孕妇对胎儿畸形认知、选择的伦理分析*

韩 瑾，甄 理，杨 昕，潘 敏，古聪敏，廖 灿＊＊

(1广州市妇女儿童医疗中心产前诊断中心，广东 广州 510623;2广州医学院，广东 广州 510182)

孕妇对胎儿畸形认知、选择的伦理分析*

韩 瑾1，2，甄 理1，杨 昕1，潘 敏1，古聪敏1，廖 灿1＊＊

(1广州市妇女儿童医疗中心产前诊断中心，广东 广州 510623;2广州医学院，广东 广州 510182)

目的 探讨胎儿畸形的超声诊断与干预处理中的伦理学问题。方法 对广州市妇女儿童医疗中心经产前超声诊断胎儿畸形的120例孕妇进行问卷调查。结果 91例(76%)的孕妇能明白胎儿畸形的情况，特别是胎儿心脏畸形和体表畸形，共有68名孕妇因为胎儿畸形选择终止妊娠。结论 在产前诊断与干预处理中，医师应该遵循病人利益第一和尊重孕妇自主权的伦理学原则，也应遵循“敬畏生命”的伦理思想，还应普及孕前检查知识。

医学伦理学;胎儿畸形;产前诊断;患者自主权;病人利益

＊ 广州市医学会医学伦理学专业委员会立项课题:卫生政策制定与实施中的伦理问题，编号:SYHLL201102

＊＊ 通讯作者

本文试图应用调查问卷来研究孕妇对当前产前超声检查的认识，对胎儿畸形的了解，今后的医疗计划以及对临床咨询的医生满意度进行分析，以便为临床的遗传咨询提供参考依据，并探讨胎儿畸形的产前诊断与干预处理中的伦理学问题。

1 对象和方法

1.1 对象

本研究选择经过超声诊断为胎儿畸形的孕妇人群，病例来源于2011年1月～2012年2月在广州市妇女儿童医疗中心经产前超声诊断后来产前诊断中心咨询的病例120例。纳入标准:①经过产前超声三级诊断的胎儿畸形病例;②胎儿畸形为非致死性，孕期或出生后治疗效果及预后好;③排除胎儿染色体异常或可能的遗传病;④孕妇和家属知情同意并自愿填写调查问卷。

1.2 调查问卷的设计与方法

研究的调查量表参照文献，［1-2］调查量表基本内容包括孕妇对产前超声检查的基本认识，如超声检查的目的，超声检查的准确度;本次怀孕胎儿畸形的诊断情况，如胎儿畸形的问题严重性、是否愿意进行孕期或生后的治疗、未来的医疗计划、如果选择终止妊娠，其根本原因等;对本次遗传咨询临床医生解释工作的满意度和要求。

由广州市妇女儿童医疗中心产前诊断中心专科护士进行操作，进行培训并说明此项科研的目的及注意事项，统一指导语，根据纳入及排除标准筛选研究对象，共120例，在产前诊断门诊咨询后填写调查问卷，要求受检者根据自己的实际情况填写完成。

1.3 资料分析

在数据录入前对收集的调查表进行逐页逐项地核查，剔除填写不完整及固定模式不合格问卷。数据录入由经过专门培训的研究人员完成，录入spss15.0软件包，录入的数据进行复核、纠错和汇总，以保证数据的准确性和有效性。

1.4 数据统计

采用spss 15.0软件进行数据分析，经过逻辑查错后形成最终数据后再进行分析，人口统计学资料结果采用描述性统计指标，如均数、标准差及百分率、选择终止妊娠与继续妊娠的不同组间差别的显著性用χ2检验。

2 结果

一般资料:共有120名经三级超声诊断为胎儿畸形的孕妇纳入研究，孕妇的平均年龄为28.4±4岁，100名(83.3%)为初产妇，20名(16.7%)为经产妇，均为单胎妊娠，其中81名(67.5%)孕妇具有高中以上的文化水平。

根据胎儿畸形的种类，将其简单地分为:心脏畸形组(38例);体表畸形组(26例)，包括颜面部畸形如唇腭裂，四肢畸形如软骨发育不良，马蹄足等;其他类型组(56例)，包括较常见的肾积水，侧脑室轻度增宽，腹腔内包块等。调查显示，91例(75.8%)的孕妇能明白胎儿畸形的情况，尤其是心脏畸形和体表畸形，分别为84.2%和92.3%。对畸形的严重程度的理解也相对比较客观。对于这些胎儿畸形是否愿意继续妊娠，心脏畸形组决定终止妊娠的占84.5%，体表畸形组为76.9%，二者差别没有显著性，但与其他类型组畸形相比具有显著性差别。

本研究还对这些孕妇进行了相关超声知识的调查，120名孕妇中90%的孕妇理解超声检查的目的，但只有40名(33.3%)孕妇等够给出正确的答案。表1显示，被调查孕妇的超声知识的得分与社会人口学特征的关系，其中40名(33.3%)被评定为知识较好的组，还有65名(54.1%)和15名(12.5%)被评为中等和差组。单变量分析表明，超声知识与教育水平(P＜0.001)、生产次数(P＜0.05)、是否工作(P＜0.001)以及孕妇的年龄(P＜0.05)密切相关;教育程度与职业相关(P＜0.001)。根据调查结果可知，孕妇对门诊医生关于胎儿畸形的咨询与解释工作，认为满意的占22%，一般的占60%，仍然不理解和不满意的占18%。

表1 超声知识与社会因素的关系

3 讨论

出生缺陷是指出生前在母亲的子宫内就存在的外形或体内结构或功能上的异常。随着目前产前超声技术及产前筛查与诊断技术的进步，越来越多的先天性异常在孕期即可以诊断出，也就使得越来越多的孕有畸形胎儿的孕妇在怀孕期间就必须作出是继续妊娠还是终止妊娠的决定。本次调查发现，孕妇及其家属对于胎儿不同畸形的态度不同，如体表畸形，只有53.8%的孕妇从医学角度认为该疾病较为严重，但是76.9%的孕妇都因为种种原因选择放弃胎儿。但对于其他类型的畸形，如泌尿系统，腹部畸形等，71.5%的孕妇愿意继续保留胎儿并作治疗。尽管这些孕妇都通过专业的遗传咨询来寻求医疗帮助，但满意度并不高:认为满意的人数仅占22%，认为一般的占60%，不满意的和不理解的仍占18%。面对这种情况，作为临床遗传咨询的医生，只有进行客观而准确的咨询和采取合理医疗措施，才能符合医学伦理的要求。

3.1 病人利益第一的原则

在胎儿畸形产前诊断与干预处理中，妇产科医生应努力寻求和采取最恰当、最合理的措施，既获得最佳诊断与干预处理的效果，也把对孕妇和胎儿产生危险的可能性降低到最低限度，充分保护与促进孕妇与胎儿的健康利益。［3］因为临床医生对孕妇及胎儿的诊断是他们进行医疗计划的重要依据，而事实上，与有畸形胎儿的孕妇和家庭交流专业医疗知识并非易事。因此，超声诊断医师和妇产科专家应该经过严密审慎的临床逻辑思维与准确可靠的临床判断，制定出对孕妇与胎儿最为合理和恰当的产前诊断与干预处理方案。尤其对于妇产科临床医生，胎儿的超声知识比较薄弱，相关的儿科的知识比较缺乏，应该获取更多的现代医学专业信息，特别是循证医学，而不能仅仅就个人的临床经验进行判断，将可以医治的轻度胎儿畸形诊断为不可治疗的重度的异常而误导患者。同时应该注重谈话技巧，以能够让患者理解的语言为患者真实客观地分析胎儿畸形的实际情况，尤其是以后的治疗方案与预后，让孕妇及其家属在信任和公正的前提下作出真正适合自己并且准确的决定和选择。

3.2 尊重孕妇自主权

从本次调查可以看出，对于非致死性的胎儿畸形，共有68名(56.7%)孕妇选择终止妊娠。因胎儿心脏畸形和体表畸形的选择终止妊娠的比例显著高于其他类型的畸形，由此可以看出，孕妇对于畸形胎儿出生后的生活质量和社会适应力的关注程度较高。尊重病人自主权这一原则要求医务人员或研究人员在选择诊断与干预治疗前应取得孕妇的知情同意，其中重要的一点就是当孕妇已经准确理解医生所建议的多种诊断与干预治疗方案的利与弊，孕妇根据个人的情况决定选择何种方案。［4］作为临床的妇产科医生应该严格遵守有关法律法规，理解病人并尊重病人的选择，尊重病人的人格与尊严，给予其人性化的、正确的帮助。［5-6］

3.3 普及孕前检查知识

根据本次调查分析还可以看出，尽管当前的超声检查与诊断技术已经成为一种相对较为普遍的检查方法，约90%参与检查的孕妇可以理解并且接受孕期的超声检查，但绝大多数孕妇对超声检查的相关医学知识却非常匮乏，即使对于已经孕有畸形胎儿并且接受过多次超声检查的孕妇，对超声检查的准确性、局限性及安全性等问题并不了解。这些相关的医学知识的缺乏会阻碍孕妇及其家庭对胎儿畸形诊断的理解，也必将影响作出准确的决定和选择，这就需要医务工作者和社会工作者将这些医学知识尽量多地进行普及和推广。

［1］Chan LW，Chan OK，Chau MC，et al.Expectation and Knowledge of Pregnant Women Undergoing First and Second Trimester Ultrasound Examination in a Chinese Population［J］.Prenat Diagn，2008，28(8):739-744.

［2］Autti-Rämō I，Mäkelä M.Screening for Fetal Abnormalities:From a Health Technology Assessment Report to a National Statute［J］.Int J Technol Assess Health Care，2007，23(4):436-42.

［3］Chervenak FA，Mc Cullough LB，Skupski，et al.Ethical Issues in the Management of Pregnancies Complicated by Fetal Anomalies［J］.Obstet Gynecol Surv，2003，58(7):473-483.

［4］周启昌，王小艳.胎儿畸形产前诊断与干预的伦理学研究［J］.中国医学伦理学，2004，17(4):55 -57.

［5］龙湘党，周启昌.产前超声检查中医患关系的伦理分析［J］.中国医学伦理学，2008，21(6):123 -124.

［6］Malhotra A，Menahem S，Gillam L.Ethical Issues in Fetal Management:A Cardiac Perspective［J］.Int J Pediatr，2010，(1):1-6.

〔编 辑 张 茜〕

Ethical Analysis on Cognizing and Choosing of Gravida for Fetal Anomaly

HAN Jin1，2，ZHEN Li1，YANG Xin1，PAN Min1，GU Cong-min1，LIAO Can1
(1 Prenatal Diagnosis Center，Guangzhou Women and Children＇s Medical Center，Guangzhou 510623，China; 2 Guangzhou Medical College，Guangzhou 510182，China)

Objective:To investigate the ethical issues in the ultrasonic diagnosis and medical intervention for gravid with fetal anomaly.Methods:120 gravidas with fetal anomaly were recruited and accepted the questionnaire survey.Result:Among the 120 cases，91(76.0%)understood the fetus＇abnormalities especially the cardiac and appearance deformity.68 cases decided to terminate pregnancy.Conclusions:Doctors should abide by the ethical principles of patient interests first and respecting for pregnant women＇s autonomy.Doctors should also follow the ethics thought"reverence for life"，still should popularize pregnant check knowledge.

Medical Ethics;Fetal Anomaly;Prenatal Diagnosis;Patient Autonomy;Patient Interest

R-052

A

1001-8565(2012)03-0335-03

2012-04-12〕

2012-05-14〕