城市失能老人家庭照顾者社会支持需求的质性研究殜

徐薇， 钱晨光， 杜娟

失能老人是指年龄在65岁及以上，由于患慢性病，进食、沐浴、穿衣、如厕、室内走动等基本日常活动必须在他人的协助或完全依赖他人的协助才能完成的老人［1］。家庭照顾者是指在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人［2］。家庭照顾者在照顾老人过程中承受了沉重的负担，他们在身体、心理、社会等方面都受到了不同程度的影响［3］。目前，国外已经开展了一系列照顾者支持性服务，并显示出一定的效果［4-5］；在国内相较于失能老人，对照顾者的研究较少，而对照顾者支持性服务的研究更少［6］，且仅仅停留在展望和理论层面。本研究采用现象学方法，通过调查照顾者的社会支持现状以及需求情况，探索适合我国失能老人家庭照顾者的社会支持性服务项目，为支持性服务的开展提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样的方法，在北京市东城区选取为失能老人提供主要照顾的家庭照顾者为研究对象。访谈对象的入选标准：①在居家环境下，为失能老人提供主要照顾任务的照顾者；②照顾时间在1年以上；③既往无精神疾病及认知障碍。依照以上标准，于2012年10-11月共对18名照顾者进行访谈，研究样本量以受访者资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准。

1.2 研究方法

本研究按照质性研究中现象学研究的方法［7］，应用半结构式访谈，访谈记录失能老人照顾者目前的社会支持现状以及需求情况。主要研究工具是半结构式访谈提纲。访谈提纲的主要内容有：照顾者的背景资料；在照顾过程中谁向您提供了协助；协助的具体内容是什么；您希望得到哪些方面的帮助。

1.3 资料收集

采用面对面、半结构性、深度访谈的方式收集资料。在访谈时，围绕访谈提纲进行，并尽量采用开放性的问题，并运用Minichiello等提出探测和引导的方法［8］，让受访者能更自由深入地说出自己的真实感受和需求。

1.4 资料分析

在分析的过程中，运用了Claizzi的现象学资料7步分析法，包括：①仔细阅读所写的访谈记录；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的有意义的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，升华出主题概念；⑦返回参与者处求证。然后研究者按照一定的顺序和主题进行重构，并穿插研究者自己的意见和反思，使最终形成的主题具有一定的内在关联性。

2 结果

2.1 照顾者的基本情况

本研究访谈了18名失能老年人家庭照顾者，年龄39～82岁，除3名尚有工作外，其他均为全职照顾者；有10名为患者的配偶，8名为患者子女；男性5名，女性13名；文化程度：小学1名，初中9名，高中4名，大专4名；除了一名未婚外其余均为已婚；照顾年限最短2年，最长20年；每日照顾时间为8～21小时；家中有保姆协助照顾者6名；所有照顾者均无宗教信仰。被照顾老人均患有2种以上疾病，年龄在60岁以上，以脑卒中最多为13人，老年痴呆2人，骨关节病患者2人，糖尿病足患者1人。

2.2 照顾者获得的外部支持情况

2.2.1 家庭成员的支持作用显著 经访谈发现，大多被访者表示其余的家庭成员也曾经协助共同照顾老人、做些力所能及的工作，虽然这些家庭成员的协助较为有限、时间较短，但对于承担主要照顾的照顾者来说，往往能起到较为实际的帮助作用。受访者A：“丈夫在他不上班的时候会帮我，尤其是晚上的时候，是他陪父亲睡觉的，这样我就可以好好休息休息了。”

2.2.2 获得的社区服务支持较少 社区是失能老人以及其照顾者最主要的生活场所，但通过访谈发现，不论是居委会还是社区医疗服务中心（站），为老人照顾提供的帮助非常有限。受访者C：“这么多年了，都是我一个人扛过来的，孩子有自己的事情，现在工作压力多大呀，我总觉得要是我老了怎么办呀，现在人都长寿了，老年人越来越多，独生子女越来越多，今后是个社会问题。”

2.3 照顾者对社会支持的需求情况

通过访谈发现，照顾者都不同程度地表达了对各种社会支持的迫切需求。经过对原始资料的深入分析，研究者从照顾者对社会支持性服务需求方面萃取了4个主题。

2.3.1 对信息类支持的需求

2.3.1.1 照顾老人所需相关知识的需求 在访谈中发现，所有的照顾者都不同程度表达了在照顾过程中，因为发现自己对相应疾病知识、照顾知识的缺乏，而担忧自己不能为老人提供良好照顾服务的担忧。受访者A：“就是不明白父亲怎么得了这种病，以前父亲很有精神，现在却总是拉着我的手叫我“妈”，真不知道这种病会不会遗传，要是以后我也这样怎么办？要是能有人给讲讲就好了。”

2.3.1.2 照顾老人所需相关技能知识的需求 被照顾老人大多患有多种疾病，而大部分照顾者缺乏相关照顾方面的技能。受访者L：“她总是发烧，这又是尿管儿又是胃管儿的、动不动背上的皮肤还会破，能不感染吗？还老有痰，医生说要拍背，但我不会，有人能好好教教我就好了。”

2.3.1.3 相关支持性服务信息的需求 目前，城市医疗机构种类繁多，势必给照顾者带来一定的困惑，如何获得可靠且价格合理的卫生服务，是照顾者普遍存在的疑问。受访者A：“其实现在社区总有讲课，我也挺想去听听的，但是我又走不开。能有个电话咨询什么的就好了，或是能给我发点科普小册子什么的也不错，我也能多学点儿。”

2.3.2 照顾者对物质性支持的需求

2.3.2.1 对医疗护理类支持的需求 18位照顾者照顾的失能老人均患有2种以上的疾病，照顾者的负担较重，他们迫切的希望能有专业的医疗护理人员能为老人提供服务，以减轻自己的负担。受访者D：“我妈是糖尿病，应该定期测血糖，可我不会，药也就这么瞎吃，也不知道管不管用，要是能有人来给她定期测测血糖、再指导一下怎么吃药就好了。”

2.3.2.2 对生活护理类支持的需求 在访谈过程中，受访者描述最多的就是自己在照顾老人过程中身心承受了沉重的压力。照顾者大多年龄较大，在照顾过程中，逐渐感到体力透支和身体健康状况的恶化，他们希望得到帮助。受访者F：“我们家住在5楼，有时生病了要去医院从楼上抬下来真困难，她太胖了。她要是上医院就要叫救护车，多给人点儿钱，有时候人家就是不管抬，我只能叫我老公，他再打车过来帮我抬我妈。”

2.3.2.3 对经济支持的需求 照顾者大多为全职照顾失能老人，没有进一步的收入来源，直接影响家庭经济状况；再加上失能老人一般患有2种以上疾病，医疗费用对家庭来说是一笔沉重的开支，高额的医疗费用经常会让家庭感到巨大压力。受访者Q说：“我现在还工作，得需要雇保姆帮忙，但是保姆每月就得2 000多元，去年春节后保姆就在车站给我打电话，不涨钱就不回来了，又要过春节了，我又发愁了。”

2.3.3 对情感支持的需求

2.3.3.1 对心理咨询的需求 照顾者心理负荷重，长期处于较高的心理压力状态下，无从释放，因此，照顾者迫切需要一些心理咨询、心理辅导，以缓解照顾者压力，维持其良好的情绪状态。受访者B：“我是一天到晚的休息不好，一宿上10几次厕所的时候都有，睡不好觉就特烦，烦也只能抽抽烟，你跟她说她也不懂，根本没法交流。”

2.3.3.2 对社会认同的需求 照顾者的付出受到社会的肯定和赞扬时，照顾者得到自我满意度、荣誉感会提升，有助于给失能老人提供更好的照顾。受访者F：“前一阵，居委会评了我一个‘孝星’，说我把老妈照顾得很好，还发了锦旗和1 000块钱，挺自豪的。”

2.3.4 对社会陪伴支持的需求

照顾者在照顾的过程中常常感到孤立，迫切需要加强与社会的接触和交流，特别是与有同样处境的照顾者交流，以缓解照顾产生的压力。受访者M：“如果社区要能开展一些像我们这样的照顾者的交流聚会就好了，可以相互交流一下照顾经验。”

3 讨论

3.1 社区提供社会支持较少，对照顾者缓解压力作用有限

中国已进入老龄化社会，老年人的总体健康状况不容乐观，中国老龄科学研究中心发布的《全国城乡失能老年人状况研究》显示，2010年末全国城乡部分失能和完全失能老年人约3 300万，占总体老年人口的19.0%［9］。在我国，由于目前社会福利和保障体系尚未完善，社会为照顾者提供的支持种类以及功能还非常有限，使得照顾老人的重担必须由家庭承担［10］。社会支持一方面对应激状态下的个体提供保护，即对应激起缓冲作用；另一方面对维持一般的良好情绪体验具有重要意义［11］。有效的社会支持可以给照顾者带来强烈的心理安慰，能对她们的压力起到减缓作用，支撑她们继续照顾失能老人。

3.2 重视照顾者的需求，提供有针对性的服务

受访照顾者由于经济水平和文化程度的关系，在照顾老人过程中面临多种困难，使得他们对于承担失能老人的长期照顾力不从心，他们承受的照顾压力和负担都比较重；而我国社区照顾服务项目的开展尚不完善，现有的社区卫生服务中主要形式是家庭保健服务，其他如减轻患者及照顾者的负担、传授照顾者照顾技能、通过心理沟通疏导失能老人及其照顾者心理压力的服务较少，这与照顾者对社区支持的急迫需要形成鲜明对比。在这种情况下，如果不积极采取相应措施，将会进一步影响照顾者的健康水平，最终影响其为老年人提供照顾服务的能力。因此，社区卫生服务在重视老年人的同时，也应了解照顾者的需要，通过开展相关服务项目满足其需要，进而提高其为老年人提供照顾服务的能力。

［1］ 彭展琼.失能老人照顾者的社会支持研究［D］.天津：天津师范大学，2010，11.

［2］ Pinquart M，Sörensen S.Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health：a meta-analysis［J］.Psychol Aging，2003，18（2）：250-267.

［3］ 刘腊梅，周兰姝.老年人照顾者的健康状况及其影响因素的调查分析［J］.中华护理杂志，2008，43（7）：667-670.

［4］ Theis SL，Moss JH，Pearson MA.Respite for caregivers：an evaluation study［J］.J Community Health Nurs，1994，11（1）：31-44.

［5］ Ergh TC，Hanks RA，Rapport LJ，et al.Social support moderates caregiver life satisfaction following traumatic brain injury［J］.J Clin Exp Neuropsychol，2003，25（8）：1090-1101.

［6］ 刘腊梅.上海老年家庭照顾者健康状况及社区护理需要的研究［D］.上海：第二军医大学，2008

［7］ 陈向明.如何成为质的研究者：质的研究方法的教与学［M］.北京：教育科学出版社，2004.387-389.

［8］ Pelosi P，Lueckeb T，Roccoc PR.Chest wall mechanics and abdominal pressure during general anaesthesia in normal and obese individuals and in acute lung injury［J］.Curr Opin Crit Care，2011，17（1）：72-79.

［9］ 全国老龄工作委员会办公室.《全国城乡失能老年人状况 研 究 》新 闻 发 布 稿 ［EB／OL］.［2013-05-15］http：／／www.cncaprc.gov.cn：8080／info／13085.html.

［10］ 吴振云.21世纪我国的老年心理学［J］.中国老年学杂志，1999，19（6）：317-321.

［11］ 张伯华，刘羽曦，张德秀，等.汶川地震一年半后重灾区受灾群众社会支持及其与心理卫生状况的相关研究［J］.中国社会医学杂志，2011，28（5）：318-320.