综合健康教育对地中海贫血患儿家属知信行及心理状况的影响

徐志芳，冯锦贤，李晓霞，牛业来

（1.右江民族医学院，广西 百色533000；2.滨州市中心医院，山东 滨州 251700）

地中海贫血(thalassemia)简称地贫，是以骨髓无效造血为临床特征的最常见的人类单基因遗传病之一。常见的地贫以α、β型最多见，我国地贫以广西、广东和海南3省（区）发生率最高。广西百色是地贫高发区，多年来该地区地贫的发病率居高不下，α地贫发生率高达15%，β地贫发生率约为4.8%[1]，且重型和中间型地贫患儿出生率较高，严重影响地方出生人口素质。重型地贫目前尚缺乏经济有效的治疗手段，反复的重高量输血联合除铁剂是最基本的治疗方法，日益沉重的经济负担、心理负担以及疾病相关知识的缺乏，使照顾者生活质量明显下降。护理人员往往注重照护患者的生理健康问题，而忽略照顾者的需要[2]。本研究旨在了解地贫高发区以医院为基地的综合健康教育对患儿主要照顾者的地贫知识、态度、行为（knowledge,attitude&belief,and practice,KABP or KAP）以及心理健康的影响，为进一步改善其生活质量提供依据。

1 对象

采用便利取样法，纳入2012年6月—2013年12月在我院住院治疗的地贫患儿主要照顾者72例，均符合地中海贫血的诊断和分类标准[3]；住院时间29～34 d；主要照顾者界定为与患儿共同生活或照顾时间每天超过18 h，照顾患儿起居、精神心理，有患儿决策权，对患儿负主要责任[4]。排除既往或目前患有精神病和严重认知功能障碍者；近期患严重疾病或发生相关重大事故者；近1周内接受心理咨询或心理治疗者。其中男39例，女33例，年龄25～42（34.06±1.25）岁；汉族 34 例，少数民族 38 例（其中壮族33例，彝族1例，仡佬族2例，土家族2例）；文化程度：大专及以上28例，高中20例，初中及以下24例；城镇户籍42例，农村30例；65例为患儿父母，7例为患儿亲属（包括兄弟姐妹）；经济收入：低水平38例，中等水平21例，高水平13例；所有人群均来自广西境内。

2 方法

2.1 健康教育措施

2.1.1 病房宣教 自患者入院即发放地中海贫血相关知识手册，及时解答疑问。由病房责任护士对患儿及其主要照顾者每周2次进行有目的、有计划、分阶段的床头宣教，内容包括地中海贫血疾病基本知识，地中海贫血筛查方法和产前检查的目的和意义，重型地中海贫血儿对家庭和整个社会的影响等。

2.1.2 专家讲座 嘱患儿主要照顾者每周定期参加在本科室举行的地中海贫血知识专家讲座。讲座由本地区地中海贫血专家和经验丰富的临床医师主持，采取多媒体授课方式，图文并茂，语言通俗易懂。内容包括地中海贫血的发生发展、临床表现、筛查和产前诊断、治疗方法等，特别强调防止重型地中海贫血儿出生的行之有效的方法。

2.1.3 地中海贫血之家 2009年3月，我院成立桂西地区首个“地中海贫血之家”。地中海贫血之家每4周组织召开患儿家属座谈会1次，以加强信息沟通，鼓励相互学习，交流护理经验和体会，树立战胜疾病的信心。同时减免部分检查费，免收护理费，减轻家庭经济负担，使患儿真正享受惠民政策[5]。地中海贫血之家组织热心人士为患儿献爱心，包括定期的文艺演出和不定期捐赠，使患儿感受到来自社会各界的关爱，减轻经济负担，有利于患儿和家属的心理健康。

2.1.4 其他 与患儿及家属建立良好的护患关系，及时沟通交流，提供心理支持，纠正不良应对方式，引导其面对现实，保持情绪稳定，主动配合治疗。

2.2 调查工具 问卷发放做到知情同意，统一指导语。于首次住院后第1天（即开始健康教育前1 d）和出院前1 d（即健康教育结束后1 d）进行调查。

2.2.1 一般资料调查表 包括性别、年龄、民族、文化程度、户口来源、与患儿的关系、经济及婚姻状况等。

2.2.2 地中海贫血KAP调查表 参阅文献[6]，结合专家意见及当地实际情况设计调查问卷，内容包括地中海贫血的基本知识、对地中海贫血的态度和采取的健康行为，共3个维度、20个条目。基本知识维度包括：地中海贫血的疾病性质、分型和基本临床表现、筛查的基本方法、是否需要治疗以及治疗方法、预防等10个条目。信念和行为包括：是否能接受地中海贫血患儿、如何确定是否患有地中海贫血、是否参加筛检、婚检、产检等10个条目。问卷经5位资深专家论证，随机抽取患儿家属30名进行预调查，再次修改完善。最终专家评议内容效度为0.923，检测总的信度系数Cronbach’s α为0.950。

2.2.3 抑郁自评量表和焦虑自评量表 量表分别由20个条目组成，采用4级记分制。焦虑自评量表的标准分界值为50分，50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，69分以上为重度焦虑；抑郁自评量表标准分界值为53分，53～62分为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，72分以上为重度抑郁。

2.3 统计学方法 资料整理编码，以Epidate 3.1建立数据库，SPSS 16.0进行数据处理，采用统计描述和配对样本t检验进行数据分析。

3 结果

3.1 KAP评价结果 两次调查共发放问卷146份，回收有效问卷144份，有效回收率为98.6%。通过有计划的综合健康教育，地中海贫血患儿主要照顾者KAP总分，地中海贫血基本知识、态度行为各维度得分，比健康教育前显著提高（P＜0.01）。见表1。

表1 干预前后地中海贫血患儿主要照顾者知信行评分的比较（±S，分，n=144）

表1 干预前后地中海贫血患儿主要照顾者知信行评分的比较（±S，分，n=144）

项目 健康教育前 健康教育后 t P总分 11.83±1.30 15.67±1.41 13.438 0.000基本知识 5.07±0.79 7.44±0.86 13.878 0.000态度行为 6.75±0.78 8.24±1.08 7.669 0.000

3.2 焦虑、抑郁评分结果 进行综合健康教育后，地中海贫血患儿主要照顾者负性情绪较前改善，焦虑、抑郁评分比健康教育前下降（P＜0.01），见表2。

表2 干预前后地中海贫血患儿主要照顾者焦虑抑郁得分比较（±S，分，n=144）

表2 干预前后地中海贫血患儿主要照顾者焦虑抑郁得分比较（±S，分，n=144）

项目 健康教育前 健康教育后 t P焦虑 56.08±4.69 44.25±2.63 22.612 0.000抑郁 51.38±1.22 50.55±3.86 2.292 0.024

4 讨论

4.1 综合健康教育对KAP的影响 文献报道[7-9]，在医院和社区，充分利用电视、广播、报纸等宣传媒体，传播普及优生和出生缺陷预防等科普知识，制作健康教育光碟和宣传册以及小画册、墙报等宣传品，设立地中海贫血咨询电话；利用人口学校、新婚学校集中举办培训班、学习班，宣讲优生、孕期保健、出生缺陷预防等知识；在各类学校，甚至军营中举办地中海贫血讲座，使青年人了解地中海贫血的风险与危害；对已孕的高危对象进行个体化的服务等措施，均可有效提高地中海贫血相关人群KAP水平。

表1结果表明，本组地中海贫血患儿主要照顾者KAP总分和维度分与综合健康教育后比较，有显著提高（P＜0.01）。说明综合健康教育前，患儿家庭缺乏相关知识且没有得到有效的医学指导。早期研究发现，初次确诊地中海贫血的患儿父母，其中65.6%缺乏本病的基本知识[10]；已婚人士中仅13.6%接受过地中海贫血筛查，63.4%被调查者对因产前诊断胎儿重度地中海贫血而选择终止妊娠抱不支持态度[11]。基于此，本研究开展了以医院为基地的综合健康教育，在病房给予有计划的床头宣教、医学咨询和指导，举办专家讲座，督促患儿及主要照顾者参与地中海贫血之家等，能在短期内有效促进地中海贫血知识的传播，鼓励其建立正确的信念和态度，并逐步采取健康行为。

4.2 综合健康教育对焦虑抑郁的影响 国外的前期研究显示，80%重型地中海贫血患儿至少有一种精神心理障碍；且治疗本身、低氧血症和血栓形成可导致中枢神经系统并发症和认知功能障碍[12-13]。研究发现，初次确诊地中海贫血78.1%的患儿家长表示内疚、自责、焦虑和抑郁，且治疗信心不足，其躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐怖和偏执等症状评分显著高于正常，急需建立一个良好的社会支持系统[14-15]。

表2显示，综合健康教育后，患儿主要照顾者的焦虑、抑郁评分比之前有所下降（P＜0.05）。Anie K A等研究认为，地中海贫血作为一种慢性疾病，心理支持对改善患儿预后，加强药物治疗效果有益[16]。与患儿家属建立良好的关系，有利于发现其存在的焦虑、抑郁情绪，通过答疑解惑，宣传疾病知识，并及时采用劝解、启发、疏导等方式，减轻患儿主要照顾者的负性情绪。对有思想顾虑的重型地中海贫血患儿家属，进行个别心理干预，帮助其掌握处理突发事件的技能和应对策略；加强心理支持，增强治疗信心[17]。另外，通过参与地中海贫血之家，使患儿享受多项优惠措施，如减免费用，缩短住院天数、接受社会捐助等，不同程度上缓解了地中海贫血患儿家庭的经济压力和主要照顾者的心理负担，减轻了焦虑、抑郁症状。

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