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坚强和乐观让生命之树长青
——桑兰颈髓损伤治疗康复历程侧记

2011-10-30陈亚伟

首都食品与医药 2011年3期
关键词:康复生活

文 陈亚伟

▲桑兰与在中国康复研究中心北京博爱医院住院的残疾儿童联欢

1998 年7 月的一次跳马比赛中的意外,让体操名将桑兰四肢瘫痪,花季少女的金牌梦瞬间破灭,悲伤的画面永远地凝固在人们的记忆中。当人们为她扼腕叹息时,桑兰却用坚强的微笑征服了世界。12 年来,桑兰成为自张海迪以来当今中国最知名的伤残人士、家喻户晓的“微笑天使”,她身上的乐观、坚强和自信成为当今时代的代表符。回顾7 年前为了让桑兰这位体操名将重新站起来,重拾她未来的人生之梦,医护人员不断研究探索攻关的康复治疗过程,医护人员和桑兰可谓齐心协力打了一场硬仗。如今,桑兰曾历时4 年的康复经历已成为现代康复医学的成功范例。

2011 年元旦,带着人们对桑兰的惦念和问候,笔者电话连线不久前从中国康复研究中心宿舍乔迁到望京新居的桑兰。她敞开心扉,侃侃而谈:“我目前在网络视频新媒体——《第一视频》开办了《桑兰会客厅》专栏。除日常主持节目外,还在创作新书《永不屈服》,希望它2011 年内可以和广大读者见面,以鼓励更多人勇敢面对生活。我还在策划一部和家政有关的情景喜剧,同时也要把更多的精力放在公益事业上,为更多残障人士服务。”

斗志旺盛 坚持如一

1998 年7 月21 日,桑兰随国家女子体操队参加在美国纽约举行的第四届友好运动会。她在比赛开始前几分钟的热身练习过程中,加速起跳后动作变形失误,头部猛烈触地,造成颈椎五、六、七爆裂骨折,颈髓完全性损伤,导致胸部以下完全瘫痪。

在美国经过10 个月的急救治疗后,桑兰于1999年5月24日从纽约飞回祖国,直接入住中国康复研究中心北京博爱医院继续接受康复治疗。经过持之以恒的康复治疗和训练,有效预防和控制了严重威胁着桑兰因脊髓损伤可能产生的泌尿系统感染、褥疮、体位性低血压、肌肉萎缩、关节活动度受限、骨质疏松等各种并发症。通过日常生活自理能力训练,桑兰自己能做的事情越来越多,生活上对他人的依赖越来越小。她利用辅助工具可以自己吃饭、洗脸、刷牙、洗澡、使用电脑、读书看报、在他人帮助下完成从床到轮椅的转移等动作。

桑兰当年负伤后,国家体育总局和浙江省体育局一次性各付了桑兰20 万元补偿金,让她正式退役。当年友好运动会为她投保所得1000 万美元的医疗保障金只能用于医疗,且在中国境内不生效,桑兰每年要从美国购买一定数量的药品才能换取保险的延续。美国华人华侨基金会给她捐赠了17 万美元,这笔钱是专款专用,可桑兰除了到美国治疗外几乎很少动用这些钱。目前桑兰的全部固定收入,来自浙江省体育局提供的每月1600 元工资和600 元保姆费,然而,她每月支付保姆费2700 元,加上其他必需生活费至少需要5000 元左右,这都要靠桑兰额外工作才能解决。桑兰通过写书、拍电视剧、担任主持人、拍广告等一系列工作,基本维持着小康生活水准。

当笔者称赞桑兰的生活自理能力恢复良好时,她说:“目前生活、学习、工作上所能做的一切,得益于这么多年来所接受的正规、科学、系统的康复治疗和训练,这为我学习深造,参加各种社会活动,创造了必不可少的条件,打下了很好的身体基础。”

“由于我一直在坚持康复锻炼,现在身体情况总体来说还是不错的,锻炼很重要,如果有几天没有锻炼,会感觉不舒服。我也很注意不让自己有并发症,为将来重新站起来奠定基础。我相信科学,医学发展很快,世界上像我这样脊髓损伤的人很多,科学家们都在研究新药,我相信自己会有站起来的那一天。” 桑兰自信地笑着说。

▲桑兰在北京大学上公共课/陈亚伟 摄

北大圆梦 充实人生

受伤回国后一直在接受康复治疗的桑兰,一面积极进行康复治疗和训练,一面克服重重困难,刻苦补习中学文化课程。2002 年初夏,桑兰取得了高中毕业证书。经桑兰本人多次申请,北京大学鉴于桑兰为国家体育事业做出过突出贡献,于2002 年9 月破格接收桑兰为该校新闻与传播学院大学本科学生,并按她的志愿,安排她在广播电视新闻学专业就读。

在北大学习期间,桑兰每天都在父亲或母亲的陪同下乘坐轮椅来到教室,与同班同学随班就读,在学习进度、学习计划、上课作息时间等方面没向学校提出任何特殊要求,被北大同学私底下评为“公众人物中出勤最多、学习最刻苦”的学生。

桑兰妈妈曾心疼地说过:“这孩子学习特别用功,自己身体不方便,就往往拿出比其他同学更多时间学习,不甘心落在人后。每天学习都到半夜12 时后,在每次期末考试期间,她常复习到凌晨3时,实在累极了才睡下。我和她爸爸常是已睡了一大觉了醒来,看到她还在挑灯夜战。”

“由于我握笔有困难,对我唯一有特殊照顾的是,在考场上学校破例允许我使用笔记本电脑答卷,老师事先将密封好的光盘放进我的电脑中,这样我就可以‘扬长避短’了。电脑还可以帮助我书写信函,完成作业,这个得力助手使我如虎添翼。”桑兰回忆说。

桑兰告诉笔者:“大学生活一直是我的一个梦,当运动员时,我就非常渴望。大学期间,父母一直在身边照顾我的生活,三个人住在10 平米的宿舍里。其他同学4 年就修完本科,我却用了5 年。毕竟学习基础在那里摆着,北大不会因为你是名人就对你降低学习要求。5 年的大学生活我是一步一个脚印走过来的,对我而言,厚厚的笔记与金牌一样有成就感。”

慈善天使 爱心炽烈

受到国内外热情关爱的桑兰,经常用自强不息的精神激励着自己、激励着他人,不断向社会付出真挚的爱。桑兰回国后,社会各界纷纷给她来电、来信表示问候,先后向她赠送了价值100 多万元的各种康复器械和生活用具,而桑兰却将它们全部转赠给了正在中国康复研究中心北京博爱医院住院和更困难的残疾患者,显示出博大的人道主义情怀。她还不顾身体的不便,多次到医院病房看望因各种不幸遭遇导致瘫痪的病友们,以自己切身体会,鼓励他们积极配合医护人员治疗,战胜病魔,争取早日康复。

桑兰是人道主义的“慈善天使”,受伤12 年来,经常不辞劳苦地奔波于全国各地。她曾参加在上海举行的中国第5届残疾人运动会开幕式及在西安举行的特奥会开幕式,为运动会亲手点燃了圣火;拍摄《我能做到》公益广告;与施瓦辛格共同给智残儿童募捐;为联合国拍摄抗击艾滋病的公益广告;参加2004年冬天在江苏无锡举办的捐助残疾儿童慈善晚宴;与邓亚萍、刘翔一起成为中华全国体育基金会的首批公益形象大使;她曾作为主要演员,随中国残疾人艺术团远赴广东、福建等省和美国、新加坡、马来西亚等国巡回演出,朗诵手语诗《我的梦》,深情向人们倾诉所有残疾人的渴望——平等与友爱,宣传中国残疾人事业取得的巨大成就,以自身的风采展示了中国残疾人自强不息的高尚境界。

我国目前有30 万退役运动员,其中80%因种种原因处于生活窘迫的境地。为了让曾做出突出贡献的运动员伤残后得到更好保障,3 年前,作为中国红十字基金会“奥运之星保障基金”的发起人之一,桑兰积极投入到这项基金的筹建工作中,她表示:“我在受伤后,得到了来自社会的热心帮助。我是幸运的,有责任为更多运动员去做点什么。”“奥运之星保障基金”专门定位于服务因退役或身体遭受运动损伤而面临诸多困难的运动员、教练员乃至国家正在培养的奥运明日之星,该基金主要用于运动员、教练员的再就业、医疗、深造及生活等社会保障方面。

桑兰始终关注着国内无障碍设施的建设和改造,她曾连续发博客质疑航空公司对残障人士的服务不到位、首都机场的无障碍停车位管理失当,为维护广大残疾人的合法权益而大声疾呼,受到社会尤其是广大残疾朋友的关注和支持。桑兰说:“我希望社会给予像我一样的残障人士更多的认可和支持,给残障人士的生活带来更多的便利,能让他们同我一样走出家门,享受生活,享受社会给予的温暖和认同。”桑兰以轮椅代步的足迹遍布了公益活动的不同领域。

心系奥运 微笑生活

2001 年1 月14 日,桑兰被聘为北京2008 年奥运会“申奥大使”。“那一刻,我激动得心都要跳出来了,受重伤之后,冠军梦我是做不成了,但我还可以为实现中国的百年奥运梦做出贡献。”桑兰在博客中写道:“当我接过北京2008 年奥运会‘申奥大使’聘书的时候,我是那样的激动,人群簇拥中我坚定了信念,我——为了奥林匹克而生,愿意终生都不放弃这伟大的梦想!虽然我远离了奥运赛场,但我要在生活的这个‘奥运赛场’中赢得这块属于我自己的金牌!”

在全国人民万众一心申奥之际,桑兰也东奔西忙,积极参加申奥的各种宣传活动。她不仅参与了奥运志愿者的招募活动,为奥运志愿者的招募拍摄公益宣传广告,连续担当2004 年雅典奥运会和2008 年北京奥运会火炬手,还成为中国奥委会官网的一名特约记者。凭借自己的才华,桑兰充分利用这个平台,报道体育,传播奥运,为传递奥林匹克精神,积极贡献着自己的力量,用行动证明着她的心与奥运紧紧相连。

为传递奥林匹克精神,桑兰不顾艰难险阻甚至个人的安全。2008 年“5•12”汶川地震发生后,她以柔弱的身板两次深入到地震一线灾区去。6 月8 日,桑兰参加湖南卫视和四川卫视组织的以“实现奥运梦想、普及奥运知识”为主题的川湘端午节晚会。在晚会现场,桑兰将盖有奥组委大红印章、展示奥运项目的全套珍贵邮票赠送给一位在地震中受伤的女学生。桑兰希望借这套珍贵邮票把奥林匹克精神传递给更多的学生。6 月16 日,当中国青少年发展基金会配合奥运宣传组织发起了“运动点亮希望”为主题的活动之际,桑兰又随着小分队深入到绵竹等重灾区,向受灾群众赠送体育器材、普及奥运知识。

我国申办奥运成功后,桑兰热心参加各种各样与奥运和公益有关的活动。7年中,她的轮椅轨迹已遍布除西藏、青海、台湾之外的全国各省、市、自治区,如果以每次2000 公里的保守数字算,在多个省市多次来往,桑兰的轮椅已为奥运 “走”出了6 万余公里。

▲桑兰在中国康复研究中心博爱医院接受站立训练/陈亚伟 摄

笔者问起残酷的伤情是否使她沮丧过,桑兰沉思后答:“其实一个人在生活中不会总是快乐,总有难过的时候,当然我也是一样。在这种情况下,就看自己怎么调整心态。我刚受伤也经常会想,我受伤了,将来不能恢复了,不能走路了,想到这些也会很沮丧,也流过眼泪。但现实就这么残酷,我不得不面对它,既然发生了,我就要让自己努力寻找快乐。我要争取多多回报社会,永远做一个生活的强者。”

“所有认识你的人看到你常常面带笑容都很佩服你,他们想知道是什么力量在支撑着你?” 笔者问。

桑兰说:“首先是我的父母和在美国期间的监护人谢晓虹夫妇。他们的鼓励让我确立了活下去的决心。其次是所有关心我的朋友和读者。他们让我觉得不但要活下去而且要活得有质量。最后,是我开朗的性格,让我这样一个高位截瘫的人,还能为社会做点有益的事。”

桑兰正在朝自己的人生目标努力地迈进着。经过厄运的磨难,阅历了人间的不幸,桑兰更成熟了。几年来她不顾自己羸弱的身体,一次次深入全国各地,用她那灿烂的笑容,向人们昭示生命的奇迹和博爱的力量。

坚持康复 耐力考验

在中国康复研究中心北京博爱医院经过4 年多持之以恒的康复治疗和训练,医生们有效预防和控制了严重威胁着桑兰生命和健康的危险因素,如截瘫可能产生的泌尿系统感染、褥疮、体位性低血压、肌肉萎缩、关节活动度受限、骨质疏松等各种并发症,大大提高了她的生活自理能力、学习和工作能力。通过日常生活自理能力训练,桑兰学会做的事情越来越多,生活上对他人的依赖越来越少,像穿脱衣服、袜子和鞋,独立进食、洗脸、刷牙、洗澡、用电脑、读书看报、从轮椅到床之间的移换等动作,现在的她都能独立完成了。

重伤后的桑兰通过接受持之以恒的康复治疗和训练,最终达到了可喜的回归社会康复目标,这使中国康复研究中心北京博爱医院一直引以为豪。就桑兰这种脊柱脊髓损伤的康复问题,笔者还专门采访了桑兰当年的主管医生——脊柱脊髓损伤康复专家、主任医师周红俊教授。

周教授告诉笔者:桑兰是因颈椎骨折导致的颈椎脊髓完全性损伤,导致她的四肢和躯干不同程度的瘫痪和大小便失禁等障碍。一系列并发症也威胁着她的生命和健康。刚刚来到医院时,就因卧床时间较长形成体位性低血压,导致常常出现头晕、眼花、心慌。由于她的脊髓被破坏,功能受损,当身体躯干或四肢感受到温度、姿势和触动等不良刺激,肢体经常发生不由自主的持续痉挛(俗称“抽筋”)等症状,且难以平息。脊髓损伤后,胃肠蠕动减慢,肠道水分吸收增多,以及排便反射消失等,常常会使她发生便秘。因膀胱功能受损导致小便失禁或排尿障碍,须长期留置导尿管,极容易发生泌尿系统感染和结石。

对脊髓损伤的治疗目前仍是国内外医学界久攻不克的尖端难题,而让桑兰在急性期过后,抓住时机地接受正规的康复治疗和训练可帮助她充分发挥身体的残留功能,预防各种并发症的发生,提高她的生活质量。康复的含义是患者致残后,应用医学的、社会的、教育的、职业的和其他措施对残疾者进行训练,最大限度地调动他们残存的肢体功能,来代偿已丧失的功能,消除和减轻致残因素造成患者功能上的障碍,帮助患者最大限度地恢复其生活能力和劳动能力,自食其力,成为一个残而不废、有独立生活能力的人,重新回归家庭,参与社会生活。康复不仅是患者身体上的改善,也应该使患者在精神上和心理上得到康复,也就是常说的“全面康复”。桑兰的康复,是现代康复医学成功范例。

▲桑兰在北大参加2004 雅典火炬接力

▲与桑兰朝夕相处的医护人员为她庆贺生日/陈亚伟 摄

周教授介绍说,我们采取了包括临床康复、运动疗法、作业疗法、文体治疗、物理疗法、心理治疗、康复工程、营养治疗、中医治疗等一系列康复手段。临床康复就是用护理和药物等手段,及时处理桑兰随时出现的一些不良症状,预防各种并发症的发生;运动疗法主要是改善桑兰全身各个关节活动度和增强她的残存肌力,训练她的平衡协调动作、体位交换和转移动作(如翻身、卧位到坐位、从床到轮椅、从轮椅到厕所马桶等移动动作);作业疗法主要是训练桑兰的日常生活动作(如衣、食、住、行的基本技巧),职业性劳动动作,工艺劳动动作(如编织等),帮助她适应今后的个人生活、家庭生活、社会生活;文体治疗就是利用文娱和体育手段对桑兰全身机能进行综合训练和使用轮椅的耐力和技巧训练;物理疗法就是利用水疗、生物反馈等手段有针对性地促进桑兰身体的康复;心理治疗是针对桑兰不同阶段的心理改变制定出心理治疗计划,帮助她不断树立战胜伤残,回归社会的信心和勇气;康复工程是为桑兰量身订做一些必要的矫形器和生活辅助用品,如洗漱用品、助餐用具、敲击电脑键盘用具、站立训练床具,这些工具可补偿其身体功能的不足;营养支持是为她制订合理食谱,加强营养以适应康复训练的需要;中医康复就是利用祖国传统医学,使用中药内服、外用,进行针灸、按摩、中药离子导入等手段,对帮助桑兰康复,防止并发症也起到了一定的促进作用。

教育康复和职业培训也是全面康复中的重要内容,在帮助桑兰建立积极乐观的生活态度、保持良好的心理状况方面功不可没。桑兰在接受康复治疗和训练的3 ~4 年间,也同时接受着中学文化课程的补习,最终被北京大学新闻与传播学院录取,读书期间又抓紧时间从事新闻主持见习工作。这为她日后融入社会奠定了坚实的文化和职业基础。

桑兰的开朗、坚毅已赢得了比体育冠军更多的赞誉,在困境中她已磨练得更为坚强。桑兰说:“我很喜欢一句西方谚语:‘当上帝为你关上一扇门的时候,它一定会为你打开一扇窗。’我受伤后的12 年都没能再站起来,但通过这12 年的磨砺,我更体会到了人生的真谛,对于我来说,这扇窗就在我眼前。”

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