脑卒中康复患者子女照护体验的质性研究

章微微，王元姣

（浙江省人民医院 康复科，浙江 杭州 310014）

脑卒中又称脑血管意外，是由各种病因引起的急性脑血管循环障碍而导致持续性、局灶性或弥漫性的神经功能缺损为特征的临床综合征[1]。根据病因和临床表现不同，分为出血性和缺血性。我国脑卒中死亡率高达22.45%。我国每年新发现150万～200万例脑卒中患者，幸存者中70%～85%致残[2]。脑卒中患者常见的心理反应有急躁、焦虑、恐惧、忧虑及悲观失望[3]。研究显示患者家属的护理理念直接影响患者的康复程度[4]。而患者的康复离不开家属特别是子女的支持与照护，本研究了解子女的照护真实感受，为医护人员给予患者有效的心理支持及康复护理提供依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，将2013年1月2日—3月30日入住我科诊断为脑卒中患者，选取参与患者照护的子女16名，其中男性6名，女性10名，年龄21～58岁，平均39.5岁；农村3名，城市13名；文化程度：初中3名，中专或高中8名，大专及以上5名；职业：学生1名，农民1名，工人10名，干部4名。平均月收入：1 000元以下1名，1 000～1 999元1名，2 000～4 999元11名，5 000元以上3名。1.2 方法

1.2.1 资料采集 采用现象学研究法探索患者子女的照护体验，以半结构式的深入访谈法对16名患者子女进行访谈，访谈在无人房间进行单独进行，访谈前患者子女签署知情同意书，确保受访者的真实身份不被泄露，以编号1～16数字替代。访谈时没有引导及暗示，访谈主要问题有：（1）您是边工作边照顾还是专职照顾患者?（2）您照顾患者时遇到了哪些困难?（3）您觉得现在父亲/母亲生病后最大的烦恼是什么?（4）您在照顾期间有什么事让您最纠结?每位研究对象的访谈时间为20～40 min，对交谈内容予录音。

1.2.2 资料分析 访谈结束后，将访谈内容反复播放，转录成文字记录，采用Nancy现象学7步分析法[5]：（1）仔细阅读所有访谈记录；（2）吸取有重要意义的陈述；（3）对反复出现的，有意义的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集；（5）写出详细描述；（6）辨别出相似的观点；（7）回访受访者处求证。按一定顺序和主题进行整合，并穿插自己的理解和反思，使最终形成有一定关联性的主题。

1.2.3 质量控制 访谈由笔者对每位患者子女进行深入访谈，不加任何暗示与引导，不加任何个人观点。对所有资料进行分析归纳后，再由另一位护士对所有资料进行再次分析、归纳，主题再次整合，最后达成统一观点。

2 结果

2.1 照顾任务繁重

2.1.1 缺少照顾时间 访谈中11名子女已进入中年，除了工作、照顾家庭外，还要照顾生病的父母。家属5“我很忙的，自己要上班，家里女儿的学习要管，家务事一大堆要干，我每天到23：00才能睡觉，一有空我就想给我妈烧点好吃的送医院来。”家属9“我都快累死了，白天要上班，我妈一个人照顾我爸，她也很累，我只得和我姐两个人轮流来值夜班，好让老太太回家睡觉。”家属10“我每天5：00起床，做一些菜送到医院，再去上班，天天如此，没办法啊。”家属12“我家儿子明年要中考了，我每天要管他学习，只有在中午下班后跑医院来看看,有时帮忙擦身、洗澡、洗头。”

2.1.2 缺乏康复知识 在访谈中发现，12名子女缺乏基本的康复知识，或盲目地对父母进行康复锻炼，或把康复的任务都交给医生护士。家属1“我希望他康复得快一点,所以我和阿姨每天搀扶着他走300 m。”家属2“我爸肩膀痛，我给他肩膀按摩，可每次他都叫痛死了。”家属3“我和我妈2个人也抱不动，特别是从床上抱到轮椅上。”家属7“我爸生病后变得越来越懒了，一躺上床就睡觉。”家属10“我们家属只负责营养就行，康复有医生，护理有护士，我们不用管了。”家属13“我有一天扶着我爸站了1 h，他没说累，我想站得越久越好，结果脚明显肿了。”家属14“我爸不愿自己吃，我和我妈就轮流喂饭，免得到处都是饭粒。”

2.1.3 缺乏基本照顾技能 脑卒中患者有明显的肢体功能障碍，表现为单侧肢体瘫痪，患侧肢体感觉和运动能力明显下降，因此在生活自理方面需要家属帮助，包括处理大小便、擦身、翻身、穿脱衣裤等。家属4“我妈前几天拉肚子，我就用尿不湿给她用了一晚上，结果第2天，屁股都有湿疹了。”家属6“我听别人说＞80℃的热水能促进知觉恢复，我拿来给我爸泡脚，结果把脚烫伤了。”家属9“出汗了，我有时想帮他擦一下身，可我不敢碰他瘫痪的手。”家属14“我给他穿了一次衣服，结果衣服偏小，我用力拉了一下他瘫痪的手，结果他痛了好几天，恨死我了，到现在都不让我碰。”

2.1.4 缺乏家庭社会支持系统 目前家庭独生子女多，亲戚也越来越少，社区医院康复有很大发展，但仍未完善。家属5“我是家里独生女，我真的忙不过来，没办法，我只能3 d来1次。”家属10“现在大家上班都很忙的，亲戚朋友有空也只来看望一下，照顾还得请保姆。”家属3“我也想把我爸弄到当地卫生服务中心，但那里康复条件差，我怕耽误他的治疗。”家属15“我们也很想回家，但是回家没人照顾，也没人做运动，我问了，社区只有全科医生，没有专业的康复医生上门的。”

2.2 心理负担过重

2.2.1 担心患者预后 访谈中发现有11名子女，约70%都担心患者的愈后情况，出院后能否自我照顾，能否重返社会，能否重新走上工作岗位等。其他30%的子女认为患者的恢复很有限，已经作好长期照顾的准备。家属1“我听说前3个月好得很快，可现在手还是不会动，担心以后好不了了。”家属4“我担心老妈如果好不了，我们一家人也得围着她转了，接下来日子怎么过啊！”家属7“我一直在对他说会好的，他如果好不了不能去上班，会崩溃的。”家属12“他能好起来回家搓搓麻将多好，我们也不指望别的了。”家属14“我希望他早点好起来，回家能给自己弄口饭吃就好了。”

2.2.2 经济问题 脑卒中患者需要长期的康复治疗，本组所有患者子女认为高额的治疗费给困难的家庭、自费的家庭及部分医保的家庭都带来了沉重的压力；还有患者的营养费及保姆费也是一项经济支出。家属2：“现在医保只报销3个月，3个月以后运动项目都要自费，真的住不起院啊！”家属3：“我在超市上班，每月两千多块钱，保姆费都不够，全靠两老的一点积蓄，这点积蓄如果花完了，真不知道怎么办了。”家属6：“我觉得现在的保姆费真的太高了，我妈妈的退休金全给保姆了还不够。”家属9：“我们全家都是工人，请不起保姆，我妈妈白天在这里陪，我和我姐晚上轮流陪，没办法啊。”家属10：“我每天烧点菜来，有时甲鱼，有时泥鳅，有时鲫鱼汤，有时骨头煲之类的，现在菜贵了，1个月下来也是一笔不小的开支。”家属13：“我们是外地医保，现在都是自费的，回去后报销，现在已经垫付了十几万医疗费了。”家属15：“我妈妈是农村的，农村医保报销不多，大多是自费的，吃不消啊！”

2.2.3 生活节奏打乱 众多的子女认为生活节奏被打乱，在多个角色之间不停转换，导致身体、心理的压力都大大增加。家属1：“我上班很忙的，中午还要赶过来、赶过去，可不到医院来看看，心里放不下。”家属4：“我现在一有空就往医院赶，已经很久没陪家人出去玩了，我老婆、儿子都抱怨了，我也觉得亏欠他们。”家属6：“我退休了，本来打算去旅游的，现在老爸生病了，我只能照顾他。”家属8：“我现在忙着照顾爸爸，竟然忘了下个月初要考试，真的很揪心。”家属15：“我本来每天下班回家我就可以吃饭，现在妈妈生病了，我不但要做饭搞卫生还要来医院照顾她，我都快疯啦。”

3 讨论

3.1 为患者子女提供康复知识及照护经验 访谈结果显示，脑卒中患者子女照顾任务繁重却缺乏相关知识技能。繁重的工作、生活角色的迅速转变，使患者子女处于超负荷运转状态[6]。作为医护人员要加强对这一群体的帮助，缓解患者子女的重大压力。医护人员应积极向患者子女介绍患者的病情、目前的治疗和护理，使他们对疾病的发展和恢复有一定的认识。对患者子女进行康复知识健康宣传，并耐心为其进行讲解。医护人员手把手教患者子女必要的康复技能，如各关节的活动度训练、患者步态训练、床—椅之间的转移等。社区医疗单位应加强和完善社区康复设施，招聘更多的医护人员，并加强医护人员的康复知识培训，培养部分医护人员进行上门技术指导，并定期家访，确保脑卒中患者在家中也能得到很好的治疗及护理。

3.2 为患者子女提供心理支持及社会支持 家属的心理压力主要来源为对患者病情及预后的担忧，照顾者的疲劳，沉重的经济负担，患者与家属之间沟通困难等[7]。医务人员应鼓励患者子女把内心的困惑和真实想法说出来，理解、尊重及帮助患者子女。为患者子女介绍康复成功案例，参观训练房，增强其信心。为患者子女介绍患者家属，使其相互认识，交流照顾经验和体会，鼓励家属之间相互帮助，相互倾诉。脑卒中患者因治疗时间较长，大部分子女认为经济负担较重。作为医护人员应提倡子女为患者购买医保，帮助脑卒中患者争取更多的医保治疗项目，并适当延长医保治疗时间，以减轻家庭的负担。对家庭特别困难的，通过媒体报道，联系社会慈善机构，取得社会爱心人士的支持。脑卒中患者子女不仅要承担照顾患者、老人和孩子的重任，而且要承担家庭经济的重任。Rigaud等[8]研究表明，良好的社会支持能有效地缓解照顾者心理压力，特别是焦虑、抑郁反应，因此医护人员在护理患者的同时，不要忽视其子女,应给予适当的技术指导、心理护理和社会支持,使脑卒中患者得到更有力的家属支持，更积极的配合治疗及护理，进而有利于脑卒中患者康复。

[1]王元姣.康复护理学[M].杭州：浙江大学出版社,2011：25.

[2]杨 帆,曾雪梅,刘治君,等.成都脑卒中患者康复治疗的医保现状研究[J].卫生经济研究,2014（6）：52-55.

[3]李士芬.脑卒中患者的心理状态分析及护理[J].中国误诊学杂志,2011,11（2)：388.

[4]钟云英.综合护理措施对老年骨折患者功能恢复的影响[J].护理实践与研究,2011,8(13)：14-15.

[5]Nancy B,Susan K G.The Practice of Nursing Research[M].3rd ed.New york：W B Saunders Company,1998：542-547.

[6]姜红振,马晓东,刘嘉森.重型颅脑损伤患者家属心理状况调查[J].军医进修学院学报,2012,33（6）：629-630.

[7]陆再英,钟南山.内科学[M].7版.北京：人民卫生出版社,2010：252.

[8]Rigaud A S,Pino M,Wu Y H,et al.Support for Patients with Alzheimer’s Disease and Their Caregivers by Gerontechnology[J].Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil,2011,9(1)：91-100.