人文关怀在我国肿瘤治疗中的状况

刘端祺 吴航宇 张宏艳 李小梅

我国老百姓赞誉医生频率最多的词语是“妙手回春”、“药到病除”。但在肿瘤，特别是大量的中晚期肿瘤患者的治疗面前，这两句话不灵了。因为目前人类对肿瘤的治疗其实仍然在黑暗中摸索;即使对已经获得较好疗效的早期肿瘤的治疗，也主要寄希望于对病灶的早期发现后传统的手术切除，而不是治疗方面革命性的进步。在一些发达国家，能彻底治愈的恶性肿瘤大约为50%，我国则为20% ～30%，其中绝大多数是早期病例。也就是说，在全世界每年新发生的一千余万肿瘤患者中，至少有50% ～80%肿瘤患者已届晚期，面临不治而死亡，他们接受的将主要不是以消灭肿瘤为主的抗癌治疗，而应当接受以姑息治疗为主的整个社会的照顾支持。

一、肿瘤治疗的失利使我们触到了医学的“边界”

在肿瘤领域，我们不知道的大大超过我们已知道的。一、二百年后的医生们，当然会对我们这些“祖先”心怀敬意，但他们对我们现在采用的对肿瘤的敌我不分、无可奈何的“三光政策”(刀子切光、药物毒光、放疗杀光)绝对不会恭维，就像我们对待一、二百年前在西方普遍实施的“放血疗法”、“饥饿治疗”一样。

相当多的患者并不知道或不愿意知道这个真相。媒体经常报道肿瘤被“攻克”的好消息;广告不断让患者打开钱包，去寻找“奇迹”;医生郑重其事、不厌其烦地向患者解释一些“随机双盲”临床试验的结果，强调这样的“科学结论”可以使患者“获益”。求生欲望极强的患者们，常常不能理智地听出这些科学结论的“话外音”。他们已经被我们有意无意地诱导到“医学万能”、“科学万能”的误区，对医生、对医学、对生存充满期待;每个患者都在争取成为医学技术进步的获益者，或者是以“中彩”的心理期待成为医学奇迹中的幸运者。以至倾其所有，用终生的积蓄去购买一些“顶级”医疗成果(其物化形式一般是药品、医疗器械)，据说这些“最新技术成就”可以有效地延长他们的生命。

过度诊疗和一些风行一时“无益也无效”的治疗手段，在晚期肿瘤治疗中普遍存在。主要表现为:频繁地、不厌其烦的实验室化验和影像、器械检查;盲目扩大手术和放疗范围;对于广泛转移的患者仅仅着眼于某项技术的局部治疗;放宽化疗、放疗标准，“生命不息，放化疗不止”，堆砌各种生物治疗和传统医学、民间医学治疗，使本来简单的治疗演变成了多轨并进、叠床架屋的复杂治疗，美其名曰“中西医结合”。这种“有病乱投医”和“有病投错医”所导致的“多余的治疗”有时要占患者全部花费的半数以上，造成了患者肉体、精神和经济上的极大负担。我国卫生部发言人曾指出，相当一部分人，在生命的最后一个月，花掉了自己一生80%的医疗费。这在肿瘤治疗中表现的尤为突出。不少中晚期癌症患者和患者家属一旦面临着“人财两空”的结局，便迁怒于医院和医务人员，医疗纠纷由此而生。

有的国家规定:医生有责任应当让患者首先知道病情，向患者介绍有关的肿瘤知识;并在充分知情的情况下，由患者本人选择治疗方式，对向哪些亲友告知病情做出决定。即使对情感相对比较脆弱的患者，也要立足于让患者尽早知情，并为此创造条件。在这种情况下，患者、家属、医生三方的信息基本是对称平衡的，而且使患者处在对自己命运的主导地位。长期以来，我国的民间习惯是病情首先对患者“保密”，最应当知道自己病情的患者往往是最不知情的，有的至死也不知情。人们对患了不治之症，而精神躯体又极度痛苦、渴望早日结束生命的患者所采取的处置原则往往是:只要患者还有一口气，就不惜一切代价抢救到底。这种“好死不如赖活着”的生存哲学在民间扎根，同时深深地影响着我们的医疗行为，甚至使治疗成了徒劳无益的“表演”。从根本上说，这是一种陋习。在许多情况下，既违背患者意愿，让患者在临终前经受了许多不必要的痛苦;又造成卫生资源的不公平分配和浪费;还使家属身心疲惫不堪，在人力、物力和财力各方面都处于崩溃。这种对晚期肿瘤患者采用药物和器械勉强维持生命局面的出现，促使我们不得不思考:我们和患者是不是都被“科学”绑架了!当我们怀着自得的快感，看到“高科技”又延长了患者几天生命，像欣赏艺术品一样欣赏“病灶缩小”的影像结果时，我们是否意识到，当前存在着严重的对肿瘤过度治疗的现象?我们是否思考过，这种生命的“延长”和病灶的“缩小”就患者的个人意愿和社会整体而言，一定是有利的吗?

权威的《剑桥医学史》指出，“医学确实已经征服了许多严重疾病，缓解了疼痛，但它的目标已经不再如此清楚，它的授权已变得混乱。它的目的是什么?它在哪里停止?它的主要责任是无论在什么情况下都尽可能地维持人们活着么?它的变化已经使人们更健康地生活吗?”这一连串的警告和设问［1］，使我们肿瘤医生接触到了也许平时在忙碌的临床工作中很少思考的问题:医学的边界究竟在哪里?——我们医生确实太忙了，忙到“没了边”。

二、晚期肿瘤患者的无助使我们触到了医学的本质

与过度治疗和无效治疗相反，对终末期患者的漠视、遗弃和治疗不足是目前肿瘤治疗的另一大弊端。其实，我们肿瘤医生还是知道肿瘤治疗的真实情况，也知道自己的本领有限。在临床上，我们常把肿瘤患者分成两大类:即所谓“有治疗价值的”和没有治疗价值的”。

那些“没有治疗价值的”患者往往意味着:新技术已用过，且重复过多次，持续过较长时间，还是不能获得预期效果，已没有新技术手段可供应用和展示。此时，患者已处于临终状态，死亡将在短期内(约3月左右)发生。这些“没有治疗价值的患者”往往伴有极度营养不良、疼痛、感染、癌性发热、重度乏力、昏迷、胸腹水、重要器官功能失代偿等并发症，生存质量极差，常规的居家护理已不能减轻痛苦。医生在这样的患者面前，常常感到医学已经失败，技术已经无效，自己已经回天乏术，“无事可做”。对这样的患者，社区或二级医院不愿意收治，三级医院认为不应收治，现有医疗保障制度对相关医疗费用在政策上也没有说法。患者往往感觉自己已被社会遗弃，连做“医学标本”的价值都没有，精神上受到极大打击。有的患者说:我的肿瘤到了晚期，我的人格尊严也丧失殆尽，没有了性别，没有了长幼，没有了自尊，在医生、护士，甚至家人的眼里，我就是一个能喘气的瘤子。这种无助、沮丧、孤独情绪甚至笼罩了全家，形成社会问题。

面对这些最需要医学人文关怀，而又被我们忽视的肿瘤患者，尽管从治愈层面确已难有作为，但我们真的无事可做了吗?医学、医生应当是这样的吗?我们似乎由此触摸到了医学的本质。

医学的本质是人学，抽取了人文精神，医学就失去了灵魂。医生不是万能的，医学也是有边界的;医生不可能治愈每一个患者，医学也不可能消灭一切疾病和死亡。但医生这个职业要求他对人道精神有比别的人更深刻的理解，医生的天职是帮助所有的患者，保障他们的充分而又适当的诊疗，温暖他们的心灵;医生和护士应当是社会上人类彼此关怀最受公认的体现者和人道精神的最直接的传承者。

肿瘤患者需要心理上和医疗技术上的支持;更需要有倾诉的对象和精神上的安慰，希望有人能够体会到他们的亲身感受，并获得帮助，不希望在痛苦和冷漠中死去。恰恰在这一点上，我国现行的医疗制度、医学教育制度、医疗行政管理人员乃至一生的知识结构和人文修养、医务人员的考核晋级制度、社会保障体系等集体缺位。对很多晚期患者，有些该医护人员做的事情没有去做，已经开始做的往往被视为“学雷锋，做好事”，或者是交由志愿者完成的“慈善项目”，没有意识到这本来就是医学的“题中应有之意”，是医生的“应当应分”之事，是医学本质的体现。

三、在肿瘤治疗中实现人文关怀的回归

如前所述，医生是最富含人情味的职业，因为肿瘤患者的特殊性，肿瘤科医生尤其应当具有这种人情味。为改变我国目前肿瘤治疗的现状，笔者从人文角度有如下思考:

(一)与患者“平视”，勤于与患者沟通

目前的现状是，医生们在患者床前的时间越来越少，在电脑、电视屏幕前的时间越来越多。即或在患者床前的短暂时间里，也往往是患者躺在床上仰视着医生，医生则在俯视患者，这一“仰”一“俯”很有象征意义，几乎“定格”了我们和患者的关系。

当患者第一次和医生见面的时候，他还是一个活生生的人，随着一系列大型机器的检查结果出现在医生的案头，这个人就逐渐变成了数字、文字和图像，医生由临床到“离床”，成了每天主要和屏幕打交道的“操作员”，成了医疗流水线上的不见和医生“俯视”的对象。

而患者则可望有更多的和医生坐在一起“平视”交流的机会，希望医生关心他的生存状况，了解他的生活条件和精神追求，它的灵性的寄托，乃至宗教信仰;希望我每年介绍尽可能多的就医知识，使他对自己所患疾病有更多的了解。总之，患者希望我们应该感同身受，换位思考，与他多做沟通，关心他，尊重他，维护他的尊严，为他解决几个他最希望解决的实际问题，乃至实现它不便对亲友吐露的遗愿。

医生的观点究竟集中在瘤子上还是在人上，完全可以从医生对患者的态度，从他在与患者交往的眼神、言谈举止、举手投足、治疗方案的确定等方面体现出来。患者对不同的医生常有不同的感受，而不同医生的治疗理念，完全可能造成患者几乎完全不同的结局。

(二)杜绝“过度治疗”

医学的目的(the goals of medicine，简称GOM)研究早在80年代被提出［2］，在WHO支持下的14国国际研究小组警告:“目前医学的发展是在全世界创造供不起的、不公正的医学”;现在许多国家已经走到了可供性的边缘”［3］。

临床上对于无治疗希望的肿瘤患者的治疗原则应是:对每一种治疗措施给患者带来的利弊做出权衡，要遵守“作好事并减少损害”的伦理原则;医生要协助患者“理财”，要让患者“看紧钱包”，选择“效价比最高”的检查和治疗。其意义在于尊重生命，体现人文关怀，让医保制度发挥最大公益性，合理分配和利用医疗资源，体现社会公平的原则。

当前，对肿瘤的过度治疗已成公害。这一现象的出现原因很复杂。其中，信息知晓的不对称是一个主要原因，临床工作中或多或少存在着对患者有意无意隐瞒真实情况的倾向。其动机有时是善意的，有时未必是善意的。

要全面看待统计学结果，克服“统计学崇拜”。如某种药物的统计学结论为:对某种癌有“非常显著”的疗效。但实际上仅能延长患者平均一个月左右的寿命，花费却要高达数万元和伴随而来治疗中的多种毒副作用。如果患者及其家属在治疗前就知道了上述全部真相，而非一个诸如“有效率60%”的数字，患者本人和他的家属还会同意这种治疗吗?因此，美国的同道们建议，医生在为患者确定治疗方案时，应当有诸如下面的介绍:“FOLFOX和FOFIRI方案疗效相近，前者要多花费60 000美元”［4］，“厄洛替尼2周生存优势的代价是每月需要花费4000美元和腹泻及皮疹的毒性反应”。我国医生在临床工作中缺乏这种介绍，应当借鉴［5］。

(三)重视姑息支持治疗，让晚期肿瘤患者“优逝”

20世纪对恶性肿瘤“严防死守”的“阵地战”代价巨大，越打越艰苦，医生和患者都是且战且退，屡屡受挫，渐露頽势。这使我们认识到:现行的根治性治疗手段对延长肿瘤患者生命并无肯定的疗效。治疗目标应以提高生活质量为主，在“活的长”和“活得好”之间必须做出选择时，宁可选择后者。

现在，是让姑息支持治疗走向前台，成为主角的时候了。姑息治疗不仅实施于肿瘤的晚期，还应尽早地用于疾病的早期，与手术、放疗、化疗等手段相结合，让患者有一个良好的心里状态、营养知识、诊疗常识，同时缓解疼痛及其他造成痛苦的症状。对晚期患者应全身心照顾，使其在病情缓解时尽可能地主动生活，既减轻家庭及社会的负担，也使患者获得道义与精神、心理满足;在病情进展进入终末期时，应给家属一个照护系统，为妥善地照顾患者提供技术支持;在患者去世后，协助亲友正确处理后事，让亲友平稳度过居丧期。总的目的是，肯定生命，并把死亡看成是一个正常的过程，提高患者的生存质量，尽可能对疾病过程起到正面的积极影响。

同时，也应对患者贺家属进行合适的“死亡教育”。我们曾长期片面强调“癌症不等于死亡”，使“如何面对死亡”的宣传教育缺位。癌症不等于死亡吗?既然我们每一个人都在:向死而生“，为什么偏偏让癌症患者回避死亡这个话题呢?这个带有文学色彩的口号的提出，用心是善意的，有事也能发挥积极作用，但效果未必总是好的。

我们在用“癌症不等于死亡”的理念鼓励患者的同时，还应避免患者由此产生一种不切实际的期望，由于对死亡的来临缺乏准备，在死亡结局即将出现的时候变成恐惧和抱怨，甚至把医护人员“善意的谎言”误判为:“恶意的欺骗“，带着一种怨恨和失望离开这个世界。我们应当让患者知道:不论医学有多发达，还是有很多疾病和痛苦没有适当的办法治疗;但是不管有多么困难，不管有什么事情发生，医生、护士陪伴在他身边，向他伸出援手，为他减轻痛苦，成为他最信任的、陪伴他走完最后人生旅途的人。

死亡是一种伟大的平等，一切平等都是相对的、打了折扣的，只有死亡不是。我们追求的是“优生优逝”，让患者活的愉快舒适，死得无痛苦、有尊严。“由生向死”只是生命两种不同形式的一个优雅转身，我们应尽力协助患者让这个转身更从容一些。

［1］ Roy Portey，张大庆主译．剑桥插图医学史．济南:山东画报出版社，2007:5．

［2］ Franklin E，Payne．The Goals of Medicine．Journal of Biblical Ethics in Medicine，1976，5(1):18-21．

［3］ 吕维柏译．14国宣言号召审查“医学的目的”．医学与哲学，1997，18(4):169-170．

［4］ Abstracts:Medical Decision Making［EB/OL］．(2006-01-26)［2009-06-08］．http://mdm．sag epub．com/cgi/reprint/26/1/E1．

［5］ Clinical and policy decisions:comparative effect iveness，cost，and cost-effectiveness．Should economics be factored into clinical decision-making?Highlights of the NCCN 13th Annual Conference［EB/OL］．(2008-11-12)［2009-06-08］．http://www．nccn．org/professionals/m eetings/13thannual/highlight s/1312．Html

刘端祺，吴航宇，张宏艳，等．人文关怀在我国肿瘤治疗中的状况［J/CD］．中华结直肠疾病电子杂志，2013，2(3):138-141．