癌症病人负性情绪的质性研究

叶 梅,任 辉,于晓燕,宋永玲

癌症病人负性情绪的质性研究

叶 梅,任 辉,于晓燕,宋永玲

[目的]通过开放性访谈了解癌症病人的情绪特征,获取他们主要负性情绪体验与反应维度。[方法]采用质性研究中现象学研究法,对癌症病人、家属及医护人员进行半结构化访谈,现场录音和笔录,采用H yper TRANSCRIBE软件处理音频原始资料,运用Co laizzi分析程序进行分析、整理,提炼出主题。[结果]通过编码分析,了解癌症病人常见的负性情绪体验及具体表现有5个维度:焦虑、抑郁、愤怒、回避、依赖。[结论]癌症病人存在多种负性情绪及行为,护理人员应准确识别病人的不良心理状态,采取必要护理措施,提高病人治疗依从性及生存质量。

癌症;负性情绪;质性研究

癌症是目前危害人类健康和生命最严重的一类疾病。癌症本身以及治疗对病人的生理功能、心理状况、精神状态等均有不同程度的影响[1,2]。有研究表明,癌症病人在诊断、治疗、恢复、死亡等阶段均可产生心理危机,主要经历震惊、否认、抑郁、对抗、治疗五个阶段[3]。病人的抑郁、焦虑、愤怒等负性情绪影响疾病的治疗、康复以及生存质量。了解癌症病人的情绪特征,准确识别病人的负性情绪,是临床护理人员做好肿瘤病人护理的前提。以往对癌症病人的心理状态研究大多是应用心理评估量表进行测量得出结论。然而,病人的主观体验是多维的,以实证论为基础的量化研究并不能客观全面地反映病人的真实感受,目前有针对性的适合护士使用的测量工具还很缺乏,国内有关癌症病人心理状况的质性研究也鲜为报道。本研究主要目的在于寻找癌症病人常见并影响病情的负性情绪。在文献调研的基础上进行开放性质性研究,即访谈小样本的癌症病人、家属及医护人员,通过病人主观体验和家属、医护人员的观察评价进行资料收集,并对访谈资料进行编码分析,深入了解癌症病人的负性情绪类型及表现,以期为临床肿瘤护理人员采取有针对性的护理干预,提高病人生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

采用质性研究范式,通过深度访谈了解癌症病人的负性情绪类型及表现。

1.1 对象 采用多组样本,包括癌症住院病人、病人家属以及肿瘤科室医护人员共30人。癌症病人选取2008年2月)3月我院肿瘤科住院1周以上成年病人,共15例。病人纳入标准: ①经细胞学、病理组织学确诊患有恶性肿瘤;肿瘤分期:Ⅱ期5例,Ⅲ期6例,Ⅳ期4例;治疗方式:化学治疗7例,放射治疗8例。②年龄36岁～70岁(54.6岁?5.3岁)。③受访者均已知癌症诊断,意识清楚,无语言沟通障碍,同意参与本研究。其中肺癌3例,肝癌8例,乳腺癌4例;男10例,女5例;职业:干部4例,工人5例,农民4例,退休人员2例。病人家属为固定陪护病人的亲属,共5人。医护人员共10人,均为肿瘤科室的一线医生和护士。肿瘤科工作年限1年～8年。

1.2 访谈设计 通过文献检索和分析,确定癌症病人最常出现的负性情绪的大致范围;据此设计访谈提纲,针对访谈对象采用不同的访谈方式和内容;最终通过编码分析,了解癌症病人常见的负性情绪累积及具体表现。

1.2.1 访谈内容 结合关键事件访谈法和访谈的一般原则,设计了本次访谈的提纲。本次访谈共分为3个阶段,第一阶段是在正式访谈之前进行一些相关的介绍,包括研究者、研究目标、保密声明、注意事项等,以此作为开场白;第二阶段是进入正式访谈的阶段,即癌症病人的情绪反应及对疾病治疗与康复的影响。第三阶段是访谈的收尾阶段,主要是对被访者的参与表示诚挚的感谢。

由于访谈对象包含病人、家属以及医护人员,访谈的主题内容略有不同。对于病人及家属包括以下4个部分:自己情绪体验;其他病人的情绪反应;负性情绪对治疗和康复的影响;最不利于治疗和康复的情绪。对于医护人员包括以下4个部分:癌症病人常见的负性情绪及具体表现;补充未被提及而其他文献中涉及的负性情绪;负性情绪对治疗和康复的影响;最不利于治疗和康复的情绪。

1.2.2 访谈准备 组建访谈小组,事先对访谈人员进行质性研究资料收集方法的培训,使访谈人员切实掌握相关访谈技巧。访谈正式开始前,对2例病人和2名医护人员进行试访谈,并根据反馈调整访谈的措辞及问题设置。

1.2.3 访谈过程 访谈在自然环境进行,选取在双方交谈方便,不受干扰的地方进行[4]。访谈时间一般为30m in～50 m in,遵循知情同意原则,访谈前让受访者了解本项研究的目的、意义、基本步骤、隐私保护措施等,同时签署知情同意书,并对交谈的内容进行同步录音。对发生在环境中事件及时客观性地记录,包括研究对象的反应、感觉、思想、困惑、预感和解释等。访谈记录隐去被访者的真实姓名,以编号代替。

1.2.4 编码分析 访谈文本资料分析中采取Colaizzi的7步分析法:①仔细阅读所有资料;②析取有重要意义的陈述;③对反复出现的观点进行编码;¼将编码后的观点汇集;½写出详细、无遗漏的描述;¾辨别出相似的观点;¿返回参与者处求证[5]。

使用H yper TRANSCRIBE1.0软件处理音频原始资料,结合访谈现场记录,整合出文字资料,逐字逐句分析并进行分类推理,反复听取录音。此外,分编码文本时还采取合众法提高编码质量[6]。在不同时间点和不同场所收集资料,由2名研究人员分析同一份资料,并不断与原资料进行比对。将资料整理的最终结果返回到研究对象处,进行反馈,核对资料的真实性。

1.2.5 访谈严谨度 访谈编码有2名编码者独立编码,通过归类一致性代表编码一致性。归类一致性(category agreement, CA)是指评分者之间对相同访谈资料的编码归类相同的个数占编码总个数的百分比。计算方法如下,若用T1表示评分者甲的编码个数,T2表示评分者乙的编码个数,T1H T2表示评分者编码归类相同的个数,T1G T2表示评分者甲乙各自编码个数的和,则计算公式为:CA=2@T1H T2/T1G T2。本研究总体CA为86.4%。对于不一致的内容,通过讨论并交由研究小组专业核对确认,形成最终编码结果。

另外,研究过程中多次采用合众法,请资料来源者核对是否与其原意相符,以保证编码结果能够真实准确反映他们的原意。

2 结果

2.1 负性情绪的表现 通过对访谈的深入分析,发现癌症病人的情绪体验有共同之处,这些共性部分包括以下5个维度或主题:抑郁、焦虑、敌意-愤怒、依赖和回避。除了以上主要的情绪类型和表现,病人的情绪还有一个特征,即情绪不稳定。

2.1.1 抑郁 病人抑郁表现为情绪低落、淡漠、沉默寡言、疲乏无力、悲观绝望、轻生寻死。例如,医生A:“病人心情越来越抑郁,变得少言寡语。以前挺活跃,现在和家人和其他人的交流也减少了。他觉得自己生命到头了,有自卑感,,疲乏,睡眠不好,乏力。”家属A:“开始的时候,老想不开,仿佛坠入无底深渊,心理负担重,想着第1代、第3代的人。”病人A:“看到来看望的同事,同样的年龄别人都好好的,自己却这样,心里特难受。”

2.1.2 焦虑 焦虑表现为敏感多疑;身体紧张;焦躁不安。例如,医生B:“他们(病人)对每一个检查的指标都特别关注,比如07:00抽的血,08:00、09:00就来询问他们的检查结果,每一个指标有点小小的变化就特别的紧张、敏感。”护士A:“(病人)对自己病情格外关注,不信任医护人员,怀疑诊断,怀疑医护人员的技术水平。”

2.1.3 敌意-愤怒 敌意-愤怒表现为愤世嫉俗、怨天尤人、容易激惹、人际冲突、拒绝、抵触、破坏治疗。例如,医生C:“有一个病人,脾气暴躁。病房里有个老人总是哼哼,影响他睡觉,说要把老人从窗户扔出去,,和他的家属也是又吵又闹的。”护士B:“一个小女孩,妈妈买的衣服不喜欢扔到一边;饭菜不可口、不好吃,扔到一边发脾气,,这个年龄(20岁上下)的病人经常对父母发脾气。”护士C:“怨恨他人,想办法折腾每个人,无端怀疑,将愤怒发泄给他人,任何事情有抵抗情绪。”

2.1.4 依赖 依赖表现为依赖家人或医护人员;有被抛弃感和孤独感。例如,护士D:“有的病人求生、求助的信念转移到医护人员身上,特别是医生,如同抓住救命稻草,特别依赖他们。”病人B:“家人和朋友关心少了,有被抛弃的感觉。”病人家属B: “(病人)一旦我离开就觉得无依无靠。”

2.1.5 回避 回避表现为拒绝人际交往;否认病情,拒绝治疗,讳疾忌医。例如,医生D:“主要的负性情绪是拒绝治疗,有的人觉得他已经治不治效果是一样的,,一个病人,从发病到现在就不治疗,拒绝一切的治疗。”护士E:“有的病人特别孤立,把自己放到一个壳里,别人都无法接触。”

2.1.6 情绪不稳定 情绪不稳定表现为情绪容易波动,特别是朝向负性情绪,容易激惹发火,或者容易悲观。另外,情绪变动剧烈,一旦愤怒或抑郁情绪被唤起,便很难控制,反应强度较大。例如,护士F:“很多病人心理矛盾,情绪不稳定,时好时坏。”病人C:“朋友家人多了,我一会儿就觉得心乱、急躁,,更愿意和老伴安静地呆会儿。”

2.2 负性情绪出现频率 抑郁、焦虑、敌意-愤怒、依赖和回避在访谈中出现的频率如表1所示。病人最常见的情绪是抑郁,不同的资料来源表明几乎所有病人在某一阶段会出现抑郁情绪。次之焦虑,有1/4的病人会表现出焦虑。敌意-愤怒、依赖和回避也常常出现,有2/3～2/5的比例。

表1 病人情绪出现频率 例

2.3 负性情绪的影响 负性情绪对癌症的治疗和康复有着明显的负面影响。医护人员反映最不利于治疗和康复的两种情绪是抑郁和愤怒-敌意。抑郁的病人悲观绝望,对治疗没有信心,甚至轻生寻死,这些情绪不仅会影响他们对治疗的依从性,也会影响他们的免疫力。愤怒和敌意的病人不相信治疗,容易和他人发生冲突,甚至抵触、破坏治疗,很明显对预后不利。过度焦虑也会引起生理变化,同样不利于治疗。依赖的病人依从性较好,但缺乏主动性和对抗病魔的决心和斗志,更多依赖医护人员和家属为他们操办一切。回避的病人否认病情,拒绝抵触治疗,常常会因此而耽误治疗。

3 讨论

3.1 癌症病人负性情绪普遍存在 恶性肿瘤病人在确诊后的情绪变化,早期以焦虑为多见,后期会出现抑郁等,国外报道癌症病人抑郁发病率在3.7%～58.0%。抑郁情绪的存在,降低了病人的生活质量,影响了癌症治疗的结局,增加了医疗费用[7-9]。病人这些抑郁、焦虑等不良情绪成为严重影响病人治疗和生活的主要因素[10]。本研究发现,100%癌症病人存在轻至中重度情绪困扰,通过与癌症病人以及医护人员的深度访谈,对病人的情绪变化、心理体验有了更深一步的了解,发现在病人诊治过程中,身心都承受着极大的压力,他们的需要与感受应该成为医护人员关注的焦点。

3.2 正确识别癌症病人负性情绪 尽管癌症病人中负性情绪比较常见,但由于种种原因,许多癌症病人的消极情绪没有被及时识别与处理。Pascoe等[11]的调查发现,有明显的焦虑或抑郁情绪的癌症病人中约有75%没有得到任何咨询或心理方面的治疗。因此掌握癌症病人的心理、情绪特征及规律是进一步的医患交流和制订各项躯体治疗和心理干预措施的依据。

3.3 质性研究的独特价值 定量研究遵循客观存在,不受主观价值因素的影响[12]。护理研究对象、研究内容的复杂性决定了许多因素难以定量分析,难以用量性手段进行客观评价[13]。国内使用量表测量分析癌症病人的心理状态大多为焦虑、抑郁,而这些问卷通常是以普遍群体为被试编制而成,对癌症病人的针对性不够。本研究采用质性研究,通过访谈收集病人、家属及医护人员的体验或观察,确定癌症病人的主观体验是多维的,多种负性情绪共存。这种研究并没有预设病人应该是什么样的情绪反应,而是依据访谈结果进行总结。病人的情绪反应所指向的对象多集中于家属或医护人员,具有明显的情境或对象依赖性,而常规人群的情绪体验是广泛而抽象的,更多是主观过程。病人这种通过访谈发现的负性情绪的反应范围特征很难以量化问卷或量表研究发现。病人的情绪反应方式也有独有的特征,例如敌意-愤怒通常是以暴发式的行为(如辱骂、破坏物品)表现出来,抑郁常会在家属面前掩饰而在医护人员面前表现。这些反应方式也是通过质性访谈研究才能准确发现。

另外,通过对病人家属的访谈,对他们在照护期间的心理体验有了进一步的了解,癌症病人的诊断与治疗,不仅对病人是一个重大打击,其家属尤其是配偶同样感受危机的存在,身心承受巨大压力,他们的需要与感受同样成为医护人员关注的焦点。有研究表明,通过对病人配偶实施心理干预,提供相关应对知识。动员其给病人精神和生活上的大力支持,提高照料水平,更有利于促进病人的康复[14]。

4 小结

本研究通过半结构化访谈,了解癌症病人最常见的负性情绪及对治疗和康复的影响。抑郁、焦虑、敌意-愤怒、依赖和回避这些不良情绪表现在癌症病人中出现的频率极高,特别是抑郁和敌意-愤怒,不仅会影响他们的正常的生活质量,更会对疾病的治疗和康复有着负面的影响。对癌症病人负性情绪的干预和改善,是癌症治疗与康复必不可少的构成部分。

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YeM ei,Ren Hui,Yu Xiaoyan,etal(General H ospital of Second A rtillery of PLA,Beijing 100088 China)

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C

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1009-6493(2010)12A-3142-03

叶梅(1968)),女,总护士长,主管护师,硕士在读,从事护理管理工作,工作单位:100088,中国人民解放军第二炮兵总医院;任辉工作单位:400030,中国人民解放军第三军医大学护理学院;于晓燕、宋永玲工作单位:100088,中国人民解放军第二炮兵总医院。

2010-01-20)

(本文编辑 孙玉梅)