“瓷娃娃”的坚持：还好，我们的爱不脆弱

张慧娟

“瓷娃娃”是人们对成骨不全患者称呼，在这个美丽的名字下是一个鲜为人知的群体，亡天给了他们易碎的身体，同时也给了他们坚强的心和源源不绝的爱。正如瓷娃娃关怀会的口号：还好，我们的爱不脆弱!

蓝色的巩膜、脆薄的骨质，生命如瓷娃娃一样，精致却易碎，他们有个共同的名字：“瓷娃娃”。王奕鸥在那间只有十几平方米的办公室里，每天面对着来自全国各地的“瓷娃娃”，感受着他们的欢笑与泪水：即使翅膀断了，心也能飞翔，即使没有翅膀，也能把蓝天丈量。

在那些脆弱的日子里，

她一直有爱相随

当骨折成为一种习惯的时候，她要承受多少折磨与煎熬。然而，过着苦茶般的日子，细品也不尽是苦的，还有苍天搅进去的蜜，这蜜是亲朋好友的每一份爱。

2009年6月13日，一场名为“还好，我们的爱不脆弱”的瓷娃娃绘画作品展在天津新世界百货门前开幕。画展中，一个身高只有1米的小小身影频繁地在人群中穿梭，她就是瓷娃娃协会的会长王奕鸥。27年的光阴里，她在自己和其他瓷娃娃的故事里感受着爱与坚强……

1982年一个飘雪的日子，王奕鸥来到了这个世界。刚刚出生的她并无异样，父亲在《宝宝日记》里写道：宝宝6斤，哭声很大，头发浓密。

1岁那年，蹒跚学步的王奕鸥不慎摔倒，右腿鼓起一个大包。姥姥心疼得差点儿落泪，慌忙抱起她直奔医院，最终，医生诊断为骨折。救治的过程中，对麻药过敏的王奕鸥差点儿停止了呼吸和心跳。在医生手忙脚乱的抢救中，几个护士去抬氧气瓶，心急如焚的父亲竟然一个人抱着沉重的氧气瓶回到了手术室。长大后的王奕鸥始终无法想象当年的情景，但每次想起来，她都会感动：父亲那惊人的力量背后是深深的爱。

夹板、病床、父母关爱的眼神，成了王奕鸥那段生活的主题。

那次骨折愈合之后，王奕鸥度过了几年无忧无虑的生活，但她的身体渐渐出现一些变化，个头儿比同龄孩子矮，眼睛呈现出蓝色。被人唤作“洋娃娃”的王奕鸥怎么会知道，巩膜发蓝是成骨不全的特征之一。

6岁那年，当王奕鸥还沉浸在刚刚踏入小学校门的新鲜中时，骨折又一次发生了。这一次的治疗并没有那么顺利，一个月后的复查中，医生发现王奕鸥的腿部已经弯曲变形。“这种情况只有动手术了。”病床上的王奕鸥听医生这样跟母亲说。母亲怕手术对王奕鸥的身体伤害太大，一边流泪，一边摇头。

拒绝手术的母亲决定用中医给王奕鸥治疗。王奕鸥清晰地记得，老中医的脸是冰冷的，话也是冰冷的：“怎么不早带她来，现在只能拽开重接了!”只要不动手术就行，母亲点头同意了。“你们拽住她上面，我拽住下面。”老中医仍是面无表情。就这样，在没有打麻药的情况下，王奕鸥被活生生地拉扯着。撕心裂肺的呼喊声之后，王奕鸥听到自己骨头“咯吱”“咯吱”的响声，母亲摸着她满是汗水、泪水的脸哭得说不出话来。

那天之后，王奕鸥每次看到拔河比赛都会心惊肉跳，那次治疗成了她童年挥之不去的噩梦。

一年后，王奕鸥又背起小书包去上学了，却再也没有上过体育课。那年，父母带王奕鸥来北京做了详细的检查，在排除了很多可能之后，医生确诊为“I型成骨不全”。不要跑太快、尽量少做剧烈运动，父母的叮嘱时时都会在王奕鸥的耳边响起，然而好动的她却安静不下来。

11岁那年，王奕鸥在一次跳皮筋的时候被同学撞倒，一股钻心的疼痛袭遍全身之后，她意识到，自己又一次骨折了。那天，王奕鸥躺在病床上感伤地问母亲：“1岁、6岁、11岁，妈妈，难道5年一次骨折是我命中注定的劫难吗?”“不是的，孩子，一切都会过去的。”母亲笑着安慰王奕鸥。但母亲转身离开的时候，王奕鸥分明看到母亲在脸上轻轻擦着什么。

中专毕业前夕，19岁的王奕鸥做出了一个重大的决定，她打算冒着股骨头坏死的危险去做股骨校正手术。父母在她的一再坚持下，最终妥协了。手术的前一天正好是王奕鸥的中专毕业聚会，因为知道第二天王奕鸥就要做手术了，她成了聚会上唯一不被允许喝酒的人。那一晚，无数个酒瓶变空之后，大家抱头痛哭起来。半夜时分，哭红了双眼的王奕鸥不得不回病房了，一个醉意尚浅的男生成了大家推举的“护花使者”。

王奕鸥乘坐的出租车缓缓开动了，也许是怕这一次的分别就是最后一次，好友追着车跑出了好远，最后摔倒在马路中间。王奕鸥不顾一切地打开行驶中的车门，却被身旁的男生拼命拽住了。看着好友的身影越来越远，王奕鸥捂着脸“呜呜”地哭起来。

第二天的手术一直持续到中午，当医生说出“手术非常成功”这句话时，母亲激动得差点儿跪倒在医生面前。被推到监护室的王奕鸥一点点地感受着疼痛的肆虐，突然，她发现监护室外人头攒动。透过玻璃窗，王奕鸥看到自己的同学正拿着鲜花在比划着什么，看着看着，她哭了。

王奕鸥觉得自己是幸运的，尽管承受着病痛的折磨，但一路走来，她感受过太多的爱。过着苦茶般的日子，细品也不尽是苦的，还有苍天搅进去的蜜，这蜜是亲朋好友的每一份爱。

为了痛苦中的病友

她辞去了稳定的工作

痛苦是生活的一部分，你不能不让它来，只能选择怎样对待。而她所做的就是试图让病友在痛苦中寻找到一点儿希望，哪怕只是一点点儿。

2005年3月3日，王奕鸥离开自己生活了23年的家乡来到北京。中专毕业后，她决定继续深造。

王奕鸥在北京求学期间，在网上结识了大她两岁的“哥哥”，尽管同病相怜，但他们却很少谈及自己的病情。“哥哥”开朗、乐观，通过自学拿到了心理咨询师的证书。

2006年6月，“哥哥”准备来北京治病，他想趁看病的机会和王奕鸥见上一面。

相见的场景远远超出王奕鸥的预料，因为“哥哥”的病情要比她想象的严重许多：坐在轮椅上的“哥哥”四肢严重萎缩，父母将他抱在怀里的时候，仿佛抱着一个3岁的孩子。看着眼前的情景，王奕鸥偷偷地哭了，她怎么也没有想到，那样一个乐观的人竟然有着这样残缺的身体。那天陪“哥哥”去医院的时候，王奕鸥第一次从医生的口中得知，全国竟然有10万“成骨不全”的病人。

10万的数字让王奕鸥感到震惊，因为她在生活中很少能遇到病友，更谈不上互相交流。王奕鸥突然意识到，在众多的“成骨不全”患者之间，似乎缺少一个信息沟通的平台。

不久后，一个名叫“玻璃之城”的网站建立了，创建人就是王奕鸥。尽管当时的网站功能非常简单，仅仅是一个论坛，但王奕鸥还是尽心地维护着。短短几个月的时间里，论坛里的会员就达到几百人。每次在论坛上看到病友们充满信心、互相鼓励的话语时，王奕鸥都会感到莫大的欣慰。

2007年，本科毕业后，王奕鸥

进入一家致力于在公共卫生领域进行法律维权的机构。工作之余，王奕鸥仍不忘关注“成骨不全”患者。同年5月，王奕鸥及其他成骨不全患者自发成立了“瓷娃娃关怀协会”，这是一个为患者提供关怀服务的公益机构。那时的“瓷娃娃关怀协会”并没有专职人员，大量而专业的日常工作都是由志愿者来做，王奕鸥也是利用业余时间参与协会工作。

那一年，王奕鸥做了一个有关“成骨不全”患者的调查问卷，在得到单位领导的特批之后，王奕鸥借助单位的办公条件开展了自己的“私人”工作。很多时候，同事都下班回家了，只有王奕鸥还在忙碌着。她一手拿着电话，一手记录着，每打一个电话，王奕鸥都会心痛一次。有几次，王奕鸥在打完电话之后，一个人坐在办公室里哭了起来。

作为一个轻度的“成骨不全”患者，许多患者的经历是王奕鸥之前想象不到的。上海的一个小患者由于父母经常忙碌，一年只能出一次门，每次出门的时候，小家伙都像过年一样高兴；一个“成骨不全”的女孩，最大的愿望就是能穿上漂亮的裙子。当她花了200多元钱挂了一个特需门诊，向专家咨询腿部矫形手术的问题时，专家却用讽刺的口吻告诉她：“做什么矫形手术?能活着就不错了。”听了专家的话，女孩哭着跑出了门……

一滴滴伤心的泪水，一个个孤独的身影，让王奕鸥突然觉得肩上的责任沉重起来。她打算辞职，将全部的精力投入到瓷娃娃关怀协会中，她希望能给那些患者带去希望，哪怕只是一点点儿。

2008年5月，王奕鸥毅然决然地辞去了每月3000元的稳定工作，开始全职做起了瓷娃娃关怀协会的工作。

还好，我们的爱不脆弱

充满希望的等待中，一个个痛苦的家庭正努力把生活继续下去。也许，在希望的等待中过活，也是一种生活方式。

理想变成现实的过程常常是艰难的。

刚开始的时候，瓷娃娃关怀协会的办公室都是朋友所在机构免费提供的场地，但由于各种原因，半年内“协会”就搬了3次家。每次搬家时，王奕鸥心里都有一种说不出的滋味。当她抱着为数不多的办公用品走出办公大楼时，常常会像流浪的孩子一样，渴望能有一个稳定的家。后来，协会在一个孩子家长的资助下，才算暂时稳定下来。

瓷娃娃关怀协会的活动主要有两方面：一方面开展宣传活动，让更多的人了解、帮助这个群体；另一方面，针对困难的患者家庭开展关怀服务。

天津的姗姗是一个11岁的瓷娃娃，虽然学校离家门口只有5分钟的距离，但如今却变得遥不可及，学校拒绝接收姗姗入学。姗姗给自己叠了500颗纸星星，她说，如果星星可以实现愿望，她的愿望就是去上学。

姗姗是在1岁时站在小竹车里突然骨折的，10年来，骨折几乎成了她的“家常便饭”，最严重的一次，姗姗的胸部以下都打上了石膏。2005年的夏天，一次手术之后，打着石膏的姗姗不停地哭着说自己的腿疼。母亲抱着她去了医院，拆开石膏一看，里面的肉都烂了，揭下的石膏上都带着肉。母亲“狠心”劝女儿：“做完这次手术，你就能走路、能上学了。”怀揣着上学的梦，姗姗坚持做完了那次手术。

6岁那年，姗姗突然问母亲：“一般的孩子都几岁上学?”母亲摸着姗姗的头，无限怜爱地说：“妈妈一定会让你去学校的。”然而姗姗求学的路，如同她的行走，一路艰辛。学校考虑到姗姗的安全问题，不愿意接收她入学。11岁的姗姗曾在网上诉说自己的心事：“我就像笼子里的小鸟，怎么飞也飞不高。”无奈的母亲给瓷娃娃关怀协会打来电话。

接到电话后不久，王奕鸥便和志愿者一起去天津找到校长。他们谈了很久，虽然校长的态度和善，但对于接收姗姗入学一事并没有明确表态。之后，王奕鸥找了律师，又找了媒体，希望尽快解决姗姗想要上学的梦想。

那晚，奔波了一天的王奕鸥住在姗姗家，聪明的姗姗教她用纸叠星星，而姗姗的母亲则坐在一旁静静地看着。看着姗姗母亲看女儿的眼神，王奕鸥想到了小时候母亲看自己的眼神，那里面极尽爱怜和沧桑。

不久之后，在多方的努力之下，姗姗终于可以背着书包高高兴兴去上学了。一个月之后，姗姗的母亲给王奕鸥打来电话，说姗姗期末考试考了双百。虽然隔着电话线，但王奕鸥能够想象出姗姗母亲的笑容该是怎样的灿烂，她在电话线这端也欣慰地笑了。

家住黑龙江的皓皓是父母婚后盼了12年才盼来的孩子。生皓皓的时候母亲赵琳大出血，医生抢救了3天才把她从死亡线上拉回来。为了挽救赵琳的生命，医院给她做了子宫全切除手术。尽管如此，面对自己12年盼来的孩子，赵琳心里还是充满了甜蜜。

然而，皓皓3个月大的时候，一次在炕上翻身碰到炕桌导致左手臂骨折。那之后，皓皓每过几个月便会骨折一次。皓皓一两岁的时候，赵琳夫妇便带着孩子到处求治。然而，赵琳没有固定的工作，丈夫在煤矿一个不景气的小单位上班，两人省吃俭用半年也不够孩子看一次病的费用。渐渐地，赵琳的丈夫对于给皓皓治病失去了信心。

2000年的夏天，赵琳卖掉了家里唯一的家产——两间平房，筹了几千块钱，带着皓皓去了哈尔滨一家医院。然而医生的话却让赵琳的心凉到了极点：“这个病是个医学难题，你就别再浪费时间了。”更让赵琳心灰意冷的是，那天她回到家后，发现丈夫不见了。望着冰冷的炉膛，赵琳抱着皓皓哭了好久。

丈夫走后，赵琳带着皓皓艰难度日。因为白天要照看皓皓，赵琳只好晚上去矿上捡煤渣。有一次，赵琳因为背的煤渣太多，一不小心掉进了路旁的沟里，好几天都起不来床。还有一次，皓皓夜里醒来找不到妈妈，就从炕上翻到了地上，导致骨折。这一次，皓皓的骨折最为厉害，左腿、左胳膊和一根胸骨都摔断了，一连几天高烧不退。两个月后，皓皓再次骨折。那天，绝望的赵琳从药店买了一瓶安眠药，又特意做了几个皓皓喜欢吃的菜，她一边给皓皓喂饭，一边流泪。“妈妈，你别哭了，以后我再也不喊疼了。”皓皓小手抹着赵琳脸上的泪水。儿子的话让赵琳突然醒悟过来：“我走了，孩子怎么办?”那天晚上，赵琳把那瓶安眠药收了起来，再也没有拿出来过……

赵琳和皓皓的故事，让王奕鸥感动得几次落泪，协会出钱帮皓皓做了第四次腿部矫形手术。在即将到来的暑假中，皓皓又将接受协会的资助进行胳膊矫形手术。

每一次完成帮助，都会让王奕鸥由衷地感到高兴。很多时候，王奕鸥都会站在窗前坚定地想：过去的几年里，是生活改变了我们，但现在是该我们改变生活的时候了。

高远的天空，风牵着白云缓缓飘过，悄无声息。“瓷娃娃”的行走一路艰辛，但“还好，我们的爱不脆弱”。