转移性乳腺癌患者生活质量三方调查可行性研究

宋树玺，朴 瑛，刘兆喆，丁震宇，韩雅玲，谢晓冬

乳腺癌作为女性较常见的肿瘤之一，占女性恶性肿瘤7% ～10%，而且有向青年发展的趋势［1-3］。治疗目的不仅要延长总生存期，还要最大限度减轻临床症状，改善生活质量，使患者生活得更有质量和尊严。测评患者生活质量(quality of life，QOL)作为一种生命状态及治疗效果的评价技术，一定程度上影响了医疗决策的选择、药物效应的评价及患者病情的预后［4］。目前已有研究将QOL评估拓展到主陪护、主治医生等角色［5］，为QOL评估另辟新路，而此类研究在国内尚未开展。由于我国陪护体系尚未完善，绝大多数患者由其配偶来护理，故本研究设计了针对患者本人、配偶和主治医生三方调查问卷，对患者QOL进行评估，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2011年8月—2012年10月沈阳军区总医院全军肿瘤诊治中心转移性乳腺癌患者。

1.1.1 纳入标准:①女性，年龄26～70岁，已婚;②病理确诊为转移性乳腺癌;③住院期间配偶护理＞3 d/周;④患者本人、配偶有足够的文化水平完成调查问卷;⑤患者本人、配偶签署知情同意书。

1.1.2 排除标准:①合并其他严重疾病如呼吸衰竭、心力衰竭、不可控制的感染、癫痫、帕金森综合征等，导致QOL非乳腺癌相关下降者;②认知障碍或精神异常者;③孕妇及哺乳期妇女。

1.2 QOL测评量表 QOL三方调查问卷是以欧洲癌症研究与治疗组织(European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORTC)开发的QLQ-BR53为基础［6］，增加角色选择版块。该量表由共性量表QLQ-C30和乳腺癌特异性量表QLQBR23构成［7-8］。因QLQ-BR23中体象、性功能、性乐趣、对未来憧憬、对脱发担忧5个领域，从医生角度无从得知，故从医生角色板块中删除。将得分按EORTC QLQ评分手册转换成0～100的标化分［9］。

1.3 资料收集 在患者出院的前1 d，调查员以住院医师的身份出现，调查前对患者及配偶进行培训，使其了解各题目的含义，然后将三者同时安置在不同的房间自行填写，调查员从旁监督并随时解释说明。将调查数据分为两组，患者－医生组，患者－配偶组。被调查的医生要求主治或主治以上资历。

1.4 数据处理与统计分析 采用Excel 2003、SPSS 15．0软件进行数据处理，用均数±标准差(±s)表示。应用配对t检验分析均数的差异，α=0．05为检验水准。应用领域间完全一致率(EA)和测评者间信度(组内相关系数，ICC)判定测评结果的准确性及可行性，EA≤40%为一致性较差，40% ＜EA≤60%为一致性适中，60% ＜EA≤80%为一致性较好，80% ＜EA≤100%为完全一致;ICC≤0．40为可信程度差，0．40 ～0．75 为可信程度适中，≥0．75 为可信程度高。

2 结果

2.1 样本一般情况 共入组85例，无1例因中途放弃治疗而导致调查中断，8例因测评时配偶不能到场退组，5例因答卷中耗时过长(超过30 min)退组，11例因问卷内容涉及个人隐私退组，最终入组61例，入组人群特点见表1。

2.2 三方调查结果分析 患者－医生组总体一致率50．00%(9/18)。医生低估了患者总健康、躯体功能、角色功能、社会功能、便秘、腹泻、乳腺症状、治疗副反应、上肢症状9个领域(P＜0．05);患者－配偶组总体一致率60．87%(14/23)。配偶低估了患者情绪功能、社会功能、乳腺症状、对脱发的担忧4个领域(P＜0．05)，高估了疲倦、疼痛、体象、性功能、对未来的憧憬5个领域(P＜0．05)，见表2。

2.3 测量者间信度分析 患者－医生组EA平均42．78%，患者－配偶组EA平均45．26%，两组一致性适中。但是两组的ICC差异较大，患者－医生组平均ICC 0．34;患者－配偶组平均ICC 0．45。患者－医生组仅恶心呕吐、气促两个领域ICC较高，疼痛、食欲下降、便秘、乳腺症状、治疗副反应、上肢症状6个领域ICC适中。患者－配偶组经济困难和治疗副反应领域ICC较高，恶心呕吐、疼痛、食欲下降、便秘、腹泻、乳腺症状、上肢症状及脱发的担忧8个领域信度适中，见表3。

表1 61例乳腺癌患者一般情况

表2 患者－医生组、患者－配偶组测评结果均数的比较

表3 患者－医生组、患者－配偶组测评结果准确性、一致性的比较

3 讨论

随着科学的发展、医疗技术的进步，乳腺癌病死率显著降低［10-12］，能够长期生存的乳腺癌患者大幅增加［13］。随着人们对健康的要求不断地提高和变化，患者不仅关心疾病能否治愈，同时也注重自身QOL。对于复发转移的癌症患者更是以缓解临床症状、改善QOL为主要治疗目的。肿瘤的内科治疗手段如同一把双刃剑，防止疾病进展的同时也降低了患者 QOL，这一治疗理念不符合现代人的健康观［14-15］。乳腺癌由于其特殊的发病部位，患者不仅要承受生理器官病变的痛苦，还会对美观和性能力等多方面产生担忧［16-17］。由于厌食、疼痛、脱发、上肢肿胀、月经紊乱及性功能和生育能力等影响，使患者的心理、社会、家庭等多方面压力骤增［18-22］。即使是病情长期稳定的患者，QOL亦持续受到影响［23-24］。QOL评估是一种用于判断治疗效果、生活状态的技术，在一定程度上影响了医疗行为的决策、疾病预后的判断等。

根据本研究调查结果显示，医生和配偶的测评均与患者有较好的一致性，两者相比配偶的可信度更高。配偶能够较好地评估患者总体健康情况，而医生却低估了这点，这可能与国内医生保守的治疗态度有关。医生低估了角色功能、躯体功能领域，可能由于医生对于患者功能情况认知度较低，凭借主观认识进行揣测，与患者真实生活中情况有一定差异，而这种差异在配偶身上表现并不明显，这与患者和配偶在生活中密切接触有关;另一个原因可能是患者与医生进行交流时，大多谈论的是临床症状，而很少与医生做躯体、角色功能方面的交流。配偶高估了患者的体象和性功能领域，说明患者本人对自身形象和性功能的在意程度远远大于其配偶。另外配偶还高估了未来憧憬领域，可能由于患者对疾病过度的担忧所引起。配偶还经常高估患者的疼痛和疲倦，可能由于配偶对患者的过度关爱所致。腹泻和便秘两个症状经常被医生所低估，而配偶却在此领域与患者一致性较高，可能是医生在工作中关注的重点在原发病相关的主要临床症状，而忽略了与QOL相关的次要临床表现，也可能与患者和配偶朝夕相处，熟知患者生活细节的点滴有关。另外研究表明［25］，医生经常忽视患者腹泻、疲劳两个症状，这与患者病情的轻重有一定的关系，但也从另一个方面体现出腹泻和疲劳对患者QOL的影响未被重视。

一项来自于加拿大的类似研究显示，主陪护测评患者QOL的可信度(平均ICC=0．30)明显高于医生(平均ICC=0．17)，但由于可信程度较差，未进行进一步的研究［26］。而我们的结果显示，三方调查的总体一致率较好、领域间一致性适中，而配偶的可信程度较好、医生较低，研究结果基本与国外相关研究相似［27-28］，但各项数据的均值稍高，可能是由于国外的QOL测评地点选在忙碌的门诊，而我们患者的QOL测评选在相对清闲的住院病房。

综上所述，我们效仿国外评估模式应用QOL三方调查问卷测评患者QOL，分析了患者与医生、患者与配偶的一致性、准确性和可信程度，发现了我国医生对患者QOL认知的不足。虽然我们的样本选取较为广泛，且样本量较小，可能不能代表我国所有乳腺癌患者的情况，但这种多角色的QOL测评方法是切实可行的，以配偶角色为主导的QOL测评模式更加可靠。

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