骨肉瘤病人父母照护体验的质性研究

刘 媛，胡爱玲，张美芬

骨肉瘤是最常见的原发性恶性骨肿瘤，其发生与骨骼生长旺盛有关，多发生在11岁～20岁；好发部位为长骨干骺端，尤其是膝关节周围［1］。目前，骨肉瘤采取以手术为主的综合性治疗，由于早期诊断、手术方式的发展完善，以及新辅助化疗的应用，使病人从既往无一例外地截肢，到目前60%～80%可以得到保肢，5年生存率高于50%［2，3］。但若不治疗，易发生肺转移，最终导致死亡。骨肉瘤手术及化疗难度大、治疗周期长、医疗费用高，给病人照顾者，尤其是父母带来身心双重压力。质性研究对人的感知和世界观高度敏感，从而可精心阐述他们的照护体验［4］。本研究采用质性研究的方法，试图探究骨肉瘤病人父母照护体验的本质，以期了解在中国文化背景下骨肉瘤病人父母的照护体验及需求。

1 对象与方法

1.1 对象 采取立意取样法，选取骨科住院治疗的骨肉瘤病人父母，能用语言表达其经验并同意受访。2012年1月—7月共访谈了12例病人父母，研究样本量决定以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准。本组照顾者12人，其中父亲4人，母亲8人；年龄32岁～49岁；11人在婚，1人离异；7人在职，5人无业；既往职业：工人3人，公司职员3人，教师2人，公务员2人，护士1人，农民1人；文化程度：初中2人，高中3人，专科4人，本科及以上3人。病人年龄9岁～20岁；病程2个月～23个月；肌肉骨骼肿瘤外科分期系统（Enneking）分期ⅠB期2例，ⅡA期5例，ⅡB期4例，ⅢA期1例；保肢8例，截肢4例；医保6例，新型农村合作医疗1例，自费5例；有其他亲属协助照顾的7例，有护工/保姆协助照顾的2例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以质性研究中的现象学方法为指导，研究生活现象的本质，运用哲学、社会学、心理学等知识共同将人所感受到的各种体会和经验表达出来，其目的是要呈现“有意义的经验”的内在结构［5］。现象学中的经验是指被访者经过回忆、回顾主观描述的其所经历的经验。在本研究中即为骨肉瘤病人父母的照护体验。

1.2.2 研究工具 主要研究工具是半结构式访谈提纲。访谈提纲中的问题主要有：你最开始得知孩子得病时是什么反应？你在照顾过程中有什么感受？你在照顾过程中，感到最难应付的问题是什么？在孩子患病过程中，你感到最大的压力是什么？你碰到问题时是如何解决的？你最需要哪些方面的帮助？你的配偶对你所做的一切是否理解？

1.2.3 资料收集方法 采用深度访谈法，即在自然情景中进行的、开放的、没有引导及暗示的访谈。研究者与被访者联络，讨论并选择适当的访谈时间和地点。研究者向被访谈者介绍自己及研究目的，取得被访者同意并签署知情同意书后开始访谈。每例个案访谈45min～60min，全程用录音笔录音，可将录音笔放置在受访者不易觉察的地方，尽量避免因录音造成研究对象紧张。认真倾听，忠实记录访谈内容，并仔细观察访谈对象的情感变化。同时将研究对象表达的内心体验用文字记录下来，以便更好地帮助研究者理解其想法。访谈结束后及时将录音资料转化为文字。

1.2.4 研究的严谨度 充分考虑研究对象的代表性，依据病人病症的严重程度、照顾时间及家庭背景的不同来选择研究个案。根据实际情况延长深入会谈的时间。资料收集过程中，对有怀疑的资料，就同一问题可用不同的方式反复提问或对不同的研究个案进行调查，将各种线索进行对照予以明确；研究过程中多次采用合众法，将原始记录资料及分类后所得结果给研究小组专家核对，资料分类后，请几个资料来源者核对是否符合其原意，以提高可信度。

2 结果

访谈资料经一系列分析后，从个案的照护体验中提取出4个主要的结构概念：①心理负担过重；②经济负担过重；③以病人为中心导致无自我决定权；④健康信息需求。在4个主要概念中共有7个次要概念。

2.1 心理负担过重

2.1.1 焦虑与担忧 作为病人的父母，其所承受的心理负担远远超过其他亲属或非亲属的照顾者，影响他们的心理健康。受访者普遍认为：自从得知孩子可能得病时，心里一直都很不安。确诊之后，更是对孩子的疾病和未来充满了担忧。个案C：“我查了，骨肉瘤是恶性程度最高的，手术可能要截肢，截了肢，孩子就残废了，以后该怎么办啊。”个案E：“我就这一个孩子，我当时觉得天都要塌了。”个案H：“孩子做完手术9个月了，化疗了10个疗程了，我们全家都很开心，觉得孩子应该是挺过来，没事了，可是这次发现又复发了，而且肺部有转移灶了，我都懵了，不知道接下来会怎么样啊？”

2.1.2 自责与内疚 父母由于缺乏对骨肉瘤的了解，在孩子最初有症状时，没有及时发现，耽误了疾病治疗的最佳时机，个案表现极度自责与内疚。个案B：“去年的时候，孩子就说过膝盖疼，我都没在意，以为是孩子玩得太累了，就让他休息一下，今年1月份孩子就经常说膝盖疼，走路都有点一瘸一瘸的，我才觉得有问题，赶紧带他去医院看，就有点晚了，都是我太大意了，耽误了孩子啊。”个案F：“孩子老说腿疼，我本来要带他去看的，但是家里老人说孩子长个子才腿疼，正常的，不用去看。直到上次孩子摔了一跤，骨折了，去医院才发现这个问题，都是因为我们不懂，才耽误了孩子啊。”

2.1.3 接受与无奈 当医生告诉病人父母孩子疾病的诊断，以及需要手术，可能还要截肢时，大部分父母都会感到震惊，难以接受。个案A：“当医生告诉我，孩子得了癌症，而且还是骨癌中恶性程度最高的，要保命就必须截肢时，我当时就蒙了。我无法接受，孩子这么小，我要保住他的腿，我带他跑了好多所大医院，看了很多专家，但结果是一样的，必须要截肢。我没有选择，毕竟还是救命更重要。”

2.1.4 怕羞与自卑 骨肉瘤为恶性肿瘤，行保肢治疗后，会形成下肢功能上的缺陷，病人会有跛行，有的需要使用拐杖；行截肢术后，会形成肢体上的缺损，即使安装了假肢，和正常的肢体还是有很大的不同。为了维护病人的尊严，不愿让外人知道。个案C：“我怕其他小朋友看到孩子走路一瘸一拐的，嘲笑他，伤了孩子的自尊，所以都不敢让他和其他孩子玩。”个案F：“孩子截肢了，还没有装假肢，出门必须要用拐杖或是坐轮椅，化疗又搞得头发掉光了，每次出门别人都用怪怪的眼神看着他，我心里很不舒服，尽量不带他出门。”个案I：“我怕他出门的时候不小心被撞或是走不稳摔跤了、骨折了或是装的假体脱出了怎么办呀，所以都不敢让他独自出门。”

2.2 经济负担过重 家里有个骨肉瘤病人，经济压力是很大的。一方面，手术费用高，术前的相关检查以及术中需要的人工假体、重建骨材料等价格昂贵；另一方面，术前、术后需要多个疗程的辅助化疗，出院之后还需要长期的康复治疗以提升病人的功能状况。总之，治疗过程是长期的，花在治疗、护理上的费用相当高，给病人家庭带来沉重的经济负担。个案B：“我女儿做手术就花了快10万，现在每20天就要做1次化疗，每次化疗要8 000多元，已经做了7次了，加上每次来广州的路费、住宿费，家里的钱早就花光了，为了照顾她，我连工作也辞了，就只有她爸爸的工资，还有以后的化疗、检查，无底洞啊，我们这样的普通家庭哪里承受得起。”个案D：“我们是乡下的，家里就这一个男孩，为了给他治病，我们家里和他姐姐家里把钱都花光了，现在治病的钱全是借的呀，这次复查医生说孩子可能有转移了，我不知道该怎么办啊，再治只有卖房子了，听天由命吧”（边说边擦眼泪）。

2.3 以病人为中心导致无自我决定权 受访者的家庭类型多为核心家庭，孩子是整个家庭的中心。孩子患了恶性肿瘤，必然严重干扰到父母的正常生活。而且受访的父母年龄均在30岁～50岁，正处于事业的黄金期，孩子生病后不得不放弃自己的工作，全心全意去照顾孩子，完全没有自己的时间和空间，每天的生活围绕着孩子转，失去了自己的社交圈。本研究中，有3位母亲辞职专心照顾孩子。个案D：“父母年纪大了，帮不上多少忙，请人照顾又不放心，开始就请假，请得多了，单位有意见，只有辞职专心照顾他了。我原来的工作还挺好的，没办法，都是为了孩子。”个案G：“从孩子生病起，我没有一天轻松过。白天上班，晚上去医院，根本没有自己的娱乐活动，连以前每年都参加的同学聚会都取消了。”

2.4 健康信息需求 照顾者缺乏骨肉瘤的相关知识，医护人员忙于工作，很少能详细地向病人父母介绍一些相关的治疗进展，而强烈的求生欲望迫使很多骨肉瘤病人的父母想获得更多的健康信息，尤其是国内外在这方面一些先进的治疗方案。个案C：“我特别希望能了解到骨肉瘤治疗方面最先进的信息，希望现代先进的医学技术能在这方面有所突破，能治好我的孩子。”个案H：“我希望能找到一种特效药，减轻孩子化疗时的痛苦，每次看到孩子化疗时吐的样子，我都很难受，但又不知道怎么办。”个案K：“孩子虽然做完手术了，但是走路还是不行，生活不能完全自理，要是能有医生给我们点指导，教一下孩子怎么锻炼，让孩子能正常走路，生活能自理就好了。”

3 讨论

通过与骨肉瘤病人父母的近距离接触，发现他们焦虑无助的心理体验和倦怠、疲惫的生理体验，以及在实际照顾中存在的问题，引起研究者强烈的心灵震撼。提示对骨肉瘤病人父母，尤其是母亲应该给予足够的心理、社会支持，提供专业知识指导，帮助他们正确应对照护中出现的问题。

3.1 为骨肉瘤病人父母提供足够的心理、社会支持 通过与12例骨肉瘤病人父母的接触，发现孩子的疾病给他们带来沉重的心理负担。研究表明，个体在高应激状态下，如果缺乏良好的社会支持和应对方式，心理损害的危险度增高，达普通人群的2倍［6］。社会支持既有缓冲应激作用，又有独立保护作用［7］。护士在与骨肉瘤病人父母的接触过程中，应充分调动社会支持系统，给病人父母提供多方面的支持，以缓解他们面临的各种压力。

3.1.1 家庭支持 研究中发现，在病人生病过程中，主要是由父母进行照顾，尤其是母亲。在患病初期，可能还有部分亲属、朋友经常会关心、安慰病人的父母，给予一定的心理和经济上的支持、援助，随着病人病程的迁延，亲友的态度逐渐淡漠，只有父母在艰难地承担着照护方面的压力。因此，要帮助他们寻求来自亲属、朋友的支持，尤其是配偶的支持、信任、体贴和安慰。

3.1.2 完善的社区康复体系 建立完善的社区康复系统，为骨肉瘤病人提供康复的场所、设施和专业的康复指导，使病人在出院后能够得到持续的功能康复，不仅能够缓解父母在照顾上的负担，而且病人功能上的进步使其能够生活自理，回归社会，对病人父母心理上是极大的安慰。

3.1.3 经济支持 本研究中，所有个案都提到高额的治疗费用给他们带来的沉重的经济负担，尤其对于自费的病人。因此，社会和政府部门应该有所警示，完善社会保障体系，医疗改革应该“真正让全社会人都能看起病”，让骨肉瘤病人及其父母在饱受病痛折磨的情况下，能放下包袱，专心治病。除此之外，还可以帮助他们寻求一些社会援助，如寻求慈善基金，组织爱心捐款、慈善义卖等活动，为他们筹集一些治疗费用。

3.2 为骨肉瘤病人父母提供专业知识指导 本研究中，个案普遍反映缺乏骨肉瘤及术后功能训练的相关知识，因此在照顾过程中出现了问题，很难正确应对。因此，应为骨肉瘤病人父母提供相关的信息支持。可以为父母详细介绍骨肉瘤的疾病知识及治疗进展，提供完善的术后康复训练指导，提供有关下肢恶性骨肿瘤术后康复训练的宣传册和录像，多开展相关的健康讲座，对父母在照顾过程中出现的问题及时给予解答。

［1］蔡正东.实用骨肿瘤学［M］.北京：人民军医出版社，2004：1－2.

［2］王臻.恶性骨肿瘤的临床治疗现状及展望［J］.中国修复重建外科杂志，2006，20（10）：961－965.

［3］丘钜世，黄兆民，韩士英.骨关节肿瘤学——病理与临床影像三结合［M］.北京：科学技术文献出版社，2006：83－84.

［4］陈向明.质的研究方法与社会科学研究［M］.北京：教育科学出版社，2000：256－258.

［5］夏海鸥，于美渝，陈瑜，等.乳腺癌患者对乳腺癌早期检测真实体验的质性研究［J］.中华护理杂志，2005，40（9）：641－645.

［6］秦秀群，彭碧秀，陈华丽.孤独症儿童父母的社会支持调查研究［J］.护理研究，2009，23（7A）：1725－1726.

［7］肖水源.社会支持评定量表的理论基础与研究应用［J］.临床精神病学杂志，1994，4（2）：184.