辅助沟通系统概要①

Szu-Han Kay Chen，Katya Hill，孙克兴，褚立希

·讲座·

辅助沟通系统概要①

Szu-Han Kay Chen1,3，Katya Hill1,2,3，孙克兴4，褚立希4

在中国，康复及相关专业在近十年发展快速，生活质量成为急性医疗照护之后的首要重点。沟通是人类特有且重要的技能，也是影响生活质量的重要因素之一。人类利用沟通将想法分享给其他人，也用沟通为自己的权益发声。本文宗旨是介绍辅助沟通的基本概念，包含辅助沟通简介、辅助沟通类型、可从辅助沟通获益的族群、辅助沟通语言介入服务原则，以及跨专业团队成员角色讨论。

辅助沟通；辅助沟通系统；语言康复

[本文著录格式]Chen SHK，Hill K，孙克兴，等.辅助沟通系统概要[J].中国康复理论与实践,2012,18(9):898-900.

随着近年中国经济快速发展，生活水平及医疗照护水平提升，人们对医疗服务的要求不再只是基本的生命延续，更重视于生活质量的维持，因此，康复专业近年成为新兴显学。本文所介绍的辅助沟通系统(Augmentative and A lternative Communication,AAC)是语言康复中的重要内容，我们希望藉此机会，让相关专业人士对AAC有初步了解。

语言与沟通是人类特有且重要的能力，每个人应有同等的机会改善他们的生活质量、表达基本需求和渴望、对社会和家庭贡献一己之力。残疾人也有权力藉由自己的声音，表达自己、改变生活、贡献社会。语言治疗又称语言康复，主要范畴包含沟通障碍的诊断及治疗。AAC则是治疗方法之一，主要为沟通能力无法应付日常生活的人们提供治疗及科技辅具服务。AAC主要服务对象为：脑性瘫痪(脑瘫)、孤独症、脑卒中及其他原因引起沟通障碍的个案。这些个案有机会藉由AAC的介入改善他们的言语(speech)、语言(language)以及沟通能力(communication)。

根据美国人口统计数据，每千人中，约有8～12人有重度沟通障碍，需要使用AAC协助[1]。以此估算，2010年，全中国约有1000万～1650万人可以藉由AAC介入治疗，增进沟通能力，进而改善沟通质量[2]。2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报显示，残疾人数占全中国人口6.34%，相当于8296万人[3]。

1 什么是AAC

AAC可看做是任何可补偿、改善或替代自然言语表达或书写表达的方法，依据用户情况的不同，可以是永久性或暂时性的。AAC的目的是为有沟通障碍的人们寻求一切改善沟通能力的方法及工具。在世界卫生组织(WHO)提出的“国际功能、残疾与健康分类”(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[4]架构下，AAC的介入，可作为改善功能及增进参与活动的元素。

根据美国言语语言病理学学会(American Speech-Language-Hearing Association,ASHA)的定义，AAC包含4项元素：符号(symbols)、辅助(aids)、策略(strategies)、技术(techniques)。符号系统可以是手势、图片、文字等，辅助可看做是不同沟通类型的辅具，策略是可有效表达符号的方法，技术则是信息传播的方式，如可利用直接选取符号或用自动扫描方式来操作沟通辅具。

一般来说，AAC辅具以传递信息的方式分成无辅助(unaided)和有辅助(aided)两类[5]，无辅助是指不用任何身体之外的其他工具帮助表达，如利用手势、手语或脸部表情来传递信息；相对于无辅助，有辅助是利用额外的辅助工具来传递信息。有辅助的AAC以科技含量多寡分为低科技(low-tech)、轻科技(light-tech)、高科技(high-tech)。低科技辅具可看做是不需用电的沟通辅具，如图片、沟通簿、头杖等；轻科技辅具包含一些需要用电的简易电子沟通板、激光笔、可发声的开关按钮等；高科技辅具又分为非专用(non-dedicated)AAC系统和AAC专用系统(dedicated)，非专用AAC沟通系统是利用一般计算机系统安装AAC沟通软件来使用，AAC专用系统则是专门为AAC所设计，专用系统通常会附加一些计算机功能或是环境控制功能(EnvironmentalControlUnit,ECU)。

在这里我们要强调一点，前述AAC分类是以系统的科技含量多寡作为标准。沟通辅具的科技含量影响的是操作辅具时的效度，即这些科技功能是为了方便用户操作沟通辅具；AAC的核心应强调系统内容，内容必须符合自然语言的使用，尽可能为使用者提供接近普通人使用语言模式的沟通系统，以期达到最大的沟通效度[6-7]。

2 谁需要使用辅助沟通

需要使用AAC的人不分年龄、社会经济地位、教育水平、种族、宗教等背景。任何因不同原因而无法完整表达自己的人，都可能使用AAC。举例来说，一般人出国旅游，在不了解当地语言的情况下，可能利用肢体语言、脸部表情、画图，甚至拿着旅游书指着照片等方式进行表达，这些都是AAC的呈现。在临床上，AAC用户可分为小儿及成人两个族群。因先天性疾病造成沟通障碍的儿童，如孤独症、脑瘫、感觉系统损伤、听力障碍、智力障碍等，或是成人因脑卒中、脑损伤、癌症所造成的沟通障碍，或因退化性疾病，如帕金森病、失智症、肌萎缩、多发性硬化造成沟通障碍。这些个案皆有机会藉由AAC改善他们的沟通质量，进而改善他们的生活质量。表1是常见可使用AAC的疾病。

可使用AAC的个案案例：

孤独症：6岁男孩，没有口语能力，大多以手势或发出声音与人做基本沟通。

失语症：62岁女性，脑卒中后失语，无法利用口语完整表达。

脑瘫：13岁女性，无法说话，手部功能不佳，头部控制好，可用点头摇头表达。

脊髓侧索硬化症：俗称进行性肌营养不良。41岁男性，语言理解能力完整，说话不清楚，四肢无法自主运动。

3 何时何处需要使用辅助沟通

根据美国国家重度残疾人沟通需求联合委员会的定义，沟通/交流(communication)是一个人提供或接收另一个人的信息的行为，为的是交流个人需求、渴望、观念、知识或情感状态。沟通可能是有企图或无企图的，可能包含传统或非传统的信息，可能利用语言形式或非语言形式，也可能藉由说话(speech)或其他方式完成[8](Any act by which one person gives to or receives from another person information about that person's needs,desires,perceptions,know ledge,or affective states.Communication may be intentional or unintentional,may involve conventional or unconventional signals,may take linguistic or nonlinguistic forms,and may occur through spoken or othermodes.——National Joint Comm ittee for the Communicative Needs of Persons w ith Severe Disabilities,1992)。

以这样广义的解释来看，我们大多数时间都在与他人沟通，如参与活动、和朋友打球、面对面聊天、社交场合、市场买菜杀价、跟朋友通电话、演讲、传简讯、写电邮、写微博等。因此，当上述沟通情境出现困难时，都是AAC可以介入的时机。在临床上可能遇到需使用AAC个案的环境包括早期疗育机构、幼儿园、一般学校、医院、赡养中心、长期照护中心、私人诊所等。

4 如何提供辅助沟通服务

大多数AAC用户表示，他们对沟通能力的最大期待为[9]：①说出想说的话；②速度越快越好。

相关专业人士，如语言治疗师、作业治疗师、物理治疗师、康复医师、特殊教育老师以及政府福利部门等，在提供服务时，必须将以上两点作为首要考虑条件。辅具使用者会因为阶段需求不同而需要不同的辅具来辅助其沟通，进而发展出长期有效的沟通模式。

沟通对于每个人一生具有举足轻重的地位，AAC的建立需要对个案进行个体化的全面评估，力求发掘一切可能性，将个案沟通潜力最大化，沟通限制最小化。为了达到此目标，循证实践(evidence-based practice)的概念和语言表现测量(performancemeasurement)将用于提供专业服务的过程。循证实践是针对每个个案的不同情形，通过了解问题所在，寻找、收集个性化数据，进行个案分析等一系列步骤，作出“有证可据”的决定，借助该过程，治疗师可以对所提供的治疗服务更有信心，相信自己提供的治疗可帮助有沟通障碍的个案有更好的生活质量[10]。

一般来说，面对儿童个案，我们的治疗目标是发展沟通及语言能力；对于脑卒中后的成人个案，或是因脑损伤造成沟通能力受损的个案，则将治疗重点放在重建使用语言的能力上；若是退化性疾病，如进行性肌营养不良，AAC所扮演的角色为如何维持有效沟通；暂时气管切开的个案，我们则需提供一个系统，可以帮助这类个案在恢复过程中表达其需求。

AAC介入服务需要由专业团队提供。一般而言，团队成员有：需使用辅助沟通的个案和家人及重要他人、语言治疗师、作业治疗师、物理治疗师、社区助残员、听力师、学校老师、专业医师、护士等。语言治疗师的主要职责为提供AAC介入评估及治疗，藉由评估结果提供最合适的AAC辅具建议，并以循证实践为基础，做必要的调整。作业治疗师的工作职责为精细动作的训练、感觉统合训练及日常生活活动能力(activities of daily living)训练。物理治疗师可帮助评估个案的运动能力，提供最合适的操作辅具姿势。例如：脑瘫个案若要成功地操作开关来运用沟通辅具，该个案需要有足够的运动能力支持他完成操作。作业治疗师和物理治疗师帮助个案发挥其最大潜力来操作、使用沟通辅具，康复医师负责整合语言治疗师、物理治疗师、作业治疗师评估/治疗所得的信息，提供医疗建议，如用药、手术建议等，社区助残员则帮助协调所有与个案有关的专业服务及相关社会福利措施。其他专业人员将依据个案的不同情况，提供必要的服务。

5 小结

本文概要性地介绍了AAC，希望可以为康复相关专业人士提供一鸟瞰图，帮助了解AAC专业领域的一些基本概念。针对中国内地语言治疗学专业人才缺乏，尤其是了解AAC的专业人员稀缺的局面，上海中医药大学康复医学院与匹兹堡大学健康与康复科学学院及美国AAC Institute等机构在教学与科研方面紧密合作，正在加快推进康复治疗学专业(语言治疗学方向)的分化工作。拟参照美国言语语言病理学专业建设历程，前瞻性地提供尽可能完整的语言治疗训练课程体系。相信随着语言治疗学专业建设进程的推进，以及AAC专业观念和技术的不断引入，遵照国际上倡导的整合型康复治疗方针，以培养整合型康复专业人才和整合型康复专业团队为专业建设指导思想，对于提高国内语言治疗学专业水平，进而对于推动全面康复目标的实现会产生积极的推动作用。

[1]Beukelman D,Ansel B.Research priorities in augmentative and alternative communication[J].Augment A ltern Commun, 1995,24:131-134.

[2]中华人民共和国国家统计局.2010年第六次人口普查主要数据公报:第一号 [EB/OL].[2011-7-10].http://www.stats.gov. cn/tjgb/rkpcgb/qgrkpcgb/t20110428_402722232.htm.

[3]中国残疾人联合会.2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报:第一号[EB/OL].[2011-7-10].http://www.cdpf.org. cn/sytj/content/2008-04/07/content_30316033.htm.

[4]World Health Organization.Toward a common language for functioning,disability and health ICF[R].World Health Organization,2002.

[5]Lloyd LL,Fuller DR,Aarvidson HH.Augmentative and A lternative Communication:A Handbook of Principles and Practices[M].Boston:A llyn and Bacon,1997.

[6]Hill K.Advances in augmentative and alternative communication as quality of life technology[J].Phys Med Rehabil Clin North Am,2010,21:43-58.

[7]Hill K.Data collection and monitoring AAC intervention in the schools[J].ASHA Perspectives on Augmentative and A lternative Communication,2009,18:58-64.

[8]National Joint Comm ittee for the Communication Needsof Persons w ith Severe Disabilities.Guidelines formeeting the communication needs of personsw ith severe disabilities[R].American Speech Language and Hearing Association,1992.

[9]AAC Institute.AAC for Beginners[R].Pittsburgh:AAC Institute,2006.

[10]Hill K.Augmentative and alternative communication and language evidence-based practice and language activity monitoring[J].Top Lang Disord,2004,24(1):18-30.

Introduction of Augm entative and A lternative Comm unication

Szu-Han Kay CHEN,Katya HILL,Ke-xing SUN,et al.Department of Rehabilitation Science and Technology,University ofPittsburgh,PA,USA

Rehabilitation and related professions have grown rapidly in China during this decade.Quality of life becomes a top priority after acute care service hasbeen delivered.Communication is a unique and essential skill of humans and is one of themain factors influencing quality of life.People share their ideasw ith each other and advocate for their rightsby communicating.The purpose of this paper is to introduce the general concepts of Augmentative and A lternative Communication(AAC).The paper includesa brief explanation of AAC,types of AAC,targeted populations benefitted by AAC,principles of a language-based service delivery,and a discussion of interdisciplinary team member roles.

communication aids for disabled;Augmentative and A lternative Communications Systems;communication disorders/rehabilitation

R496

C

1006-9771(2012)09-0898-03

2012-03-20)

1.上海市浦东新区卫生系统重点学科群建设项目(PWZxkq2011-01)；2.虹口区卫生局医学科研课题(虹卫1002-15)；3.虹口区科委科研课题(虹科1011)。

1.Departmentof Rehabilitation Science and Technology,University of Pittsburgh,PA,USA;2.Departmentof Communication Science and Disorders,University of Pittsburgh,PA,USA;3.AAC Institute,Pittsburgh,PA,USA;4.上海中医药大学康复医学院，上海市 201203。作者简介：Szu-Han Kay Chen(陳思涵)(1984-)，美国匹兹堡大学康复科学博士候选人，ICANTMClinic语言治疗师，多次参与治疗师培训及中文沟通辅具开发等工作，主要研究内容：建立中文辅助沟通辅具、研发中文语言治疗评估工具、成人神经性语言障碍。曾参与多次临床训练课程设计及中文语言治疗研究。通讯作者：Katya Hill、孙克兴。

10.3969/j.issn.1006-9771.2012.09.037