癌症病人家庭照顾者心理行为干预模式研究进展

胡彩平，林 毅，李秋萍

癌症病人家庭照顾者心理行为干预模式研究进展

胡彩平，林 毅，李秋萍

阐述了癌症病人家庭照顾者生理、心理及精神等方面的变化，癌症病人及其家庭照顾者的心理行为干预模式。提出以夫妻为中心的心理行为干预模式将是未来发展的方向，探讨并开发适合国情的癌症病人综合健康促进支持系统（CHESS），且与病人电子健康档案及适当的专业人员干预有机结合，将有利于满足以夫妻为中心的个体化干预模式。

癌症；家庭照顾者；心理行为；干预

近年来，由于新的治疗方法、新的治疗手段不断应用于临床，使癌症病人的5年生存率达到68%［1］。随着癌症病人5年生存率的提高，加之这些病人从医院向社区及家庭的转移，癌症对家庭健康照顾者尤其是配偶的影响已越来越受到有关学者的关注［2，3］。研究表明，中国癌症病人中其主要家庭照顾者为配偶［4］。本研究中所指家庭照顾者主要指配偶。

1 癌症病人家庭照顾者的研究现状

在癌症病人的整个康复过程中，癌症病人及其家庭照顾者的关系比较复杂且呈动态变化，其变化过程可受病人家庭状况、社会地位、法律及医疗水平等的影响，变化方式可以通过有意或无意两种方式，即有些变化是不可预测的［5］。目前，对癌症病人家庭照顾者自身的影响尚缺乏统一结论。研究表明，作为癌症病人的家庭健康照顾者可对其自身身体、心理及精神等方面产生负面影响，家属不仅需要放弃正常的工作和生活，耗费巨大的精力和体力照顾病人，还必须承受亲人逐渐离去的痛苦，家属常出现抑郁、失眠、精力耗竭及身体状况下降等表现［3，6，7］。也有研究表明，作为健康照顾者可以对自身健康起到正性效应［8，9］，其机制在于提供帮助较之于接受帮助更有利于身心健康，对他人提供帮助甚至可以增强自身健康状况，如降低死亡危险［10］。然而，在癌症状态下，作为家庭照顾者所承担的责任不只是提供帮助。癌症的诊断不仅影响病人及配偶的生活质量［4］，而且也会导致婚姻状况的紧张［11］，癌症的诊断甚至会使离婚率增加［12］。因此，为家属提供医疗护理、心理及行为等方面的干预支持，可以帮助他们增强对自己照顾病人能力的信心，减少照顾者负担，也能使他们较顺利地度过丧亲过程，这对于癌症病人和家属都非常重要［13］。对病人家属、病人家庭状况及总体生活水平的全面评估将有利于对病人家属提供高效的干预措施。

2 癌症病人家庭照顾者的心理行为干预模式

对癌症病人及其家庭照顾者的心理、行为干预的研究显示，其干预方式一般采用小组集体干预、家庭面对面个体干预及电话干预；干预内容包括心理、社会及行为方面；干预期限平均为11.5周（1.2周～56.0周）；干预对象包括病人及家属［14－18］。有学者认为，以病人及家属同时干预效果更好［14］，更有利于从生物、心理及社会等方面的全面干预。然而对肿瘤疼痛管理的研究表明，同时干预病人及家属的效果与单独干预病人的效果并无差异，分析其原因可能与一般研究病人及家属同时干预时缺乏与单独干预病人组作对照，其效果只是优于常规对照组［19］。随着对癌症病人家庭照顾者研究的重视，以病人及家庭照顾者同时干预的模式逐渐受到关注。Martire等［14］通过对慢性病人以夫妻为中心的干预模式的Meta分析表明，以夫妻为中心的干预内容包括：配偶支持／加强沟通，关系咨询／增强感情，认知－行为／应对技巧训练，行为疗法／问题解决技巧疗法，锻炼／减肥／健康行为改变等；对病人及家属的干预评价测量指标包括心理功能、生理健康、婚姻功能、健康行为及治疗依从性（仅用于病人评价）。干预效果：通过与病人单独干预组或常规对照组的随机对照研究结果表明，在对病人的干预效果方面，56.3%（18／32）病人具有一致性正性效果，其余则表现为部分指标的阳性结果；在对家属的干预效果方面，51.5%（17／33）家属具有一致性正性效果，尤其是对配偶心理干预、以夫妻为整体应对癌症的婚姻干预具有较好效果。从该分析结果不难看出，尽管以夫妻为中心的干预措施具有正性效果，但其作用效力尚有待提升。作者提出有效提升其干预效果的可能技巧包括3方面：一是加强夫妻沟通，有效的夫妻沟通有利于癌症病人与其配偶的相互支持、理解及共同做出有效决策，同时帮助病人进行有效的行为改变，如吸烟、饮酒、饮食及锻炼计划的制订等。二是关注家属的健康及其忧虑，如为家属提供必要的有关病人疾病状况、提供有效护理等方面的信息。三是关注婚姻质量方面的相关干预，尤其对于存在婚姻冲突的夫妻效果更为明显。对中国癌症病人及家属的质性研究表明，中国家庭成员之间在面对癌症时由于害怕给对方带来负担，表达自身感受较少［18］。有学者通过把患有癌症的夫妻看作一个整体共同面对癌症这一负性事件，加强夫妻关系正性效应的干预措施将有利于夫妻共同面对癌症［20］。

以夫妻为中心的小组干预模式虽然经济上更有效果，但其局限性在于不能对每个夫妻进行个性化的较为深入和有效的干预。以网络为基础的综合健康促进支持系统（CHESS）打破了时空限制，促使癌症病人及其家属更主动参与整个癌症决策过程，有利于为夫妻提供个性化的干预措施［21］，该干预模式设计时关注以下因素。①肿瘤对病人及家属的影响：如从健康人到肿瘤确诊后的复杂情景变化，病人个体及其家属的家庭及社会角色的改变；②整个肿瘤治疗过程的决策要求，包括从肿瘤确诊、治疗、康复、临终关怀等方面均需要病人及家属的共同决策；③通过提供病人及其家属所需的必要信息和有效沟通，将病人、家属及专业人员有机结合，以共同改善病人的健康结局；④通过有效的互动培训体系，指导病人及家属如何有效做出决策；⑤克服传统干预模式的不足：如面对面干预的时间投入、病人及家属难以出席现场等；⑥CHESS自1989年发明以来，经过系列研究评价，包括随机对照试验的研究，认为该系统可以较为广泛接受和应用，以提高病人的生活质量和对医疗服务的有效利用。该系统的主要不足在于：一是未能与现存的病人临床信息系统如EMR（electronic medical record）有机结合，因而在全面评价病人信息方面有待加强；二是在使用中主要由病人家属报告病人状况，可能会影响病人信息的准确性。大规模的随机化研究结果表明，在电子健康干预措施与人为干预相结合效果更为明显［22］。

综上所述，随着对癌症病人家庭照顾者研究的不断深入，以夫妻为中心的心理、行为干预模式将是未来发展的方向，且最为有效的方式是针对夫妻个体化的干预模式。因此，探讨并开发适合国情的癌症病人综合健康促进支持系统，且与病人电子健康档案及适当的专业人员干预有机结合，将有利于满足以癌症病人及其家属为中心的康复全过程健康管理。

［1］ Jemal A，Bray F，Center MM，et al.Global cancer statistics［J］.CA Cancer J Clin，2011，61（2）：69-90.

［2］ Cain R，Maclean M，Sellick S.Giving support and getting help：Informal caregivers’experiences with palliative care services［J］.Palliat Support Care，2004，2（3）：265-272.

［3］ Pitceathly C，Maguire P.The psychological impact of cancer on patients’partners and other key relatives：A review［J］.Eur J Cancer，2003，39（11）：1517-1524.

［4］ Chen ML，Chu L，Chen HC.Impact of cancer patients’quality of life on that of spouse caregivers［J］.Support Care Cancer，2004，12（7）：469-475.

［5］ Blum K，Sherman DW.Understanding the experience of caregiv

ers：A focus on transitions［J］.Semin Oncol Nurs，2010，26（4）：243-258.

［6］ Braun M，Mikulincer M，Rydall A，et al.Hidden morbidity in cancer：Spouse caregivers［J］.J Clin Oncol，2007，25（30）：4829-4834.

［7］ Northouse LL，Mood D，Templin T，et al.Couples’patterns of adjustment to colon cancer［J］.Soc Sci Med，2000，50（2）：271-284.

［8］ Boerner K，Schulz R，Horowitz A.Positive aspects of caregiving and adaptation to bereavement［J］.Psychol Aging，2004，19（4）：668-675.

［9］ Schulz R，Hebert RS，Dew MA，et al.Patient suffering and caregiver compassion：New opportunities for research，practice，and policy［J］.Gerontologist，2007，47（1）：4-13.

［10］ Brown WM，Consedine NS，Magai C.Altruism relates to health in an ethnically diverse sample of older adults［J］.J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci，2005，60（3）：P143-P152.

［11］ Hinnen C，Hagedoorn M，Ranchor AV，et al.Relationship satisfaction in women：A longitudinal case-control study about the role of breast cancer，personal assertiveness，and partners’relationship-focused coping［J］.Br J Health Psychol，2008，13（Pt 4）：737-754.

［12］ Carlsen K，Dalton SO，Frederiksen K，et al.Are cancer survivors at an increased risk for divorce？A Danish cohort study［J］.Eur J Cancer，2007，43（14）：2093-2099.

［13］ Northouse L，Templin T，Mood D.Couples’adjustment to breast disease during the first year following diagnosis［J］.J Behav Med，2001，24（2）：115-136.

［14］ Martire LM，Schulz R，Helgeson VS，et al.Review and meta-analysis of couple-oriented interventions for chronic illness［J］.Ann Behav Med，2010，40（3）：325-342.

［15］ Northouse LL，Katapodi MC，Song L，et al.Interventions with family caregivers of cancer patients：Meta-analysis of randomized trials［J］.CA Cancer J Clin，2010，60（5）：317-339.

［16］ Hawkes AL，Hughes KL，Hutchison SD，et al.Feasibility of brief psychological distress screening by a community-based telephone helpline for cancer patients and carers［J］.BMC Cancer，2010，10：14.

［17］ Hudson PL，Remedios C，Thomas K.A systematic review of psychosocial interventions for family carers of palliative care patients［J］.BMC Palliat Care，2010，9：17.

［18］ Lee J，Bell K.The impact of cancer on family relationships among Chinese patients［J］.J Transcult Nurs，2011，22（3）：225-234.

［19］ Ward SE，Serlin RC，Donovan HS，et al.A randomized trial of a representational intervention for cancer pain：Does targeting the dyad make a difference？［J］.Health Psychol，2009，28（5）：588-597.

［20］ Manne S，Badr H.Intimacy and relationship processes in couples’psychosocial adaptation to cancer［J］.Cancer，2008，112（11 Suppl）：2541-2555.

［21］ Dubenske LL，Gustafson DH，Shaw BR，et al.Web-based cancer communication and decision making systems：Connecting patients，caregivers，and clinicians for improved health outcomes［J］.Med Decis Making，2010，30（6）：732-744.

［22］ Hawkins RP，Han JY，Pingree S，et al.Interactivity and presence of three health interventions［J］.Comput Human Behav，2010，26（5）：1081-1088.

Research progress on psychological behavioral intervention model for family caregivers of cancer patients

Hu Caiping，Lin Yi，Li Qiuping（Tumor Hospital of Shanxi Province，Shanxi 030013 China）

It expounded the physiological，psychological and spiritual changes of the family caregivers，and psychological behavioral intervention model for cancer patients and their family caregivers.It put forward the psychological behavioral intervention model which took husband and wife as the center will be the future development direction，probe into and develop the cancer patient comprehensive health promotion support system （CHESS）for the cancer patients which is suitable for the development of the national conditions.And the organic union was carried out between the system，patients’electronic health records and appropriate professional intervention，which will be conducive to meet the individual intervention model which took husband and wife as the center.

cancer；family caregivers；psychological behavior；intervention

R473.2

A

10.3969／j.issn.1009-6493.2012.32.002

1009-6493（2012）11B-2979-02

胡彩平，主管护师，本科，单位：030013，山西省肿瘤医院；林毅、李秋萍（通讯作者）单位：214122，江南大学医药学院。

2012-02-18；

2012-10-20）

（本文编辑 范秋霞）

·科研论著·