生酮饮食与难治性癫痫患儿的护理

刘桂贤

吉林省辽源市妇婴医院儿三疗区，吉林 辽源 136200

癫痫是一种慢性、反复发作性疾病，是由多种原因导致的脑神经原反复、阵发性的异常放电，引起发作性的意识障碍、抽搐、精神行为异常等。0～14岁癫痫的患病率为3.45‰.癫痫具有明显年龄依赖性。1岁以内起病者占小儿癫痫的29.0%，7岁以内起病占总数的82.2%。说明小儿癫痫大多数于学龄前期。治疗一般采用药物治疗，如患儿经过2种或2种以上抗癫痫药物系统正规治疗，不能有效控制发作，称为儿童药物难治性癫痫。

1 生酮饮食疗法机制

饥饿时体内脂肪分解成为主要的来源，脂肪分解代谢的中间产物酮体对癫痫发作有抑制作用。用含脂肪高、低蛋白质和低碳水化合物的饮食配方，通过产生酮体模拟身体对饥饿的反应来治疗难治性癫痫。

2 给药的方法

营养成分比例为4∶1，即脂肪：蛋白质+碳水化合物生酮饮食总热卡数：是生理需要量的75E。活动量大的儿童热卡可适当增加。热卡摄入量。〈1岁80kcal/kg 1～3岁75 kcal/kg 4～6岁68 kcal/kg 7～10岁60kcal/kg，例如患儿体重15kg年龄2.5岁。热卡/kg：100kal/kg.生酮饮食总热卡数100kal/kg×15kg×75%=1125 kal

每日饮食单元的数量1125 kal÷40 kal(每日单元量)=28生酮饮食单元/日

每日脂肪供应量：28生酮饮食单元/日×4g=112 g

每日 (蛋白质+碳水化合物)供应量：28生酮饮食单元/日×4g=112 g(蛋白质+碳水化合物)

每日蛋白质：1.5g/kg×15 kg=22.5g

每日碳水化合物：28 g-22.5 g=5.5 g

3 护理

3.1 出现嗜睡，呼吸深大，口唇樱红色、呼气有臭味时，有发生酮症酸中毒的危险，应立即报告医生，给予相应处理。

3.2 恶心、呕吐等胃肠道症状时，可给予少量的约20ml的橙汁来减少酮症状态。

3.3 当患儿出现面色苍白、出汗、乏力时，应警惕发生低血糖，立刻报告值班护士测微量血糖，当血糖低于2.2 mmol/L时，立即口服橙汁30ml。

3.4 测血糖 血糖在1.76～2.2mmol/l，患儿一般情况好，可间隔2小时复测血糖，〈1.76 mmol/l，口服橙汁30ml。如症状不缓解，橙汁30ml重复一次。低血糖性惊厥或〈1.4 mmol/l，应给予静脉输液葡萄糖注射液。

3.5 记录24小时出入量，按时测量尿酮，每日清晨测空腹体重。观察有无电解质紊乱酸中毒等现象的发生。

3.6 采集饮食史 创造良好的就餐环境，选择患儿喜欢的餐具。两餐之间尽量不加零食。根据患儿口味调整饮食，但不能违背饮食的原则。食物均分为三餐，每天进食时间相对固定，以免酮症波动，不要把一餐未用完的食物留到下一餐，所有食物称重精确到克。

3.7 要选用不含碳水化合物的药物 口服药物都应选不含糖的，静脉的液体不含碳水化合物。可用生理盐水代替葡萄糖输入。

3.8 多与家长交流，倾听他的焦虑、担忧 让家属多看一些有关生酮饮食的书籍，建立生酮饮食患儿家长间的联系，彼此交流经验。

4 健康宣教

4.1 癫痫疾病的基础知识 讲解生酮饮食对疾病治疗的作用，指导家长学会生酮饮食制作方法，指导家长学会血糖，尿酮的监测方法，指导家长学会不良反应的观察及处理方法。

4.2 常见疾病如发热、胃肠炎等 就诊时应告知接诊医生，患儿正使用生酮饮食治疗，避免使用含糖类药物而诱发抽搐发作。生病会导致儿童过度的酮症状态，指导家长观察患儿病情变化的方法，发现异常，及时联系主诊医生或营养师。

4.3 督导家长做每日病情记录 包括记录患儿每日服药情况、发作的次数及持续时间，尤其是首次出现癫痫缓解的时间，进食食物的品种和量、进餐时间患儿的反应，口味的偏好等。

5 出院指导

由于生酮饮食治疗基本上是在家里完成的，因此出院后教会家属的自我护理技能尤其重要。出院时要求家属留下联系方式，以便营养师及时进行跟踪随访，电话随访在生酮疗法中起着举足轻重的作用，营养师在生酮患儿出院后及时进行随访包括饮食指导、督促患儿及家长的遵医行为、心理支持与鼓励等。给予患儿个性化教育，帮助患儿及家长解决在生酮饮食精细调节阶段遇到的困难，同时观察疗效。开始生酮饮食的前3个月，是家长摸索、积累经验的关键时期。通过频繁的电话咨询，营养师根据患儿发作情况指导家长适时调整食谱结构，使更多的患儿发作明显减少，增强了患儿的治疗信心，使其自觉继续坚持生酮饮食，提高了治疗的依从性。

6 小结

生酮饮食是一种含高比例脂肪、足够蛋白质、低碳水化合物的特殊配方饮食，利用机体在分解食物的高浓度脂肪的过程中，产生代谢产物——酮体 (丙酮、乙酰乙酸和β-羟丁酸)，酮体对癫痫发作起抑制作用。生酮饮食疗法治疗难治性癫痫，但因该疗法程序繁琐复杂，食品计算要求严格苛刻，导致相当一部分患儿及家长难以坚持，未取得理想的疗效。坚持生酮饮食治疗的长期性，提高患儿及家长从性，是生酮饮食治疗成功的关键。

［1］韩建，生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的综合护理《中国康复理论与实践》2009年第15卷第9期，895-896.

［2］林梅芳难治性癫痫患儿生酮饮食治疗的全程健康教育神经病与精神病学.护理学报，2012.19(1).

［3］朱应红.齐鲁护理杂志.生酮饮食治疗难治性癫痫的护理现状.