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“瓷娃娃”的坚持:还好,我们的爱不脆弱

2009-09-22张慧娟

婚姻与家庭·性情读本 2009年8期
关键词:瓷娃娃关怀骨折

张慧娟

“瓷娃娃”是人们对成骨不全患者称呼,在这个美丽的名字下是一个鲜为人知的群体,亡天给了他们易碎的身体,同时也给了他们坚强的心和源源不绝的爱。正如瓷娃娃关怀会的口号:还好,我们的爱不脆弱!

蓝色的巩膜、脆薄的骨质,生命如瓷娃娃一样,精致却易碎,他们有个共同的名字:“瓷娃娃”。王奕鸥在那间只有十几平方米的办公室里,每天面对着来自全国各地的“瓷娃娃”,感受着他们的欢笑与泪水:即使翅膀断了,心也能飞翔,即使没有翅膀,也能把蓝天丈量。

在那些脆弱的日子里,

她一直有爱相随

当骨折成为一种习惯的时候,她要承受多少折磨与煎熬。然而,过着苦茶般的日子,细品也不尽是苦的,还有苍天搅进去的蜜,这蜜是亲朋好友的每一份爱。

2009年6月13日,一场名为“还好,我们的爱不脆弱”的瓷娃娃绘画作品展在天津新世界百货门前开幕。画展中,一个身高只有1米的小小身影频繁地在人群中穿梭,她就是瓷娃娃协会的会长王奕鸥。27年的光阴里,她在自己和其他瓷娃娃的故事里感受着爱与坚强……

1982年一个飘雪的日子,王奕鸥来到了这个世界。刚刚出生的她并无异样,父亲在《宝宝日记》里写道:宝宝6斤,哭声很大,头发浓密。

1岁那年,蹒跚学步的王奕鸥不慎摔倒,右腿鼓起一个大包。姥姥心疼得差点儿落泪,慌忙抱起她直奔医院,最终,医生诊断为骨折。救治的过程中,对麻药过敏的王奕鸥差点儿停止了呼吸和心跳。在医生手忙脚乱的抢救中,几个护士去抬氧气瓶,心急如焚的父亲竟然一个人抱着沉重的氧气瓶回到了手术室。长大后的王奕鸥始终无法想象当年的情景,但每次想起来,她都会感动:父亲那惊人的力量背后是深深的爱。

夹板、病床、父母关爱的眼神,成了王奕鸥那段生活的主题。

那次骨折愈合之后,王奕鸥度过了几年无忧无虑的生活,但她的身体渐渐出现一些变化,个头儿比同龄孩子矮,眼睛呈现出蓝色。被人唤作“洋娃娃”的王奕鸥怎么会知道,巩膜发蓝是成骨不全的特征之一。

6岁那年,当王奕鸥还沉浸在刚刚踏入小学校门的新鲜中时,骨折又一次发生了。这一次的治疗并没有那么顺利,一个月后的复查中,医生发现王奕鸥的腿部已经弯曲变形。“这种情况只有动手术了。”病床上的王奕鸥听医生这样跟母亲说。母亲怕手术对王奕鸥的身体伤害太大,一边流泪,一边摇头。

拒绝手术的母亲决定用中医给王奕鸥治疗。王奕鸥清晰地记得,老中医的脸是冰冷的,话也是冰冷的:“怎么不早带她来,现在只能拽开重接了!”只要不动手术就行,母亲点头同意了。“你们拽住她上面,我拽住下面。”老中医仍是面无表情。就这样,在没有打麻药的情况下,王奕鸥被活生生地拉扯着。撕心裂肺的呼喊声之后,王奕鸥听到自己骨头“咯吱”“咯吱”的响声,母亲摸着她满是汗水、泪水的脸哭得说不出话来。

那天之后,王奕鸥每次看到拔河比赛都会心惊肉跳,那次治疗成了她童年挥之不去的噩梦。

一年后,王奕鸥又背起小书包去上学了,却再也没有上过体育课。那年,父母带王奕鸥来北京做了详细的检查,在排除了很多可能之后,医生确诊为“I型成骨不全”。不要跑太快、尽量少做剧烈运动,父母的叮嘱时时都会在王奕鸥的耳边响起,然而好动的她却安静不下来。

11岁那年,王奕鸥在一次跳皮筋的时候被同学撞倒,一股钻心的疼痛袭遍全身之后,她意识到,自己又一次骨折了。那天,王奕鸥躺在病床上感伤地问母亲:“1岁、6岁、11岁,妈妈,难道5年一次骨折是我命中注定的劫难吗?”“不是的,孩子,一切都会过去的。”母亲笑着安慰王奕鸥。但母亲转身离开的时候,王奕鸥分明看到母亲在脸上轻轻擦着什么。

中专毕业前夕,19岁的王奕鸥做出了一个重大的决定,她打算冒着股骨头坏死的危险去做股骨校正手术。父母在她的一再坚持下,最终妥协了。手术的前一天正好是王奕鸥的中专毕业聚会,因为知道第二天王奕鸥就要做手术了,她成了聚会上唯一不被允许喝酒的人。那一晚,无数个酒瓶变空之后,大家抱头痛哭起来。半夜时分,哭红了双眼的王奕鸥不得不回病房了,一个醉意尚浅的男生成了大家推举的“护花使者”。

王奕鸥乘坐的出租车缓缓开动了,也许是怕这一次的分别就是最后一次,好友追着车跑出了好远,最后摔倒在马路中间。王奕鸥不顾一切地打开行驶中的车门,却被身旁的男生拼命拽住了。看着好友的身影越来越远,王奕鸥捂着脸“呜呜”地哭起来。

第二天的手术一直持续到中午,当医生说出“手术非常成功”这句话时,母亲激动得差点儿跪倒在医生面前。被推到监护室的王奕鸥一点点地感受着疼痛的肆虐,突然,她发现监护室外人头攒动。透过玻璃窗,王奕鸥看到自己的同学正拿着鲜花在比划着什么,看着看着,她哭了。

王奕鸥觉得自己是幸运的,尽管承受着病痛的折磨,但一路走来,她感受过太多的爱。过着苦茶般的日子,细品也不尽是苦的,还有苍天搅进去的蜜,这蜜是亲朋好友的每一份爱。

为了痛苦中的病友

她辞去了稳定的工作

痛苦是生活的一部分,你不能不让它来,只能选择怎样对待。而她所做的就是试图让病友在痛苦中寻找到一点儿希望,哪怕只是一点点儿。

2005年3月3日,王奕鸥离开自己生活了23年的家乡来到北京。中专毕业后,她决定继续深造。

王奕鸥在北京求学期间,在网上结识了大她两岁的“哥哥”,尽管同病相怜,但他们却很少谈及自己的病情。“哥哥”开朗、乐观,通过自学拿到了心理咨询师的证书。

2006年6月,“哥哥”准备来北京治病,他想趁看病的机会和王奕鸥见上一面。

相见的场景远远超出王奕鸥的预料,因为“哥哥”的病情要比她想象的严重许多:坐在轮椅上的“哥哥”四肢严重萎缩,父母将他抱在怀里的时候,仿佛抱着一个3岁的孩子。看着眼前的情景,王奕鸥偷偷地哭了,她怎么也没有想到,那样一个乐观的人竟然有着这样残缺的身体。那天陪“哥哥”去医院的时候,王奕鸥第一次从医生的口中得知,全国竟然有10万“成骨不全”的病人。

10万的数字让王奕鸥感到震惊,因为她在生活中很少能遇到病友,更谈不上互相交流。王奕鸥突然意识到,在众多的“成骨不全”患者之间,似乎缺少一个信息沟通的平台。

不久后,一个名叫“玻璃之城”的网站建立了,创建人就是王奕鸥。尽管当时的网站功能非常简单,仅仅是一个论坛,但王奕鸥还是尽心地维护着。短短几个月的时间里,论坛里的会员就达到几百人。每次在论坛上看到病友们充满信心、互相鼓励的话语时,王奕鸥都会感到莫大的欣慰。

2007年,本科毕业后,王奕鸥

进入一家致力于在公共卫生领域进行法律维权的机构。工作之余,王奕鸥仍不忘关注“成骨不全”患者。同年5月,王奕鸥及其他成骨不全患者自发成立了“瓷娃娃关怀协会”,这是一个为患者提供关怀服务的公益机构。那时的“瓷娃娃关怀协会”并没有专职人员,大量而专业的日常工作都是由志愿者来做,王奕鸥也是利用业余时间参与协会工作。

那一年,王奕鸥做了一个有关“成骨不全”患者的调查问卷,在得到单位领导的特批之后,王奕鸥借助单位的办公条件开展了自己的“私人”工作。很多时候,同事都下班回家了,只有王奕鸥还在忙碌着。她一手拿着电话,一手记录着,每打一个电话,王奕鸥都会心痛一次。有几次,王奕鸥在打完电话之后,一个人坐在办公室里哭了起来。

作为一个轻度的“成骨不全”患者,许多患者的经历是王奕鸥之前想象不到的。上海的一个小患者由于父母经常忙碌,一年只能出一次门,每次出门的时候,小家伙都像过年一样高兴;一个“成骨不全”的女孩,最大的愿望就是能穿上漂亮的裙子。当她花了200多元钱挂了一个特需门诊,向专家咨询腿部矫形手术的问题时,专家却用讽刺的口吻告诉她:“做什么矫形手术?能活着就不错了。”听了专家的话,女孩哭着跑出了门……

一滴滴伤心的泪水,一个个孤独的身影,让王奕鸥突然觉得肩上的责任沉重起来。她打算辞职,将全部的精力投入到瓷娃娃关怀协会中,她希望能给那些患者带去希望,哪怕只是一点点儿。

2008年5月,王奕鸥毅然决然地辞去了每月3000元的稳定工作,开始全职做起了瓷娃娃关怀协会的工作。

还好,我们的爱不脆弱

充满希望的等待中,一个个痛苦的家庭正努力把生活继续下去。也许,在希望的等待中过活,也是一种生活方式。

理想变成现实的过程常常是艰难的。

刚开始的时候,瓷娃娃关怀协会的办公室都是朋友所在机构免费提供的场地,但由于各种原因,半年内“协会”就搬了3次家。每次搬家时,王奕鸥心里都有一种说不出的滋味。当她抱着为数不多的办公用品走出办公大楼时,常常会像流浪的孩子一样,渴望能有一个稳定的家。后来,协会在一个孩子家长的资助下,才算暂时稳定下来。

瓷娃娃关怀协会的活动主要有两方面:一方面开展宣传活动,让更多的人了解、帮助这个群体;另一方面,针对困难的患者家庭开展关怀服务。

天津的姗姗是一个11岁的瓷娃娃,虽然学校离家门口只有5分钟的距离,但如今却变得遥不可及,学校拒绝接收姗姗入学。姗姗给自己叠了500颗纸星星,她说,如果星星可以实现愿望,她的愿望就是去上学。

姗姗是在1岁时站在小竹车里突然骨折的,10年来,骨折几乎成了她的“家常便饭”,最严重的一次,姗姗的胸部以下都打上了石膏。2005年的夏天,一次手术之后,打着石膏的姗姗不停地哭着说自己的腿疼。母亲抱着她去了医院,拆开石膏一看,里面的肉都烂了,揭下的石膏上都带着肉。母亲“狠心”劝女儿:“做完这次手术,你就能走路、能上学了。”怀揣着上学的梦,姗姗坚持做完了那次手术。

6岁那年,姗姗突然问母亲:“一般的孩子都几岁上学?”母亲摸着姗姗的头,无限怜爱地说:“妈妈一定会让你去学校的。”然而姗姗求学的路,如同她的行走,一路艰辛。学校考虑到姗姗的安全问题,不愿意接收她入学。11岁的姗姗曾在网上诉说自己的心事:“我就像笼子里的小鸟,怎么飞也飞不高。”无奈的母亲给瓷娃娃关怀协会打来电话。

接到电话后不久,王奕鸥便和志愿者一起去天津找到校长。他们谈了很久,虽然校长的态度和善,但对于接收姗姗入学一事并没有明确表态。之后,王奕鸥找了律师,又找了媒体,希望尽快解决姗姗想要上学的梦想。

那晚,奔波了一天的王奕鸥住在姗姗家,聪明的姗姗教她用纸叠星星,而姗姗的母亲则坐在一旁静静地看着。看着姗姗母亲看女儿的眼神,王奕鸥想到了小时候母亲看自己的眼神,那里面极尽爱怜和沧桑。

不久之后,在多方的努力之下,姗姗终于可以背着书包高高兴兴去上学了。一个月之后,姗姗的母亲给王奕鸥打来电话,说姗姗期末考试考了双百。虽然隔着电话线,但王奕鸥能够想象出姗姗母亲的笑容该是怎样的灿烂,她在电话线这端也欣慰地笑了。

家住黑龙江的皓皓是父母婚后盼了12年才盼来的孩子。生皓皓的时候母亲赵琳大出血,医生抢救了3天才把她从死亡线上拉回来。为了挽救赵琳的生命,医院给她做了子宫全切除手术。尽管如此,面对自己12年盼来的孩子,赵琳心里还是充满了甜蜜。

然而,皓皓3个月大的时候,一次在炕上翻身碰到炕桌导致左手臂骨折。那之后,皓皓每过几个月便会骨折一次。皓皓一两岁的时候,赵琳夫妇便带着孩子到处求治。然而,赵琳没有固定的工作,丈夫在煤矿一个不景气的小单位上班,两人省吃俭用半年也不够孩子看一次病的费用。渐渐地,赵琳的丈夫对于给皓皓治病失去了信心。

2000年的夏天,赵琳卖掉了家里唯一的家产——两间平房,筹了几千块钱,带着皓皓去了哈尔滨一家医院。然而医生的话却让赵琳的心凉到了极点:“这个病是个医学难题,你就别再浪费时间了。”更让赵琳心灰意冷的是,那天她回到家后,发现丈夫不见了。望着冰冷的炉膛,赵琳抱着皓皓哭了好久。

丈夫走后,赵琳带着皓皓艰难度日。因为白天要照看皓皓,赵琳只好晚上去矿上捡煤渣。有一次,赵琳因为背的煤渣太多,一不小心掉进了路旁的沟里,好几天都起不来床。还有一次,皓皓夜里醒来找不到妈妈,就从炕上翻到了地上,导致骨折。这一次,皓皓的骨折最为厉害,左腿、左胳膊和一根胸骨都摔断了,一连几天高烧不退。两个月后,皓皓再次骨折。那天,绝望的赵琳从药店买了一瓶安眠药,又特意做了几个皓皓喜欢吃的菜,她一边给皓皓喂饭,一边流泪。“妈妈,你别哭了,以后我再也不喊疼了。”皓皓小手抹着赵琳脸上的泪水。儿子的话让赵琳突然醒悟过来:“我走了,孩子怎么办?”那天晚上,赵琳把那瓶安眠药收了起来,再也没有拿出来过……

赵琳和皓皓的故事,让王奕鸥感动得几次落泪,协会出钱帮皓皓做了第四次腿部矫形手术。在即将到来的暑假中,皓皓又将接受协会的资助进行胳膊矫形手术。

每一次完成帮助,都会让王奕鸥由衷地感到高兴。很多时候,王奕鸥都会站在窗前坚定地想:过去的几年里,是生活改变了我们,但现在是该我们改变生活的时候了。

高远的天空,风牵着白云缓缓飘过,悄无声息。“瓷娃娃”的行走一路艰辛,但“还好,我们的爱不脆弱”。

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