听力障碍婴幼儿家庭早期干预研究进展①
2013-01-26杨影孙喜斌
杨影,孙喜斌
听力障碍婴幼儿家庭早期干预研究进展①
杨影1,2,孙喜斌3
本文综述听力障碍婴幼儿家庭早期干预计划的发展,包括早期干预的组成、参与人员与效果。
听力障碍;婴儿;幼儿;早期干预;家庭干预;综述
[本文著录格式]杨影,孙喜斌.听力障碍婴幼儿家庭早期干预研究进展[J].中国康复理论与实践,2013,19(7):620-622.
听力障碍婴幼儿家庭早期干预是指通过设计一系列活动来促进听障婴幼儿各方面能力的发展,包括对听障儿童的能力和需要进行评估,提供相应的早期干预支持和服务,在发展的过程中通过再次评估进行监控,帮助没有足够干预措施的家庭预防儿童听觉、言语、认知、心理、社会情感和智力等各方面的发展障碍[1]。随着新生儿普遍听力筛查(universal newborn hearing screening,UNHS)的开展,听力损失婴幼儿经初筛、复筛和诊断等过程在6个月内可明确诊断;确诊后的听障婴幼儿可以通过佩戴助听器或植入人工耳蜗来补偿或重建听力[2-3]。在神经发展阶段,良好的听觉刺激和学习可以提高言语交流能力。听障婴幼儿尽早佩戴助听器或植入人工耳蜗可以优化听觉历程,促进以听觉为基础的语言学习;而家庭成员和早期干预人员在听障婴幼儿早期佩戴助听器的适应性训练,以及佩戴助听器或植入人工耳蜗后听觉发展过程中发挥着重要作用[4]。
1 家庭早期干预计划的发展
1.1 UNHS
在国外,UNHS实施前,诊断永久性听力损失的年龄约为30个月,干预介入相对较晚,儿童的认知、语言、学习能力和社会交往能力都远远落后于正常人;UNHS之后,研究显示先天性听力损失儿童的发病率为2‰~3‰,入住重症监护中心率为20‰~40‰[5]。在我国,UNHS前听碍儿童平均发现年龄约为13~33个月,女性比男性发现晚约6个月,农村晚于城市约9个月[6];UNHS实施后,先天性单耳听力损失发病率约为5.9‰,双耳约为2.86‰,而入住新生儿重症监护中心率约为10.63‰[7]。
1982 年,美国儿科学会建议,高危的新生儿筛查在3个月内完成,康复从6个月开始,并在部分地区实施UNHS计划[3],为听障婴幼儿及其家庭提供早期干预服务;在家庭访问计划中提供特殊的指导和相关的服务,如听觉康复、言语治疗和物理治疗等[8]。我国卫生部于2004年正式将“新生儿听力筛查技术规范”纳入“新生儿疾病筛查技术规范”,明确新生儿听力筛查为全国新生儿三大筛查疾病之一;明确指出,复筛未通过新生儿应在3个月内转诊至省级卫生行政部门指定的听力障碍诊治机构进一步诊断,并增加随访和康复的环节。颁布《新生儿听力筛查技术规范》修订版,通过制定新生儿听力筛查的相关法规、管理办法以及举办相关的培训班来促进该项目的发展[9]。
1.2 家庭早期干预计划
随着早期干预的发展,早期干预计划(early intervention programs,EIPs)相继被提出,包括家庭访问计划、以高危儿童和家庭为中心的基础计划、以学校为基础的干预计划;在干预计划实施过程中强调专业人员和家长的配合[1]。
美国科罗拉多州家庭干预计划(Colorado Home Intervention Program,CHIP)始于1970年,它在丹佛大学建立教育示范机构,1973年~2001年,父母-婴幼儿计划授予科罗拉多州的公共卫生部门,现在则由科罗拉多州教育部门管理。听力损失儿童EIPs是以家庭为中心的趋势为特点[10]。一些研究显示,90%以上的儿童接受了CHIP干预服务。同时,90%以上有明显听力
我国本着“资源来源于家长,资源服务于家长”的理念,于2002年建立听障儿童早期干预中心的家长资源中心,提出资源共享、亲子家长学校和社区家庭指导三项服务内容。其中资源共享包括家长捐献物资、家长之间相互鼓励和指导、举办问题讲座、心得交流、资源借用和资讯速递等;亲子家长学校是以家长和幼儿同训的形式进行康复知识的系统学习;社区家庭指导包括家庭指导训练和跟踪服务[12]。随着听障婴幼儿数量不断增多,制定婴幼儿听力评估、干预标准以及跟踪随访等迫在眉睫,故我国提出了制定婴幼儿“早期听力检测及干预指南”来推动UNHS和干预项目的发展[9]。
过去40年里,以家庭为中心的EIPs发生明显变化。在早期诊断和干预计划阶段就指出,听力损失儿童的管理系统中必须有家长的参与,家长作为一个传递链中主要的部分,要理解和掌握治疗方法[13]。现今许多西方国家的听障婴幼儿早期干预中,以家庭为中心的服务模式占主要地位,强调家庭和社区应该共同积极参与康复计划,提倡社区要提供专门辅导,包括相关的康复知识和康复方法[10,14]。在听障儿童佩戴助听器后,如果家长和干预人员不能对听障儿童进行很好的指导和训练,就会对听觉、语言和言语技能的发展造成不可逆转的损害,家庭的积极参与和听障儿童的康复效果呈正相关;同时,家长在助听器的检查、维护、管理过程中发挥着重要作用[4]。因此,在听障婴幼儿早期干预过程中,我们要重视家庭的作用。
1.3 家庭早期干预计划的有效性
早在1974年,Bronfenbrenner等就提出早期干预是否有效[15]。应对早期干预进行评估监控,包括儿童发展问卷调查、儿童与父母的视频交流或是与儿童面对面互动等。父母通过儿童的进步、与正常儿童进行比较或与没有其他障碍的同等听力损失儿童比较,来判断听觉和语言的发展[11]。小于3岁听障婴幼儿的早期干预评估结果显示,接受EIPs的听障婴幼儿和家庭人员沟通和交流能力更好[16]。Watkin等对9个月以前进行干预和9个月以后进行干预的永久性听力损失儿童进行比较,发现前者的语言能力明显高于后者,家长对听障婴幼儿的康复训练时间长短与康复的效果成正比[17]。Yoshinaga-Itano等进一步对小于6个月和大于6个月进行早期干预的听障婴幼儿进行比较,发现6个月以内佩戴助听器和进行家庭早期干预的婴幼儿言语发展明显优于6个月后进行诊断和干预的婴幼儿,6个月内给予综合干预措施的听力损失婴幼儿可以获得和同龄人一样的语言能力[14,18]。一项针对小于3个月和大于3个月的轻到重度听障婴幼儿早期干预对比的纵向研究结果表明,3个月内进行干预的中度或重度听力损失儿童,句子和词汇的理解、早和晚的概念、手势等发展低于轻度听力损失儿童;同等听力损失儿童词汇的理解数量、词汇习得数量、早和晚的概念以及手势的发展明显高于3个月后进行早期干预的听障儿童[19]。Fulcher等也对重度听力损失和极重度听力损失的听障儿童进行研究,表明3个月内佩戴助听器、6个月介入听觉口语干预训练、18个月植入人工耳蜗的听障儿童,在3岁时可以有和同龄正常儿童一样的言语-语言发展能力,5岁时言语和语言得到显著的发展[20]。
综上所述,一方面听障儿童早期干预的时间越早越好,家长应该重视听障婴幼儿听力补偿或/和听力重建的时间;另一方面,家长和早期干预人员应该重视听障婴幼儿听力补偿或/和听力重建后的听觉言语康复训练。
2 早期干预计划的组成及参与人员
听障儿童早期干预主要由紧密结合的四部分组成:①听力障碍的早期发现和诊断,这是进行早期干预的前提和基础;②通过佩戴助听器和/或人工耳蜗植入进行有效干预;③对听觉系统病变的部位进行完整定义和描述,通过检查找出中耳、内耳或者听神经等引起听力损失的潜在病因;④进行听觉、言语、语言等综合康复训练,将听觉和视觉的信息同步化,为家庭提供周密的个别化康复方案,这部分需要家长和儿童之间的交流和互动[21]。
听障儿童早期干预的重点,是使其听觉敏感期得到最大化发展,防止听障儿童交流、语言和读写能力等发展障碍[14]。国外早期干预者包括儿科医生、听力学家、聋儿教育者、言语或语言病理学家、特殊教育者、双语教育者、社会工作人员和心理学家等,要接受包括咨询、听觉能力、言语能力、语言能力、认知和社会情感发展等各方面评估和康复技能的专业化培训;同时,国外有专业的培训计划,为听障儿童家庭提供从出生到儿童时期广泛的康复培训,除强化听觉言语康复训练外,也关注听障儿童的全面发展[8,11,22]。我国婴幼儿早期干预项目强调多学科合作,建议组成由儿科、产科、耳鼻喉科、听力医学、卫生统计、听力康复等学科专家和聋儿家长代表参加的工作小组。在婴幼儿早期筛查和干预过程中,重视家长的地位和作用,强调家长主动参与、反映情况,和专业人员共同关注儿童的听力和康复情况,并参加干预和培训工作;同时,在康复过程中发挥家长和儿童的最大能动性,并重视家庭、康复机构和医疗系统等工作人员之间的相互交流与协作[9]。
3 以家庭为主的早期干预模式
国外早期以家庭为主的干预模式主要有两种。一种是康复人员进入家庭,每周为听障儿童父母提供1~1.5 h干预信息,如干预资源、策略和交流方法等。起初,根据患儿的听力损失类型以及与家长进行交流获得听障婴幼儿的基本信息,最终决定用那种干预类型模式。这阶段对专业培训人员的要求很高,因为这个特殊的时期对家庭提供支持和帮助非常重要;提倡父母和专业人员进行交流和合作,提出他们的观点和参考意见[10-11]。另一种是家长集中到社区、残联或专门的康复机构,由教师或治疗师为家长培训、提供康复知识和康复方法[23]。科罗拉多州还建立了“共同的听觉协作系统”,作为初始的交流平台,为家长提供初始阶段的咨询、指导和教育需要,让父母针对儿童的情况选择更好的家庭干预服务[14]。
国内常见的听障婴幼儿早期干预模式是家长和听障儿童到康复机构同训的方式进行康复,每周进行3~5次康复训练,首先对家长普及康复知识和康复技能,制定康复目标和方案,经过阶段性评估结果和儿童的实际情况,帮助家长制定和调整阶段性康复计划;周而复始,形成康复机构和家庭结合的方式进行康复训练;同时,根据儿童的生活环境和习惯,制定个别化的家庭康复方案[12]。
目前,我国亟需建立完整的家庭、医疗系统、社区和康复机构一体化的听障婴幼儿早期干预支持体系,和完善的听障婴幼儿家庭康复技术,这有待于我们进一步的实践和探索。
4 小结
以家庭为中心的康复模式是婴幼儿EIPs中成本最低、适合婴幼儿发展、效果最好的模式。一方面,在听障婴幼儿的EIPs中,采用哪种康复模式和康复方法、与专业人员的交流和配合,以及随访过程中,家长起着决定性作用,因此我们要重视家长的重要作用;另一方面,我们要建立和完善家庭早期干预支持体系和康复技术,促进家庭早期干预模式的发展,以提高听障婴幼儿的早期干预效果。
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Home Early Intervention for Infants and Toddlers with Hearing Impairment(review)
YANG Ying,SUN Xi-bin.Fаculty of Speech аnd Heаring Rehаbilitаtion,Eаst Chinа Normаl University,Key Lаborаtory of Speech аnd Heаring Sciences,Ministry of Educаtion,Shаnghаi 200062,Chinа
This paper summarized the development of home early intervention program for infants and toddlers with hearing impairment,including the elements,effect,and participators.
hearing impairment;infants;toddlers;early intervention;home intervention;rerview
R764.43
A
1006-9771(2013)07-0620-03
卫生部卫生行业科研专项项目(No.201202005)。损失的0~3岁婴幼儿通过CHIP接受早期干预。参与系统EIPs的听障婴幼儿,听觉发展发生了明显的变化[11]。
2013-05-27
2013-06-21)
1.华东师范大学言语听觉康复科学系,上海市200062;2.华东师范大学言语听觉科学教育部重点实验室,上海市200062;3.中国聋儿康复研究中心,北京市100029。作者简介:杨影(1986-),女,辽宁铁岭市人,博士研究生,主要研究方向:听力学。通讯作者:孙喜斌(1954-),男,主任医师,教授,博士生导师,主要研究方向:康复听力学。
10.3969/j.issn.1006-9771.2013.07.006