美国故事（二十）

箩　筐

三三血小板很低。这些天已经一路下滑。需要输血。明天要动小手术。为保证手术正常进行,先把血小板搞上去,我给了口头的同意输血签名。

战斗已经拉开序幕。我家那个小调皮,胆小如鼠的三三,对于战争如此着魔的三三,在还没有光荣入伍的时候,就开始投入另外一场更为残酷更为激烈的战斗——为自己的生命而战。

我有两个家

经理一大早就跑过来找我询问情况,我简单说了说。经理说:“ 你今天一定要上我的办公室来,我要让你签份东西。”

抽空我去了,桌面上明明白白摆着family leave (因家庭原因暂时离开合约)。这个合约是针对那些家庭或者自己发生重大变故,需要抽出时间照顾自己或者亲人,可以申请暂时离开工作岗位的申请表。我以前生孩子的时候用过。我一直以为需要长期休息才用到。我需要时不时请假,但是我不会长期请假。

经理说,你孩子的的情况完全属于合约规定。填写了申请表在人事部留底,就能保证你的工作不会因为孩子生病问题离岗丢失。因为照顾孩子你需要请假,随叫随到。人事部门有人专门查看出勤情况,还有你的工作表现,你如果旷工太多,就会被开除。这份申请会保证你不会因此被解雇。一年你可以利用一共12周的时间。任何时间想不来就不来,上班期间如果家里有事请你也可以马上请假。

这原来是一份护身符啊。感激之情无以言表。

有的同事知道了我的事情,把自己的电话号码给我让我如果有事情就及时跟他们联系。一个同事对我说:“你如果心里难受,晚上半夜给我打电话我也欢迎。我一定会认真听你说话。你如果哪天不能上班的话,我帮你上。”还有同事跟我说:“你先生不在家,你需要我们给你带孩子做饭么?”我点头,她们不放心还加上一句:“你保证?”

经理说,你在我们需要你的时候从来都二话不说帮助我们,我们当然要帮助你,我们本来就是一个大家庭么。

一家人!我有两个家,我感到如此幸运。

爸爸回来了

老公料理完手边的业务,以最快的速度回来了。他到达的时候是星期二下午。一下飞机我们就往医院赶。他要好好看看他的宝贝小儿子。之前三三在听说爸爸快要回来的消息的时候,小眼睛一亮,轻轻问:“真的吗?”随后脸上露出甜美满足的笑容。他这次生病连在天边的爸爸也回来看他来了,这点就足以让他非常开心。

后来老公因为业务丢不开不得不再次回到国内,无论多忙,他还是坚持在十月二十一号赶回来祝贺三三六岁生日。我跟三三说了这个消息后,三三当时没有特别表现出来什么。后来万圣节的狂欢会上老公碰到他的老师,老师说,三三跟班上每一个同学和老师都兴高采烈地说了爸爸就要回来的消息。“他二十一号回来。他要给我过生日!”脸上溢满开心的笑容。老公没想到孩子对于自己的到来如此重视和开心。这点让老公感动,也感到做父亲的自豪。

各位读者,如果你们身为父母,千万不要小看了日常生活中微不足道的举动。即使工作再忙也要把时间抽出来给自己的家人和孩子。因为这就是爱。

决定的学问

在老公回来之前,我们面对一个难题。关于三三要不要加入美国儿童化疗实验。三三所在的医院有医疗研究任务,就是为了找到更新更好的办法对付癌症,他们每年跟全国各大医院和研究所合作,研制新的药物和尝试新的治疗办法。医生解释道:药物还是老药物,但是治疗方法有点区别。比如药量和次数,或者持续时间上有区别。相对来说还是很安全。合同必须在化疗开始之前签好。否则中途不能再加入。如果选择加入,任何时间都可以选择退出。不管加入与否,先期的头一个月的治疗都一模一样,从第二期开始有差别。

对于关系到三三性命的事情,我心里直打鼓。还是想和先生商量了再说。但是同时我唯恐失去了更好的治疗机会。什么是对于三三最好的办法?我们是不是能为三三挑选一条最好的办法救他?没人知道结局。为了稳妥起见,我要求把合同给老公传真过去。二十多页,密密麻麻,我一看就头痛。老公要仔细研究看看。为了让老公更明白,我问是不是医生可以打国际长途来讲清楚。医生开始有点犹豫,后来询问了医院以后,答复是没有问题。这点上可以看出医院的合作和通融。

老公回来后跟医生交流了实验情况。期间用了很多科学术语。毕竟老公原来是做分子生物学出身的。医生再三表示千万不要有压力,大家的目的都是想为三三负责。

当时我们决定先看看,再查查资料。最终我们决定不加入,老公的理由如下: 对于这个病的研究目前已经很好,治愈率已经很高,达到85%以上。在已经预知的治疗情况下,为什么要拿孩子的生命去冒风险?除非目前各种办法都不行,那么去尝试也未尝不可。但是现在远远没有到那个地步。另外,任何一个药物和治疗方案的产生,都需要人体试验,都需要牺牲,但是他是我的儿子,作为父母,我首先要考虑的是哪种情况对于他最好,再是其他。

说到这里,我想总结一下,那就是我们对于自己要做的决定的看法:生命属于每个人只有一次。我们每个人都要对自己的生命负责。这个负责不单单表现在跟医生和医院的合作,保证治疗的顺利进行。还表现在你要为自己做主。你要自己做功课。多查看资料,多听多看多问。询问专家和查看科学文献最有权威也令人信服。有什么不明白的要问清楚,争取掌握最多最切合实际的资料,这样才有利于自己做一个比较合理的决定。在治疗过程中,一定要了解自己的目前的身体和精神状况,和医生这么做的原因。大胆提出自己的意见和质疑。

要时时刻刻牢记在心,医生是来帮助我们的,但是他们不是我们自己。我们应该是我们自己身体和精神的主人。医生毕竟是人。这就意味着有人的局限,也会犯错误。所以你自己一定要及时了解自己的情况帮助医生和自己做一个最好的决定。

三三在治疗的时候,我知道他用的一味化疗的药最大的副作用就是便秘。所以下班去看他的时候我就询问他有没有大便。三三说没有。两天都是如此。尽管医生的药里面有通便的药物,我要看到的是结果。我跟护士讲了,护士说晚上他还要吃通便的药物,不要急。我对此答案并不满意。我说请你给医生打电话,我亲自来跟医生讲。护士看到我的坚持,就打电话叫来住院医生。马上就开出了新药。三三在第三天终于有了效果。我因此可以安枕无忧。也许有人认为我太焦虑了,但是事关我儿子的健康,我要用我全部的能力去保护他。便秘虽然是小事,但是三三本来住院活动量减少,吃饭喝水都缺少规律,而且药的作用不可低估。便秘时间长了,可能造成肠梗阻。那就麻烦大了。

我的坚强

三三在医院的时候,有一次我不在,多多陪三三说话,说着说着,忽然发现三三的右侧胸部鼓出一个大包。三三转头都困难,他马上唤来护士。护士说:“静脉注射渗漏。”也就是说他右侧的胸部表皮地下全是药液,此时已经是个大鼓包,量太大了,身体不能全部吸收,最好的做法就是需要扎针把液体放出来。

我们被带到一个就诊室,我让多多、旦旦离开。这样的场景不适合他们。一个专门的护士为了让治疗顺利进行,途中一直陪伴三三,作用就是安慰他。她不停地跟三三讲话,逗乐,给他讲故事,而且许诺等他做完这个程序,她会给他礼物。

此时,一个男护士在三三右侧胸部一共扎了八针放水。每扎一次,三三都疼得大哭。浑身上下都是汗。他弱小的身体挣扎着要出来,极力想找到人能帮助他。我紧紧抱着他,一个护士也抱着他的腿怕他乱动。另外一个护士不停地安慰他,让他的注意力尽量转移。护士说:“ 一会儿就好了,一会儿就OK。” 三三大叫:“It's not OK !it's not OK. I don't want to!I don't want to! (这样不行,这样不行,我不想做,我不想做!)”场景撕心裂肺。好在时间不长,我也钢筋铁骨,否则,如果多多在的话,看到可能要疯掉。

事后,为了表扬他,护士让他挑选六个礼物。满满的一个大盆子里,各种各样的礼物,我看上了数字游戏,我觉得他马上要上学,他的数学不过关,正好全家人玩游戏可以帮助他学习。但是他就是不选!因为他说太难了!说起来这个我就气不打一处来。因为多多和旦旦老拿他开玩笑!他一旦学不会就说他笨!导致他对于自己一点自信都没有!

这就是我家宝贝三三。一个敏感脆弱,追求完美,怕失败,怕丢面子的小三三。

顺便说说我自己。在这次重大变故中,我对于自己的表现十分吃惊。我自己原来是个容易焦虑的人。以前家里出点小事我就夜不能眠。通宵达旦睡不着觉。在怀疑孩子可能是肾癌的时候,我当时想这么大的事情我一定会发疯。在老公回来之前,我天天告诉我自己:“不能趴下,不能趴下,坚决不能趴下。我要坚持上班,我还要带好孩子,我不能让这件事情把我击垮。”

谢天谢地,我的睡眠很不错。倒头便睡。连梦都少做。一般从晚上十一、二点一觉就能睡到早上四五点。这几个小时已经足够让我应付一天的各种压力。我胃口也不错,吃嘛嘛香。

感谢上帝。三三打赢了头一场战争:他的生命在继续。我也活过来了,我的家庭继续向前挺进。