社区老年脑卒中患者ICF综合核心组套的内容效度研究

脑卒中是和特定血管疾病相关的迅速发展的持续>24 h的局灶性或大面积的脑功能障碍或导致死亡的临床综合征[1]。在世界范围内,脑卒中是导致>60岁人群死亡的第二大原因。我国每年有250万人新发脑卒中[2-3],社区67.2%的脑卒中患者年龄>60岁[4]。脑卒中4月后,患者多于社区卫生服务中心或家中接受三级康复治疗[5]。

目前,我国大部分社区卫生服务中心已经认识到康复治疗的重要性,但由于缺乏对社区患者功能需求的认识及社区康复治疗经验不足,导致社区康复服务利用率低,患者信心不足,康复依从性差[6]。Cochrane系统综述指出家庭及社区是脑卒中康复过程中的重要场所[7]。因此,从个体角度及背景因素了解社区患者的日常生活参与的功能和能力将有利于生物心理社会模式的康复治疗[8-9]。

脑卒中国际功能、残疾和健康分类(international classification of functioning, disability and health, ICF)综合核心组套可用于康复过程中的功能评估、目标设定及干预分配,提供个性化的治疗方案[10],包含130个二级条目,分为41个身体功能(b)条目(31.54%)、5个身体结构(s)条目(3.85%)、51个活动和参与(d)条目(39.23%)和33个环境因素(e)条目(25.38%)。患者的观点是验证ICF核心组套内容效度的一个关键方法,国外多项脑卒中ICF核心组套的质性研究促使了在临床上更好地认识患者卒中后功能状态及需求,验证其特定背景下的适应性[10-11],而国内尚无类似研究。

本文通过质性研究来揭示社区脑卒中患者的生活体验,从患者角度探索社区脑卒中康复的循证依据;应用关联规则将质性意义单元的概念与ICF条目进行定性分析,验证脑卒中ICF综合核心组套的内容效度。

1 资料和方法

1.1 研究对象 收集2013年7～11月期间南京医科大学第一附属医院康复科及南京市朝天宫社区卫生服务中心收治的脑卒中患者21例,诊断符合第四届全国脑血管疾病会议诊断标准,均经头颅CT或MRI 检查证实。纳入标准:(1)主要诊断为脑卒中;(2)年龄≥18岁;(3)签署知情同意书(可由直系亲属代签);(4)发病后曾在社区居住生活过。排除标准:手术或外伤后伤口未愈。共招募男12例,女9例,年龄61～85岁，平均(68.81±7.85)岁,病程3～24月，平均(10.43±4.25)月。病变性质:脑出血9例,脑梗死12例。大脑受累侧:左侧9例,右侧9例,双侧3例。

1.2 资料采集 由专业人员对患者进行个体访谈,通过开放式访谈[12]收集社区脑卒中患者的信息。访谈采用如下开放式问题引导[11]:(1) 身体功能:你有哪些身体功能上的问题?(2) 身体结构:你觉得最大的身体问题在哪里?(3) 活动和参与:你在日常生活中遇到的最大问题是什么?(4) 环境因素:对于你周围的和家庭环境影响因素,你觉得哪些是有利的?哪些是不利的?

开放式访谈旨在刺激患者从病后自身的社区生活体验反映功能问题。每个问题患者可自由诉说他们的看法,患者家属及护理者可现场补充。所有访谈使用SONY IC Recorder ICD-SX713录音。

1.3 数据分析

1.3.1 质性分析:逐字转录所有访谈,采用Shannon等提出的定向内容分析法(directed content analysis)对转录稿进行分析[13]:(1)阅读访谈转录稿,从每个访谈中提取与功能相关的词、句作为意义单元。(2)由2位专业人员分别提取意义单元的概念(1个意义单元可包含多个概念),并根据已建立的联系规则[14]与ICF的二级条目关联。每个意义单元与ICF条目的关联取决于2位评估者的一致性,若2位评估者存在意见分歧,则讨论作出统一决策。与转录文本中提取概念关联的ICF条目视为被证实条目[11]。

1.3.2 筛选社区实用条目:计算关联条目涉及的访谈频率,将频率≥30%的条目作为明显相关条目[15-16],代表我国社区老年脑卒中患者的观点。

1.3.3 数据饱和:研究达到饱和状态,继续做更多的访谈几乎得不到新信息,才能终止访谈[12]。依据质性研究相关文献[10-12],本研究将3个连续访谈未呈现新的与ICF功能相关的概念作为数据饱和指标。

1.3.4 分析的准确性:为确保数据分析的准确性,综合Glassel等[10]及Paanalahti等[11]的策略:(1)多重编码:为了实现关联的一致性,质性内容分析和ICF条目关联由2位评估者独立执行。(2)对2位专业人员的概念条目匹配的一致性进行Kappa检验[17],计算Kappa值及95%CI。

1.4 统计学分析 在定性分析的基础上,采用Kappa检验评价2位评估者的ICF关联条目的一致性。数据处理使用SPSS 21.0软件分析。

2 结果

2.1 数据饱和 第18例患者为最后1例有新概念与ICF条目关联的访谈,第21例患者访谈结束后达到数据饱和(图1)。

图1 数据饱和图

2.2 访谈提取概念与脑卒中ICF综合核心组套的关联分析 从转录文本中共提取社区脑卒中患者的442个功能相关的意义单元,识别的概念与脑卒中ICF综合核心组套的88(67.69%)个条目关联,包括32个“身体功能(b)”条目,5个“身体结构(s)”条目,34个“活动和参与(d)”条目,17个“环境因素(e)”条目。

在被证实的ICF条目中,28个高频度条目涉及的访谈数≥30%,包括8个“身体功能”条目,3个“身体结构”条目,12个“活动和参与”条目,5个“环境因素”条目(表1)。60个低频度条目涉及的访谈数<30%,包括24个“身体功能”条目,2个“身体结构”条目,22个“活动和参与”条目,12个“环境因素”条目。

关联的7个附加ICF条目均属于脑卒中ICF综合核心组套的扩展条目,涉及5个“身体功能”条目b147心理运动功能(9.52%)、b160思维功能(9.52%)、b340替代性发声功能(4.76%)、b435免疫系统功能(4.76%)、b530体质量维持功能(9.52%)和2个“活动和参与”条目d110看(4.76%)、d560喝(4.76%)。

时间、一般生活情况和年龄相关方面的意义单元,如“我不能再回到年轻时候, 身体回不到以前的状态”、“什么事都做不了”等被识别为不能明确定义或一般状况。

表1 脑卒中ICF综合核心组套高频度关联条目

注:“环境因素”括号中“+”为促进因素,无“+”为阻碍因素

2.3 分析的准确性 两位评估者在扩展版脑卒中ICF综合核心组套的“b”、“s”、“d”组分关联条目一致性检验的Kappa值及其95%CI分别为0.90(0.86～0.94)、1.00(1.00～1.00)、0.94(0.91～0.97),“e”组分促进和阻碍因素的Kappa值及其95%CI分别为0.87(0.80～0.92)、0.92(0.86～0.97)。

3 讨论

3.1 研究方法 质性研究访谈是模拟临床实践ICF应用背景并记录患者的个人经历、偏好及价值观的可信研究方法[18],可精确完整地描述目标人群从自身角度对特定问题的看法,通过“自由思想变形”来探索其共同本质[12]。定向内容分析是一种较易掌握的质性数据分析方法[13],但不同评估者在概念与条目关联方面可能存在差异,因此需要对关联条目进行一致性检验[10]。本研究显示2位评估者间存在较好的一致性。

3.2 识别概念与脑卒中ICF综合核心组套的关联

3.2.1 高频度关联条目:脑卒中ICF综合核心组套包含了本研究所识别的28条高频度条目,这些条目也被瑞典社区老年脑卒中患者的观点证实[11],但两者结果显示的高频条目存在差异,这可能与我国和西方社区医疗模式和经济水平的不同有关。不同国家和地区因其社会文化和经济发展的差别,相同疾病采用的ICF评价条目会有所不同[11],本研究主要探索了适应我国社区老年脑卒中患者的ICF条目。

ICF条目分析显示,在“身体功能”组分,与神经肌肉骨骼和运动功能有关的条目(b710、b730、b760、b770)占主导地位,这些功能问题给脑卒中患者的日常生活带来了很大的负面影响[19]。该结果与Wang等[20]结合我国临床数据的脑卒中ICF综合核心组套的定量效度研究结果一致,说明在目前社区老年脑卒中康复过程中物理治疗(physical therapy, PT)的主导地位[5,21]。

在“活动和参与”组分, d330和d350涉及基本交流能力,d450、d510、d530、d540、d550等均与日常生活活动能力有关,与西方社区患者要求的经济独立和精神生活需求[11]相比较,都被高频识别。提示在社区康复过程不能忽视以日常生活能力为主的作业治疗(occupational therapy, OT)和言语治疗(speech therapy, ST)。

在“环境因素”部分,e570、e580在国外研究[11]中未被证实为高频条目,而在我国被识别为高频阻碍因素。这是由于西方国家有健全的社区医疗中心[10-11]和社会保障制度,患者的后期康复多由专业治疗师和医生直接介入并长期随访,但目前我国缺乏社区脑卒中管理及专业医护人员,社区脑卒中的三级康复体系有待进一步完善[5]。e310被高频识别是因为在脑卒中后遗症期,患者多蜗居于家中,只能依赖配偶及子女的照料,故直系亲属的支持尤为重要[11]。e150、e155较多地被识别为阻碍因素,而在西方社区显示为重要的促进因素[11]。这提示了我国家庭房屋环境、交通和公共设施等“硬件环境”的无障碍程度与西方国家的差距,家庭环境改造也是社区康复所面临的重要工作。

3.2.2 低频度关联条目:在“身体功能”组分,瑞典社区研究结果显示“b144记忆功能”为高频条目[11],但在本调查中显示为低频条目。这可能与我国大多数人认为随着年龄增长,记忆衰退属于正常现象有关。此外,b410或b620等医学专业性较强或涉及隐私的条目,在Glassel等[10]的研究中需加入ICF章节诱导才能识别。

在“活动和参与”组分,西方国家研究显示“d920 娱乐和休闲”为高频条目,而本研究中仅4例患者提到,这与我国社区生活的脑卒中患者与周围环境的交流机会较少有关。同样,d845、d860、d870、d910等涉及工作、经济和社区生活的条目亦较少为患者及家属关注。相反,d630、d640等与家务事相关的条目识别频率略高于西方,在我国女性较男性更常做家务,本研究中反映这些条目的也以女性为主。

在“环境因素”组分, e120及e340被Paanalahti等[11]识别为高频的促进因素,而本研究中仅1例患者提到了轮椅使用的方便和1位家属提到护工的照顾。虽然移动辅助用品可以提高步行的安全性和效率,但由于多数老年人存在不服老的心态,从心理上不愿意使用这些用具。此外,Grill 等[15]发现,在住院或急诊神经功能障碍患者中,e325是高频条目。本研究患者病程均>6月,随着病程延长,熟人、亲戚、朋友等来探望的次数也会越来越少,e320、e325等直系亲属外的相互关系均识别较低。

本研究从脑卒中ICF综合核心组套中筛选出了28个代表我国社区老年患者主要功能及环境需求的高频条目,相对于包含74个条目的中国版脑卒中简明ICF核心组套[22],更能反映社区脑卒中患者居家生活的特点和需求,且由于条目数量的精炼,较易在社区操作,有利于在社区实现以患者为中心的个性化治疗理念[11]。本研究结果为下一步实施老年脑卒中患者的社区康复评估和治疗提供了依据。

[参考文献]

[1] Stroke—1989. Recommendations on stroke prevention, diagnosis, and therapy. Report of the WHO Task Force on Stroke and other Cerebrovascular Disorders[J]. Stroke, 1989, 20(10):1407-1431.

[2] Johnston SC, Mendis S, Mathers CD. Global variation in stroke burden and mortality: estimates from monitoring, surveillance, and modeling[J]. Lancet Neurol, 2009, 8(4):345-354.

[3] 曹蓉, 许光旭. 中国版脑卒中简明ICF核心要素量表在老年人群中的效度[J]. 实用老年医学, 2011, 25(3):223-226.

[4] 高文娟, 李婷, 陈碧华, 等. 一线城市脑卒中患者社区康复现况及需求分析[J]. 中国全科医学, 2013, 16(27):3228-3230.

[5] 胡永善, 白玉龙, 陈文华, 等. 规范三级康复治疗对缺血性脑卒中患者运动功能的影响[J]. 中国康复医学杂志, 2007, 22(7):605-608.

[6] 崔立军,胡永善,沈国光,等. 我国脑卒中社区康复治疗模式研究现状[J]. 中国康复医学杂志,2010,25 (2):185-189.

[7] Outpatient Service Trialists. Therapy-based rehabilitation services for stroke patients at home [J]. Cochrane Database Syst Rev, 2003, (1):CD002925.

[8] Andersson A, Hansebo G. Elderly peoples’ experience of nursing care after a stroke: from a gender perspective [J]. J Adv Nurs, 2009, 65(10):2038-2045.

[9] O’Donovan MA, Doyle A, Gallagher P. Barriers, activities and participation: incorporating ICF into service planning datasets [J]. Disabil Rehabil, 2009, 31(25):2073-2080.

[10] Glassel A, Coenen M, Kollerits B, et al. Content validation of the International Classification of Functioning, Disability and Health Core Set for stroke from gender perspective using a qualitative approach [J]. Eur J Phys Rehabil Med, 2014, 50(3):285-299.

[11] Paanalahti M, Lundgren-Nilsson A, Arndt A, et al. Applying

the comprehensive international classification of functioning, disability and health core sets for stroke framework to stroke survivors living in the community [J]. J Rehabil Med, 2013, 45(4):331-340.

[12] Kvale S, Brinkman S. Interviews: Learning the craft of qualitative research interview [M]. 2nd ed. Thousand Oaks, CA: Sage publications, 2008.

[13] Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis [J]. Qual Health Res, 2005, 15(9):1277-1288.

[14] Cieza A, Geyh S, Chatterji S, et al. ICF linking rules: an update based on lesson learnt [J]. J Rehabil Med, 2005, 37(4):212-218.

[15] Grill E, Huber EO, Stucki G, et al. Identification of relevant ICF categories by patients in the acute hospital [J]. Disabil Rehabil, 2005, 27(7/8):447-458.

[16] 刘杰, 江钟立. 中国人群原发性骨质疏松症简明ICF核心组套的初步研究 [J]. 中国骨质疏松杂志, 2012, 18(9):1-6.

[17] Landis RL, Koch GG. The measurement of observer agreement for categorical data [J]. Biometrics, 1977, 33(1):159-174.

[18] Erikson A, Park M, Tham K. Belonging: a qualitative, longitudinal study of what matters for persons after stroke during the one year of rehabilitation [J]. J Rehabil Med, 2010, 42(9):831-838.

[19] Teasell R, Foley N, Salter K, et al. Evidence-based review of stroke rehabilitation: executive summary, 12th edition [J]. Top Stroke Rehabil, 2009, 16(6):463-488.

[20] Wang P, Li H, Guo Y, et al. The feasibility and validity of the comprehensive ICF core set for stroke in Chinese clinical settings [J]. Clin Rehabil, 2014, 28(2):159-171.

[21] 车琳, 张亚楠. 老年心血管疾病运动康复研究进展 [J]. 实用老年医学, 2013, 27(3):180-183.

[22] 郭铁成, 陈小红, 卫小梅. 中国版脑卒中简明ICF核心要素的初步研究[J]. 中国康复医学杂志, 2008, 23(7):609-614.