我国艾滋孤儿研究:回顾与前瞻

刘斌志

我国艾滋孤儿研究:回顾与前瞻

刘斌志

作为伴随我国艾滋病大规模扩散而产生的一个双重社会弱势群体,艾滋孤儿引起了党和国家的高度关注,相关的研究也日渐丰富起来,并集中于艾滋孤儿的基本特征、生存状况、社会支持、具体需求、现有服务体系以及未来救助对策等六个主要的研究领域。文章在对现有艾滋孤儿研究所存在问题进行评论的基础上,文章提出未来的艾滋孤儿研究应该转变研究理念,拓展研究领域,丰富研究方法,并注重比较性研究。

艾滋病;艾滋孤儿;研究;述评

我国艾滋病疫情从 1994年开始进入迅速扩散阶段,感染病例逐年大幅度上升。尤其是 20世纪 80年代末到 90年代初,不法血站在河南农村疯狂繁殖,造成了大量艾滋孤儿的出现[1]68。目前,艾滋孤儿的研究相对集中于其基本特征、生存状态、社会支持、具体需求、现有服务体系以及未来救治对策等六个方面。本文拟在系统梳理现有研究成果的基础上,客观评价其学术得失,以期对未来我国艾滋孤儿的研究起到启发和借鉴的作用。

一、研究的主要问题及结论

(一)艾滋孤儿的基本特征

当某一社会现象开始出现的时候,研究的焦点主要集中于对其基本概念、主要内容以及特征的探索。这样才更有利于形成关于所研究事物的初始命题或假设,尝试并发展可用于更为深入的研究方法,探讨进行更为系统和周密的研究可能[2]65。

关于艾滋孤儿的概念,学者依据其研究目的而有不同界定,但越来越趋向于将只要父母是爱滋患者的儿童都纳入艾滋孤儿范畴。俞宁等援引联合国艾滋病规划署的界定,认为艾滋孤儿就是指自身健康、但父母一方或双方因艾滋病死亡的年龄在 15岁以下的儿童[3]843。安宁扩大了这个定义的内涵和外延,认为只要直接或间接受艾滋病影响的健康儿童都可以成为艾滋孤儿,并将其分为如下三类:一是父母双方死于艾滋病的孤儿,二是父母双方均为艾滋病感染者的儿童,三是家长为艾滋病感染者的单亲家庭中的儿童[4-5]。杨生勇还特别提到了父母双亡和父死母失踪或改嫁两种类型的艾滋孤儿,以充分考虑到“孤儿”所蕴含的无人抚养的含义[6]15。而高耀洁提出“准艾滋孤儿”的概念,认为作为父母的艾滋患者总有一天要去世,其子女迟早要沦为艾滋孤儿。为对这些儿童进行及时救助,也应该将其视为艾滋孤儿[7]68。

据世界卫生组织的专家推测,2010年中国的艾滋病毒感染者将达到 1 000万人。有关专家在此基础上进一步测算,到 2010年,在艾滋病低度流行的情况下,我国将产生 13.8万艾滋孤儿;在中度流行情况下,将产生 20万艾滋孤儿;而在高度流行情况下,将产生 26万艾滋孤儿[8]50。

(二)艾滋孤儿的生存状况

作为艾滋病和孤儿双重弱势的群体,艾滋孤儿处于独特的社会环境和生存状况中,是社会中极其脆弱的一个群体。从总体上看,大部分研究都倾向于对艾滋孤儿的生存状态进行归纳性描述,具体包括:在生活与健康方面缺乏基本的生活保证、营养不良和保健服务减少、得不到持续的养育照顾、缺乏关爱和情感照顾、受到虐待和剥削;在心理方面存在自卑以及孤僻问题;在教育方面存在普遍的辍学现象、学业失败以及教养缺乏、艾滋病预防关怀知识缺乏;在社会方面遭遇来自外界的羞辱和歧视、社会关系薄弱、得到的支持极其有限[4,6,9-10]。其中,“可怕的社会歧视”、“困难的生活状况”、以及“严重的心理和行为问题”,成为压在艾滋孤儿心头的“三座大山”[11]1204。但同时,也有不少学者对艾滋孤儿的生理、心理、生活以及受教育状况进行专门研究。

首先,艾滋孤儿的生理发展状况不容乐观。何忠虎等对河南省某县 4所中小学全部 93名 8～15岁艾滋孤儿的调查发现,他们没有足够的自主生存能力,失去父母监护与支持常导致儿童感染疾病与罹患营养不良的几率大大增加。较低的社会经济与生活水平导致他们生长迟缓、低体重、消瘦及贫血的比例很高,甚至显著高于全国及河南省的平均水平[12]345。但也有研究发现艾滋孤儿生理健康总体状况相对较好,特别是“阳光家园”中饮食起居等总体生活水平甚至高于当地普通家庭,从而进一步缩小了孤儿与非孤儿间生长发育、营养水平的差异。

其次,大部分研究都发现艾滋孤儿在心理和行为发展方面表现得比一般儿童差,包括外向性行为问题 (如攻击、破坏行为、注意力问题)、内向性行为问题 (如退缩、抑郁、焦虑)、人际关系问题、认知缺陷 (如学业表现差)等[13-14]。玉洁等对西南两县 100名受艾滋病影响的 13～17岁儿童进行的入户调查发现,父母患艾滋病或因艾滋病死亡会使儿童处于长期的负面情绪当中,如担心、恐惧、痛苦、悲伤、绝望和害怕;一些儿童出现情绪和行为问题,如入睡困难、做噩梦、老想哭、爱发呆、想发火、不想与人交往、不能集中注意力等[15]505。许文青等对项目县 6～14岁艾滋孤儿的研究结果也显示,父母病重与死亡导致他们经济困难、家务多、生活比别人差、被歧视,并处于长期担心、恐惧、痛苦、悲伤、绝望和害怕的负面情绪中,仅有 10.8%的儿童因得到亲人和社会支持而感觉生活很好[16]210。

不过,艾滋孤儿的心理状况极大程度地受到周围社会支持的影响,特别是政府的救助对他们具有积极的支持作用。相关的研究发现诸如性别、父母健康状况、家庭类型与独生子女情况、应激性生活事件、是否或如何向儿童透露病情、家庭环境等因素都会影响艾滋孤儿的心理状况。并且,自评社会支持较多的儿童,抑郁水平较低、品行问题较少,年龄较长的儿童抑郁水平较高,女童的焦虑、抑郁水平高于男童[17]45-46。

再次,艾滋孤儿由于其自身并不具备生产能力,因而一旦失去父母后,必将面临严峻的生活问题。虽然政府、家族、社区等在制定政策、提供经济资助以及具体照顾方面都做出了许多成绩,但在目前家庭寄养抚育制度还没建立、地方政府财政能力严重不足;家族内部监护人的抚育能力欠缺、普遍的“重男轻女”思想、重养活轻教育;农村社区服务功能降低、凝聚力下降、农村人际关系功利化、理性化、利益单位化;农村社会组织极度缺乏、能力不足以及专业性较差等背景下,艾滋孤儿的日常生活、营养健康以及教养抚育问题极易陷入困境,并导致其他心理与行为问题[6]85-86。徐韬等通过对云南省某县 115名 8～17岁艾滋孤儿的研究分析了这些影响因素,具体包括:儿童致孤类型、抚养人与儿童关系、抚养人陪护儿童时间、儿童是否知晓父母艾滋病感染状态、抚养人生活质量以及儿童自尊[13]18-19。

由抚育困境所导致的艾滋孤儿教育与学业问题,仍然引起了许多学者的兴趣。相关调查发现,1/3的艾滋孤儿在父母患病或去世后社会交往减少,原因是担心别人不愿和自己交往,怕被人欺负,由此导致严重的辍学和学业成绩下降等问题。许文青等对 251名 6～14岁的爱滋孤儿的研究发现其学习成绩、社会交往、情绪和行为表现均不同程度地受到父母生病去世的影响[18]419。谢启文的研究也指出艾滋孤儿养成教育的缺乏。虽然“阳光家园”对艾滋孤儿进行了监护养育,但等他们长大成人后,仍有一部分艾滋孤儿因为适应能力差,独立生活能力欠缺,无一技之长,在离园后无法在社会立足[19]7-8。这一方面是由艾滋孤儿自身能力和环境缺乏所致,但社会对艾滋孤儿的排斥和歧视仍然是其重要的原因。

最后,在这样的生存状况下,艾滋孤儿的需求呈现出多样性的特征,主要表现为对食品、住房以及经济方面的物质需求;另一方面表现为良好的同辈关系、获得亲戚以及学校老师的认同、获得安慰等精神需求[20-21]。可见,对处于青少年期的艾滋孤儿而言,发展性需求较为明显,他们希望获得更深入的教育、良好的婚姻和感情、就业机会以及掌握一定的适应生活与社会发展的技能。

(三)艾滋孤儿的社会支持网络

社会排斥与社会支持关系到公民社会权利的保障,更能解释弱势群体的形成机制和过程,并越来越多地被引入国内关于艾滋孤儿的研究中来。相关研究发现社会支持网络对解决艾滋孤儿问题具有重要的作用,而现有社会支持网络的不足是艾滋孤儿问题日趋严重的重要原因,因此需要构建新的社会支持网络。

首先,王寅认为目前艾滋孤儿受到的社会疏离与社会排斥主要表现在以下四个方面:遭遇资源排斥成为游离于生存夹缝中的边缘群体,遭遇制度排斥成为制度安排上的“弃婴”,遭遇传统观念文化的排斥导致文化性认知的偏见与歧视,遭遇社会关系网络的排斥导致社会交往中的非认同。最终,这些社会排斥导致的结果是艾滋孤儿个体社会化的偏差和失败以及群体的社会排斥再生产,并威胁社会的稳定与和谐[22]18-27。这通过相关的实地研究也可以给予证明,魏南方等对五个项目县艾滋孤儿所在村的 320名医生的问卷调查发现,村医对艾滋孤儿可能面临的问题普遍认识不足,并有少数村医不愿意给艾滋孤儿看病;在村民中开展艾滋病健康教育、引导感染者积极生活、组织感染者生产自救的村医也很少[23]。许文青等的调查也发现,大多数当地干部没有看到艾滋病对社会经济的长远影响,对于当地是否有艾滋孤儿、其数量和分布等情况不了解,对艾滋孤儿可能面临的问题认识不足,只有少数人提及社会歧视的问题[24]596。大部分当地教师也不了解艾滋孤儿,不会识别他们的情感和行为问题,认识不到他们的需求,甚至有些教师不愿意接近艾滋孤儿,更不用说对他们进行照顾[25]。可见,艾滋孤儿所受到的歧视和排斥不仅来自社会大众,更来自其周围生活的环境,特别是那些与他们关系密切的群体,这对其获得更多的社会支持有消极影响。

其次,在艾滋孤儿的社会支持网络方面,谢长伟认为社会支持网络对艾滋孤儿而言具备工具性支持和情感性支持的作用,但目前存在工具性支持不足,情感支持、社会交往、信息支持不够,社会支持主体单一,社会支持主体之间缺乏有机联系,忽视社会支持的负功能,缺乏专业机构和专业人员等方面的问题[26]74-75。陆一琼 2006年通过实地调研发现艾滋孤儿面临着经济困难和抚养人的文化水平较低的问题;学校支持中老师对艾滋孤儿的重视很不够,艾滋孤儿对学校的心理归属感较低;社区支持方面虽然不缺乏同辈群体,但是隐性的排斥与孤立还是存在,所获得的心理和情感支持相对较少;在社会组织的支持方面非常缺乏,并且很少物质性的帮助;在政府支持方面呈现差异性,大量艾滋病孤儿根本没有获得来自政府的支持,被排斥在救助体系之外[27]14-15。后来他又将目前艾滋孤儿的社会支持网络分为先赋性支持、自致性支持、教育机构支持、社会福利机构支持以及社会性组织支持五个方面。并且发现艾滋孤儿得到的社会支持与其家庭所占据的社会关系、抚养人是否积极和有关部门协调、所带来的社会影响以及该村艾滋病信息公开情况都有很大关系[28]40-42。

最后,许多学者都强调要树立现代社会全面帮助艾滋孤儿的理念,引入现代社会工作的理念及方法,覆盖所有艾滋孤儿及其综合需求,着重从家庭、学校、社区、政府和社会力量五个方面构建社会网络视角下艾滋孤儿社会融入与适应的多元社会支持体系[22]58。杨生勇的研究充分考虑到我国农村传统非正式支持作用正在下降的实际情况,提出在建构政府主导的包括家族、社区、社会组织、市场多主体共同参与的社会救助模式[6]96。

综上所述,虽然整个社会给予艾滋孤儿的关爱越来越多,但是其仍遭遇到来自资源、制度、文化以及关系方面普遍性的社会排斥,并且与艾滋孤儿关系越密切的社会成员所具有的社会排斥越明显。由此导致的结果是艾滋孤儿虽然可以获得家族的情感支持和政府的临时救助,但是长期的、稳定的、公平的、物质性的社会支持仍然非常缺乏。

(四)现有艾滋孤儿服务经验

从总体情况来看,我国艾滋孤儿的救助正在逐步完善中。2003年,中国政府承诺增强政府的责任,对经济困难的艾滋病患者免费提供抗病毒治疗药物,保护艾滋病患者的合法权益,反对社会歧视,实行艾滋病免费匿名检测,免费实施母婴阻断,对艾滋孤儿实行免费上学等。2005年,民政部将我国目前艾滋孤儿救助的成绩归纳为政策覆盖面广、专项救助有进展、安置途径多样化以及资金投入力度大四个方面。后来,中央政府出台“四免一关怀”政策,提供生活、医疗以及教育方面的救助;各省也积极探索收养、寄养以及机构照顾等安置模式;国际机构采取的救助行动包括医疗救助、心理关怀、教育救助、生活关怀、能力培养、生活技能培养以及降低危害等[3]843-844。许文青等在项目县的调查也发现,80%(16/20)的儿童认为项目有好的影响,包括促成了当地的支持性政策环境,以及全国关注艾滋病致孤儿童的大环境得以很大改善[16]。

但大量研究也表明,我国艾滋孤儿的救助还面临着没有相关法律保障艾滋孤儿权利、一些政府领导和政策制定者对艾滋孤儿问题认识不足、社会歧视难以消除等问题[10-11]。这一方面有艾滋孤儿救助金发放不够合理、抚养方式有待改进、合法权利未得到有效保障、忽视心理问题等政策层面的原因[29];另一方面,随着农村社会结构和社会关系变迁,艾滋孤儿的横向和纵向社会支持网络遭到破坏,导致其处于一种“关系孤岛”状态,稳定、安全、有效的长期救助照顾难以为继[30]。哪怕作为全国艾滋孤儿救助安置试点地区的云南德宏州,虽然大部分孩子已得到了很好的安置,但仍存在思想认识不到位、艾滋孤儿统计数据不准确、专项经费和配套政策经费缺乏以及许多孤儿还未得到有效安置等问题[31]。

艾滋孤儿救助的关键在于其安置模式的选择,具体包括了强调以家庭寄养和集中供养为主要方式的河南模式、以家族抚养为主的湖北均川模式、以社会救助为主的云南模式以及以亲属和社会收养为主的广东模式。河南省在全国率先开展地方性、制度化救助模式的探索,具有重要的理论和现实意义[32]39-40。河南模式以“分散供养为主,集中供养为辅”为基本原则,充分发挥了个案工作、小组工作、社区工作、养成教育以及抗逆力的重要作用[33-35],河南省政府主办的“阳光家园”和李丹创办的“东珍学校”就是其典型例证。从目前的实际情况来看,一方面,集中供养由于其造成新的社会隔阂和资金管理缺陷而没有取得良好的抚育效果;另一方面,收养方法由于政策和技术上操作难度较大而难以推广[4,36-37]。

针对这种情况,湖北随州均川初步探索出“家族抚养、政府出资、社会支持、社区关爱”的艾滋孤儿救助模式,强调艾滋孤儿全部由家族抚养,并且由政府和热心企业提供资金支持,辅以当地农村社区对孩子们的接纳。该模式总体上得到了社会的认同,但被认为仍然存在经济、制度、环境和情感方面的制约,尤其受到我国家庭寄养尚未制度化等诸多因素的制约[38]3-4。云南省主要通过最低生活保障、国际慈善机构合作项目、免费教育以及建立艾滋孤儿救助安置指导中心四种渠道救助艾滋孤儿,并取得了非常不错的成绩。但德宏州陇川、盈江儿童福利救助安置指导中心也存在资源闲置和浪费、人员不够专业、服务难以满足需要等问题[31]80-81。

可见,国内对于艾滋孤儿的安置模式具有很大的争论,其主要原因在于不同的省份和地区具有不同的政治经济与社会文化脉络,相关的政府资金和社会支持不同,经济发展也处于不同的水平,必然导致具体的安置模式各有优劣。

(五)艾滋孤儿的救助对策

对于艾滋孤儿的救助,高耀洁最早倡导艾滋孤儿的领养和助养,吕新辉等人尤其强调各级政府的重视和有效的政策开发。后续的研究更加丰富,主要集中在以下四个方面:

在艾滋孤儿救助的理念方面,大部分学者都从艾滋孤儿的主体性出发,提出重构艾滋孤儿正常社会化的社会关系基础,促进全社会的参与和融合,消除社会歧视[30]82。但也有学者从社会工作中吸取理念要素,认为艾滋孤儿救助要坚持助人自助、个别化、保密、公平正义以及物质救助和心理救助相结合的原则,以艾滋孤儿的发展为中心,尊重其独特性、差异性以及不同需要,注重资源的分配,加强心理指导和支持[39]。

在政策安排层面,基本上所有的学者都强调政府政策和立法的重要意义,希望政府通过政策和法律的制定、宣传教育、设立专项基金、促进全社会的参与和多部门的合作,提高各阶层的认识,减少社会对艾滋病家庭和艾滋孤儿的歧视,为受艾滋病影响的儿童和家庭创造一个支持性的环境[7,10,40]。

在艾滋孤儿的安置模式方面,最为关键的因素是尽量解决艾滋孤儿的抚养问题。这既有理论性的研究探讨,也有实践经验的归纳和提升。其中,张慧建议综合采用家庭寄养、收养、集中供养、安置指导中心等方式进行安置[31]。吴娅丹从社会风险角度分析,认为主要由亲属来抚养艾滋孤儿的模式,在规避所面临的风险以及充分发挥政策制度作用方面更具优势[41]13。有学者从农村传统社会关系的变迁角度,为了避免艾滋孤儿陷入“关系孤岛”的困境,建议建立以政府为主导并包括社区、家族亲属网络以及非政府组织多元参与的救助体系[6]93。黄翠萍首先从理论上证明了家族抚育模式的可行性、适用性及其运行条件,后又通过湖北均川的项目实践发现家族抚育模式仍然存在政策、制度以及持续性方面的障碍,倡导由国家、社区、学校、家族、社会共担艾滋孤儿救助的责任,建立起一种“国家资助、社会支持、家族抚养、社区关爱”的艾滋孤儿多元帮助模式[37-38]。谢启文通过“阳光家园”的实践提出建立多元系统化、日常生活化、全面发展化以及专业人文化的养成教育模式[34]30-31。

在艾滋孤儿安置的方法选择方面,相关研究越来越强调社会工作方法的运用。其中,个案工作员作为引导者和推动者,要建立满足服务对象需要的社会支持网络,并为艾滋孤儿开展情绪辅导、心理咨询和重塑[42]248。小组工作需要促进组员之间通过互动、分享、支持等方式进行互动,增进艾滋孤儿及其家庭的社会性功能恢复[43]。通过调动和支持以社区为基础的行动,实现社区居民状况的改善,并提升社区关系和社区环境的质量[40]15。最后,要通过社会政策推动艾滋孤儿立法,完善艾滋孤儿的权益保护体系;消除社会歧视,营造平等、和谐的社会氛围[44]18。

综上所述,我国艾滋孤儿救助的对策具有非常强烈的政策导向,尤其是注重发挥政府在政策、法律、资金以及社会动员中的作用,并在具体的项目实践中发现存在的问题,提出改进的对策。这既符合我国目前“大政府”的具体国情,又符合我国未来公民社会发展的趋势。

二、对研究现状的评价

我国对艾滋孤儿的研究从 2004年开始,到目前已经有一定的基础,具体表现为:一是研究成果在量上日渐丰富,尤其是近两年更是急剧增加;二是在研究的内容上相对广泛,涉及艾滋孤儿生理、生活、心理、情绪、家庭、社会支持等领域;三是在研究对象上,既关注到父母双亡或一方病逝的艾滋孤儿,又关注到父母感染艾滋病而可能陷入孤儿境地的“准艾滋孤儿”;四是在研究方法上,既有通过标准化量表进行的量化研究,又有重在深度访谈的质性研究;五是在研究视域方面,既有流行病学的统计分析,又有心理学以及社会学的学科视野,更有教育学以及社会工作方法的运用;六是相关研究的理论总结和实践反思也在不断地进行,不但总结了现有艾滋孤儿生存和发展的一些基本特征,更对目前的安置实践进行了深度的理论反思。但是,考虑到艾滋孤儿自身发展的多样性和持续性以及社会政策和文化变迁的复杂性,我国艾滋孤儿的研究还存在以下几方面的问题:

(一)总体上研究比较薄弱

总体来看,目前学术界对艾滋孤儿的研究,无论是在数量上还是在研究的质量方面都比较薄弱。一是对艾滋孤儿的关注远远不如对艾滋患者本身的关注,更落后于对其他特殊儿童的研究。二是对艾滋孤儿的研究主题相对比较狭窄,陷入“重养轻育、重物质轻精神、重个体行为轻社会环境”的窠臼,缺乏对艾滋孤儿个体行为和情绪特征、心态变迁以及社会性需求的研究,更缺乏对艾滋孤儿生活经验的归纳和亚文化的分析;三是对艾滋孤儿研究的学科视角还比较窄,缺乏从政治学、文化视角、人类学、伦理学以及社会性别等学科视角的分析,并且现有学科视角下的研究也缺乏系统性的理论总结;四是对艾滋孤儿的研究缺乏国际视野,目前仅有几篇关于非洲艾滋孤儿的文献,对于其他国家艾滋孤儿研究的经验没有系统梳理,更遑论系统的借鉴和学习。

(二)研究的理念和视角单一

纵观目前对艾滋孤儿的研究,一方面存在过分注重“问题”的研究理念,缺乏对艾滋孤儿抗逆力的认识,缺乏一种优势视角。也就是说,大部分研究都将“艾滋孤儿”看作社会发展过程中的一个“社会问题”,认为他们在遭遇“被艾滋”和“被孤儿”以后必然在生理、心理和社会发展中都存在某种问题,而研究的目的就是透彻分析他们的问题,并提出适合的对策以解决之。这种忽视其抗逆力的研究理念,以及随之而来的貌似“科学”和“关爱”的研究过程,只会造成对艾滋孤儿的新的伤害和歧视。事实上,很多艾滋孤儿虽然遭遇到常人难以想象的困难,但是他们仍然“在苦难中结出美丽的花朵”,他们对生活的适应和坚韧往往超过我们的假设。另一方面,目前的研究都建基于“承认既定事实”和“存在就是合理”的假设之上,由此所导致的研究结果和建议倾向于“头痛医头、脚痛医脚”,缺乏对既定社会政策的反思和挑战[45]67。尤其缺乏对现有收养制度、地方政府管理理念、献血制度以及社会保障制度等的批判和反思,在艾滋患者不断增多的情况下,对艾滋孤儿的救助只会显得越来越被动。

(三)研究范式和方法较为局限

就研究范式而言,一方面,目前的研究都是实证主义导向,强调的是通过随机抽样和调查研究来反映总体的情况,研究结果依赖于科学的设计和精确的统计分析。这虽然可以反映艾滋孤儿的总体情况,但对每一个艾滋孤儿而言,由于其具体的地域、家庭、性别以及生命周期的不同而有非常大的差异。虽然我们可以了解和测量艾滋孤儿的心理、行为、学业成绩、课堂表现以及生活需求,但那些隐藏在表象背后的艾滋孤儿的心路历程、生命观念以及抗逆力等因素,往往被忽略了。另一方面,当前的研究成果,无论是探索性研究、描述性研究,还是解释性和对策性研究,都缺乏基本的方法论前提和理论假设,也没有对以前相关文献的分析和综述,导致的结果就是“人云亦云”和低水平的重复研究。

就具体研究方法的使用而言,大部分的研究文献都处于概述性层次,都在重复一些基本的研究结论,缺乏利用标准量表和问卷开展的大样本的深入调查分析,也缺乏相关的深入访谈资料和追踪比较研究,更缺乏基于实践基础的案例分析或者行动研究[46]9。同样地,在具体的调查研究过程中,多数研究在对象选择、概念界定、样本抽取、变量测量以及统计分析方法等方面语焉不详,对结果的分析比较简单和表面化,难以评价结果的普遍性和研究结论的可靠性[47]146。

(四)理论总结不够

一方面,当前对艾滋孤儿的研究有大量重复,甚至有针对同一研究对象在同一角度和内容方面的低水平重复,不能从相应的实践和调研中提升出艾滋孤儿心态变化和个体成长的规律。尤其是关于“艾滋孤儿状况调查”以及“艾滋孤儿救助对策”的研究比较普遍。这样的研究缺乏理论指导,没有明确的理论框架,对研究结果难以进行深入探讨和理论发掘,对调查中发现的“问题”也无法进行解释。另一方面,许多研究成果都提出了相应的对策,主要是从政府、当事人以及社会各个方面进行政策推动、救助安置以及宣传教育,提升社会救助水平和社会融合。但是,这些对策由于缺乏具体的案例支持、行动研究和评估支撑而陷入泛泛而谈的境地。

三、未来研究的建议

(一)转变研究的理念

首先,我们需要摒弃单纯把艾滋孤儿当作为“问题”解剖的主流病态或缺陷研究模式,而注重挖掘艾滋孤儿在对抗生命困境中所展现的坚韧的毅力和灵活的智慧;探求改变抑制他们发展可能性和多元生活机会的社会环境;强调对他们生命中所包含的案主自决、责任和多样性的尊重和欣赏[48]。换言之,就是要采取优势视角进行艾滋孤儿的研究。其次,我们要充分注重艾滋孤儿的抗逆力研究,通过研究去发现艾滋孤儿个体、家庭、人际、学校、社区等层面的抗逆力因素,为开展服务提供新的介入点。再次,要注重证据为本的研究,要将研究建立在科学的基础上,更多地采取实践为本的研究,要对研究和服务的成效进行评估和反馈。尤其是要多进行对照研究、队列研究和个案对照研究,并由此为具体实践提供“证据”[49]17-18。最后,要拓展研究的理论视角,除了从流行病学、心理学以及社会学角度进行研究外,更应该从文化人类学、伦理学、社会工作学、特殊教育学以及性别视角对艾滋孤儿进行综合性的跨学科研究,以更多维地呈现其生存状态并提供更多的介入可能。

(二)扩展研究的领域

研究所涉及的领域充分反映了该族群研究的内涵和外延,也是研究水平的一个重要标志。艾滋孤儿的研究领域除了继续深化现有生理、心理、社会性功能外,更应该注重其个体内在心态、需求状况以及服务可接受性和多样性的研究。首先,要对艾滋孤儿现有以及安置以后的家庭亲子关系、伙伴关系以及同学关系等状况进行研究,在此基础上充分掌握他们在家庭、学校、人际关系等方面的需求;其次,要对艾滋孤儿的休闲娱乐、心路历程、生涯规划以及未来愿望进行分析,充分了解他们克服现有困境的抗逆力,并从中发现成功的经验和智慧;再次,要对艾滋孤儿所生存的社会文化背景进行更为广阔的文化人类学的研究,掌握艾滋孤儿所在村庄的人际互动、家族关系、艾滋文化意涵及其对艾滋孤儿的具体影响,同时还需要专门研究艾滋孤儿群体的基本人口特征、亚文化以及互动模式;最后,要对艾滋孤儿生存的社会环境进行研究,不但要分析艾滋孤儿现有的社会支持状况,更要对现有福利服务的内容及其影响进行社会政策分析[50]15。

(三)丰富研究的方法

现有艾滋孤儿的研究方法集中于调查研究和文献研究,其中尤以流行病学和社会学的问卷调查为主。因此,艾滋孤儿研究要深化量的研究精度,科学开展研究设计;不断拓展研究范式,提倡质性研究的运用;充分结合扎根理论和行动研究的方法,进行艾滋孤儿研究的理论总结。首先,要克服目前研究样本来源不广泛、抽样非随机、样本量偏小的缺陷,采用严格的随机抽样、大样本容量以及更为全面系统的问卷进行调查,利用 SPSS软件进行量的统计分析,把握艾滋孤儿生存的宏观结构和微观状态,验证流行病学、社会学、人口学以及福利制度学中的相关理论命题和假设。其次,要不断完善艾滋孤儿的研究设计,超越探索性和描述性研究的局限,更为深入地探讨艾滋孤儿生存状态与现有社会环境的相关关系;选取更为多元的研究单元,不但从个体和群体进行研究,还要对艾滋孤儿社区、服务机构以及相关社会行为进行研究;尤其是在研究的时间维度方面,要超越现有截面研究的局限,更多采取历时研究、趋势研究、世代研究等方式,对艾滋孤儿发展的趋势进行纵贯研究。再次,要从根本上超越量的研究,充实质的研究;充分认识到现有实证研究的一些弊端,尝试从社会建构主义以及后现代主义的研究方式出发,透视艾滋孤儿相关主体的利益变迁以及文化意义,尤其要反思艾滋孤儿背后所折射的社会政治和文化生态的全貌。因此,可以更多地考虑采用扎根理论、性别视角、行动研究以及口述史研究等方法,展示艾滋孤儿的主体性、历史性、多样性以及性别差异,总结出艾滋孤儿发展和救助的理论。

(四)注重比较性研究

一方面,艾滋孤儿并非是中国独有的社会现象,其他国家也有类似的群体并取得了相对较为成熟的服务经验和大量的研究成果。因此,我们要积极开展国际比较研究,既可以从艾滋孤儿的群体规模、产生原因、生存状态、服务需求、发展历程以及现有服务等客观角度进行比较,也可以对艾滋孤儿在生命发展历程中所展现的心态、观念、家庭、社区以及社会支持等主题进行不同文化视野下的比较研究,在借鉴国际经验的基础上寻找艾滋孤儿救助的一般规律,形成本土救助的特色。另一方面,艾滋孤儿作为一个族群,具有总体上的同质性,但是其内部还由于性别、地域、年龄以及家庭结构的差异而呈现不同的特征[51]28。因此,围绕艾滋孤儿现象可以进行比较分析的方面很多,如男性和女性艾滋孤儿的生存状态和需求比较分析、城市和乡村艾滋孤儿的社会支持网络的比较分析、不同家庭经济状况下的艾滋孤儿比较分析等。这些都是需要进一步拓展的方向。

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Stud ies on the A IDSOrphan s in China:Review and Prospects

Liu Binzhi

As a dual social vulnerable groups caused by A IDS’large-scale proliferation,the A IDSorphan has attracted widespread attention of the CCPand the country,and the related research also increasingly enriched.Based on the comprehensively reviewing and combing the studiesof the A IDSorphan,the article has emphatically analyzed and commented six main research areas and its achievement,included of the A IDSorphan's essential feature,the survival condition,the society support,the concrete demand,the existing services structure aswell as the future rescuing countermeasure.At the same time,we commented the existingproblems in the A IDSorphan’s study,and advised thatA IDSorphan's research in the future should trans-format research idea,develop research area,rich research technique,and pays great attention to the relativity research.

A IDS;A IDSorphans;Study;Commentary

2010-10-11

国家社会科学基金青年项目“震后灾区青少年心理重建的社会工作介入研究”(09CSH039)、教育部人文社会科学研究青年项目“艾滋病防治的社会工作介入研究”(08JC840020)

刘斌志,重庆师范大学社会工作实验室主任,讲师,邮编:401331。

(责任编辑:常 英)