中风患者家庭照顾与社会支持的质性研究

武秋娣

（江苏省中医院神经内科，南京210029）

目前脑卒中年发病率为120／10万～180／10万，死亡率为60／10万～120／10万，病后存活的600万患者中残障率高达75.0%［1］。这些不仅给患者身心带来巨大的痛苦，而且给其配偶及家人带来了沉重的负担。他们在陪伴患者的过程中，几乎与患者承受同样的压力。理解中风患者家属在陪伴患者的过程的心里感受，对帮助他们提高生活信心、生活质量，减轻因家人患病而造成的各种压力有积极的社会效益。鉴此，本研究采用质性研究中的现象学研究方法，对我国中风患者照顾者进行分析，以期加深对 “家庭与社会支持感受”的理解，进而推动本领域相关护理发展。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究采用目的抽样法，选取2010年5月至2011年12月在我院神经内科病房住院的中风患者的主要照顾者10名，年龄45～72岁。其中男3名，女7名；在职人员2名，离职人员8名。受教育程度相对较高，以高中和大学为主。5名为中风患者的配偶，3名为女儿，2名为儿子。仅有3名家中有保姆协助照顾，其他7名均为自己独立照顾。每日照顾时间普遍较长，为15～24小时。10名照顾者均为汉族，没有宗教信仰。

1.2 方法 本研究以质性研究中的现象学方法为指导。研究生活现象的本质，运用哲学、社会学、心理学等知识共同将人所感受到的各种体会和经验表达出来，其目的是要呈现 “有意义的经验”的内在结构。而所谓经验，就是每日生活获得的实况，即 “回到事物的本身”［2］。现象学中的经验是指被访者经过回忆、回顾主观描述的其所经历的经验。在本研究中即为中风患者照顾者的看护体验。每一名被访者在研究中被称为个案。

1.2.1 资料收集方法 采用非结构访谈的方法收集资料。访谈时间大约持续30～45分钟，访谈由 “作为一名中风患者的照顾者，您的生活是怎么样的？”开始，内容围绕照顾患者过程中的感受进行。非结构访谈无固定问题，尽量鼓励被访者用自己的语言发表看法，研究者只做适时的追问。访谈人数按照资料 “饱和”的原则确定［3］，本研究共访谈10名照顾者。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后，及时将访谈录音逐字、逐句地进行转录，并记录下受访者的非语言行为及其所提供的个人基本资料。在访谈资料的分析过程中采用了Claizzi的现象学资料7步分析法，包括：①仔细阅读所写的访谈记录；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的有意义的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，升华出主题概念；⑦返回参与者处求证。然后研究者按照一定的顺序和主题进行重构，并穿插研究者自己的洞见和反思，使最重形成的主题具有一定的内在关联性［4］。

2 结果

2.1 主题一 承受巨大的压力与痛苦

2.1.1 照顾事项繁重身心疲惫 中风患者的照顾者在日复一日繁重的生活照顾中要承担大量的体力劳动，例如协助患者吃饭、穿衣、上厕所、散步等，照顾者感到力不从心。同时要随时面对及处理患者的异常行为问题，精神一直处于紧张状态；照顾时要表现出极大的耐心照顾患者，但他们大多有各种慢性疾病，包括睡眠障碍、焦虑、心血管疾病等。个案B：“我终日处于忙碌状态，没有时间照顾自己，吃饭也是草草了事，我常常很担心自己不久会突然倒下。可转念一想，眼下考虑这个也没用，撑一天是一天。”个案G：“我就像机器一样，早晨一早出去买菜，然后做好一天饭菜的准备，再给他洗脸喂饭，也不能指望儿子，儿子有自己的事业，还要读书。我已经老了，苦就苦一点，我就把看护患者当作是自己现在要完成的一份工作，这样心也就平静了。”

2.1.2 沟通障碍情感受挫 中风患者常常存在认知功能障碍、语言功能障碍、情志及精神障碍等，照顾者与患者之间的沟通变得十分困难，他们得不到患者的情感支持，内心承受着巨大的痛苦。A君：“我觉得这和其他病不一样，那些呢他能够理解你是为他好。这个是常常没有任何反应，只是呆呆的看着你。”C君：“我这个病人是不说话，你说两个人之间没有交流是什么感觉？我有什么心里话和他讲了，他也没有反应。真的，心里很孤独、很绝望。”

2.1.3 社交活动受到影响 照顾者的正常生活被繁重的看护任务打乱，他们没有自己的空间和时间，丧失了与家庭其他成员及好友相处的时间，打乱了各种计划，根本谈不上有娱乐时间。个案H：“因为母亲身体本来就不好，父亲又中风了，母亲无力照顾，外请看护者很难，不是人家不愿做，就是我们不放心。我和爱人考虑再三，最后决定我提前退休，全职在家照顾母亲。我因此失去了原来的工作，也失去原先的社交圈子。现在每天惟一和外界打交道的机会就是早晨买菜的空隙，和小区做晨练的居民们打个招呼，看到她们的舞姿，心里很向往，想加入她们的行列，但想到家中的老人，我还是加快脚步回家了，我个人的社交活动也因他患了这个可怕的疾病而结束。”

2.1.4 经济负担过重 家中有个中风患者，经济压力是很大的。一方面中风患者丧失了劳动力，另一方面医疗护理费用相当高。每月花费在医务照顾上的开销不少，比如送患者去医院检查的路费 （乘出租车）、在医院的检查费、药费及皮肤损伤的护理及随时应付突发事件的花费等，本次研究中患者每月花费的药费均在400元以上。个案H：“自从他患病后，我没有添过一件衣服，还是穿着十几年前的衣服。”

2.2 主题二 不断调整自己，以适应变化

2.2.1 缺乏看护技能 通过访谈了解到，个案不能用恰当的手段应对患者出现的问题，错误的应对方式对患者来说是一种伤害。个案B：“有次我出去15分钟，回来时老伴已躺在地上了，吓得我不知如何才好，又搬不动他，只好请邻居帮忙才把他抬上床。现在我每次不在家，就把他用绳子绑上，让他不能动。有时，他手上会有被绳子扎紧的血印子。”

2.2.2 对未来的不确定感 由于疾病预后不佳，并且有反复发作的可能，患者随时有可能再发中风，因此对于未来，照顾者多表现出强烈的不确定感。K君：“不知道那一天，老婆子就突然没有了。过一天算一天吧，不管怎么说日子还得过。”甚至有很多人根本就不敢想象未来的事情。D君：“想到未来，真是太恐怖了，不敢想下去了，不想了”。

2.3 主题三 身心投入照顾中

2.3.1 以病人为中心 照顾者们将全部的精力和时间都投入到照顾患者的过程中，经常忽略自己的健康需要，L君：“每天都是围着他转。有时候我想我现在活着就是为他，就是为他活着呢。我自己有病都懒得去医院，我倒是按时带他到医院去。”甚至达到一种忘我的状态，忘记了自己没有吃饭。

2.3.2 不抛弃不放弃 虽然大多数患者表现出对照顾者的不满和怨恨，但是他们在行动中却表现出对照顾者深深的依赖。L：“我妈妈就是我的精神支柱，你看现在我老是这么紧张，但我觉得特别有劲。是我妈妈在支撑着我，要是有一天老妈妈没了，我想我肯定就趴下了；我常跟我妈妈说‘咱们有家有人管你，就不能去养老院。我会照顾你到最后一天。’这是我肯定能做到的（眼圈红了）。”

2.4 主题四 在照顾中感受真情

2.4.1 我是重要的人患者需要我 照顾者承受着生理和心理的沉重负担，而与此同时，他们也收获了别人无法体会的美好。W：“如果你做一个心理测试，说你这个人是否被需要，我敢肯定，甭管社会需不需要我，单位需不需要我，我妈肯定特别需要我。”照顾患者让他们放弃了自己的事业和家庭，可是照顾患者也让他们变得更加成熟，更加肯定了自己存在的价值。B：“现在我觉得最有成就感的就是把我妈妈照顾好了，我觉得这种感觉挺珍贵的。”

2.4.2 照顾患者满足感 照顾者们照顾患者的一个很重要的原因在于履行自己应尽的责任，当他们的努力使患者的生活质量得到改善时，他们也获得一种满足感。特别是照顾者的付出也得到了其他亲人的肯定和感激，这些都是使他们继续努力下去的力量。Z君：“有一次我妈妈清醒的时候说 ‘谢谢你’，我觉得我得到妈妈的认可了，还是挺欣慰的。”

3 讨论

3.1 为中风患者的家属照顾者提供社会支持 与西方发达国家相比，我国尚未建立专门的中风患者的医疗护理机构，也缺乏对中风患者照顾者的社会支持系统。本研究从10例个案中了解到他们面临着照顾任务繁重、经济负担过重、自身健康不佳的问题，他们需要得到援助。需要提供给他们为患者进行肢体功能锻炼培训、记忆力训练、语言训练、自我照顾及起居能力训练等相关方面的专业知识。

3.2 为中风患者营造良好的家庭氛围 家庭作为环境中基本的生活网络，通过提供支持和信息反馈来缓冲病人的精神压力，从而改善其生活质量。在家庭里，配偶和子女、父母更多地被选择作为支持者和照顾者，这是由于他们与病人的关系最亲密，并且能满足病人对感情的需求。但大部分人从道德、亲情的角度去帮助病人，给予生活上的照顾，但真正理解、体会病人内心感受的较少。主要表现为，家人对他的病情非常关心，饮食起居照顾周全，但当病人想诉说一些想法时，家人却常常以别担心，别胡思乱想、想开点来安慰他。使病人的感情无法宣泄，感到非常郁闷。因此，重视生活照护，忽视心理支持，简单的安慰代替深层次的沟通是家庭支持的主要缺陷。所以，照顾者要明白他们对病人的支持在病人康复中的重要性。鼓励病人面对生活，保持良好的心态，主动积极的配合治疗护理工作，有利于早日康复；使病人时刻体会到自己仍是家庭生活中的一员，让病人明确自己的家庭责任及担负角色，帮助病人接纳自我，坚定生活的勇气和信心，建立内在动力，从而战胜自我，走向生活。

3.3 为中风患者提供专业的医疗支持 本研究个案中反映出中风患者照顾者因缺乏专业知识的训练，不能很好地应对照顾过程中出现的问题。如沐浴技巧、排泄问题、营养问题及突发事件等。为中风患者照顾者提供相关的信息支持，建议建立专门机构供照顾者咨询中风患者医疗护理的相关信息；成立中风患者照顾者病友会，以提供照顾者之间分享照顾技巧的途径；定期随访，给他们带来关于中风护理技术的宣传小册子，对照顾过程中出现的问题随时解答，同时把照顾者组织在一起，请专家讲解中风的最新知识与护理技巧。

3.4 适应变化面对未来 随着照顾时间的增加，照顾者们的疾病知识不断积累，护理经验逐渐丰富，最终大多数人都找到了适当的护理方法。与此同时，照顾者通过不断地摸索，与患者形成新的关系，标志着照顾者适应了患者疾病带来的种种变化［5］。另一方面，随着患者疾病的进行性发展，照顾者的负担在这一阶段并没有得到降低，反而有增加的趋势［6，7］。照顾者应对能力的提高和患者疾病的加重这两个因素共同作用下，使照顾者在这一阶段表现为积极感受和负担的同时增加［8］。然而，照顾者们对于未来采取何种护理方式表现出非常坚定的态度，即无论如何他们都会和自己的亲人在一起，不离不弃，面对未来。

4 小结

本次研究采用质性研究的方法，深入探讨了中风患者亲属照顾者的真实体验，描述了照顾者在心理、生理、经济及社会几方面所承受的巨大压力，迫切需要得到社会支持和医疗专业支持，呼吁建立集医疗、护理、保险、法律及社会福利为一体的社会保障网络。

［1］余宗颐主编 .神经内科学［M］.北京：北京大学医学出版社，2003.235.

［2］夏海鸥，于美渝，陈瑜，等.乳腺癌患者对乳腺癌早期检测真实体验的质性研究［J］.中华护理杂志，2005，40（9）：641～645.

［3］陈向明.质的研究方法与社会科学研究［M］.北京：教育科学出版社，2000：171，96，401～408.

［4］Nancy B，Susan KG.The practice of nursing reseach［M］.Edition.W.B.Saunders Company，1998：542～547.

［5］D Cooke，L Mcnally，KT Mulligan.Psychosocial interventions for caregivers of people with dementia：a systematic review［J］.Aging＆Mental Health，2001，5（2）：120～135.

［6］Kathleen M.The experience of caring for a loved one：aphenomenologi－cal study［J］.Nursing Science Quarterly，2000，13（1）：54～59.

［7］Betty JK.Differential predictors of strain and gain among husbands caringfor wives with dementia［J］.The Gerontologist，1997，37（2）：239～249.

［8］Harris PB.The misunderstood caregiver？A qualitative study of the malecaregiver of AlzheimerMs disease victims［J］.The Gerontologist，1992，33：551～556