自我管理项目改善COPD患者生活需求的定性研究

韩燕霞 汪小华 钮美娥 钱红英

(苏州大学护理学院,江苏 苏州 215006)

自我管理项目改善COPD患者生活需求的定性研究

韩燕霞 汪小华 钮美娥 钱红英

(苏州大学护理学院,江苏 苏州 215006)

目的探讨自我管理项目对COPD稳定期患者生活需求的满足情况。方法2010年4～10月对来自苏州大学附属第一人民医院的11例稳定期COPD患者实施了一项为期8周的自我管理项目,在干预后2个月,应用Marslow层次需要论对11例患者进行半结构式深入访谈,并采用Miles和Huberman的内容分析法,对访谈资料进行整理与分析。结果通过自我管理项目干预,COPD患者的生活自理能力、呼吸困难症状预防及控制能力、急性加重的预防能力、与家人、亲朋好友间的相处能力及情绪自控能力有所提高,同时也增加了患者对疾病治疗的信心。结论对稳定期COPD患者开展自我管理项目具有有效性及可行性。但在开展过程中我们需要综合考虑影响自我管理效果的各种因素,如治疗依从性、负性情绪、家庭社会支持等,并重点采取针对性的,干预措施。

自我管理 慢性阻塞性肺疾病 生活需求 定性研究

慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease,COPD)又称慢阻肺,是以气流受限为特征的一种呼吸系统常见慢性病,因呼吸功能下降常导致患者体力活动受限、社交能力减退、情感障碍及精神异常。目前尚没有根治COPD的方法,药物疗效有限,且价格昂贵,因此,迫切需求一种经济有效的慢阻肺防治和管理策略。COPD自我管理是指通过对COPD患者及其家属实施教育、健康行为指导、情感支持及疾病特殊事件的应对技巧[1],达到促进患者健康、减轻医疗经济负担的效果。本研究旨在通过实施COPD自我管理项目,尽可能满足患者生活需求。我们2010年4～10月对来自苏州大学附属第一人民医院的11例稳定期COPD患者实施了一项为期8周的自我管理项目,干预后2个月对该组患者的生活需求满足情况进行了定性研究。现将研究结果汇报如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 11例COPD患者均符合“慢性阻塞性肺疾病诊治指南(2007年修订版)”中的稳定期诊断标准[2]。完成8周的自我管理项目的干预,且有一定的语言表达沟通能力,同意接受我们的访谈其中男性6例,女性 5例,年龄(69.27±8.64)岁;病程(15.55±9.00)年;目前吸烟者2例,不吸烟或已戒者9例;MRC呼吸困难评分[3]:2级2例,3级4例,4级4例,5级1例(表1)。

表1 研究对象的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 自我管理项目的实施 筛选出苏州大学附属第一人民医院自 2010年 4～10月自愿参加“COPD自我管理项目”研究的出院稳定期患者11例,在签署知情同意书后,对研究对象给予药物治疗的同时实施一对一个体化自我管理项目,项目内容参考为患者提供的“自我管理参考指南”。由经过培训的专业护理人员上门为患者进行连续8周,每周1次的慢阻肺知识宣教及康复行为指导。

1.2.2 本研究应用Marslow层次需要论,设计了6个半结构式问题:(1)自我管理项目为您的日常生活带来哪些改观?(2)您现在是如何控制自己的呼吸困难症状?(3)您现在是如何预防慢阻肺急性加重的?(4)您是如何处理您与家人或朋友间的关系的?(5)您现在是如何控制自己的情绪,对慢阻肺治疗是否有信心?(6)自我管理项目是否符合您对疾病管理的需求,您希望增加哪些内容?以此来评价COPD患者的生活需求满足情况。访谈前向受访者解释访谈目的及录音要求,并尊重病人的隐私,以个案号代替真实姓名,在签署知情同意书后,以受访者家庭为背景,选择安静、轻松、无外界干扰的环境开始访谈,访谈过程中同步录音,记录访谈重点,随时观察受访者的面部表情及情感变化。

1.3 资料整理与分析 采用Miles和 Huberman的内容分析法[4],对访谈资料进行整理与分析。每次访谈结束后及时将访谈录音转换为文字资料,并对访谈记录加以完善,形成原始资料。反复阅读原始资料,逐字逐句分析,编码登陆,总结概括出主题思想。

2 结果

2.1 生理需求 马斯洛需要层次论中,生理需求是实现其他更高层次需求的前提。慢阻肺患者基本生理需求包括对饮食、睡眠、活动、呼吸的满足。11例受访者中6例在干预后,其基本生理需求得到满足,其中4例活动能力提高。个案2:“我以前爬5楼最起码要歇4次,用的时间是别人的双倍…,现在感觉上楼轻松多了,而且上来后休息几分钟就可以了”;有3例睡眠改善,个案4说:“以前我半夜老感觉憋气不舒服,睡觉睡不好,现在晚上我一直吸氧,睡觉好多了”;有1例饮食习惯改变。

有 5例患者(个案 1、4、7、9、10)干预后生理需求改善并未得到满意的结果,其中2例提及活动能力差,生活基本不能自理。个案4:“我现在什么事也做不了,穿衣服都要家属帮忙…”。有2例因呼吸症状影响到食欲:“我现在吃饭很累,根本没什么胃口,人整天喘,都虚脱了”;有1例睡眠仍未改善:“我还是睡不好,安定每天吃,你们教的办法我也试过了,对我都不管用”。

2.2 安全需求 对于患者来说,身体健康状态改善是具备安全感的前提。慢阻肺患者通过疾病的自我管理可获得病情最佳稳定状态。自我管理能力包括症状自控能力及预防急性加重能力。

2.2.1 症状自我控制 在症状的预防及控制方面,所有受访者均采取了休息,但有的患者将其作为预防措施:“我爬到两楼的时候就会停下来休息5 min再继续往上爬”;也有的作为症状的控制技巧:“我到外面散步,走路气喘了,我就找个地方坐下来休息…”;3例患者在症状发作时选择吸氧:“我感觉胸闷的时候,就多吸吸氧”;5例在气喘发生时吸入药物:“我喘的时候就把药(沙丁胺醇气雾剂)拿出来喷两下”。

2.2.2 急性发作的预防 7例每天坚持规律吸入药物,“我每天早晚各吸一次药(舒利迭),感觉很好”;5例提及预防呼吸道感染的措施:“天气不好我就不出门”,“像菜市场、商场这些地方我会尽量少去”;有5例每天坚持自己的康复计划,“我早上起来就做呼吸锻炼…只要天气好我都出去走走”

2.3 情感和归属感 社会支持越多,患者的幸福及愉悦感越强,生活质量更容易被改善。7例受访者与配偶的关系得到改善。个案6家属说:“他是一个喜欢什么事情都噎着藏着的人,看他不开心,我也高兴不起来……他现在偶尔会和我说说心事”;有5例患者谈及与朋友间联系增多,“人活到老也要有‘三老',老伴、老本、老友,所以我现在会和朋友多联系”;2例患者增加了参加社会活动的兴趣及勇气“我现在会参加我们退休老师的一些活动,在一起吃饭、聊天 ,感觉很好。”

2.4 自尊与自信 呼吸困难造成的悲观、自责、沮丧等负性情绪会削弱患者治疗的信心,降低依从性,不利于疾病的康复[5]。5例在干预后学会了情绪自控方法:“我以前脾气很暴,现在我想发火的时候,就做深呼吸”;3例改变了消极的生活观:“我以前一直觉得这个病治不好的,没办法,但现在通过吸药、吸氧,生活也可以变得轻松”;2例则通过放慢节奏调节生活:“我现在做事情今天完成不了,明天再继续”;1例患者克服了自卑心理:“我以前不好意思出门,怕街坊邻居看到我喘会笑话…现在我放下自己的面子,会多出去走走”。

3 讨论

3.1 呼吸困难程度影响自我管理项目的疗效 分析实施自我管理项目后11例患者的资料,5例在马斯洛最基层的生理需求方面并未得到满足,我们发现其MRC评分均≥3,为重度呼吸困难[3],提示病情较重,短短2个月的干预时间不一定能获得明显效果,应进行为期半年甚至更长时间的跟踪研究6例获得效果的病例中有3例MRC评分≥3,分析他们取得效果的原因为:(1)依从性较好,能在专业人员指导下坚持药物治疗及康复计划的实施;(2)干预前生活方式良好,易促进健康行为的建立。有研究[3]表明,M RC分级与肺功能分级明显相关,可单独作为评价COPD严重性的主观指标。本研究中这两组的MRC评分有显著性差异(t=2.629,P＜0.05),且最终的自我管理效果不同,这说明呼吸困难程度影响自我管理项目的疗效。故针对不同严重级别的患者,我们应制定等级康复计划。

3.2 性别对自我管理项目依从性的影响 5例未获得理想效果的病例中,男性4例,女性1例;6例自理能力改善的患者中,男性2例,女性4例,性别有差异(χ2=4.444,P=0.035)有显著性意义。通过对11例受访者资料的分析,我们发现,在呼吸困难发作时仅有3例患者选择了吸氧,且均为女性,此外,5例女性患者中有4例每天在坚持康复计划的实施;而在6位男性患者中仅有2例能坚持呼吸锻炼或运动计划。这提示性别可能对自我管理项目依从性有影响。目前很少有文献报道性别对自我管理项目效果的影响。Franklin等[7]的研究表明,女性慢阻肺患者对长期家庭氧疗的依从性较男性高,这与本研究的结果相一致。但由于本质性研究中涉及的样本量少,结果推广受限,因此,尚需后续做量性研究予以证明,但结果还是提醒我们应对男性患者的依从性重点关注,在干预过程中可采取一些措施,如让家属一起参与到康复计划的制定与实施中等。

3.3 基本需求的不能满足与患者负性心理互相影响 生活自理能力是影响患者心理的重要因素,自理能力差者常有无用、内疚、怕拖累家人等情绪产生。本研究结果也有类似现象,如个案4病情严重,最基本的生活需求由配偶辅助,由于夫妻间缺乏有效的沟通,患者出现内疚、自责心理,加重了配偶的照顾负担:“她(指家属)照顾我很不容易,人瘦了好多,我有这个病,是她的负担,就怕哪天被我累垮了”。而情绪障碍又加重气短、呼吸困难,形成恶性循环。个案11,年龄53岁,干预前因怕在公共场所出现症状影响到自身形象而不敢出门,呼吸症状严重(MRC评分为4分)。在自我管理干预时,我们为患者分析了不良心理对疾病造成的结果,并教予他心理调节方法。在我们的访谈中,患者表示能战胜自己的不良情绪,坚持康复计划的实施。

3.4 家庭及社会支持是COPD患者康复的重要资源 本研究发现,患者家庭、社会支持越多,生活质量越易改善,两者间的影响主要通过情绪及症状的改变。本研究中7例患者家庭、社会支持良好,4例在干预后呼吸症状稳定,而其它家庭支持相对较少的4个病例中,仅一例与配偶间关系得到改善。我们对本研究中的2例丧偶病例的资料进行了分析,干预前两者MRC评分均为重度,个案5由女儿及保姆照顾生活起居,在他们的监督下患者每天能坚持康复锻炼,自主服药,干预后2个月其症状改善及生活自理能力有所提高;相反个案7独自生活,虽然有一定的自理能力,但我们的干预并未改变他不良的生活行为:“我的烟是戒不掉的,因为不吸烟我感觉生活就没了乐趣”。这提示我们,在干预过程中不仅要教会患者的自我管理技巧,还要重视家庭支持对患者管理能力的重要性,应该向家属反复强调对患者的照顾职责,并对其照顾能力进行指导。

3.5 自我管理项目改变COPD患者的就医模式

本研究发现了社区开展慢阻肺自我管理项目的可行性及有效性。千百年来,我们的就医模式一直是病人有病去医院就医,医生“坐堂行医”,这种模式决定了的医患间的主被动关系。今后的医疗事业发展中,我们可以借鉴国外的家庭医生制度,让“家庭医生”来做社区居民的健康守门人,这样不仅拉近了医患距离,也减少了有限的医疗资源利用率。COPD是一种高花费、低效益疾病,给患者带来巨大的经济负担。医疗保险体系应多纳入一些医疗项目,如氧疗的费用,并加大宣传力度,鼓励病人积极投保,为患者争取更多的经济利益。

[1]Bourbeau J.Disease-Specific Self-Management Prog rams in Patients with Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease.A Comprehensive and Critical Evaluation[J].Dis M anage Health Outcomes,2003,11(5):311-319.

[2]中华医学会呼吸病分会慢性阻塞性肺疾病学组.慢性阻塞性肺疾病诊治指南(2007年修订版)[M].中华内科杂志,2007,46(3):254-261.

[3]Taskashi H.Koichi N,Mitsuhiro T,et al.A comparison of the level of dyspenea vs disease severity in indicating the health-related quality of life of patients with COPD[J].Chest,1999,116:1632-1637.

[4]Miles MB,Huberman AM.Qualitative Data Analy sis(2nded)[M].T housand Oaks:Sage Publications,Inc,1994:135-138.

[5]Mikkelsen RL,MiddelboeT,Pisinger C,et al.Anxietyand Depression Patientswith Chronic Obstructive Pulmonary Disease(COPD)[J].NordJ Psychiatry,2004,58(1):65-70.

[6]FRANK LIN K A,GUST AFSON T,RANSTAM J,et al.Survival and future need of long-term oxygen therapy fo r chronic obstructive pulmonary disease-gender differences[J].Respir Med,2007,101(7):1506-1511.

Self-management Pulmonary disease Chronic Obstructive Life demand Qualitative Study

R471

A

1002-6975(2011)15-1366-03

2009年苏州市科技计划项目(项目编号:YJS0901)

韩燕霞(1986-),女,江苏苏州,硕士,讲师,研究方向:临床护理,社区护理

汪小华

2011-02-28)