上海市残疾儿童医教康复结合研究

◎周海旺 高 慧

儿童期是残疾人康复的最关键时期，对残疾儿童的康复训练可以获得事半功倍的效果。对特殊儿童的康复需要进行医学康复、教育康复、心理康复、社会康复以及职业康复等多重干预，但核心是医学康复和教育康复。上海残疾儿童的康复工作取得了很大的成效，但上海残疾儿童的医学康复与教育康复还处于脱节状态，影响了康复效果。如何让上海市更多的残疾儿童得到“医教结合”的康复服务，充分发挥医学与教育的协同作用，提高康复效果，成为目前亟待解决的问题。本文以上海市卢湾区、黄浦区、静安区三个中心城区为例，利用2009年的抽样调查问卷数据以及深入访谈资料①，进行研究。

一、残疾儿童医学康复与教育康复的现状

（一）残疾儿童接受康复治疗现状

超过八成的儿童接受过康复治疗，年龄越大接受康复治疗的比例越低。抽样调查数据显示，83.3%的儿童接受过康复治疗，其中：3-5岁、6-11岁、12-16岁儿童接受过康复治疗的比例分别为89.3%、86.2%和77.1%。可见，随着年龄的增加，儿童接受康复治疗的比例降低。

儿童接受康复治疗的主要方式是康复训练（70.6%），其次是“药物治疗”（26.2%），而“手术矫治”的比例不高；从接受康复治疗的地点看，“学校”（39.3%）、“医院”（35.5%）和“专门的康复机构”（32.6%）的比例较高，而“家庭康复”（12.1%）、“社区康复站”（1.6%）的比例较低。儿童接受康复治疗的地点与卢湾区、黄浦区、静安区三区提供的康复机构有关。目前三区共有14个专门针对残疾儿童的康复机构，这些机构主要是学校，其次是医院，第三是专门的康复机构；这些康复机构共有教职工176人，接受康复治疗的儿童417名。

儿童康复费用每年平均接近1.8万元，超过1/3的儿童享受过康复费用补贴。调查显示，儿童康复治疗的平均总费用是17526元/年，占家庭总收入的39.1%，其中：“完全能够自理”、“基本不能自理”、“不能自理”儿童平均康复费用分别是14852元/年、17026元/年、19854元/年。可见随着自理能力的降低，儿童年平均康复费用不断升高。从2007年开始上海对符合以下条件的残疾儿童进行康复训练费用补贴：（1）具有本区户籍；（2）年龄在7周岁及以下；（3）经市卫生局指定的专业医疗机构评估确有康复需求的残疾儿童；（4）在上海市残疾人康复工作办公室约定的专业康复机构进行康复训练。补贴标准：肢体残疾儿童10000元/人/年，听力言语、视力、智力、孤独症（自闭症）等残疾儿童都是3000元/人/年。本次抽样调查数据表明，37.6%的儿童享受过康复费用补贴。为了保持残疾儿童的康复训练成果，2010年10月上海将可以享受补贴政策的残疾儿童年龄从7周岁延长至16周岁。对残疾儿童进行康复费用补贴，减轻了家庭的经济负担，有利于残疾儿童开展康复训练。

近一半的家长对康复效果评价一般，多种因素影响康复效果。调查数据显示，家长对康复效果感觉“很满意”的占5.7%，感觉“满意”的占23.4%，两者合计29.1%，感觉“一般”的占48.6%，感觉“不满意”的仅占6.7%，感觉“很不满意”的比例极低，另外，“说不清楚”的也占了14.9%的较高比例。可见，家长对康复效果的评价不高。对数据的深入分析表明，由于错过了最佳康复年龄、实施的康复手段不当、家长缺少康复技能等原因，影响了儿童的康复效果。

（二）残疾儿童教育康复现状

绝大多数残疾儿童在上学，不能上学的主要是年龄小的或者不能自理的儿童。从班级授课制到小班化教学，再到一人一套方案的个别化教学，上海特殊教育对象已由过去的聋、盲和弱智三类发展到现在包括肢残、学习障碍、言语和语言障碍、孤独症、精神分裂症、抑郁症、脑瘫等在内的各类残疾儿童；在程度上也由过去的轻度、中度残疾教育向重度及极重度残疾教育发展，基本满足了残疾儿童的入学需求。目前上海全市轻度残疾学生入学率已达到100%，对于极重度和多重残疾儿童则采取特教学校开设多重残疾班和送教上门的方式，真正实现了“零拒绝”。抽样调查数据表明，93.9%的残疾儿童在上学，为数不多的残疾儿童不能上学的主要原因残疾程度非常重而不能自理。

残疾儿童主要是在特殊教育学校接受教育，自理能力差的残疾儿童更明显。近年来上海特殊教育事业取得了长足的进步，目前基本形成了以特殊教育学校为骨干，特殊教育班和随班就读为主体，送教上门、社区教育为补充的从学前教育到高等教育互相衔接、普特融合的特殊教育体系。抽样调查数据显示，儿童上学的主要学校类型是“特殊教育学校”（73.7%），其次是“普通学校随班就读”（18.3%），而“普通学校特教班”（5.6%）和“送教上门”（2.1%）的比例都不高，而且，随着儿童自理能力的降低，在“特殊教育学校”就读儿童的比例上升，而“普通学校随班就读”就读儿童的比例下降。一般说来，中、重度残疾儿童以特教教育学校学习为主，而轻度残疾主要在普通学校随班就读。目前卢湾区、黄浦区、静安区共有5所特殊教育学校，共有教职工166人，在校儿童421名。

享有免费的义务教育，贫困家庭的儿童还有生活补贴。为支持残障学生接受义务教育，上海教育、财政、民政、残联等部门协力，共同推进对特殊教育学校的学生实施免费教育。自2004年起，上海市教委除新建改建校舍的投入外，特别建立特教专项经费，每年投入1千万用于特教学校常规性配备教育教学、康复训练、现代信息技术等设施设备，还制定政策将生均公用经费提高到每生每年1200元，高于普通学校的标准；从2005年起，还免除盲、聋、辅读学校就读的沪籍学生在校期间所必需的杂费、课本费和课外活动费。同时，上海市慈善基金会每年出资100万元用于对家庭困难学生的康复和生活资助；各区县还不同程度地免除残障学生在校生活费，在特教学校，家长不用再花一分钱。调查数据也表明，上学的儿童都不用缴学费了，而且也不用缴任何康复费用，还可以享有一定的生活补贴。访谈中了解到，一个残疾儿童在学校的每年花费6000－8000元，而这些都是不用家长支付的。

近2/3的家长对教育效果满意度高，特殊教育学校的满意程度更明显。调查数据显示，家长对教育效果感觉“很满意”的占23.8%，感觉“满意”的占41%，两者合计64.8%，感觉“一般”的占25.6%，感觉“不满意”的仅占5.5%，感觉“很不满意”的比例极低，相对于家长对康复效果的满意程度相比，家长对教育的满意程度比较高；从学校类型看，对“特殊教育学校”的满意度最高，对“普通学校随班就读”的满意度居中，而对“普通学校特教班”的满意度最低。

（三）残疾儿童医学康复与教育康复结合情况

多数残疾儿童医疗康复与教育机构已在尝试康复与教育相结合，尤其是教育机构更加明显。有研究对上海市承担残疾儿童教育与康复的52家机构的调查表明（上海市残疾工作汇报资料，2007）：70%以上的机构已在尝试教育与康复相结合。在访谈中发现，很多学校都配有为儿童康复训练的辅助室。如上海市卢湾区辅读学校配有多感官训练室、音乐治疗室、言语训练室、心理咨询室、脑瘫训练室、电脑房等14个专用辅助室，并且根据儿童的需求设计了基础性、发展性和补偿性课程，并招收康复学校毕业的教师，对儿童开展康复训练，目前学生康复训练的覆盖面比较高，已经达到了77%。也有的学校与其他部门合作开展儿童康复训练。如静安区南阳学校与区残联合作，充分利用残联的康复资源为儿童进行康复训练。

近2/3的儿童在接受康复治疗的同时还接受一些教育，超过半数残疾儿童在接受教育的同时还接受一些康复训练。抽样调查显示，65.6%的儿童“在接受康复治疗的同时还接受一些教育”，并且年龄不同、接受康复训练的地点不同，儿童康教结合情况不同：从年龄看，随着年龄的增加，儿童接受康教结合的比例下降，3－5岁儿童接受康教结合的比例为79.2%，而12－16岁儿童接受康教结合的比例仅为54%；从接受康复地点看，学校里康教结合的比例最高，为71.8%，而医院康教结合的比例最低，仅为55.6%。根据本次的抽样调查，51.4%的儿童“在接受教育的同时还接受一些康复训练”，其中，幼儿园、小学、初中接受教康结合的比例依次降低，分别为75.9%、50.4%、40.7%。

康教结合提高了康复效果，提高了家长对康复效果的评价。调查数据显示，儿童在接受康复治疗的同时还接受一些教育的康教结合模式提高了家长对康复效果的评价，相对于没有接受康教结合儿童的家长，接受康教结合儿童的家长对康复效果感觉“很满意”、“满意”的比例都高。儿童在接受教育的同时还接受一些康复训练的教康结合模式也提高了家长对教育效果的满意程度，相对于没有接受教康结合儿童的家长，接受教康结合儿童的家长对教育效果感觉“很满意”、“满意”的比例都高。这在一定程度上说明，康教结合模式有利于提高儿童的康复和教育效果，同时也提高了家长对康复教育效果的评价。

二、残疾儿童医学康复与教育康复结合面临的主要问题

上海市残疾儿童的康复训练与教育康复状况得到了很大的改善，且很多康复教育机构已经尝试康复训练和教育康复相结合，但因为存在以下主要问题，使得两者脱节而处于脱节状态，从而影响了康复效果。

（一）专门的儿童康复机构缺乏，康复人员更加缺乏

上海残疾儿童康复工作起步较晚，除了聋儿的康复机构初具规模外，其他视力、智力、肢体、精神残疾儿童的专门康复机构、人才极其匮乏，部分领域处于空白阶段。

专门的儿童康复机构缺乏。残疾儿童康复的收费标准比成年人康复低，而且残疾儿童不如成年人配合。访谈中了解到，住院脑瘫儿童的一天康复治疗费用是200元，门诊脑瘫儿童如果是残联介绍过来的话，一天康复费用仅仅100元，而成人一天康复费用是250-300元。再如残疾儿童言语训练一个小时的康复费用只有30元，比较低。专门的儿童康复机构比较缺乏的另外一个重要原因是，专门的儿童康复机构的风险比较大，儿童易摔伤、死亡，很少有人愿意办儿童的康复医疗机构，办一个亏一个。

康复人员非常缺乏。如上海市儿童医院康复科一共有10个康复人员，却有70-80个儿童需要康复训练，而每个孩子每天需要康复训练3个小时左右，康复人员工作非常繁忙。黄埔区中心医院康复科只有4个医生，24小时值班，3天就要值班一轮。现在医疗机构的专门康复人员比较少的原因主要原因是受医院人事编制的限制，另外一个重要原因是如上所说，儿童康复机构的盈利空间小，康复机构少，从而康复人员也比较少。

（二）医疗机构、专门的康复机构以康复治疗为主，与教育康复脱节

对上海市承担残疾儿童教育与康复的52家机构的调查表明 （上海市残疾工作汇报资料，2007）：从事残疾儿童康复工作的工作者，主要是康复技术人员，而教育工作者、心理工作者比较少，其中心理工作者仅有两名。我们这次调研中也发现了这一问题。大多数医疗机构、专门的康复机构缺乏教育人员，为儿童提供心理辅导的教师更是紧缺。在一些康复机构中，有些儿童有焦虑症、自闭症等，需要配备心理教师，但很多康复机构没有心理教师，即使比较有名的华山医院康复科也没有心理教师。这也主要是因为康复机构的康复功能的单一定位，在人员配备上以康复技术人员为主。这些残疾儿童接受康复训练期间，由于没有配备有关教师，导致这些孩子在接受康复训练的同时，也失去了接受教育的机会。另外，从卢湾区、黄浦区、静安区三区的康复机构看，规模都比较少，最多的只有20个教职工，最小的仅有2个，也无法提供和承担多元化的康复服务。

（三）教育机构以教育为主，与康复训练脱节

访谈中了解到，教育机构因为缺乏康复人员，为儿童提供的康复服务缺乏专业技术保障。目前很多招收残疾儿童的学校有计划地开展了一些康复训练，但因为教育机构的教育功能的单一定位，在人员配备上以教师为主，同时因为教育机构的教辅医生的待遇低于教师，留不住教辅医生，所以教育机构的康复技术人员很少。很多教育机构的康复训练是由缺乏专业的康复知识和技能的教师承担。康复训练是一项专业性很强的技术工作，作为没有经过专业训练的非专业人员提供这些康复服务，会影响到康复效果。另外在访谈中也发现，有一些教育机构配置的康复训练设施比较少，因此开设的康复训练也很少，对儿童的康复训练是不定期的或不全面的，也有一些教育机构缺乏为儿童康复训练的设施或课程设置，而不能开展康复训练。

（四）超过四成家长承担不起康复费用，尤其是康复费用高、收入低的家庭更是明显

一般说来，残疾儿童的康复时间长，康复费用多，见效慢，家庭负担重。在访谈中了解到，在上海市儿童医院康复科，一个残疾儿童的平均治疗1-2年左右，每3个月治疗是一个疗程，每个儿童每天的康复费用在150元左右，如果加上住宿费用会更高，一个月在5000-6000元，尽管有医保和政府的康复补贴，但家长承担的康复费用仍然比较重。对于家庭承担的康复费用，抽样调查数据显示，40.4%的家长认为康复费用“太高，承担不起”，21.5%认为“较高，但可以承受”，仅有18.2%认为“合理，可以承受”，而且随着康复费用的增加，家长对康复费用的承受能力减弱；而随着家庭收入水平的降低，家长对康复费用的承受能力也减弱（见表1）。访谈中了解到，有些家庭也因为费用太高而放弃了对儿童的康复治疗。

表1 家长对家庭承担部分康复费用的承受能力 （%）

（五）家长的康复意识有待提高，康复技能有待增强

家庭康复是残疾儿童康复的重要途径，父母在残疾儿童康复工作中发挥着不可替代的作用，家长是否具有康复意识、掌握康复知识和技能至关重要。一方面，因为家长的康复意识差，耽误了康复时间。在访谈中有一个小女孩，2003年出生，弱视。在幼儿园中班，学校就检查出来视力不好，让家长到医院检查。因为小女孩的爷爷、奶奶、爸爸都是近视眼，家长就误认为是近视，而没有到医院去检查。幼儿园大班的时候，老师再次要求家长带小女孩到医院检查，仍然没有引起家长的重视。直到大班快毕业的时候，家长才带小女孩到医院检查，医生确诊是弱视后，家长才对她进行了康复训练和带眼镜进行矫正。因为耽误了最佳康复时间，康复效果不是很明显，现在家长非常后悔。也有的家长不承认自己的孩子有残疾症状，耽误了孩子的治疗。还有一些家长康复知识缺乏，有的家长误认为脑瘫就是残废了，其实脑瘫有轻度的、中度的、重度的，有的恢复得很好，可以上正常的学校，正常地生活。另一方面，因为家长缺乏一些康复训练，大多数家长缺乏康复技能。从抽样调查数据的结果看，接受过一些专门的康复培训的家长不足两成，家长普遍缺乏康复技能。

三、促进残疾儿童的医学康复与教育康复结合的对策建议

（一）加以法律保障，促进残疾儿童医教相结合工作的长效化、规范化和法律化

上海政府要坚持“残疾儿童优先”的原则，把残疾儿童医学康复与教育康复结合工作纳入本市“十二五”社会事业发展规划，明确残疾儿童的“康教结合”的功能、工作任务和内容、实现主体、重要措施等，同时明确规定民政部门、教育部门、就业和社会保障部门、卫生部门、残联、医疗机构、康复机构、社区、家庭等各个主体在儿童医学康复与教育康复中应该承担的责任和义务。同时，要积极探索残疾儿童康复法规建设，依法保障残疾儿童康复权益。发达国家和地区普遍通过立法对残疾儿童接受康复服务给予扶助，作为正在走向现代化、国际化的国际大都市的上海，应该率先探索残疾儿童康复法规建设，依法推进残疾儿童康复工作，为全国提供可借鉴的经验，从而促进残疾儿童医学康复与教育康复相结合工作的长效化、规范化、法律化，切实保护残疾儿童的生存权和发展权。

（二）推进残疾儿童康复机构和康复人才队伍的建设

多形式发展残疾儿童康复服务机构，形成以康复机构为基础，社区、家庭为依托的康复体系，并加强现有的康复机构，包括医院的康复科、专门的康复机构、学校的康复室建设，充分发挥它们对社区康复和家庭康复的辐射和指导作用；积极鼓励有条件的特殊教育学校、幼儿园、儿童福利院等机构开办残疾儿童康复特教班；参照社会力量办学有关规定，制定有效的激励政策，支持和鼓励团体、个人以及社会各方力量创办残疾儿童康复教育机构。

多途径加强残疾儿童康复专业人才队伍建设，加大上海高校培养残疾儿童康复专业人才的力度；利用上海现有的培训机构，加强在职培训和继续教育，分批、分类培训残疾儿童康复专业人才；整合各康复机构的康复专业人才资源，优势互补、加强交流合作，发挥辐射带动作用；今后康复机构要多引进一些有教育背景的老师。

（三）构建医教有机结合的特殊教育保障体系

建立医教结合的信息资源共享平台。加强残障儿童早期诊断，完善筛查—检测—建档—转介—安置网络化的运行机制，建设残疾儿童筛查、首诊报告信息平台，建立残疾儿童健康档案资料库，实现残疾儿童信息资源共享。

合理安置残疾儿童的教育方式。美国基于全纳教育政策，根据不同残疾类别和程度为障碍儿童提供不同的教育安置方式（余强，2007）。在访谈中了解到，对于残疾程度不是很重的儿童，小学可以随班就读，也可以跟的上班，但到了中学以后，随着教学难度的加大，很难跟上班，对残疾儿童的学习成绩和心理不一定有好处。而对于不能适应普通教育学校的孩子，让其接受特殊教育学校的学习会更好一点。因此要根据不同残疾类别和程度为障碍儿童合理安排教育方式，从而有利于学生的发展。

建立特殊教育指导医学康复队伍。卫生局从有关医疗机构、康复机构、社区康复站选派相关的专业医生、康复人员担任特教学校的医学康复指导。一方面，他们对教育机构中接受特殊教育的残疾儿童开展评估与康复等医疗服务，对残疾儿童的个别化康复训练计划提出建议。另一方面，对从事特殊教育的教师开展相关康复知识与技能培训，指导教师开展残疾儿童的康复工作。另外，还需要对残疾儿童家长开展康复知识与技能培训、指导与咨询。

加强在校儿童的康复训练。在争取上海市教育局、残联等部门支持下，特殊教育学校要配备专业医疗康复设施，引进具有康复专业背景的医务人员和康复人员，加强教师康复技能培训，加强与医疗结构、康复机构的合作，从而根据儿童健康状况，开展有针对性的康复训练。

注：

①本文是上海市残联、市妇联2009年资助的研究课题成果。2009年6-9月在卢湾区、黄浦区、静安区这三个中心城区进行了3-16岁残疾儿童的抽样问卷调查，共发放问卷450份，有效问卷的回收率为84%。样本的基本情况是：从性别看，男性占61%；从年龄看，3-5岁、6-11岁、12-16岁儿童的比例分别为15.3%、45.3%、39.3%；从儿童的残疾类别看，“智力残疾”占了36.9%，“多重残疾”、“听力言语残疾”也分别占了20.5%和20.2%的较高比例，而“视力残疾”、“肢体残疾”、“精神残疾”所占比例不高；从残疾儿童的自理能力上看，“完全能够自理”的儿童占15%、“基本能够自理”的儿童占49.9%、“不能自理”的儿童占35.2%；70.4%的家人“具有一些基本的康复知识”，21%的家人“具备一些专业的康复技能”.

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