论家庭对患者自主决策的干涉

黄 忠，张广森

(1天津医科大学医学人文学院，天津 300070;2天津城市建设学院社会科学部，天津 300384)

1 问题的提出

尊重个体在医疗决策中的自主权是现代医学诊疗的基本原则。但是社会文化的多元化对个体的自主又存在重要影响，以至于病患需求与医学道德频发冲突，医疗工作者在医疗实践中面临着如何决策的难题。尤其是我国传统儒家文化思想以家庭为核心，重视家庭的利益，当个人自主的知情同意原则引入到我国的诊疗模式时，必然会引起矛盾和差异。虽然我们也制定了尊重个体自主的系列规范，但事实上，我国患者的自主选择必然受制于家庭或家庭的共同决策。因此，建构家庭与个人自主共同作用的临床决策模式可能更适合中国社会情况。

2 自主权利的根源——自主性原则

2.1 自主权的理论根据

自主性原则根源于生命伦理学。自主性是个人行为自由的一种方式，是人们根据自己的需要和意志，确定符合自己选择计划的行为过程。自主性意味着人具有理性决断能力。有了理性，人才能保持自由，所以理性和人性是人的自主自由的思想前提。在这个意义上，自主性被表述为人能自由地决定自己的命运和选择自己的道德品质。[1]它包括两个层面:“其一是思考行为计划的能力，人们必须能做各种选择，并在它们之间做出区分;其二是人们必须有能力把计划付诸于实践，自主性包括一个人实现或完成所决定事情的能力。”[2]

2.2 家庭对个人自主权干涉的依据

自主性在医疗行业主要表现为个人有权就医生的治疗方案表达自己同意与否的意见，即行使自主的知情同意权。但在实践中，多数情况下，个人可以自主决定，而在遇到重大疾病时，医师则不能把病情直接告知给患者，而是首先告知患者家庭。家庭往往也会主动要求参与病人的决策过程。因此，在患者做出重大医疗决策时，家庭实际上进行了干预。此种情境，体现了中国临床决策过程的特殊性——家庭在医疗决策中有着重大的作用。虽然这种干预在理论上是对个体自主权的侵害;但在实践中，则往往有利于病人的利益。按照行动功利主义的原则，仅当行为后果有利于个人利益时，对个人权利的适当干预可以得到伦理的辩护。[3]

2.3 个人自主行使中的家庭因素

2.3.1 我国传统家庭本位的亲情伦理。

我国传统文化强调家庭，崇扬孝道，家庭是社会最基本的活动单位，个人与家庭有着强烈的情感纽带和责任感。当需要做出重大决定时，其个人的选择往往会牵涉家庭的利益。病人会顾虑家庭经济因素以及亲人间的情感伤害，家庭也会因情感的纽带进入病人的决策过程。

2.3.2 我国个人的经济状况不足以支持个人的自主行为。

无论是对国家、家庭或个人，脱离了经济基础谈伦理问题都必然陷入抽象化。必须结合我国国情来考虑伦理学理论的价值。在关于某个家庭成员个人在医疗选择时，我国个人选择一般是在权衡整个家庭成员利益的基础上共同作出的;否则，即使其独立地作出了关于自己医疗问题的自主决定，也会由于缺少经济支持而无法实现，除非他有足够的经济能力。[4]

2.3.3 我国人的个人自主意识还没有完全建立起来。

市场经济建立后，个人主义的价值理论也开始影响传统思想和集体主义的价值观，但是个人自主意识的完全建立受到社会经济制度、社会核心价值和法律的共同影响。我国的核心价值体系突出的是集体主义，因此个人自主原则在我国还缺乏意识形态的支持，个人自主意识在我国还没有真正确立起来。这在一定意义上促使家庭干预个体自主的行为具有合法性。

无论何种自主权利的主张，都是带有相对性的，其最终的价值追求都应该是有利于病人的健康和生命，所表达的诉求不能违背有利原则和不伤害原则的主旨。我们必须正视家庭在个人决策中的作用，即以家庭的决策平衡个人的自主。家庭对病人的决定可以进行干涉，或者当病人无法自主选择时，家庭具有代替病人选择医疗方案的权利。这种家庭对病人自主权利的合理干涉是对病人生命健康权利和自主权利的一种管理，承认家庭可以对个体自主性进行干预并不是对病人自主权的忽视和否定，而是在复杂的临床决策过程中个人并不总是清醒地知道自己的最佳利益或长远利益是什么，[5]因此，合理地允许家庭干预比单纯地强调个人自主要更有利于病人的诊治，也更符合中国家庭伦理观念的需要，并且个体的价值将在和谐的家庭生活中可以得到重要体现。

3 家庭干涉个人自主的情境

3.1 家庭对病人权利的自主管理情境

家庭对病人权利的自主管理的根据是家长主义(Weak Paternalism)。家庭对病人权利的自主管理主要是在病人客观上不能行使自主原则时替代病人行使医疗决定权，如昏迷中或精神不正常的病人、重度智障人士、严重痴呆的老年人以及孩童和未到法定年龄的青少年等脆弱人群。这些类型的病人或不具备自主决策的能力，或暂时缺乏自主能力、判断能力，无法理解相关的医疗信息，或者是不完全具备选择并承担相应的风险和责任的能力。病人的主要家庭成员(直系血亲、法定监护人等)应该被认定为病人意愿的代表，他们的决策最能代表病人的利益。在病人具有自主能力时，家庭的这种自主管理不能强加在病人身上，而是要考虑病人的自主意愿。因此，家庭的干预并不是绝对的，家庭的医疗决定是要保护病人的权益，要为病人的最佳利益来选取医疗方案。一旦家庭对病人的医疗决策危及到病人的生命健康，需要第三方对家庭的决策进行强制干涉，即医生应当行使医疗干涉权，做出有利于病人的选择。

3.2 家庭与个人的决策冲突情境

在临床决策中可能出现病人与家庭意见不统一的情况，此时，家庭干涉权的分配有两种情况:①在一般不危及病人生命的情况下，优先考虑正常成年病人的自主选择，并允许家庭自主对病人的合理干涉。病人自己的选择最能代表自身的利益，但由于我国家庭亲情的伦理传统的情感作用，当病人决策时他们会更多的兼顾对家庭的经济、情感带来的影响，可能会因为医疗费用的承担涉及家庭的经济状况，或由于疾病造成一时的情绪变化而无法做出合理的决策时，允许家庭对病人自主进行合理干涉，允许主要家庭成员参与临床决策，通过家庭“内部自决”的方式达成统一。这更有利于帮助病人作出合理的(相应的经济条件下适度的)医疗决策。无论病人与其家庭商议结果如何，由于此时的病人身心方面都是不受限制的，最终的医疗权都将由病人行使，病人也当然地承担随之而来的医疗风险。这种情境的关键点在于，家庭的干涉必须有一个先决条件，即在当事人具有合理的自主的条件时，其不得主动放弃自主医疗的权利，同时，不允许家庭对病人采取强制干涉，排斥传统“父权”、“夫权”对病人医疗决策的强制影响，[6]这是一种最小的家庭自主干涉权利;②当出现危及病人生命的情况，病人和家庭的医疗意见又出现冲突时，应该从有利原则出发，优先选择有利于病人生命健康的方案。此种情境下，家庭或病人中必有一方的医疗意见未能充分体现对病人生命健康利益的追求，不管是病人或是家庭，无论其以何种理由进行辩护，都不应该得到认可。在临床诊治中，代表病人生命健康的一方(医生和病人或者医生和患方家庭)，可以排除不利于病人生命健康的医疗选择，反之一方的自主权利将受到严格限制。需要强调的是，当自主权利受到严格限制的一方为病人时，家庭自主干涉只有在得到医生支持的情况下才能对抗病人的自主权利。医生一方面用自己医学专业知识为家庭自主提供技术支持;另一方面则监督着家庭自主干涉权的行使，防止家庭自主干涉权的滥用。如果医生所提供的医疗方案不能与当时的医疗水平或患者的病情相适应时，造成患者损害的，应当承担法律责任，但病人不得以自己未做出医疗同意为由对医方追究责任。

3.3 病人和家庭的意见相一致的情境

在常规医疗中，不同的医疗方案给病人带来的身体损害是不同的，不同方案的区别主要在于治疗效果上。如果病人和家庭不存在意见分歧，说明病人的利益和家庭的利益是一致的。此时，医生应该尊重对方的选择。当病人处于危急状态，病人和家庭共同的选择却不利于病人生命健康时，需要医生对患方的自主权利做出强制干涉，保障病人的生命健康。[7]此时的病人与家庭可能受限于教育、知识文化水平而未能正确理解医生所提供的医疗信息，他们的自主能力不能帮助他们正确认识到将要实施的医疗行为所带来的后果，是一种非理性的选择。这种情况下，应认为病人及其家庭都是不具备自主能力的。如因抢救生命垂危的患者等紧急情况，而患者及其家庭的意见又将严重损害患者性命时，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，可以立即实施相应的医疗措施。

4 结论

兼顾家庭和个人自主的结合更适合我国长期以来所形成的家庭参与式的就医方式，并且在临床上医生也习惯于询问病人家庭的决策意见，甚至有时候医生是忽略病人的选择直接执行家庭的决定。因此让个人、家庭、医生三方都参与到临床医疗决策中，以个人自主优先，家庭对其进行适时适度的干涉和管理，适合当前医疗需要。但是平衡个人、家庭、医生三方自主权利的临床决策模式的关键是要准确把握家庭自主的效力范围，家庭自主的利益与病人的利益应该是相近或一致，病人和医师决策时要适时、适度地考虑家庭的意见和作用。要在有利原则、不伤害原则内处理好各种情境中病人自主优先与家庭自主的关系。但是，必须看到，民主化是现代社会的一个必然趋势，在未来的发展中，家庭的作用需要慢慢淡化，个人自主将会进一步强化。

[1] 张广森.论生命伦理学的自主性原则[J].医学与哲学:人文社会医学版，2010，31(7):18 －19.

[2] [美]托马斯·A·香农.生命伦理学导论[M].哈尔滨:黑龙江人民出版社，2005:22.

[3] 钟小燕.浅析斯马特的行动功利主义[J].黑龙江社会科学，2005，(1):26 －28.

[4] 雷锦程.病人自主性与家庭本位主义之间的张力[J].医学与哲学:人文社会医学版，2008，29(3):9－12.

[5] 范瑞平.构建中国生命伦理学——追求中华文化的卓越性和永恒性[J].中国医学伦理学，2010，23(5):6－8.

[6] 李瑞全.儒家生命伦理学[M].台北:鹅湖出版社，1999:75.

[7] 张涛.病人的知情同意与医生的特殊干涉[J].中国医学伦理学，2001，14(2):8 －10.