惠行为，他们的主体意识得到了觉醒。意即，他们既不再是传统医患关系中 “被医治”的小白鼠，又不仅仅是 “外在社会支持”的 “被援助方”，而是成为积极为自己营造更好康复环境的主体。

尽管身体上仍经受病痛，但由于病友互助行为的存在，笔者所结识的抑郁症患者一旦参加了有一定质量的互助活动，他们不再是囿于一己世界封闭自我的病态个体，而是逐步走向外部世界与常态社会的主体。病友互助凸显病人的主体性，而且还原人的尊严。这一研究还提醒了我们，互惠行为的基础能够超越经济资本与社会资本的交换。在病友互助中，个体社会经济地位等各方面的差异并不重要，而最重要是共同患病经历建构的悲悯情怀。

（责任编辑 陈 斌）

王思萌，法国巴黎高等师范学院Maurice Halbwachs中心博士后研究人员、法国南特大学社会学系讲师 （法国 巴黎，75014）。