肿瘤患者与家属放射治疗期间真实体验的质性研究

2014-04-04张燕

上海护理 2014年6期

张燕

(山东省泰安市肿瘤防治院，泰安 271000)

恶性肿瘤是严重危害人类健康和生命的一类慢性疾病，据全国肿瘤登记中心发布的《2012中国肿瘤登记年报》显示，我国近20年来癌症年轻化及发病率和病死率呈现“三线”走高的趋势。大约70%的癌症患者在治疗过程中需要用放射治疗(放疗)，约有40%的癌症可以用放疗根治。放疗已成为治疗恶性肿瘤的主要手段之一。患者在接受放疗过程中承受身体、心理和精神上的沉重打击，其家属在陪伴照顾患者治疗过程中不仅承受极大的心理压力，还要面对患者的不适及情绪的不稳定，因此，家属更容易产生许多身体、心理以及社会层面的问题，癌症患者的生存期限、生活质量、心理状态均与其家庭功能、自身及家人的应对方式密切相关，并直接影响疾病的治疗效果［1-2］。本研究采用现象学研究方法，对肿瘤患者及家属(主要照顾者)分别进行深度访谈，了解肿瘤患者在接受放疗期间的真实感受及家属的心理需求，以期完善护理措施，提高放疗疗效，改善患者及家属的生活质量，促进患者康复。

1 对象与方法

1．1 对象选择2010年10月—2011年10月收治于我院放疗的患者及其主要直系亲属照顾者。患者纳入标准:①年龄在18岁以上;②小学及以上文化程度;③精神、记忆力正常，有完整的语言表达能力;④放疗前karnofsky(KPS)功能状态评分≥70分。排除标准:①严重心脑血管疾病;②精神病史及认知障碍性疾病;③有放疗禁忌证;④不接受或不配合本研究者。患者家属纳入标准:①患者的直系亲属;②与患者长期生活在一起;③关心患者的身心健康;④具有较好的沟通能力;⑤愿意参加本研究。本研究均已签订知情同意书。本研究在收集资料和提炼主题的过程中，样本量以资料饱和为限，最终访谈放疗患者8例，家属5例。患者年龄22～67岁，病程2～13个月，其中食管癌1例，乳腺癌1例，脑瘤1例，肺癌肝转移1例，齿龈癌术后1例，肺癌骨转移1例，膀胱癌术后复发1例。家属年龄41～62岁，1例为患者母亲，4例为患者配偶。

1．2 方法

1．2．1 研究方法以质性研究中的现象学方法为指导，以面对面、半结构性、深度访谈方式收集资料。选择在安静的单人病房或办公室进行，采用开放式提问的形式，现场笔录和同步录音相结合的记录方法。访谈前向受访者详细说明本次访谈的目的、方法、内容、意义及保密原则，获得其理解与信任，并签署知情同意书。个案访谈时间30～60 min，访谈次数2次。访谈中密切观察受访对象的面部表情和情绪变化，适当调整提问的内容和数量［3］。

1．2．2 访谈提纲

1．2．2．1 患者访谈提纲回顾放疗过程中最严重的反应是什么?您最担心的问题是什么?您最大的收获是什么?如何看待疾病的预后?谈谈您对未来的打算等。

1．2．2．2 家属访谈提纲放疗期间对你的生活有什么影响?你有什么感受?你想得到什么援助?

1．3 资料整理分析根据现场笔录和录音资料，整理出文字资料。遵循Colaizzi七步法，首先仔细阅读访谈记录并找出有意义的部分，对反复出现的观点进行编码，将编码后的观点进行汇集，进而写出详细、无遗漏的描述，辨别出相似观点，最后返回参与者处求证，确认对方的答案，以确保结果的准确性［4］。

2 结果

2．1 患者的真实体验

2．1．1 主题1 自我感受负担较重。多例受访者在得知诊断结果后均有不同程度的焦虑、忧郁、绝望、自责等内心感受，受访5“患病后感觉自己矮了半截，周六、周日不放疗请假回家，呆在家里不出门，害怕碰见熟人，谈论病情。后来这几周我没回家。”受访6“我现在是家里的负担，老伴身体不好，孩子刚提成主任老请假影响不好，她们会被我拖垮的。”受访3“还有一年我就大学毕业，可以回报爸妈的养育之恩，可是没有机会了，我对不起他们。”受访1“闺女本打算考研，因为我生病也放弃了，是我对不起孩子，耽误了孩子的前程。”

2．1．2 主题2 消极应对放疗反应。放疗是把“双刃剑”，对周围正常组织也会引起损伤，随着放疗次数增加，放疗不良反应开始出现。受访3“这几天咳嗽厉害，后背痛，活动后有点憋气，这是放疗引起的还是转移了?”受访2“放疗太痛苦了，满嘴口腔溃疡，连口水都难咽，还要做张口训练。”受访4“脖子都烤黑了，多长时间能恢复，以后还能穿衬衣?”受访6“前段时间特没劲，躺在床上不想动，小便痛、大便干，还要灌肠来减轻放疗反应及通便，难受到极点时也想过死了算了。”

2．1．3 主题3 医疗费用负担过重。癌症治疗复杂、医疗费用较高，几位受访者均表达了家庭在经济方面的困扰与压力，虽然都享有基本的医疗保险，但是还有一部分医疗及相关费用由个人承担，成为个人或家庭“灾难性支出”［5］。受访1“上次住院化疗2个周期花了2万多，才报了8 000元;这次放疗花了4万多，不知能报多少?负担不起。”受访6“老伴没有工作，家里也没有多少积蓄，钱都让我花了，她以后怎么生活?”。受访8“我知道这次住院的钱是借来的，前期的手术、化疗已把我和姐姐家里的钱花光了，我走了，可姐姐怎么还账?”

2．1．4 主题4 积极应对方式。放疗结束，患者的身体状况开始逐步恢复，受访5“放疗比较顺利，不良反应不明显，今日复查病灶明显缩小。我想尽快接受下一步治疗，争取早日结束。让老伴回家好好歇歇，这段时间真难为他了。”受访1“儿子要我两年后把他送入大学，我积极配合治疗，还能给我2年的时间?那时我就可以安心走了。”受访2“医师说我的病情已得到控制，以后定期复查，再过几天我可以回单位上班了。”受访8“刚住院时，医师说可以让我丢掉轮椅，我还怀疑，现在我相信我会慢慢放下拐杖。”

2．2 家属的真实体验

2．2．1 主题1 压力过重。被访谈的家属均表示承受着巨大的压力，包括心理负担过重、经济压力及自身体力下降等等。受访13“平时他身体很好，最近有点憋气，也没太在意，早点给他检查一下就好了，都怨我给他查晚了。”受访9“他能自理，我不能天天在这里陪他，打工挣点钱补贴一下，病假扣工资太多了，放疗费一次1 000多元，不能光和儿子要，他也不宽裕。”受访11说:“我身体也不好，血压高，接下来的治疗不想进行了，剩下的钱想留着给儿子上学，感觉很对不起他，可实在没办法，负担不起。”

2．2．2 主题2 不明确的预后。放疗结束了，几例受访者提出复发和转移的问题。受访10“昨天复查，医师说效果比较好，以后不会复发了，是吧?”受访9“放疗完了，医师说接着用好几次化疗，能坚持下来以后就不会再发生转移了?”。受访12“放疗期间他反应很重，是不是他的预后也不好，会很快复发转移吗?”。受访11“回家后再出现疼痛怎么办?止痛药能给多带一些?你放心我知道止痛药易成瘾，能不吃就不会给他吃。”

2．2．3 主题3 康复知识的需求。对健康信息的了解能提高康复意识，促进其积极参与康复过程，增强康复信心。受访13“出院后我应该怎样照顾他?”。受访12“放疗完了，血象怎么还往下掉?”。受访10“孩子大学还没毕业就得这种病，我到处打听什么饮食能减慢癌细胞的生长，防止其扩散，怎样做才能减轻她的痛苦?”。受访11“我常和邻床患者聊天，他懂得很多，反应也不重，恢复得很好，从他那里得到了很多康复经验。”

3 讨论

3．1 关注患者及亲属负性情绪结果显示，患者及家属在治疗过程中均有不同程度的焦虑、忧郁、绝望、自责等内心感受。分析原因主要是放疗费用较高、疗程长、放疗反应的不可避免等，进而影响患者及家属的个人生活、工作，导致家庭的生活质量下降，容易出现消极情绪。对经济承受能力有限的家庭应尽量减少其医疗费用采用价格适中而有效的治疗方法。负性心理可以降低机体免疫功能，减弱免疫系统识别和消灭癌细胞的作用，而良好的心理可以调整和平衡机体的免疫功能，有利于防止恶性肿瘤的发生，同时可以使已有的恶性肿瘤处于自限状态或最终被机体的免疫作用所消灭。谢淑丽等［6］报道，若癌症患者有机会向护理人员诉说自己的内心感受、焦虑和抑郁等负性情绪，使其得到有效的宣泄，有利于缓解他们的心理应激。所以，医务人员应给癌症患者提供宣泄的机会，让其说出自己的感受，而并非单纯讨论疾病［7］。有助于改变患者亲属的心理健康状态，提高生活质量。随着放疗结束，患者的病情得到了一定控制，有不少患者及家属表现为正性情绪，如接受、积极面对等。

3．2 提供有针对性的康复信息本研究中有多名受访者希望得到康复知识，巩固治疗效果，担心疾病随时复发和恶化。分析原因主要由于受教育程度不同，文化程度低者缺乏疾病的相关知识，文化程度高者则对生活质量和社会功能的期望较高。大多数受访者认为，将自己的病情及内心感受与医师护士交流，医护人员会给予个性化的指导和护理，有助于调整心态，获得与疾病和治疗相关的信息及专业指导，增加自我认同感及面对疾病的信心［8］。因此，应多与患者及家属沟通，尊重患者家庭的生活习惯和价值观，了解其信息需求，加强生活指导和疾病相关知识宣传的力度。可通过定期举办知识讲座，邀请有抗癌经历的人介绍经验，并针对患者存在的疑问给予及时解答和反馈等，以使其树立康复信心。

3．3 促进家庭支持家庭支持是社会支持中最基本的形式。家庭成员的支持和照顾对癌症患者的康复起到举足轻重的作用。有研究证明［9］，疾病的治疗与信息的缺乏呈正相关;患者和亲属对疾病的诊断和治疗了解得越多，产生的心理压力越少，越能更好地利用医疗系统资源来应对疾病。以家庭为中心的护理是将家庭看作一个护理单元，家庭成员掌握患者的疾病现状、危害、治疗、护理、预防等相关知识，使得疾病的治疗由单一的医患努力转变为家庭参与的共同治疗，从而更多的获得家庭的关爱与支持，为疾病的治疗提供后盾和巩固的保障［10］。使护理工作从病房走向家庭，是生物-心理-社会医学模式的充分体现［11］，从而提高其照料水平，增强了治疗的依从性，促进患者康复。