ICU临终患者家属是否选择放弃治疗的影响因素

沈乐，李丽

（第二军医大学东方肝胆外科医院 监护室，上海 200438）

放弃治疗是指医生根据患者及其家属的决定，或自己及医学认定机构的科学诊断，对身患绝症和没有治疗意义的濒死患者，终止维持其生命的医疗措施和任其自行死亡［1］。临终患者是指医学上已经判定在当前医学技术水平条件下治愈无望、估计在6个月内将要死亡的患者，具体包括：（1）恶性肿瘤晚期患者；（2）脑卒中并危及生命疾病者；（3）衰老并伴有多种慢性疾病、极度衰竭行将死亡者；（4）严重心肺疾病失代偿期病情危重者；（5）多器官功能衰竭病情危重者；（6）其他处于濒死状态者。随着重症医学的迅速发展，维生设备的使用，社会保障制度的日趋完善，过度医疗的现象屡见不鲜［2］。目前在国内，ICU临终患者是否放弃治疗的决策权主要依赖于患者家属。本文采用现象学描述性定性研究方法，选择2012年1－12月我院7名ICU临终患者的家属进行质性访谈，探讨ICU临终患者家属对放弃治疗的内心真实想法，以期为今后制定ICU临终患者放弃治疗的规范提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 以我院7例ICU临终患者的家属为研究对象，入选标准为：患者入住ICU时间≥24h；年龄≥18周岁；为患者主要照顾者和医疗决策责任人（第一代亲属）；患者最主要的照顾者；自愿参与本研究者。排除标准：家属情绪极端失控；年龄＜18周岁；不愿参与本研究者。受访者一般情况见表1。

表1 受访者一般资料

1.2 研究方法 本文采用质性研究中的现象学描述性定性研究方法进行研究，以面对面、半结构性、深度访谈方式法进行收集资料。内容主要包括：（1）你了解亲人现在的病情吗（根据家属回答内容和患者具体病情进行比较，判断家属病情知晓程度）？（2）你的亲人是否了解自己的病情？若了解，他（她）是何时知晓的？如果不了解，导致他（她）不了解的原因是什么？（3）你的亲人做出过临床决策吗？如果有，是怎样的？为什么？（4）如果医护人员告诉你“你的亲人救治无望”，你会对他（她）的治疗上做出怎么的选择？你希望是用各种仪器维持他（她）的生命，还是选择放弃治疗，让他（她）很舒适安详地离开？为什么这样选择？你的选择符合他（她）的意愿吗？（5）你愿意替你的亲人签署放弃治疗的相关文书吗？为什么？（6）你家里的经济状况如何？你的亲人是否参加医保？是城镇医保还是农村医保？经济条件是否左右你对亲人的治疗选择？

1.3 资料收集 对7位受访者的交谈内容进行同步录音，并在谈话过程中边听边注意观察受访者细微的表情及情绪变化，认真记录访谈内容。访谈隐去受访者的真实姓名，以字母代替。访谈过程中充分鼓励受访者表达自己的想法、体验和感受，每次访谈时间为20～40min。样本量以没有新的主题提炼为终止数。

1.4 资料分析 在访谈结束后24h内，将访谈录音转录成文字资料并及时整理访谈笔记。在每次访谈结束后，采取Colaizzi分析法的程序进行资料分析［3］。研究者按照一定的顺序和主题进行整合，并穿插自己的理解和反思，使最终形成的主题间有一定的内在关联性。同一份资料由2名研究者分别分析，并将结果进行不断比较对照，归纳得出主题。

2 结果

2.1 家庭经济状况的好坏是决定患者家属是否选择放弃治疗的最主要因素 参加城镇医保的患者家属D：“我们有这个能力，我们会坚持治疗，不会放弃的，我们有信心。”；参加医保且家庭经济条件富裕的患者家属G：“只要是他能承受的……我们砸锅卖铁，只要有一丝希望，我们也要努力。”。在现实中有不少家庭，尤其是农村家庭起初在访谈中表示坚持积极抢救治疗，但高昂的住院费用使得其致贫，最后无法负担医疗费用，最终被迫选择放弃治疗。居住农村且家庭条件比较宽裕的患者家属B：“不管付出怎样的代价也要积极救治到底……”，但该例患者最终因经济条件有限放弃救治出院。

2.2 情感及道德因素是患者家属是否选择放弃治疗的重要阻碍因素 访谈过程中大部分家属虽已知道患者病情不可逆转，但仍然坚持治疗。患者家属E：“我们还是抱着希望在做着（继续治疗），是一种意念吧……要让她过好日子。”患者家属F：“我最大的想法就是把我老公救过来，把他的命救回来（哭泣）。我老公还很年轻，还没退休呢（泣不成声）。我心里很难受哦。心里象刀扎一样的……他还没有退休，我承受不了（哭泣）……他人很好的，他很开朗的。”患者家属D：“我们就是想我们家老爷子能活着，不能没有他，我们就是感觉不能没有老爷子。”患者家属G：“肯定是觉得还有一些希望，给他个机会，积极治疗。所以刚才我们字都签了来做血透的，没想到他不能做了。”其次，当家属意见不统一的时候，大部分家属不愿意担当“放弃治疗”的决策者，不愿被人认为自己“不孝”。患者家属B：“不到最后一步就不能放弃。”“既然来了，就要让他好了再回去。”“现在没办法了，已经这样子了，不到最后一步，不能放弃。如果有其他并发症，费用要增加，还是一样的，一定到最后一步。”

2.3 放弃治疗的决策权不明确是患者家属是否选择放弃的阻碍因素 当谈论到是否放弃治疗时，很多家属出现逃避的态度。患者家属B：“现在没办法了，已经这样子了，不到最后一步，不能放弃……没有过考虑不要再治疗下去，预后再不好，那也要坚持下去。”患者家属C：“即使治疗无望，在我的脑子里是不想放弃的，只有走到最后一步。”患者家属E：“还是让医生提出放弃治疗的建议。”；患者家属D：“我们不会提出放弃治疗，医生护士他们也不愿提出。因为不管怎么样，我们都得治疗。”因此，明确ICU临终患者的临床决策权，在家属和医护人员充分沟通的基础上，适时放弃治疗不仅能给家属一定的精神支持和医疗知识支持，也能减少他们对于放弃治疗的内心愧疚感；同时，也让临终患者少受痛苦，实现优死的目标，并降低不必要的抢救费用，节约珍贵的ICU抢救资源。

2.4 患者对自身病情知晓率低是导致其自身无法进行临床决策的重要阻碍因素 本调查发现只有一位患者是了解自己病情的，抢救前患者讲道“希望自己不要抢救，不要插管，太遭罪。”因此家属为其选择放弃治疗。患者家属A：“所以我们就让他这么走，我们停药了，他都看到了。”“尽管患者现在没有意识，但他也希望这样。”而其他6位患者并不知晓自己的病情，因此他们是否放弃治疗的临床决策权全部由家属承担，这无形中加大了家属放弃治疗的心理压力，并且不利于体现患者自身的决策倾向。

2.5 对患者生命的尊重和死亡观念的改变是ICU临终患者家属选择放弃治疗的重要促进因素 患者家属A：“如果以另一种方式回病房（是指使用呼吸机），他插的氧气管（气管插管），我也会给他拔掉。到那个时候是给活人看的，躺的人太受罪了。我不想让他太受罪，我们不能让他再遭罪。”“希望患者不要抢救，不要插管，太遭罪，让他就这样走掉，不要抢救。”患者家属E：“他从开始出现心跳忽然停止直到现在，这一个星期下来感觉到她病情越来越严重了，频繁的心脏停止，我们感觉希望不是太大了，那就考虑（放弃治疗）。”“如果他情况越来越差，我们就没办法了，只能选择放弃了。过不了这个槛，我们也只能接受这个事实。”

3 讨论

3.1 建立ICU临终患者放弃治疗的可操作规程在国外，多数人对于放弃治疗是出于对生命和死亡的尊重［4］，而目前在中国经济因素成为部分临终患者家属是否选择放弃的最主要因素。在ICU临终患者医治过程中，尽管ICU医疗费用高昂，有些家属因为家庭经济条件优越，或患者医保范围大，不管患者病情和救治后果、无视患者的生存质量，坚决坚持医治，不愿意接受“放弃治疗”。医保在一定程度上成为剥夺患者“优死”的最大因素［5］。而对于那些经济条件差，无力负担医疗费用的家庭来说，他们不得不选择放弃或停止对亲人进一步治疗。因此，应制定出放弃治疗的专业权威的标准，并作为今后放弃生命支持治疗国家立法的依据；同时，医务人员要有能力对患者的病情作出正确的判断，即明确Why（为什么要放弃）、What（放弃什么样的治疗）、When（何时放弃治疗）、How（如何放弃治疗）［6］，使放弃生命支持治疗的实施更加客观、公平，从而避免能医者被放弃、不能救治者过度医疗。建立放弃治疗的临床操作规范及相应的人员培训制度，继续探索并制定出全国统一、简便可行的放弃治疗医疗文书，以最终能形成相应的工作预案，制定统一格式的放弃治疗相应文件，保障医患双方的权益，提高家属的满意度，加强ICU昂贵且有限的医疗卫生资源的合理分配和应用，真正体现社会的公平。

3.2 建立由患者、家属和ICU医护人员共同组成的临床决策共享模式 国外已形成由患者、家属和医护人员共同组成小组的临床决策共享模式，在这种模式下，ICU临终患者放弃治疗已成为随着现代监护抢救技术发展的必然产物；而临床决策共享模式要求小组定期举行会议，提出患者当前治疗过程中面临的问题，商讨并制定解决方案［7］。此外，当医护人员和临终患者家属的态度和观点相悖时，患者自己的意愿应该成为临床决策的重要依据［8］。这样的临床决策模式不仅能充分考虑到患者自身对抢救无效时的决策倾向，又确保患者诊疗方案的有效性，并且有助于医护人员与患者及其家属的充分沟通，缓解家属独自做出放弃治疗的心理压力及伦理决策负担，也有助于缓解医患矛盾，降低医疗纠纷的发生率。

3.3 开展ICU医护人员、患者和家属的“优死”教育 在国内，大部分家属受着传统思想的影响，在情感方面很难接受亲人即将逝去的事实，很难主动提出放弃治疗的选择，总会不惜一切代价去挽救亲人的生命。然而放弃治疗生命质量低下、“脑死亡”和甚至极端痛苦的绝症患者，是人类运用医学科学知识与现代生命伦理学观念对死亡加以把握的尝试［9］。它在解除患者无法忍受的痛苦的同时，维护了其生命和死亡的尊严，符合患者的利益，是道德的，反映了人类对生命意义认识的进一步深化。定期对患者实施死亡教育，让他们把死亡作为现实问题加以考虑，探索生与死的意义，让他们能自觉地把握自己，消除他们的失落感与恐怖感，使肉体及精神的痛苦状态转向了安乐状态，安然地面对死亡［10］。通过教育使越来越多的临终患者能够自己或在家属的帮助下实现放弃以呼吸机、心脏起搏器、血液透析等方法来维持的生命，从而提高ICU临终患者的死亡质量，真正做到“优死”。

3.4 加强ICU临终患者的管理以实现其“优死”的目标 随着社会的发展和西方文化的融入，人们对生命的观念也发生了变化。一部分ICU临终患者家属为了不让亲人再受太大的痛苦，不愿看到亲人如此痛苦地煎熬，并维持没有生存质量的生命，他们主动为亲人选择了放弃治疗。但放弃治疗后，等待死亡的临终患者常常因疼痛、消瘦、体弱、多汗等影响其基本的安全舒适。据 WHO统计［11］，60%～90%的晚期癌症患者有不同程度的疼痛，70%以疼痛为主要症状。护士应该更加关心他们，护理模式也应从治疗护理向支持护理、临终护理转变，帮助他们能尊严而安宁地走完人生的最后一程。此外，ICU医务人员要积极参加人文社会知识的培训，包括医学伦理学、医学心理学、临终关怀学等相关知识，通过学习改善知识结构，树立正确的死亡观，懂得尊重临终患者的人格和尊严，建立人文关怀理念，自觉地把人文关怀整合到临终护理服务之中［12－14］。其次，根据医院条件在ICU病房的一个区域设立一定数量的临终关怀病床，由高年资且责任心强的责任护士参与管理，及时消除各种造成临终患者不舒适的因素，满足患者的需要，充分尊重患者，给予他们自由选择的权利。尊重其风俗或宗教信仰，给予足够的时间和私人空间让家属与患者进行情感交流。并加强家属的心理辅导，使其能尽快接受事实，以积极的态度安慰患者及处理后事。

总之，应该进一步完善医保制度，使更多的ICU临终患者既不因缺钱放弃治疗，也不因医保而过度治疗。建立放弃治疗的可操作规程，对医护人员、全民进行教育和培训，尊重患者生命的权利的同时，需要重视患者死亡的权利。对患者的病情告知实现个体化，让更多的患者主动参与临床决策，缓解其家属因签署放弃治疗而导致的巨大心理压力，从而达到ICU临终患者能够实现“优死”的同时极大地节约宝贵的医疗救治资源。

［1］Prendergast.Withholding withdrawal of life sustaining therapy［J］.Hosp Pract，2000，35（6）：91－99.

［2］刘勇，于世英.宁养医疗服务与有尊严的死亡［J］.中国实用内科杂志，2011，31（1）：14－16.

［3］Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologists view it［M］.／／Vaile R，King M.Existential－phenomenological alternatives for psychology.New York：Oxford University Press，1978：48－71.

［4］American Medical Association.Council on ethical and judicial affairs medical futility in end of life care［J］.JAMA，1999，281（3）：937－939.

［5］陈秀丹.向残酷的仁慈说再见［M］.台北：三采文化出版事业有限公司，2010：213－214.

［6］Prendergast T J.Withholding or withdrawal of Life－sustaining Therapy［J］.Hosp Pract，2000，35（6）：91－99.

［7］Carlet J，Thijs L G，Antonelli M，et al.Challenges in endof－life care in the ICU ［J］.Intensive Care Med，2004，30（5）：770－784.

［8］张凤佩，韩春玲.从临终关怀的角度看预先指示［J］.中国医学伦理学，2011，24（5）：662－633.

［9］李传俊.“脑死亡法”与医学伦理［J］.医学与哲学，1999，20（1）：48－49.

［10］侯智勇，孙显斌.晚期恶性肿瘤患者放弃治疗临床分析［J］.中国医学伦理学，2002，1（81）：12－l4

［11］肖静.肿瘤患者的临终关怀护理［J］.西南国防医药，2006，l6（1）：74－75.

［12］李映兰，欧阳玉燕.加强临终关怀护理［J］.中华医院管理杂志，2002，18（11）：678－679.

［13］岳长红，柏宁，任守双，等.在医学生中开展死亡教育的意义及方式［J］.医学与社会，2010，23（9）：1－3.

［14］Dos S J，Bueno S M.Death education for nursing professors and students：a document review of the scientific literature［J］.Rev Esc Enferm USP，2011，45（1）：272－276.